قصة سيلفي بارتلز عن MdDS

بعد سنوات عديدة من المعاناة من MdDS ، والتي تم الحصول عليها بعد ركوب الخيل والمرتبطة بألم شديد في المفصل الفكي الصدغي ، تشعر سيلفي أنها قادرة أخيرًا على الاستمتاع بالحياة مرة أخرى - كل ذلك بسبب العلاج الدهليزي الذي ما زالت تدمجها في حياتها على أساس يومي .

تحذير ما بعد طويل: إذا كان لديك MdDS وكنت منزعجًا من التمرير ، نوصي بالطباعة للقراءة في وضع عدم الاتصال. للطباعة ، اضغط على Command + P على جهاز Mac أو اضغط على Control + P على جهاز الكمبيوتر.
سيلفي وراقصة

اسمي سيلفي بارتلز ، وقد عشت مع متلازمة مال دي باركويمنت لمدة 13 عامًا ، بما في ذلك أثناء النوم. لقد شعرت بالهدوء التام من الأعراض التي أعاني منها خلال ساعات النهار على مدى السنوات الخمس الماضية.

بدأ الأمر في تشرين الثاني (نوفمبر) 1997 بعد أن ترجلت من حصاني بعد رحلة استغرقت ساعة. في الواقع ، بدأ الأمر قبل ذلك بكثير ولكن تم تشخيصي في عام 2006 من قبل الدكتورة جينيفر ماو من شركة Ear Associates ، في سان خوسيه ، كاليفورنيا. منذ تشخيصي ، عدت أخيرًا إلى التواصل مع من أنا ، وأنا أعزو هذا إلى إعادة التأهيل الدهليزي التي بدأت في عام 2006 والتي ما زلت أقوم بها لمدة 45 دقيقة كل يوم.

أستطيع أن أجلس بلا حراك الآن ويمكنني أن أقف ساكناً الآن ، بينما كل شيء من حولي لا يزال ساكناً. يمكنني قراءة الكتب وشاشات الكمبيوتر دون أدنى تلميح للغثيان. من السهل التنقل عبر ممرات التسوق. أنا قادر على النظر في عيون الناس الآن. عندما أخرج مشياً لم أعد أرى الأفق يقفز من بعيد. عندما أقوم بتصوير الحياة البرية في الهواء الطلق ، فأنا في الواقع قادر على التركيز والتواصل مع ما أقوم بتصويره. أنا أستمتع بشكل خاص بالتصوير الكلي. يمكنني في الواقع مراقبة الحشرات مرة أخرى. عندما كان لدي MdDS لم أستطع حتى تتبع طائر بعيني عبر السماء ، ولم أتمكن من رؤيته عندما كان جالسًا. أنا قادر على الاسترخاء والتمتع بنفسي طوال ساعات اليوم.

العلاج الدهليزي

أنا أشارك قصتي لأنني أريد أن يعرف كل شخص يعاني من هذا الاضطراب أن العلاج الدهليزي يعمل معي. إذا نجحت معي ، فقد تعمل من أجلك. أخذ العلاج الدهليزي معظم الدوخة ، وبعد حوالي 6 أشهر بدأت في تجنب جميع الأطعمة التي تسبب الصداع النصفي والكافيين تمامًا. لأشعر بأفضل ما لدي ، يجب أن أتجنب المواد الكيميائية والمواد الحافظة واضطررت إلى تقليل تناول الملح بشكل كبير. تعود الأعراض مباشرة إذا أكلت أي شيء يحتوي على تيرامين ، مثل اللحوم المصنعة أو الجبن المعتق. أطبخ كل شيء أتناوله. أتجنب جميع الأطعمة المعلبة. بعد أن أدرجت هذه الممارسات في روتيني ، شعرت أن الدوخة المتبقية تختفي من ساعات النهار. أنا محظوظ جدًا لأنني تلقيت المساعدة من فريق الرعاية الصحية اللطيف والمطلوب والصادق والمتفهم وأشعر بالسلام لأعلم أنه إذا احتجت إلى المساعدة مرة أخرى ، فهم موجودون هناك.

أنا أيضا ممتن ل مجموعة دعم MdDS بسبب كل الأشخاص اللطفاء والاهتمام الذين قابلتهم هناك. قررت الانضمام إلى مجموعة الدعم هذه لأنني أريد أن يعرف الآخرون المصابون بـ MdDS مقدار المساعدة التي ساعدتني في إعادة التأهيل الدهليزي. لدي جميع التمارين التي قمت بنشرها في ملف PDF هذا: تمارين الدهليز سيلفي.

