29 فبراير 2012 - أثناء جلوسي في اجتماع عمل ، ذكرت عرضًا أنه كان يوم الأمراض النادرة ورفعت امرأة يدها بفخر وقالت ، "لدي مرض نادر!" لم يكن من المفترض أن أتفاجأ ، لكنني كنت كذلك.
عند الإصابة بمرض يتيم مثل MdDS ، نشعر غالبًا بالعزلة ، ويبدو أنه لا يوجد أحد يفهم. لكن MdDS هو مجرد واحد من أكثر من 7,000 مرض نادر يصيب إجمالاً 1 من كل 10 أمريكيين.
سواء كنت تجلس معًا لتناول فنجان من القهوة أو تدردش على FaceBook ، فإن اتخاذ إجراء في يوم الأمراض النادرة يزيل هذه العزلة ويوحدنا في تضامن. لا تقلق إذا لم تتمكن من الحصول على إعلان الحاكم. استغرق الأمر مني عامين للحصول على واحدة. تذكر فقط، "وحدنا نادرون ، معا نحن أقوياء".
إليكم رؤى التضامن لهذا العام.
لمعرفة المزيد حول يوم الأمراض النادرة والمبادرات الحالية للمنظمة الوطنية للأمراض النادرة ، من فضلك قم بزيارة موقع الويب NORD.
إن قوة الأرقام لا تلفت الانتباه فقط إلى قضايا الأمراض النادرة ، ولكنها تجمع أيضًا المصابين بمرض نادر معين. إن الدعم "الجماعي" الناتج الذي يقدمه أولئك الذين يفهمون لا يقاس.