Stel jou voor 'n toegewyde stelsel wat ontwerp is om inligting in te samel oor individue wat met 'n spesifieke siekte leef, soos kanker of diabetes, of selfs 'n ongewone toestand soos MdDS. Stel jou voor die versamelde data wat deur navorsers en klinici gebruik word om die versteuring beter te verstaan en te sien watter behandelings eintlik werk – en moontlik die toekoms van pasiëntsorg te verander. Dis wat 'n pasiëntregister is en vir jou kan doen!
This global study will be open to anyone who meets the inclusion criteria (see below) for participation. There will be no cost to join this study.
MdDS-pasiëntregister – Studiedoelwitte
Aangedryf deur die Nasionale organisasie vir seldsame versteurings'IAMRARE®-program, die MdDS Pasiëntregister sal die eerste longitudinale navorsingstudie wees wat MdDS-spesifieke pasiëntdata insamel. Die doel van die MdDS-register sal wees om navorsers, klinici of bedryfsvennote te help om meer oor MdDS te leer. Die inligting wat in die MdDS-register ingesamel word, sal gebruik word om MdDS te bestudeer met die volgende hoofdoelwitte:
Beskryf mense met MdDS: Verstaan wie MdDS ontwikkel en hoe simptome vir elke persoon kan verskil. Deur baie individue op te spoor, kan ons die tipiese verloop van MdDS, die verskillende eienskappe daarvan en hoe dit oor die algemeen deur klinici bestuur word, beter verstaan.
Verstaan MdDS oor tyd: Leer hoe MdDS ontwikkel, hoe dit voel, en hoe simptome longitudinaal (oor tyd) verander. Deur dieselfde mense oor tyd te volg, kan hierdie register onthul hoe dinge vir individue verander, of dieselfde bly.
Leer meer oor diagnose en behandeling: Vind uit hoe MdDS gediagnoseer word, watter behandelings beskikbaar is, en hoe mense daarop reageer. 'n Register kan ons wys hoe behandelings in die werklike wêreld presteer, met al die kompleksiteite wat daarmee gepaardgaan.
Verbeter sorg vir mense met MdDS: Gebruik wat ons leer om beter ondersteuning en behandeling te bied vir diegene met MdDS. Die ryk data binne 'n register is 'n goudmyn vir navorsers wat werk om MdDS te verstaan, nuwe terapieë te ontwikkel en belangrike tendense raak te sien.
Identifiseer Deelnemers vir NavorsingVind mense met MdDS wat dalk aan toekomstige navorsingstudies of kliniese proewe wil deelneem.
Hoe meer mense deelneem, beteken meer betekenisvolle data en vinniger antwoorde. Ontdekkings wat deur hierdie studie gemaak word, kan die weg baan vir vooruitgang in bykomende navorsing en beter pasiëntuitkomste.
Verskaf jou e-posadres, en ons sal jou in kennis stel wanneer die register gereed is vir deelname!
Deur te klik Stel my in kennis, sal jy ingeteken wees op ons e-nuusbrief. As jy reeds 'n intekenaar is, is jy reeds ingestel om in kennis gestel te word.
Jou data, jou impak
Met of sonder 'n amptelike diagnose, bied hierdie studie jou die geleentheid om 'n betekenisvolle bydrae te lewer tot die verbetering van die lewens van diegene wat deur MdDS geraak word. Wanneer dit oopmaak vir inskrywing, sal die MdDS-pasiëntregister 'n plek wees om jou reis te deel. As 'n longitudinale navorsingstudie is dit ontwerp om 'n pasiënt se unieke historiese data vas te lê deur middel van opnames en vraelyste. Aanvang, simptome, behandelings wat probeer is, mediese geskiedenis, en meer ... die MdDS-register sal baat vind by jou data.
Wonder jy hoe die deel van jou inligting MdDS-navorsing help? Of wat gebeur met jou data? Klik of tik om antwoorde op jou vrae te openbaar.
Algemene vrae
Hoe sal my data ingesamel word?
Die register gebruik maklik-voltooibare opnames en vraelyste wat aanlyn instrumente is. Gehuisves op die IAMRARE®-platform, is bedryfstandaard-voorsorgmaatreëls in plek om jou inligting en privaatheid te beskerm.
Wie kan my data sien?
Wees verseker dat maksimum sekuriteits- en privaatheidspraktyke gevolg sal word. Data kan aan goedgekeurde navorsers verskaf word. Die doel is om hierdie navorsers van die minimum data te voorsien wat nodig is om hul navorsingstudie te voltooi. Data wat met eksterne navorsers gedeel word, sal gedeïdentifiseer word [bv, Beskermde gesondheidsinligting (PHI) sal waar moontlik versteek word. Dit beteken dat jou identiteit privaat en beskermd is.
Hoe sal my data gebruik word?
Die inligting wat jy in die register deel, sal gebruik word deur:
• Navorsers: Om MdDS te bestudeer en die ontwerp van nuwe navorsingstrategieë moontlik te maak om potensiële behandelings te verbeter.