لقد قمت بالتمارين لمدة 3-4 أشهر قبل أن ألاحظ أي تحسن على الإطلاق. جعلني العلاج أشعر بسوء شديد خلال تلك الأشهر الأولى. أخبرني معالج التوازن الخاص بي أن هذه علامة جيدة لأنها تعني أن العلاج يعمل. لقد أمضيت نصف ساعة إضافية كل يوم من الاستلقاء على لفة التوازن لأقوم بملائكة الثلج ، والمنحنيات على شكل حرف S ، وقطف التفاح. ستجعلني قائمة التوازن أشعر بالرضا أثناء استخدامي لها ، وخاصة بعد ذلك ، لأنها ستزيل الغثيان تمامًا لبقية اليوم. كما أنني لم أعاني من دوران قصير بسبب رقبتي عندما بدأت في استخدامه. لقد نجحت التدريبات بالنسبة لي فقط عندما يتم الانتهاء من معظمها أثناء الوقوف في وضع ثابت. ما زلت أعاني من الدوخة أثناء محاولتي النوم ، ولكن بدرجة أقل بكثير منذ أن بدأت في القيام بهذه التمارين. إذا تخطيت يومًا أو يومين ، فيمكنني الشعور بأعراضي تعود.

قلبي يخرج إلى كل واحد منكم يعاني من هذا الاضطراب. أعلم أن العلاج الدهليزي قد نجح مع البعض وليس للآخرين. آمل أن تعطيه فرصة لأولئك الذين ليسوا متأكدين من تجربة العلاج الدهليزي. عندما أقف وحذائي مثبتًا بإحكام في الرمال بالقرب من المحيط ، أنظر عبر الماء وأرى خط الأفق هذا ، خط الأفق المستوي تمامًا. لا يومض أو يتأرجح أو يتأرجح أو يتبدل أو يتحرك. لا أصدق عيني. أتبع الخط مرارًا وتكرارًا بأم عيني. لا أصدق أنني قادر بالفعل على رؤية هذا. أنا في الواقع قادر على ملاحظة كل الألوان الرائعة بينما أشاهد شلال المياه الرغوية أسفل الجدران الخضراء شديدة الانحدار. .لا أستطيع التحرك سوف أقف مكتوفي الأيدي إلى الأبد. لن أتعب من هذا العالم الرائع.

كل شيء يشعر بالكمال. ومع ذلك أعلم أنه ليس كذلك. هناك آخرون في الخارج لا يمكنهم رؤية هذا.

آمل أن تمنحكم جميعًا مع MdDS العلاج الدهليزي فرصة مثلما لدي لأنني أشعر أنني استعدت حياتي بسبب ذلك.

عندما كنت طفلاً كنت محظوظًا حقًا لأنني كنت بصحة جيدة تمامًا على حد علمي. كنت نشطا بدنيا جدا. شعرت بالرعب طوال الوقت. لكنني كنت عند طبيب الأسنان كثيرًا. عندما كان عمري بين 8 و 15 عامًا ، تم خلع ما مجموعه 20 سنًا طفليًا. لم تسقط أسنان طفلي من تلقاء نفسها ، لذلك قام العديد من أطباء الأسنان بخلع معظمها. كانت هذه هي المشكلة الصحية الوحيدة التي عانيت منها من قبل عندما بدأت الدوخة. كنت أتساءل عما إذا كانت عمليات الاستخراج ، أو إذا كان أكسيد النيتروز قد تسبب بطريقة ما في هذه الأعراض التي كنت أعاني منها. كنت أرتدي دعامات من سن 13 إلى 17. تم تقويم أسناني ثم تعوجت مرة أخرى لأن أسناني العلوية والسفلية كانت غير متوازنة بسبب عضة مفرطة شديدة لذلك كنت أرتدي تقويم الأسنان لعدة سنوات.

أعراض MdDS الخاصة بي

عندما كنت في العاشرة من عمري ، ظهرت لدي أعراض ولكن المدة كانت أقصر: ربما استمرت أسبوعين بعد المنبهات ولم تكن الأعراض شديدة تمامًا. ظهرت أنواع أخرى من الأعراض بعد التأرجح في أرجوحة شبكية ومرة ​​أخرى بعد الوقوف في حمام سباحة مع آلة تموج في حديقة مائية. بعد الأرجوحة الشبكية أتذكر أنه كان من الصعب علي السير في دربي الطويل المؤدي إلى منزلي. عادة لم يكن لدي أي مشكلة في الجري صعودا وهبوطا على هذا الممر كل يوم. أتذكر أنه في كل مرة كنت أنظر فيها إلى الأسفل ، بدا كل شيء مشوهًا (مثل النظر من خلال قطعتين زجاجيتين متوازيتين.) كان بإمكاني أن أرى حركات ساقي تبدو محرجة للغاية وأنني كنت أقوم بخطوات ضخمة بلا حسيب ولا رقيب. بعد الحديقة المائية ، بمجرد وصولي إلى المنزل ، جلست وأتذكر أن الجزء العلوي من جسدي كان يقوم بهذه الهزات الطفيفة إلى اليسار وإلى اليمين. لم أستطع منع جسدي من هذه الحركات. لم أستطع الاسترخاء وشعرت بعدم الارتياح الشديد. في ذلك الوقت ، أتذكر أنني كنت أعرف أن عقلي ظننت بطريقة ما أنني ما زلت في حوض السباحة لأن هذه كانت بالضبط نفس الحركات التي استخدمتها لمكافحة الأمواج في الحديقة المائية.

