Onthaal-sindroom en verhale oor landsiekte MdDS-stigting

My man, Roger, en ek het dit altyd baie geniet om te reis. Parys. Hawaii. Thailand. Nog 'n keer 'n reis na Marokko. Ons het 'n timeshare in Cancun gehad, slegs 'n vlug van 4 uur van die huis af. In 1998 besluit ons om 'n ander avontuur te onderneem, 'n spesiale reis, 'n Russiese vaarreisvaart. Beloftes van 'n pragtige natuurskoon omgewing, onvergeetlike ervarings, nuwe vriende, alles uit die gerief van ons vaartuig. Ons kon nie wag nie.

Ongelukkig het die eenmalige reis 'n nagmerrie geword. Met my terugkoms ontdek ek dat ek die Mal de Débarquement-sindroom het. My simptome, wieg en wieg, was so aftakelend dat ek onmiddellik moes werk. Ek kon nie verligting vind nie, kon nie funksioneer of selfs normale daaglikse aktiwiteite doen nie. My lewe was vir altyd verander.

Twintig jaar gelede was inligting oor MdDS yl. Die literatuur was beperk tot enkele tydskrifartikels. Stanford PhD-kandidaat, Evan Torrie, het pas 'n rudimentêre webwerf gebou wat toegewy is aan MdDS. Maar daar was nog geen werklike navorsing nie. As gevolg van die uitdagings om MdDS te leer en aan te pas by die lewe, het Roger en ek 'n kruistog begin om die bewustheid oor die siekte te verhoog. Evan se MdDS, bo en behalwe die algemene lewensvereistes, het veroorsaak dat hy binne drie jaar sy baanbrekerswebsite behalwe laat vaar het. Daarom het ons 'n internet-gebaseerde ondersteuningsgroep gestig¹ en 'n nuwe webwerf.

Wil u die American Brain Coalition-jaarvergadering op 13 November 2017 in DC bywoon? KONTAK ONS

<< Marilyn en Roger by die DC OTO EXPO in 2007.

Ons nuwe stigting, 'n komitee van net vier persone, het aanvanklik onder die sambreel van die National Heritage Foundation (NHF) gewerk, maar Roger, 'n afgetrede sakebestuurder, het die komplekse indiening voltooi en ons het gou 'n erkende 501 (c) (3) non geword -wins. Ons aanvanklike doel as 'n onafhanklike nie-winsgewende organisasie was om navorsing te gebruik wat gerig is op effektiewe behandelings en 'n geneesmiddel vir MdDS. Maar die gebrek aan mediese kennis oor MdDS het ons pogings aangewend om bykomende vrywilligers te vra om 'die woord te versprei'. Met behulp van plaaslike publikasies en televisie-onderhoude vir reklame, het ons die ondersteuningsgroeplidmaatskap uitgebrei en enkele uitblinkers as projekleiers geïdentifiseer. Hulle was instrumenteel in die verkryging van nasionale en internasionale aandag, en binnekort was daar 600 lede in die ondersteuningsgroep.²

Projekleiers het ook verskillende opvoedkundige instrumente geskep, waaronder: 'n simptoom-ernsskaal, om te bepaal wat ons voel sodat ander dit kan verstaan; 'n nuusbrief wat versprei word aan 'n toenemende aantal professionele persone en pasiënte; 'n opvoedkundige brosjure; en opnames om die data wat navorsers benodig, te versamel.

Van groot belang, ondanks die gebrek aan spesifieke toetse om MdDS te diagnoseer, kon Roger en 'n vrywilliger daarin slaag om Mal de Débarqement-sindroom in 2004 in die Internasionale Klassifikasie van Siektes van die Wêreldgesondheidsorganisasie (WGO) gelys te kry. Die VSA gebruik 'n kliniese Wysiging vir mediese diagnoses en Mal de Débarqement-sindroom kan gevind word onder ICD-10-CM diagnosekode R42. Hierdie inligting verskyn op ons opvoedkundige brosjure en besigheidskaartjies wat op aanvraag beskikbaar is.

Ek waardeer die vrywilligers wat, ten spyte van hul eie simptome, altyd bereid is om te help. ~ MJ

Een van die beste verspreidingskanale vir die brosjure was mediese konvensies. Vrywilligers het stalletjies aangebied by OTO-ekspoen gesels met Amerikaanse en internasionale otolaryngoloë en medewerkers, navorsers in otolaryngologie, senior akademiese professore en departementele voorsitters, leiers van internasionale verenigings, genote in opleiding en inwoners. Toe ons die jaarvergadering van die American Academy of Neurology (BY), het baie professionele persone 'n paar "pasiënte met MdDS gediagnoseer, en die oorheersende vraag was:" Hoe kan ek dit behandel? ". Dokters was en is steeds baie opgewonde om die data wat ons versamel, te ontvang ons aanlyn opnames.