• Klinici: Om sorg vir mense met MdDS te verbeter.
• Die MdDS-stigting: Om voorspraak te maak vir bewustheid, navorsingsbefondsing en pasiënthulpbronne.
Hierdie groepe werk saam met 'n enkele doel: om die lewens van mense met MdDS te verbeter.
Who can participate? Inclusion Criteria
If you’ve experienced symptoms of MdDS, the perception of motion, for at least 30 days that is relieved when in passive motion (such as riding in a car), you will be able to enroll when the registry launches. An official diagnosis is not required. Study enrollees who are minors (less than 18 years old) may have a Legally Authorized Representative (LAR) to complete surveys and questionnaires on their behalf.
Hoe maklik is deelname?
Baie. Die hoofopname, MdDS Status, sal antwoorde oor jou simptome, balans, duiseligheid en lewensgehalte insamel. Elke fokusarea (of domein) word afsonderlik en op jou gemak voltooi. Aanvullende vraelyste dek aspekte soos mediese en familiegeskiedenisse. Hulle is uiters maklik om te voltooi, en jy kan enige tyd stop. Die stelsel sal jou antwoorde vir jou stoor.
Wanneer kan ek begin?
Ons werk daaraan om die MdDS-pasiëntregister vroeg in 2026 te loods. Om u toelating tot die MdDS-register te stroomlyn, beveel ons aan dat u registreer vir die Lewe Skaars Studie nou. Soos die MdDS-register sal wees, die Nasionale Organisasie van Skaars Versteurings se Lewe Skaars Studie word op die IAMRARE®-platform aangebied. 'n Enkele registrasie met die platform is al wat jy nodig het. Van Albinisme tot Wolfram-sindroom, jy kry toegang tot meer as 50 studies met een registrasie! Volg hierdie skakel: https://livingrarestudy.org
Is ek amptelik met M gediagnoseer?dDS?
'n Diagnose is nie nodig nie. Kandidate wat aan die volgende kriteria voldoen, sal kan inskryf:
Persepsie van beweging (wieg, dobber, swaai of swaartekrag) terwyl dit stilstaan
Simptome van waargenome beweging vir ten minste 30 dae
Verligting van simptome tydens passiewe beweging
Kom binnekort — 'n visuele gids tot die studie! Jy sal sien hoe die studie ontwerp is om te vloei en ook die voordele van deelname ontdek.
Woordelys
Die ontwikkeling van die MdDS-register het die vestiging van broodnodige standaarde en definisies gedryf. Met nuwe gereedskap soos die "remissie"-definisie en ons Simptoom Ernstigheidskaal, kan ons beide betroubare verslagdoening en die insameling van hoogs waardevolle data verseker. Daarbenewens kan die register terminologie gebruik waarmee jy nie vertroud is nie. Klik of tik om die definisies uit te brei/in te vou.
Adviesraad
'n Komitee van kliniese spesialiste, wetenskaplikes en pasiëntvoorstanders. Die Registeradviesraad is verantwoordelik vir die hersiening van alle versoeke om registerdata om te verseker dat die voorgestelde projek wetenskaplike meriete het. Hulle sal ook verantwoordelik wees om te besluit watter spesifieke data aan navorsers gegee sal word. Dit sal beperk word tot slegs die data wat nodig is om die navorser se vraag te beantwoord. Waar moontlik, sal die data gedeïdentifiseer word.
Gedeïdentifiseerde data
De-identifikasie beteken dat persoonlike data soos naam, datums en adres verwyder sal word. In plaas daarvan sal 'n ewekansig toegekende identifikasiekode gebruik word.
Domain
Om met 'n chroniese versteuring te leef, kan elke aspek van jou lewe beïnvloed, van hoe jy beweeg tot hoe jy emosioneel voel. Met die MdDS-pasiëntregister sal navorsers hierdie effekte in afsonderlike areas, of domeine, bestudeer, insluitend balans, duiseligheid en lewensgehalte. Deur domeine afsonderlik te meet, kan ons 'n duideliker prentjie kry van hoe MdDS - 'n versteuring van waargenome beweging - individue beïnvloed en beter maniere vind om dit te bestuur.
Episode
Wanneer jy aktief wieg, dobber, swaai en/of trek ervaar, is jy in 'n episode. As jy ses volle maande sonder simptome gaan, is die episode verby. Alhoewel 'n episode eindig wanneer simptome van waargenome beweging ophou, is die volle ses maande simptoomvrye periode nodig om te bevestig dat 'n ware remissie bereik is.