عندما كان عمري حوالي 10 أو 12 عامًا ، تعرضت لإصابة بالغة أثناء السباحة. غطست تحت الماء وعيني مغمضة. على افتراض أنني كنت في منتصف البركة ، قفزت بسرعة كبيرة. لم أكن في منتصف البركة ؛ كنت على حق تحت الحافة المعدنية التي تصطف على حمام السباحة. هرعتني أمي إلى الطبيب المناوب بعد أن تورم محجر عيني إلى ما يشبه كرة الجولف. لم أستطع الرؤية من عيني لبضعة أيام. ارتديت رقعة فوقها لمدة أسبوع. أخبرني طبيب العيون أن بصري كان جيدًا.

عندما كان عمري 13 عامًا ، ذهبت أنا وعائلتي في رحلة لمدة ساعتين لمشاهدة الحيتان بالقارب في مونتيري ، كاليفورنيا. على متن القارب شعرت بدوار البحر. بعد أن نزلت من القارب مباشرة لاحظت إحساسًا غريبًا أثناء المشي. في اليوم التالي لاحظت أن الجدران وإطار الباب يتأرجح ذهابًا وإيابًا في كل مرة أستلقي فيها. استمر هذا لمدة شهرين.

عندما كنت في الرابعة عشرة من عمري كنت أجلس بجوار نيران في يوم حرق خاضع للسيطرة في عطلة نهاية الأسبوع. كنت أتحدث مع جدتي. أتذكر اللحظة التي ابتعدت فيها عن الدخان شعرت بغثيان شديد في معدتي وفقدان التوازن تمامًا. اقترحت على جدتي أن نقود السيارة إلى متجر الأعلاف ، على أمل أن تجعلني القيادة أشعر بتحسن. قادتنا أمي إلى المتجر الذي كان على بعد 14 دقيقة. ركبت في المقعد الخلفي في ذلك اليوم. في متجر الأعلاف شعرت بسوء.

شعرت بالدوار واضطررت إلى الإمساك بالرفوف لتحقيق التوازن. أتذكر أنني حاولت أن أنظر إلى الببغاء في القفص ، لكنني لم أستطع ؛ قفزوا في كل مكان في رؤيتي بينما ظلوا جالسين. في اليوم التالي اختفت الدوخة تمامًا. أتذكر أنني كنت أفكر أنني كنت أعرف أن الحركة من السيارة قد أبعدتها بطريقة ما.

خلال أشهر الشتاء والصيف ، عندما كان عمري حوالي 14 عامًا ، قمت أنا وصديقي المفضل بربط قطعة من الخشب الرقائقي بأحد ألواح التزلج الخاصة بنا. لقد وضعت زلاجتي الثلجية على جانب واحد. لقد وضعت راتبها على الآخر. قمنا بتثبيتها في مكانها. تركت مكانًا في الحبل حتى ترتفع زلاجاتنا في الهواء مثل ترنح متأرجح. لقد أحضرنا معًا فكرتي الخاصة بجولة من نوع مدينة الملاهي المبهجة. كنا ننزلق على الطريق الطويل شديد الانحدار والمتعرج بينما نتناوب يتأرجح نحو السماء. عادة ما يتم تفكيك كل شيء لأننا نلتقط السرعة في كل مرة ؛ (الجزء المفضل لدينا) الذي تسبب في الانزلاق في جميع أنواع الاتجاهات. لقد تطلعنا إلى هذا وفعلنا هذا كثيرًا كل يوم لفترة طويلة جدًا. لطالما شعرت أنني بحالة جيدة بعد ذلك. لكن في السنوات اللاحقة بعد أن بدأت الدوخة في عام 1997 ، كنت أجد نفسي غالبًا أتأمل هذه الذكريات. الدوخة التي شعرت بها لم أشعر بأي شيء مثل ركوب لوح التزلج ، ولكن كان ذلك هو التأرجح الوحيد قبل الدوخة التي كنت أفكر بها ويبدو أن لها تشابهًا طفيفًا. كان هناك نفس النوع من الضبابية والميل للعالم في الرؤية المحيطية.

في سبتمبر وأكتوبر من عام 1997 ، لاحظت إحساسًا مخيفًا مرة أو مرتين في الأسبوع في فصل دراسي معين فقط. سوف تميل السبورة للخلف وللأمام مثل ترنح متأرجح. كان علي أن أمسك مكتبي. شعرت أن هناك قوة لا يمكن السيطرة عليها مما جعلني أشعر بأنني تم جر جانبي إلى اليسار واليمين. كان يشد وجهي ورأسي أكثر ولكن جسدي كله. إذا نظرنا إلى الوراء ، أتذكر أنني شعرت دائمًا بالبرد في هذا الفصل حيث كان هناك نسيم خفيف مع فتح النوافذ. الشيء الثاني الذي أتذكره هو أنني كنت أتنبه أحيانًا وموجات الحر المتصاعدة خارج النافذة. أعلم أنه منذ عام 1997 ، في أي وقت أشعر فيه بالبرد وأشعر بالبرد قليلاً حتى ولو لبضع ثوانٍ فقط ، فإن الدوار سيكون سيئًا وسيبدأ في غضون بضع ثوانٍ.

