المقالات

بالأمس ، أرسلت طلبًا إلى الحاكم جون هيكنلوبر لإعلان يوم 29 فبراير 2012 يومًا للأمراض النادرة في كولورادو. الحصول على إعلان محافظك أمر مهم لأنه يرفع الوعي بشأن الاضطرابات اليتيمة مثل اضطراباتنا. كان الأمر سهلاً للغاية في الواقع ، لكن كان من السهل أن أعرف شيئًا من الأشياء مسبقًا. اليوم ، أتمنى أن أساعدك في طلبك.

1) فيما يلي قائمة مختارة بمواقع الويب الخاصة بالمحافظ. استخدم Google أو البحث الجيد للعثور على موقع ويب حاكم ولايتك إذا لم يكن مدرجًا هنا. هناك سوف تجد العنوان البريدي وأرقام الاتصال. هذه هي أفضل طريقة لتقديم طلب رسمي. إليك رسالة قابلة للتنزيل يمكنك تخصيصها وإرسالها بالبريد.

2) في صفحة الويب "الاتصال بالمحافظ" ، ابحث عن رابط "الإعلانات" حيث يمكنك إرسال طلبك عبر الإنترنت. انسخ والصق اللغة من الرابط أدناه ، حيث من المحتمل ألا يسمحوا لك بإرسال الرسالة كمرفق. قد يطلبون أيضًا بعض المعلومات ، مثل:

• معلومات عن المنظمة الطالبة. لقد كتبت في: مؤسسة MdDS Balance Disorder Foundation مكرسة لتعزيز التعليم والبحث حول متلازمة Mal de Débarquement (MdDS). نحن جميع المتطوعين 501 (c) 3 منظمة غير ربحية مكرسة لتعزيز الوعي بـ MdDS والبحث عن العلاجات والعلاج للأشخاص الذين يعانون من هذا الاضطراب النادر في كولورادو [أدخل ولايتك] وحول العالم. www.mddsfoundation.org
• الغرض من الإعلان. لرفع مستوى الوعي حول الأمراض النادرة مثل متلازمة Mal de Débarquement بين مواطني [ولايتك].
• مسودة لغة الإعلان. هذا مستند قابل للتنزيل مع عينة لغة، مقدمة من NORD / EURORDIS (المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة والأمراض النادرة في أوروبا).

حدد قائمة مواقع الويب الخاصة بالمحافظ

أريزونا - عبر الانترنت؛ يجب تقديم الطلبات قبل 6 أسابيع.

كاليفورنيا - إصدار رسائل تذكارية وليس إعلانات.

جورجيا - يجب أن يتم ذلك قبل 45 يوم.

إلينوي - نموذج اتصال عام. ربما من الأفضل إرسال الرسالة بالبريد.

إنديانا - يجب تقديم الطلبات قبل 6-8 أسابيع باستخدام النموذج الإلكتروني ؛ لن يتم قبول طلبات الهاتف والفاكس والبريد.

ماساشوستس - يجب عليك تقديم طلبك في موعد أقصاه 1 فبراير. يرجى إرسال طلبك بالبريد الإلكتروني ، إلى جانب اللغة والمواد الأساسية المقترحة ، في غضون 20 يومًا على الأقل من أيام العمل قبل الطباعة أو الموعد النهائي للحدث ، إلى العنوان التالي: المكون. ، State House، Boston، MA 617 أو اتصل بالرقم 727-9725-02133 للتحدث مع أحد موظفي الحاكم باتريك.

مينيسوتا - تحميل استمارة طلب الاعلان

نيو مكسيكو - استمارة طلب عبر الإنترنت

نيويورك - استدعاء أو كتابة المحافظ

نورث كارولينا - يجب تقديم الطلبات قبل 6-8 أسابيع

ولاية أوريغون - تنص المبادئ التوجيهية للإعلان على أن 20 يومًا للمعالجة مطلوبة.

إذا كنت بحاجة إلى مساعدة في العثور على مكتب محافظك والاتصال به ، فأخبرنا بذلك. معا سنكتشف ذلك. تحتاج بعض الدول إلى ما يصل إلى شهرين لمعالجة الطلب ، ونحن بالفعل وراء الكرة الثمانية! لذا ... لنبدأ المسيرة!

***
يوم مرض نادر لوحظ لأول مرة في أوروبا في عام 2008. وقد تم تأسيسه من قبل EURORDIS، المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة. في عام 2009 ، سأل EURORDIS NORTH لتكون شريكًا لها في هذه المبادرة وترعى يوم الأمراض النادرة في الولايات المتحدة. الآن ، المفهوم ينتشر في جميع أنحاء العالم. في عام 2011 ، شارك أكثر من 60 دولة.
من كل عام ، يتم الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة في اليوم الأخير من شهر فبراير (29 فبراير في السنوات الكبيسة و 28 فبراير في السنوات الأخرى). هدفنا هو لفت الانتباه إلى الأمراض النادرة باعتبارها قضية صحية عامة مهمة لا يمكن تجاهلها. لمعرفة المزيد حول المبادرات العالمية المدعومة من خلال يوم الأمراض النادرة ، يرجى زيارة www.rarediseaseday.org.