Ingeligte toestemming
'n Proses waarin deelnemers aan 'n navorsingstudie belangrike inligting, insluitend moontlike risiko's en voordele, oor 'n mediese prosedure of behandeling, genetiese toetsing of navorsing gegee word. Dit is om hulle te help besluit of hulle behandel, getoets of aan die navorsing wil deelneem. Ons register se toestemmingsdokument volg die raamwerk wat deur federale regulasies verskaf word. Sien ook: Wettiglik Gemagtigde Verteenwoordiger
Institusionele Hersieningsraad (IRB)
'n Institusionele Hersieningsraad (IRB) is 'n onafhanklike groep mense wat navorsingsvoorstelle hersien om seker te maak dat hulle deelnemers behoorlik beskerm. 'n IRB het die MdDS-pasiëntregister hersien om te verseker dat dit aan etiese en regulatoriese standaarde voldoen.
Wettiglik Gemagtigde Verteenwoordiger
'n Wettiglik Gemagtigde Verteenwoordiger (LAR) word genooi om deel te neem aan hierdie navorsingstudie vir 'n persoon/persone met MdDS namens die persoon/persone in hul sorg wat nie in staat is of nie meer in staat is om hul eie toestemming te gee nie.
Longitudinale studie
'n Tipe studie waar navorsers herhaaldelik data van dieselfde groep individue oor 'n lang tydperk insamel. Dit volg dieselfde deelnemers dwarsdeur die studie om te analiseer hoe dinge oor tyd ontwikkel. Dit stel navorsers in staat om veranderinge en ontwikkelings in veranderlikes soos gedrag, gesondheidsuitkomste of menings oor verskillende tydstippe waar te neem en na te spoor.
Wysig
Persoonlike aktiwiteite en omgewingsfaktore kan MdDS-simptome beïnvloed, en as modifiseerders optree wat die sensasie van beweging verhoog of verminder. Die effek van hierdie modifiseerders is uniek aan elke individu. Om algemene modifiseerders te ontdek wat simptome vererger of verlig, besoek asseblief die simptome bladsy.
Natural History
Die verloop wat 'n siekte oor tyd (longitudinaal) neem, is die natuurlike geskiedenis daarvan. Die versameling van individuele pasiëntdata, herhaaldelik oor tyd, illustreer die vordering van daardie individuele pasiënt se toestand. Die versameling van data oor die vordering van MdDS, regoor die MdDS-gemeenskap, is een van die mees impakvolle en gevolglike bydraes wat ons kan lewer om te werk aan die ontwikkeling van behandelings en genesings.
Hoofnavorser
'n Hoofondersoeker (PI) is die primêre persoon wat verantwoordelik is vir die ontwerp en uitvoering van 'n navorsingsprojek of kliniese proefneming. 'n Medeondersoeker(s) kan help met die uitvoering van 'n navorsingsprojek.
Inligting oor beskermde gesondheid (PHI)
Beskermde gesondheidsinligting (PHI) is inligting wat gebruik kan word om 'n individu te identifiseer.
vergifnis
Pasiënte met geen persepsie van beweging, wat vir ten minste ses (6 maande aanhou nie, word as in remissie beskou.
Navorsingsstudie vs. Kliniese Navorsing of Studie
'n Navorsingstudie het ten doel om kennis oor 'n verskynsel in te win, terwyl kliniese navorsing daarop gemik is om nuwe behandelings, diagnostiek of voorkomende maatreëls te ontwikkel deur dit op mense te toets. Ons Pasiëntregister is 'n navorsingstudie wat ontwerp is om MdDS-spesifieke pasiëntdata in te samel. Vir meer gedetailleerde inligting oor die studie-ontwerp, lees hierdie artikel.
Statistiese betekenisvolheid
Navorsers en klinici benodig betroubare en reproduceerbare data. Wanneer data van 'n te klein steekproef versamel word, is dit onstabiel omdat die foutmarge te groot is. Vir data om statisties beduidend te wees, moet sekere drempels nagekom word. Deur ons ondersteuningsgroep as 'n opnamepopulasie te gebruik, as 100 van die 5,000 10 aktiewe lede 'n opname voltooi, sal die foutmarge ~1,000% wees. As 5,000 3 van die XNUMX XNUMX aktiewe lede 'n opname voltooi, sal die foutmarge minder as XNUMX% wees. Jou deelname aan die pasiëntregister kan 'n betekenisvolle verskil maak!
Vertaalnavorsing
Hierdie tipe navorsing poog om die gaping tussen basiese laboratoriumbevindinge en kliniese toepassings te oorbrug, deur in wese ontdekkings wat in die laboratorium gemaak word, te "vertaal" in behandelings of intervensies wat pasiënte direk in 'n kliniese omgewing kan bevoordeel. Dit kan navorsing van die bank na die bed neem om menslike gesondheid te verbeter. Leer meer oor navorsing en kliniese proewe op die webwerf van die Amerikaanse Breinstigting.
Het u vrae oor die IAMRARE® platform? Hierdie bladsy bied 'n inleiding tot die MdDS-pasiëntregister en gee definisies vir terminologie wat daarmee saam gebruik word. 'n Omvattende FAQ vir die IAMRARE-platform kan gevind word op NORD® se webwerf. IAMRARE site.