في تشرين الثاني (نوفمبر) 1997 ، ركبت سرجتي الجميلة ذات اللون الفهد appaloosa “Dancer” لمدة ساعة بعد الظهر. لم يكن هناك شيء غير عادي في ذلك اليوم لأنني كنت أقود سرجًا / سرجًا لمدة 9 سنوات قبل ذلك. الشيء الوحيد المختلف في ذلك اليوم الذي يمكنني تذكره هو أنني كنت أمضغ علكة ضخمة تسبب في ألم شديد في مفصل الفك (يُعرف أيضًا باسم صداع المفصل الفكي الصدغي). الم. كنت قد مضغ علكة من قبل ولكنني لم أكن أقوم بركوب حصان. بعد الركوب ، علمت أن شيئًا ما كان خاطئًا بشكل كبير في اللحظة التي لامست فيها قدمي الأرض. اجتاحت الرهبة الكاملة. كان كل شيء في الجانبين الأيمن والأيسر من رؤيتي يتأرجح من جانب إلى آخر مما جعل معظم رؤيتي ضبابية للغاية. شعرت أنني كنت وسط أمواج عالية في عاصفة. كان علي أن أمسك بدة الراقص لعدة دقائق حتى أدركت أنه عندما أمشي يمكنني أن أتوازن مرة أخرى. لكن عندما مشيت ، استمر التأرجح في الأفق البعيد.

بعد حوالي شهرين من ظهور MdDS الأخير ، توفي أحد أفراد أسرته. كان هذا مفاجئًا جدًا. تسبب هذا في مزيد من القلق والاكتئاب. في هذا الوقت تقريبًا ، لاحظت قدرًا هائلاً من الضغط على جبهتي عادةً من الصباح الباكر إلى منتصف بعد الظهر. لقد لاحظت ذلك فقط عندما جلست في مكاتب مدرستي. خلال هذا الوقت اضطررت إلى تجنب جميع متاجر البقالة. تضفي الإضاءة الفلورسنت على كل شيء غسيلًا أبيضًا خافتًا وتقفز الأرفف نحوي. كان علي التمسك بهم للحصول على الدعم. لقد تجنبت مرآتي الكاملة لعدة سنوات. في المرات القليلة التي حاولت فيها النظر في الأمر ، كنت أسقط بعد رؤية انعكاسي يتحرك. بعد حوالي 2 أشهر كنت أرمي الخشب على كومة أثناء حرق الفرشاة. وقفت بالقرب من النار وأدخن وأطفأ لمدة ساعة تقريبًا بسبب دفئها. كنت أشاهد موجات الحر والدخان. بعد أن جلست ربما لمدة 6 دقائق ، وقفت ، وسرت بضع خطوات وأدركت أنه كان علي الانحناء ومحاولة التمسك بالأرض تحتي. كانت كومة الفرشاة هذه على تل شديد التدرج على بعد حوالي 10 قدمًا من المكان الذي كنت أعيش فيه ، لكنني لم أستطع السير فيه. كان الغثيان لا يطاق. لم أستطع رؤية ذلك جيدًا على الإطلاق ، كان كل شيء ضبابيًا ومتقطعًا. أفضل ما يمكنني وصفه هو أنك أخذت صندوقًا بلاستيكيًا ضبابيًا به بضع فتحات وحركته بسرعة كبيرة أمامك ، ذهابًا وإيابًا يسارًا ويمينًا لأعلى ولأسفل وقريب وبعيد. كان بإمكاني رؤية خطوط من الألوان بشكل أساسي ولكن بعض المناطق الصغيرة التي كانت في بؤرة التركيز قفزت في كل مكان. في ذلك الوقت ، كان ذلك اليوم إلى حد كبير أسوأ يوم في حياتي. لقد كنت محطما تماما. لم أكن أعرف ما الذي فعلته والذي تسبب في ذلك. ذهبت إلى العديد من أطباء العيون معتقدين أنني "أذابت" عيني بطريقة ما. شعرت بصحة عيناي وأخبرني جميع أطباء العيون بعد العديد من الاختبارات أن بصري وكل شيء آخر كان جيدًا. السنوات التي أعقبت هذا الحادث كانت أسوأ بكثير منذ ذلك الحين.

على مدى السنوات الثماني المقبلة ، كان علي أن أبقى في حركة مستمرة لأرى العالم من حولي بلا حراك. إذا كان ركوب Dancer هو مصدر ارتياحي الرئيسي ، فإن السباحة تحت الماء كانت في المرتبة التالية. بعد ذلك كان علي أن أقول الركض ثم ركوب الدراجات ثم المشي ثم القيادة. استخدمت كرسيًا هزازًا عندما اضطررت للجلوس بلا حراك وكنت أتأرجح ذهابًا وإيابًا على الكراسي العادية. وعندما اضطررت للجلوس ساكنًا ، استُنفدت كل لحظة للصلاة من أجل أي شيء من شأنه أن يتسبب في توقف هذا الشعور. شعرت بحالة أفضل عندما كنت أركض راقصة بأقصى سرعة سرجًا لأعلى ولأسفل التلال وأقفز فوق جذوع الأشجار. كلما تحركت بشكل أسرع وزاد نطاق الحركة الذي شعرت به ، شعرت بشكل أفضل. مع مرور الوقت شعرت بطريقة ما أن حوافرها أصبحت قدمي وعرقها كان شعري. شعرت أننا كائن واحد. شعرت أن كل صلاتي بالعالم قد ولت ، لكنني شعرت أنني ما زلت على اتصال من خلال Dancer.

