MdDS is 'n onsigbare siekte, maar dit beteken nie jy is nie.
Ons nooi jou uit om jou persoonlike storie te deel van hoe MdDS jou beïnvloed het. As jou storie diegene wat nie vertroud is met MdDS nie, veral mediese professionele persone, kan verlig en ander kan help wat met die siekte leef, kan dit op ons blog of nuusbrief gepubliseer word. Hierdie bladsy is ontwerp om jou te lei in jou storievertelling, maar oor die algemeen moet jou storie positief wees en nuttige strategieë vir die bestuur van MdDS insluit. Die vrae is gedagte-aanjaers, en jy hoef nie elkeen te beantwoord nie.
Jy kan ook jou storie per e-pos stuur aan connect@mddsfoundation.org. As jy 'n foto stuur, stuur asseblief 'n hoë-resolusie-prent (maksimum lêergrootte: 5MB). Ons behou die reg voor om beelde te sny.
Wenke om jou storie gepubliseer te kry
Maak dit nuttig. Aktiewe inligting vir dokters of pasiënte is waardevol.
Hou dit kort. Met inagneming van diegene met visuele sensitiwiteit vir blaai, sal lang opstelle nie gepubliseer word nie.
Deel 'n foto. Dit word aanbeveel om 'n hoë-resolusie-prent, verkieslik in horisontale formaat, van jouself of iets wat vir jou storie betekenisvol is, in te sluit, maar opsioneel.
Moenie te persoonlik raak nie. Telefoonnommers, e-posadresse en medikasie dosisse sal verwyder word.As jy aan 'n kliniese proef deelgeneem het, kan jou uitkoms of ervarings as 'n studiedeelnemer nie gedeel word nie, tensy die studie voltooi is met gepubliseerde resultate.
Die Stigting behou die reg voor om te wysig vir grammatika, storievloei en ander redes, maar sal nie jou storie se bedoeling verander nie. Skakels na ander webwerwe kan verwyder word. Ons streef daarna om dit aan die MdDS-gemeenskap te wys daar is hoop. As jy af voel, deel asseblief in ons aanlyn groep om die te kry ondersteun jy benodig. Jy is nie alleen nie.
Het jy inspirasie nodig? Lees die uitgestalde stories hieronder of kyk na ons blog.
Die meerderheid pasiënte met seldsame siektes het nie 'n Voorspraakorganisasie wat hulle verteenwoordig nie. Lees hoe die MdDS-stigting vir jou pleit, vandag op die blog.
Kate het al agt jaar lank aan ander verduidelik hoe die daaglikse lewe vir MdDS-lyers is. Sy is self 'n MdDS-vegter en het pasgemaakte kerse geskep en teruggegee deur skenkings om navorsing te ondersteun sodat ons almal "van daardie boot af kan klim."
As gevolg van die uitdagings om te leer oor en aan te pas by die lewe met MdDS, het ek en Roger 'n kruistog begin om bewustheid oor die versteuring te verhoog.
Kom ons genees MdDS en gee mense hul lewens terug.
Deel jou storieMdDS-stigting3: 58 pm
Terug na bo
Vertaal Die Bladsy
Ons gebruik koekies op ons webwerf om u die mees relevante ervaring te gee deur u voorkeure en herhaalde besoeke te onthou. Deur op "Aanvaar" te klik, stem u in tot die gebruik van AL die koekies.
Hierdie webwerf gebruik koekies om u ervaring te verbeter terwyl u deur die webwerf navigeer. Uit hierdie koekies word die koekies wat as nodig gekategoriseer is, in u blaaier geberg, aangesien dit noodsaaklik is vir die werking van die basiese funksies van die webwerf. Ons gebruik ook koekies van derdepartye wat ons help om die gebruik van hierdie webwerf te ontleed en te verstaan. Hierdie koekies word slegs met u toestemming in u blaaier geberg. U het ook die opsie om hierdie koekies te aanvaar. As u van hierdie koekies uithaal, kan dit u blaaiervaring beïnvloed.
Noodsaaklike koekies is absoluut noodsaaklik vir die webwerf om behoorlik te funksioneer. Hierdie kategorie bevat slegs koekies wat basiese funksionaliteit en sekuriteitskenmerke van die webwerf verseker. Hierdie koekies stoor geen persoonlike inligting nie.
Enige koekies wat nie spesifiek nodig is vir die webwerf om te funksioneer nie en spesifiek gebruik word om persoonlike data van gebruikers te versamel via analise, advertensies en ander ingeboude inhoud word as onnodige koekies genoem. Dit is verpligtend om gebruikers toestemming te verkry voordat u hierdie koekies op u webwerf bestuur.
