Wenke vir die hantering van MdDS, versorger en hantering

Om aanhoudende simptome te bestuur, is dit belangrik om verminder stres, wees goed uitgerus en let op u simptoom snellers. Probeer om nie paniekerig te raak nie, en hou altyd in gedagte dat MdDS nie lewensgevaarlik is nie. onthou:

Jy is nie alleen nie. Ons en ons ondersteuningsgroep is by jou.
Daar sal goeie dae wees benewens slegte dae.
Luister na jou liggaam en brein en vra hulp wanneer u dit nodig het.

Vra jy jouself af of jy 'n migraine-dieet moet doen? Het u advies nodig vir vlieg? Wat van kook en skoonmaak met MdDS?

Ons eerste aanlyn-ondersteuningsgroep is in 2003 gestig, en die onderstaande wenke is die beste advies wat lede van die ondersteuningsgroep gegee het om in verskillende situasies met MdDS-simptome saam te leef.

Reis per motor en lug

Vir baie is dit beter as om passasier te wees. Die voorste sitplek van die motor is gewoonlik beter as agter.
As u lang ryritte onderneem, moet u elke paar uur stop om u bene te rek. 'N Kort wandeling is goed vir balans en sirkulasie.
Kies vliegtuig sitplekke aan die voorkant na middelmatigheid, die stabielste deel van die vliegtuig is net voor die vlerke, om die lugbeweging en turbulensie te verminder.

Meer reiswenke

Probeer EarPlanes® of FlyFit® oordopjes vir lugreise.
In plaas daarvan om speletjies op u tablet / telefoon te lees of te speel, is dit beter om afwaartse blik te vermy en u gedagtes met die omgewing besig te hou. As u films in die vlug kyk, kan dit simptome verhoog of nie.
Bespreek medikasieopsies met u dokter. Sommige dokters beveel aan dat u bensodiazepiene neem of u dosis effens verhoog voor en vir 'n kort tydjie na lugvaart. Benzodiazepines onderdruk die vestibulêre stelsel en kan help om die gevolge wat vlug op MdDS-simptome het, te verminder. Alhoewel baie lede van die ondersteuningsgroep beweer dat hierdie aksie tydens reis help, is kliniese studies nodig om hul doeltreffendheid in die hele bevolking van MdDS-lyers te bewys.
Bly u in 'n hotel? Vra vir 'n toeganklike kamer. U kan vind dat die groter instapstortruimte met veiligheidsstawe ontspannend is.

Rekenaars en werk

Moenie vinnig op skerms (telefone, tablette, rekenaars) blaai nie, want dit kan simptome verhoog.
Sommige het gevind blou ligblokkeerprogramme en 'n bril nuttig. iPhone-gebruikers moet dit aktiveer verminder beweging.
Verminder flitsende advertensies terwyl u op die internet is. Installeer 'n blaaieruitbreiding soos AdBlock or Adblock Plus.

Meer wenke vir werkplekke

Minder skermtyd is gewoonlik beter.
Handhaaf gesonde ergonomie - houding, posisie van die stoel, hoogte van rekenaarskerms en gebruik van 'n koptelefoon of luidspreker.
Moenie die pouses oorslaan nie, veral as u 'n rekenaar gebruik.
Versoek dat die TL-ligte buite u werkarea ontkoppel moet word. Gebruik eerder LED- of tafellampe.
Vra indien moontlik huisvesting: 'n verminderde skedule, werk van die huis af, verskillende verantwoordelikhede, vermindering van die skermtyd, ens. Raadpleeg die afdeling vir menslike hulpbronne van u onderneming om te sien watter veranderinge aangebring kan word en watter stappe u sal moet neem om te ontvang tydelike of permanente verblyf.

Dieet en oefening

Daar is geen mediese bewyse dat dieet tot MdDS bydra nie, maar die verandering van u dieet kan u algemene gesondheid verbeter. 'N Gereelde oefenprogram kan nuttig wees om simptome die hoof te bied en ook geestelike en fisiese gesondheid te verbeter. Soek aktiwiteite wat u gedagtes besig hou terwyl u oefen.