في المدرسة الثانوية ، كان التصوير هو الفصل الوحيد الذي كنت أتطلع إليه. كنت أعمل في حجرة الجلوس المظلمة لمدة 6 أشهر ربما قبل وقت بدء MdDS لأنني استمتعت بالتصوير الفوتوغرافي. بعد أن بدأت MdDS واصلت العمل في الغرف المظلمة. شعرت أن MdDS كان أقل وضوحًا قليلاً حيث كنت أتجول في الغرف المظلمة المضاءة بالأشعة تحت الحمراء. قررت إنشاء غرفتي المظلمة في المنزل بعد انتهاء صفي.

كنت أنا وصديقي نتنقل بالدراجة في جميع أنحاء المدينة كل يوم. اعتدنا الذهاب إلى ممشى اللوح وكنت أركب السفينة الدوارة Big Dipper (وليست مقلوبة) مرارًا وتكرارًا. شعرت بتحسن كبير في تلك الرحلة. بعد ذلك كنا نركب على طول رصيف الميناء ونطعم البجع وأسود البحر بالأسماك. هذه هي الذكريات الجميلة من ذلك الوقت في حياتي. في المرات القليلة التي ذكرت فيها لصديقي ما كنت أعانيه ، أخبرتني لاحقًا أنها ناقشت الأمر مع جدتها التي كانت ممرضة ثم ذكرت لي أشياء مثل ارتفاع ضغط الدم والصوديوم والجفاف. شعرت بمثل هذه الراحة من جدتها وأصبحت صديقة جيدة أيضًا. حتى الآن كانت هذه معلومات أكثر مما قدمه لي جميع الأطباء فيما يتعلق بالدوار.

قضيت معظم وقتي في الهواء الطلق حتى في الطقس السيئ. كانت الجدران في المنزل تهتز كثيرًا.

التشخيص مع MdDS

ذهبت إلى حوالي 15 طبيبًا خلال السنوات الثلاث الأولى: أطباء الرعاية الأولية ، وأطباء الأنف والأذن والحنجرة ، وأطباء الأعصاب ، وأطباء العيون ، وأخصائي الوخز بالإبر ، والممارس الشامل. كانوا جميعًا في سانتا كروز وسان فرانسيسكو. أمي التي علقت بي وكانت الشخص الرئيسي الذي ساعدني في محاولة التحسن ، رافقتني في معظم الزيارات. لم أستطع تجاوز هذا الوقت في حياتي بدونها.

أعطاني طبيب عيون تمارين دهليزي لأقوم بها: كان يجب القيام بها جميعًا بالحركة (أثناء المشي). لقد قمت بالتمارين لمدة 6 أشهر. لم ألاحظ أي تحسن على الإطلاق. أظهرت صور الرنين المغناطيسي لدماغي طبيعية. لم يكن لدي آفات. لقد أجريت التصوير بالرنين المغناطيسي لأنه ذات مرة عندما كان عمري حوالي 15 عامًا ؛ سقطت أنا والراقصة إلى الوراء على منحدر حاد ، وضربت رأسي من الخلف. مرة أخرى ، بعد أن أصابها الفزع ، هبطت على جانب وجهي. ذات مرة عندما كنت في الثامنة من عمري ، سقطت من حصان آخر وضربت مقدمة وجهي ، مما أدى إلى تشقق أسناني الأمامية. بعد كل خريف ، كنت أقف على قدمي مباشرة بعد ذلك وشعرت أنني بحالة جيدة تمامًا. أظهرت جميع تحاليل الدم التي قيل لي أنها طبيعية. نظرًا لأننا كنا نعيش في منطقة موبوءة بالقراد ، فقد تم اختبار مرض الجير أيضًا. أظهر هذا طبيعيا. لم يكن لدى أحد إجابة وكل ما حصلت عليه من هذه الأماكن كان عادةً مجرد نظرات فارغة ؛ أسوأ من النظرات الفارغة: تعليقات غبية وغير حساسة.

لم أتناول أي كحول أو سجائر منذ 13 عامًا. أعلم أنه سيجعل أعراضي أسوأ.

في عام 2000: قررت الالتحاق بالجامعة بسبب أحلامي في تصوير الحياة البرية. تخصصت في السينما. كان من الصعب للغاية مشاهدة جهاز العرض في الغرف المظلمة وكان من المستحيل تقريبًا بالنسبة لي استخدام برنامج التحرير على الكمبيوتر. على الرغم من أنني شعرت دائمًا بعد المدرسة بالإرهاق التام ، فعادة ما كنت في وقت لاحق من اليوم أعوم في حمام سباحة عام. طالما كنت أقوم بالدوس على قدمي حتى أتحرك في الماء ، شعرت أنني أستطيع نصف الراحة. انخفض الغثيان بشكل كبير لكنه لم يختف تمامًا. كانت السباحة ملاذي.