Basiese biomediese navorsing rakende 'n beter begrip en behandeling van MdDS het uiteindelik in 2008 begin. Yoon-Hee Cha, MD, het reeds 'Clinical features and associated syndromes of mal de debarquement' gepubliseer met dr Robert Baloh, 'n lid van die MdDS Foundation's Advisory. Raad van geneeshere. Ek het selfs deelgeneem aan een van die vroeë kliniese studies van Dr. Cha, deel van 'n projek waar sy moontlike etiologie, diagnostiese toetse en behandelings vir MdDS begin ondersoek het. Bevindinge uit hierdie en daaropvolgende kliniese navorsing het gelei tot die ontwikkeling van innoverende behandelingsmoontlikhede, insluitend RTMS en TDCS.³ Baie van hierdie en die huidige MdDS-navorsing is moontlik gemaak deur anonieme donateurs. En ek sal stomp wees; Gereelde en herhalende donasies is nodig om dit te bevorder.

Ek haat dit om oor myself te skryf as my simptome so hoog is. Ek speel egter steeds bridge en probeer weer lees. Ons reis nou plaaslik.

Sedert die stigting van die MdDS-stigting het daar soveel positiewe dinge gebeur. Ten spyte van my simptome, het ek die rol van die President van die Raad aangeneem. Ten spyte van hul simptome het sommige vrywilligers van die vroeë dae af ook direkteure geword, en nuwe sleutelspelers het aangesluit om te help. Alhoewel Roger die leisels aan my en die direksie oorhandig het, is hy 'n goeie adviseur.

Ons twee baie lewendige ondersteuningsgroepe het ongeveer 2,000 MdDS Warriors, wat ervarings met mekaar plaas en deel, en die ledetal neem daagliks toe. En ja, ek is opgewonde oor hierdie feit. Dit beteken dat ons pogings tot bewusmaking diegene bereik wat ongediagnoseer of verkeerd gediagnoseer is. Vir diegene wat wel ons groepe vind, is die verligting om uit te vind 'Ek is nie alleen' dikwels oorweldigend.

Namate ons gemeenskap groei, vind die belangstelling ook by mediese kundiges plaas. Ons webwerf is onlangs herontwerp met die oog daarop. Net die ander dag het iemand my vertel van 'n vriend wat gediagnoseer is met MdDS, danksy ons webwerf. Die simptoomskaal wat begin het as 'n lys, saamgestel deur lede van die ondersteuningsgroep, is nou 'n interaktiewe hulpmiddel wat ander kan help om die erns en veranderlikheid van wat ons hanteer, te visualiseer.

Ons het 'n nuwe webwerf wat modern en opwindend is, en ek dink dat almal, ook dokters, wat ons webwerf vind, meer bewus sal wees van die feite oor MdDS.

Ek is so trots op die vordering wat ons gemaak het. Ons gaan voort navorsing aan die Laureate Institute for Brain Research (LIBR) en aan die Ohio Musculoskeletal and Neurological Institute (OMNI aan die Ohio Universiteit). Dr Brian Clark by OMNI werk saam met dr Mingjia Dai wat aan die Icahn School of Medicine op Mount Sinai is. Later daaroor meer. En onafhanklike studies vind in NY en ander stede plaas. Maar daar is nog baie werk om dit alles te doen om te lei tot vinnige diagnose, behandeling en uiteindelik 'n geneesmiddel.

Volgende week, 28 Oktober is Make A Difference Day. Dit is 'n dag waarop vrywilligers en gemeenskappe met 'n enkele doel saamkom: om die lewens van ander te verbeter. Sal u asseblief by my en die MdDS-gemeenskap aansluit en 'n verskil maak? Vrywilliger! As u reeds u skouer aan die wiel sit en 'n verskil maak, wil ek dit graag weet! Vertel my asseblief wat u in die kommentaar doen.

Marilyn Josselyn
62 aan die begin
Russiese waterweevaart

Dankie

Spesiale dank aan die raadslede en projekleiers wat my gehelp het om my en inderdaad die stigting se verhaal te skryf: Sue Barnes (eerste webwerf, ondersteuningsgroep en nuusbrief), Ann Brant (bygestaan met die lys van geneeshere), Marla Cruise, RN (oorspronklike opnames, adviesraad en skepper van mediese lyste, moderator), Donna Hall (ICD-CM), Jane Houghton (afgetrede direksiedirekteur, Britse verteenwoordiger), Sharon Renschler, Esq. (het as direksie-president gedien). Vergewe my asseblief as u u naam weggelaat het! Brein mis. Herinner my en lewer kommentaar hieronder.