Baie mense met MdDS meld gewigstoename aan as hulle dit moeilik vind om te oefen op die vlak wat hulle vóór MdDS gedoen het. Streef daarna om gesonde kos te eet, alkoholverbruik te beperk en gehidreer te bly.
As u stap of stap, veral op ongelyke oppervlaktes, is stapstokke, stappale of 'n rietstok nuttig.
Dit word aanbeveel om gimnasiumtoerusting wat herhalende beweging behels, te vermy, veral diegene wat 'n gevoel van voorwaartse beweging kan veroorsaak in die afwesigheid van werklike beweging: treadmills, elliptiese middels, roeimasjiene, trappe, ens.

Meer wenke vir dieet en oefening

Beplan vooruit en hou u spens in vir 'n paar voedsame, maar tog maklik voorbereide maaltye, want u voel miskien nie gemaklik om te kook as u simptome hoog is nie.
Eksperimenteer geleidelik met vermoëns as u met 'n oefenprogram begin. As intense aërobiese oefening u simptome verhoog, probeer gewigoptel, joga, tai chi, Pilates, Ens.
Draf of hardloop terwyl jy op die horison fokus, is een van die beste vorme van oefening.
Sommige hou van fietsry, maar kan 'n terugbetaling of 'n terugslag kry, 'n tydelike toename in simptome.
As u van swem hou, moet u nie in die swembad dryf nie, aangesien die passiewe beweging simptome kan veroorsaak.
Oorweeg, afhangende van u balans, dans, oefenklasse, basketbal en ander aktiwiteite wat 'n gemoeds- / liggaamsverbinding benodig.
Raadpleeg u dokter voordat u met 'n oefenprogram begin, u dieet verander, of u aanvullings aanbeveel wat deur ander voorgestel word.

Rondom die huis en kombuis

Moenie stres oor wat u nie gedoen kry nie. U geestelike en fisieke gesondheid is belangriker as 'n vlekkelose huis of fynproewersmaaltye. Wees bedag en neem u tyd.

Vermy 'n toename in simptome deur nie kragtig te skrop, neer te buig, op te staan of vinnig op sy plek te draai nie.
Die geslote ruimte van die stort is vir baie lastig. As u aan die mure raak, kan dit ruimtelike oriëntasie help. Baie vind dat 'n stortstoeltjie, massering van badmat, grypstawe of 'n helder stortgordyn nuttig is.
Oorweeg dit om enige TL-ligte in u huis uit te skakel. Skakel oor na LED of gebruik eerder gloeilamptafellampe.
As inkopies uitdagend is, kyk dan na kruidenierswinkels wat inkopiedienste bied met afhaal of aflewering.
Hou etes eenvoudig en vra hulp, veral roer en meng.
Let op wanneer u die skottelgoedwasser en wasser / droër laai en aflaai. Die op en af en heen en weer beweging kan simptome veroorsaak of verhoog.

Meer kook wenke

Soek maklike maaltydopsies, insluitend gesonde afneem en gevriesde kos. Toebroodjies wat saam met vrugte of groente bedien word, is verbasend aangenaam.
Beplan vooruit vir dae wanneer die simptome groot is. Vul u spens in vir 'n paar voedsame, maar maklik bereide maaltye, of maaltye wat u kan voorberei en etlike dae agter mekaar eet.
As afwaartse blik tydens die kap / sny van bestanddele lastig is, probeer om aan tafel te sit in plaas van voorbereiding op die tafelblad.
Moenie teen die wasbak druk nie. As u 'n halwe tree terug neem om u blik te verleng, kan u skuur, veral potte en panne, minder lastig wees.
Moenie op trapstoele, stoele of lere staan nie. Vra vir hulp.

Lees en bril

Sommige het gevind dat blou ligblokkerende brille nuttig is. Let daarop dat 'n verandering in vorm simptome kan verhoog of verlaag.
Sommige het gevind dat dit voordelig is om hul boek of tablet op ooghoogte te hou om afwaarts te kyk. As jou arms moeg word, is dit tyd vir 'n pouse.
Probeer klankboeke / boeke op band as u simptome van vlamme lees.