خلال هذا الوقت لم أكن خبيرًا في الكمبيوتر. بينما كنت قد قرأت عن العديد من اضطرابات التوازن. لقد كتبت بشكل أساسي في نفس العبارة مرارًا وتكرارًا: "دوار أثناء الجلوس بلا حراك ،" آمل أن أجد شيئًا ما. أنا لم أفعل.

في عام 2004 بدأت في إجراء نوعين مختلفين من التمارين كل يوم من كتاب المفصل الفكي الصدغي الذي حصلت عليه مؤخرًا. كان أحدهما دوائر الرأس. كان الآخر ينظر من اليسار إلى اليمين ومن الأعلى والأسفل. قضيت 2 دقائق في الصباح و 10 دقائق في الليل. تم كل هذا بينما كنت واقفًا. لم ألاحظ أي تحسن في ألم المفصل الفكي الصدغي. لكن لدهشتي وفرحتي غير المفهومة لاحظت انخفاضًا واضحًا في أعراض MdDS بعد حوالي 10-3 أشهر من القيام بالتمارين. لم أكن أدرك في ذلك الوقت أنني كنت أعيد تدريب عقلي. لسوء الحظ ، لم أجمع اثنين واثنين معًا. إذا كنت قد فعلت ذلك ، لكنت قمت بمزيد من التمارين كل يوم. إن القدرة على رؤية المزيد من العالم ، والاستماع إليه ، ولمسه ، والشعور به هو شيء لا يمكنني وصفه بالكلمات.

في عام 2005 بدأت أستخدم لفات قصيرة. تركت العمل في مكانين مختلفين استغرق الوصول إليهما حوالي ساعتين. لقد أحزنني هذا لأنني استمتعت حقًا بالعمل في كلا الموقعين. لم تكن إعادة ترتيب حياتي حول الدوخة شيئًا جديدًا بحلول ذلك الوقت ، لذا سرعان ما تجاوزتها. لقد بدأت عمل جديد على بعد دقائق من المكان الذي أعيش فيه. لم أكن لأسمح لنفسي بالقيادة حتى أتمكن من إيقاف الدوران. عندما بدأ الغزل في الظهور في جولاتي اليومية أو أثناء الجري ، كان ذلك عندما اكتفيت مرة أخرى. الحركة - فرصتي الوحيدة للهروب والآن الدوخة أرادت ذلك أيضًا؟

ذهبت إلى المكتبة وحصلت على كتاب عن الدوار. قرأته وشعرت أنه يجب علي اتباع نهج مختلف للتحسن. كان علي أن أفهم الاختبارات التي كان عليّ إجراؤها من أجل فهم أفضل لما تسبب في ذلك.

شعرت بحالة أفضل عندما كنت أركض راقصة بأقصى سرعة سرجًا لأعلى ولأسفل التلال وأقفز فوق جذوع الأشجار. كلما تحركت بشكل أسرع وزاد نطاق الحركة الذي شعرت به ، شعرت بشكل أفضل. مع مرور الوقت شعرت بطريقة ما أن حوافرها أصبحت قدمي وعرقها كان شعري. شعرت أننا كائن واحد. شعرت أن كل صلاتي بالعالم قد ولت ، لكنني شعرت أنني ما زلت على اتصال من خلال Dancer.

قررت أن أقوم باختبار السعرات الحرارية ولكن فقط إذا تم استخدام الهواء. الأطباء الذين زرتها في الماضي ذكروا فقط استخدام الماء البارد. لم أكن أعلم أن هناك خيارًا لاستخدام الهواء حتى قرأت الكتاب. في الماضي تجنبت هذا الاختبار لأسباب خاصة بي كانت واضحة جدًا بالنسبة لي ؛ لم يكن الأطباء يعرفون ما لدي ، ولم يعرفوا كيف يساعدوني ، وعادة ما أخبروني أنه إذا كان لدي ما اعتقدوا أنه لدي ، فلن يتمكنوا من مساعدتي على أي حال ، وقد أخبرني جميعهم أن اختبار السعرات الحرارية يمكن أن تجعل أعراضي أسوأ. لكن تجنب هذا الاختبار لم يساعد وضعي.

قال لي المديرون عدة مرات في وظيفتي الجديدة ؛ "تحتاج إلى إجراء اتصال بالعين مع العملاء." لقد سمعت هذا من قبل من أصحاب العمل السابقين. عندما سألت عن السبب ، أجاب أحد المديرين ، "لأنه يخيفهم إذا لم تفعل". لكنني لم أستطع النظر في عيون الناس. تسبب هذا في غثيان شديد. كنت دائمًا أنظر إلى أكتاف الناس لتحقيق التوازن أثناء حديثهم معي. لم أخبر أي مديرين أو زملاء في العمل مطلقًا عن مشكلة التوازن لدي لأنني لم يكن لدي اسم أو تشخيص.