2017 Direksie

Holly Balog (webwerf, lid sedert 2007), Terri Gibson (tesourier, lid sedert 2006), Cathy Helowicz (woordvoerder, lid sedert 2008), Marilyn Josselyn (president), Linda McManus, PhD (navorsingstoelaes, lid sedert 2005), Tyler McNeil (uitreik, lid sedert 2017), Deb Russo (PR, lid sedert 2004)

¹ Ons bied nou twee aanlyn-ondersteuningsgroepe aan. Kom meer te wete by https://mddsfoundation.org/support/

² As jy besoek ons YouTube-kanaal, sal u baie TV-onderhoude vind van daardie vroeë dae. En u kan meer oor my lees in die New York Times, 'As seesiekte voortduur na 'n terugkeer na vaste grond. "

³ Dr. Cha gaan voort met MdDS-navorsing by die Laureaat Institute for Brain Research (LIBR) om MdDS-diagnose met PET / fMRI-beeldvorming sowel as met EEG te verbeter. Daarbenewens fokus sy op evaluering van MdDS-behandeling met nie-indringende neuromoduleringsbenaderings, insluitend transkraniale magnetiese stimulasie (rTMS) en transkraniale gelykstroom stimulasie (tDCS). Al haar kliniese studies is gefokus, arbeidsintensief, duur en noodsaaklik omdat sy ons begrip van MdDS wil verbeter.

Dien u MdDS-verhaal in

MdDS is 'n onsigbare siekte, maar dit beteken nie dat jy so is nie. Deel u ervarings met ander en vertel u verhaal.

Voordat u u verhaal vir publikasie op ons webwerf aanvaar, benodig ons 'n kort konsep waarin u die hoofpunt van u vertelling in 'n e-pos aan connect@mddsfoundation.org beklemtoon. Verskaf 'n werktitel vir u stuk in die onderwerpreël van u e-pos. 'N Raadslid sal dit hersien en laat weet as ons die volledige vertelling wil sien. Let daarop dat 'n versoek om u volledige verhaal nie 'n waarborg vir publikasie is nie. Die volgende riglyne is ontwerp om u storie te skryf.

Die riglyne

Riglyne vir die indiening van u 'Gesigte van MdDS'-verhaal

Sluit slegs inligting in wat u meen nuttig sou wees vir mediese kundiges of ander wat met die siekte leef. Mense wil byvoorbeeld weet:

Wat was die neerslaggebeurtenis (e) of die omstandighede voor die aanvang?
Is u verkeerd gediagnoseer? Hoe moeilik was dit vir u om 'n MdDS-diagnose te kry?
Watter behandelings of terapieë het u al probeer? Hoe het hulle jou beïnvloed? Let daarop dat medikasie dosisse herhaal sal word, sodat die inligting nie as 'n mediese advies vertolk kan word nie. As u aan 'n kliniese proefneming deelgeneem het, kan u uitkoms of ervarings as deelnemer aan die studie nie gedeel word nie.
Hoe beïnvloed MdDS u lewe, gesinslewe, indiensneming en aktiwiteite?
Wat of wie het u nuttig gevind?

Die Stigting streef daarna om die MdDS-gemeenskap dit te wys daar is hoop. Hou u verhaal oor die algemeen positief. As u lus voel, deel dan asseblief in ons aanlyngroepe om die ondersteun jy benodig. Jy is nie alleen nie.

Die totale lengte van u verhaal moet tussen 800 en 1,500 woorde wees. Langer opstelle word nie gepubliseer nie, aangesien die oormatige blaai van probleme problematies is vir diegene met visuele sensitiwiteit. Hierdie aanlyn hulpmiddel help u om u woordtelling te ken. https://wordcounter.io/

Skakels na ander webwerwe kan verwyder word; telefoonnommers, e-posadresse en medikasie dosisse sal verwyder word. Die Stigting behou die reg voor om te redigeer weens grammatika, verhaalvloei en ander redes, maar sal nie die bedoeling van u verhaal verander nie.

Dit is opsioneel om 'n hoë resolusie-prent, verkieslik in horisontale formaat, van jouself of iets wat vir die vertelling betekenisvol is, in te sluit.

Dien u storie in