Inkopies & Gaan saam

Aanlyn inkopies is deesdae vir byna alles beskikbaar, en baie winkels bied bakkie langs die rand. Wanneer jy gebruik iGive.com, sal baie kleinhandelaars 'n skenking namens jou maak.

Koop gedurende spitstye om skares te vermy. Vermy indien moontlik winkels met helder fluoresserende ligte.
Vra 'n vriend of familielid om u te help inkopies doen; As iemand artikels vind, kan u vinniger in- en uitklim en u reaksie op gangetjies, skares en helder ligte beperk.
Wanneer u sportbyeenkomste, die teater of ander openbare geleenthede bywoon, moet u vroegtydig na u sitplek gaan, sodat u nie met groot skares hoef te doen nie. Wag na die geleentheid totdat die gejaag van mense verdwyn het voordat u u sitplek verlaat.
As u nie gemaklik is om nou uit te gaan nie, nooi mense uit om na jou toe te kom - 'n buurtwandeling, kuier, films, meeneemkos, speletjiesaand, ens.

Meer sosialiseringwenke

Soek geleenthede by kleiner lokale en sitkamers eerder as dié by arenas of stadions.
As u wel 'n groter geleentheid bywoon (sportbyeenkoms, konsert, teateropvoering), gebruik die leuning op trappe en neem u tyd. Vra die persoon by wie u is, of u die hand, arm of skouer kan vashou om u te help balanseer indien nodig.
Baie mense hou nog daarvan om na die fliek te gaan, alhoewel sommige gepla word deur vinnige kamera-oorgange, vinnig bewegende aksiefilms of tonele met bewegende water. Dit word gewoonlik aanbeveel om 3D-films te vermy.

Die handhawing van emosionele en geestelike welstand

Vind aktiwiteite waarop u graag wil fokus in plaas van u simptome: lees, musiek, films, televisie, stap, oefen, skryf, vrywilligerswerk, handwerk, godsdienstige dienste, klubs, sosiale uitstappies, lees, podcast, meditasie, ens.
Erken en waardeer wat u kan doen in plaas van wat u nie kan doen nie.
Moenie skuldig voel nie om te sê "Nee" of dat u nie alles kon doen wat u vroeër gedoen het nie.
Onthou jy is nie alleen nie. Reik uit na ander wat MdDS het en verstaan; sluit aan by ons ondersteuningsgroep.

As u 'n versorger is: Die nuttigste ding wat jy kan doen is om te sê, "Ek glo jou."

Meer versorgingswenke

Vra hoe u kan help; dit is dikwels 'n spanpoging, maar die belangrikste antwoorde moet van hulle af kom.
Wees empaties.
Laat hulle met aksies weet dat u 'die rug het'.
Wees geduldig. Vaste ondersteuning is ongelooflik betekenisvol.
As u nog nie gediagnoseer is nie, doen alles wat u kan om die proses om 'n akkurate diagnose te vind, te vergemaklik.
Besef dat baie dinge waarskynlik binnekort vir hulle verander het; dit beteken nietemin WIE HULLE IS verander het.
Selfversorging is van kardinale belang. Om versorger te wees, kan baie vinnig oorweldigend raak. Moenie dat dit u definieer nie, en maak tyd vir uself.

Roger Josselyn se brief aan familielede

Roger Josselyn, het die pad na sukses vir die MdDS Foundation gestig toe hy dit in 2007 saam met sy vrou, Marilyn, op die been gebring het. Hy is in 2018 oorlede en het 'n nalatenskap van skoonmaakhekkies en blywende prestasies nagelaat. Sy uitstekende boodskap vir familielede en vriende van diegene wat by MdDS woon, is eers in 2004 gedeel en is nog steeds baie relevant.