ثم في عام 2006 ذهبت إلى Ear Associates. أجروا جميع الاختبارات علي. السمع ، و ENG مع السعرات الحرارية (استخدموا الهواء) ، و posturography التي تحولت جميعها إلى طبيعتها. بناءً على جميع الفحوصات التي أجريتها والتي أظهرت وظيفة الدهليز الطبيعية ، إلى جانب تاريخي وأعراضي ، قاموا بتشخيصي بمتلازمة مال دي باركويمنت. قالوا لي إن أعراضي سببها جهازي العصبي المركزي. أنا ممتن جدًا لأنه تم تشخيصي بشكل صحيح وأنني أعرف بالفعل اسم ما كنت أعاني منه. لقد شعرت بشعور رائع حقًا خلال السنوات الخمس الماضية.

قال الدكتور ماو إنني أيضًا أعاني من دوار عنق الرحم الذي تسبب في حدوث دوران قصير ودوار يسبب الصداع النصفي الذي كان يسبب غثيانًا كبيرًا كلما أصبت بالصداع النصفي. قالوا لي إنهم يعتقدون أن ألم المفصل الفكي الصدغي لا يسبب الدوخة. قالوا إن اختبار Posturography أظهر أن لدي توازنًا كبيرًا ثم سألوني عما إذا كنت أرغب في تجربة العلاج الدهليزي وأن أرى أيضًا مقوم العظام. قلت إنني أرغب في تجربة مقوم العظام أولاً. ذهبت إلى مقوم العظام مرتين في الأسبوع لبضعة أشهر. قاموا بتدليك رقبتي وكتفي. أصبح ألم الفك أسوأ ولم ألاحظ أي تحسن في أعراض MdDS. توقفت عن الذهاب.

بعد ذلك بدأت العلاج الدهليزي. لقد فعلت وما زلت أقوم بمعظم التدريبات أثناء الوقوف. لم أجرب أبدًا أي دواء لـ MdDS أو تشخيصات أخرى. لم أكن بحاجة إلى ذلك. فعل العلاج الدهليزي شيئًا معجزة لعقلي.

على الرغم من أنني لن أركب قاربًا مرة أخرى ، فقد ركبت الخيول مرة أخرى ويسعدني أن أقول إنني شعرت بحالة جيدة بعد ذلك. أريد أن أسافر أكثر من أي شيء آخر ، لكنني لست مستعدًا لأخذ فرصة مع الطائرات بعد. لم أجلس على كرسي هزاز منذ 5 سنوات. الشواء والنيران انطفأت.

عندما أسير على طول الساحل ، أحمي عيناي من موجات الحرارة التي تتصاعد دائمًا من الرمال. لا أسمح لنفسي بالنظر إليها. ولا حتى لثانية واحدة.

في عام 2010 أجريت جراحة ترميم الفك العلوي والسفلي بسبب سوء الإطباق الشديد. كان لدي فرط شديد. يمكن أن يؤدي الإفراط في تناول الطعام أيضًا إلى توقف التنفس أثناء النوم. تم تشخيص إصابتي بانقطاع النفس النومي الخفيف قبل أيام قليلة من الجراحة من قبل أخصائي النوم بعد أن خضعت لدراسة النوم طوال الليل. أخبرني جراح الفم أن سوء الإطباق يسبب ضغطًا إضافيًا على مفاصلي الصدغية. لم أتمكن من التحدث أو الأكل أو الابتسام دون تكرار الألم. أخبرني جراح الفم أنه يعتقد أن ألم المفصل الفكي الصدغي لا يسبب الدوخة. أنا سعيد لأنني أجريت الجراحة لأنني شعرت أن MdDS بدأت في الأصل عندما تزامنت مع ألم المفصل الفكي الصدغي. كان الاختلال في المحاذاة يسبب أيضًا ضيقًا في رقبتي مما تسبب في دوار عنق الرحم.

لقد ارتديت تقويمًا لمدة عام ونصف آخر: كانت أسناني في وضع خاطئ لوضع اللدغة الجديدة. قام الجراح أيضًا بتنظيف تجاويف الجيوب الأنفية لدي لأنني تم تشخيص إصابتي بالتهاب الجيوب الأنفية المزمن قبل بضعة أشهر بعد الخضوع للفحص بالأشعة المقطعية. بعد الجراحة كنت أقوم بالدوران رأساً على عقب في كل مرة أستلقي فيها. عرفت على الفور سبب ذلك لأنني قرأت في الماضي أن الدوخة أو الدوران مباشرة بعد عمل الأسنان هو سبب في كثير من الأحيان بسبب دوار الوضعة الانتيابي الحميد (BPPV). بعد 4 أشهر تم تشخيصي ثم شفيت من BPPV. ساعد أوندانسيترون الذي وصفه جراح الفم للجراحة في تقليل الغثيان الناتج عن الجراحة و BPPV كثيرًا. اضطررت إلى الانتظار بعض الوقت قبل الذهاب إلى دكتور ماو لأنه تم استخدام محرك اهتزازي على جانب وجهي لطرد البلورات - ليست فكرة جيدة بعد الجراحة مباشرة. أيضًا ، لا يمكنني استخدام لفة التوازن بعد الآن لإرخاء عضلات الفك والرقبة والكتف والظهر أو إعادة ظهور أعراض دوار الوضعة الانتيابي الحميد. لا يمكنني أيضًا إمالة رأسي لأعلى أو لأسفل بعيدًا جدًا أثناء الوقوف أو سأشعر بخلل في التوازن لأسابيع.

