Sluit by ons aan terwyl ons bewustheid verhoog, sodat meer mense wat ongediagnoseer of verkeerd gediagnoseer rondloop, ondersteuning in ons gemeenskap kan vind. As jy die sebra wen, neem dit oral saam. Neem foto's. En vertel almal jou MdDS Sebra-verhaal!
Topopsomming: In die loop van die driedaagse geleentheid het ek baie ander pasiëntvoorspraakorganisasies ontmoet met gedeelde uitdagings en suksesse.
Die meerderheid pasiënte met seldsame siektes het nie 'n Voorspraakorganisasie wat hulle verteenwoordig nie. Lees hoe die MdDS-stigting vir jou pleit, vandag op die blog.
Elf jaar gelede het Sylvia Hemby se vreugdevolle vakansie in Hawaii in 'n uitdagende ervaring ontaard weens haar diagnose van Mal de Débarquement-sindroom (MdDS). Die wanorde het 'n aanhoudende gevoel van wieg veroorsaak. Tog het sy troos gevind in die skep van seeskulpkuns, wat haar stryd in skoonheid en veerkragtigheid kanaliseer, wat haar reis van groei verteenwoordig.
Opwindende nuus wat jy kan gebruik! Hierdie uitgawe is gevul met belangrike inligting wat jy beslis wil lees.
"Ek hoop om mense te help om te verstaan hoe aftakelend MdDS is en hoe frustrerend dit is om goed van buite te lyk, maar stilweg te ly." ~ Dawn #thestruggleisreal
Vir sommige is MdDS 'n dekmantel van duisternis wat oor hulle lê. Maar Dawn McGhee help mense wat sukkel soos sy, om lig in die donker te vind.
Kate het al agt jaar lank aan ander verduidelik hoe die daaglikse lewe vir MdDS-lyers is. Sy is self 'n MdDS-vegter en het pasgemaakte kerse geskep en teruggegee deur skenkings om navorsing te ondersteun sodat ons almal "van daardie boot af kan klim."