Datum: Wo 15 Desember 2004
Onderwerp: MdDS en ongevoelige gades, ouers of kinders
As 'n man van 'n vrou wat byna sewe jaar lank MdDS gehad het, is ek ervare met die impak van MdDS om raad te gee. Vir macho-mans (of wyfies!) Wat die standpunt ingeneem het dat iemand naby u hipochondrie is of andersins simpatie wil hê vir 'n afwyking wat 'n verbeelding van sy / haar verbeelding is ', lees gerus verder.

U moet weet dat ek nie die verdraagsaamste man is nie en dat ek nie van klaers hou nie! Noudat ons my onverdraagsaamheid vasgestel het, wil ek sê dat wie jy ook al is, jy dalk 'n slagoffer kan wees van wat ons almal so nou en dan ly - sonder om die werklikheid in die gesig te staar! Nadat ek albei die vele probleme van my vrou gesien het om met MdDS saam te leef, en dat hulle duisende insette van persone met MdDS na die verskillende webwerwe bygehou het, en ook met die mees bekwame en bekende dokters wat MdDS bestudeer het, gesels het, Ek vra u om my te glo - dit is 'n werklike versteuring en dit is baie waarskynlik om uiters ongeskik te wees.

Ek gaan nie met iemand van julle nie-gelowiges praat nie. Ek vra u net om weer hierna te kyk en te begin glo eerder as om te weier om u geliefde ernstig op te neem. U kyk na WERKLYE! Ja, dit is duidelik bekend dat 'n belangrike aspek van MdDS is dat die versuim om op te daag tydens 'n verskeidenheid "konvensionele vestibulêre toetse". En dit is 'n kenmerk van MdDS dat die grootste deel van die impak daarvan in die verwerking van balanssensasies van die brein en vestibulêre stelsel is.

Maar u moet weet dat daar, soos met duisende ander 'weeskundige siektes', geen aandag of navorsing daaraan gewy word nie, en dat baie, baie dokters die siekte nie herken nie. Die definisie van 'n weeskundige siekte is 'minder as 200,000 10 gevalle'. (Ons het geen idee van die aantal gevalle van MdDS nie, maar ons skatting kan minder as XNUMX% van die aantal wees). Die duisende versteurings wat GROOT is, VERMEER TOTAAL DIE AANDAG VAN GENEESHEERS. Hierdie een is NIE so 'n versteuring nie. Dis SKAARS !!!

Dus, ouens en poppe, hoe gaan dit met 'n oomblik om te besef dat dit wat ons doen, is om te weier om te dink dat iemand anders geviktimiseer is, en hoewel ons ons gesondheid as vanselfsprekend aanvaar, het u ander persoon u ondersteuning en simpatie nodig. Ja, dit beteken dat ons nie op haar / hom kan steun soos vroeër of graag nie. Dit is die lewe. Maar gaan ons regkom as iemand ons nodig het? Om die waarheid te ontken, is nie die manier om nuwe verantwoordelikhede in die gesig te staar nie.

Dink daaraan - dit sal ons macho-selfbeeld nie belemmer om besorgdheid te toon en ander se onbeheerde mislukkings te herken nie. Hallo, ons mans of seuns of vaders moet probeer om so goed moontlik in te span. Ons mans HET dit bedoel toe ons 'ek doen' gesê het na die woorde 'ten goede of ten kwade'? Ons sal ook eendag in daardie bootjie wees, so waarom nie daarvoor begin oefen met die persoon wat elke uur van sy dag met MdDS, Mal de Debarquement-sindroom die meeste sukkel nie? En as ons dink dat dit net hipochondria of iets dergeliks is, moet u onthou dat dit amptelik erken word deur elke groot mediese organisasie in die buiteland, eg, Die sentrums vir siektebeheer, die nasionale organisasie vir skaars siektes, die Nasionale Instituut vir Gesondheid, die Vereniging vir vestibulêre versteurings, en baie bekende dokters in al die belangrikste onderwyshospitale regoor die wêreld.

Roger suky

Selfmoordhulp

Selfmoord en Krisis Lifeline (VS): Bel of SMS 988
Internasionale selfmoordvoorkomingslyne