ما زلت لا أستطيع أن آكل أو أشرب أي شيء بارد أو بارد ؛ وإلا فأنا أشعر بما يشبه التهاب الحلق. لا بد لي من تسخين كل شيء. بدأت هذه المشكلة قبل حوالي 10 سنوات من الجراحة.

أنا حساس جدًا للمواد الكيميائية القوية مثل الطلاء والطلاء بالرش وشمع الأرضيات وأشياء مثل العفن وبالطبع الطقس البارد. أبقى بعيدًا عن هذه الأشياء. أتأكد من أن لدي دائمًا وضعية جيدة ولا أسمح لنفسي برفع الأشياء الثقيلة لأنني أعلم من التجربة أن هذا سوف يسبب ضيقًا في فكي ورقبتي وكتفي وظهري. يجب أن أرتدي قبعة شتوية حتى في أشهر الصيف وإلا سأعاني من احتقان الجيوب الأنفية. أنا أتأمل كل يوم أستمتع به حقًا ؛ يقلل الكثير من القلق. الحصول على قسط كافٍ من النوم مهم حقًا بالنسبة لي. أتأكد من حصولي على نظام غذائي كامل ومتوازن. الجرعات العالية من فيتامين سي تجعلني أشعر بتحسن. لا يمكنني الاستماع إلى الموسيقى الصاخبة أو أي شيء أراه مرتفعًا ، وهو أمر "طبيعي" لمعظم الناس. لا بد لي من تجنب الأضواء الساطعة. إذا تركت نفسي أتراخى في أي من هذه الأشياء ، فعندما أحاول النوم لاحقًا ، سأصاب بطنين. إنها ضوضاء هراء عالية وتعيد الشعور بالدوار.

على الرغم من أن التمارين ساعدتني في تحقيق التوازن ، فقد اضطررت خلال السنوات الثلاث أو الأربع الماضية إلى ارتداء سترات وسترات بطبقة تلو الأخرى من أجل الشعور ببعض الراحة. أنا دائما بارد. قبل الجراحة كنت أرغب في معرفة مصدر هذا "البرد". بالتأكيد لم أرغب في الخضوع لعملية جراحية بجهاز مناعي ضعيف. لذلك خضعت مرة أخرى لمجموعة من الأطباء وعمل الدم. رأيت العديد من أطباء الغدد الصماء لأنني اعتقدت أنني قد أصاب بالبرد بسبب مشاكل الغدة الدرقية. أخبرني أطباء الغدد الصماء أن اختبارات الغدة الدرقية التي أجريتها كانت طبيعية. اكتشفت لاحقًا عبر الإنترنت أن الجمعية الأمريكية لأطباء الغدد الصماء لديها معيار TSH مختلف عن الذي يستخدمه معظم الأطباء والمختبرات. يستخدم الأطباء معيارًا كان يجب تغييره منذ 3 سنوات. وفقًا للجمعية الأمريكية لأطباء الغدد الصماء ، تُظهر نتائج TSH أنني لست طبيعيًا. أنا مصاب بقصور الغدة الدرقية. بعد حوالي 4 أشهر من تناول علاج الغدة الدرقية ، انتهى معظم فرط التعرق العام الذي كنت أعاني منه خلال السنوات الثلاث الماضية. خلال السنوات الثلاث الماضية ، كان علي تغيير ملابسي 10 مرات أو أكثر كل يوم. كان العرق يتصبب من ظهري وجسدي كله. شعرت وكأنها مجرد دش. ارتداء الملابس المبللة طوال الوقت أمر غير مريح للغاية. أنا سعيد جدًا لأنه ذهب الآن. لكن البرودة ليست كذلك. سأستمر في البحث عن الجواب.

أعراض Mal de Débarquement
التشخيص مع Mal de Débarquement
كم من الوقت يستمر MdDS
  1. سام

    مرحبا،
    لا أفهم هذا التمرين تمامًا: الآن قم بإمالة جسمك بالكامل إلى جانب واحد (يمين) مع الحفاظ على عمودك الفقري مستقيماً.
    شكراً لك

    1. إنها تعني أن تميل إلى جانب واحد دون تقويس عمودك الفقري. لا تنحني من الخصر أو توجه كتفك إلى الأرض. هل أنت عضو في إحدى مجموعات الدعم لدينا؟ يمكن العثور على روابط لمجموعتنا عبر الإنترنت في أسفل هذه الصفحة.

  2. سام

    مرحبا ، شكرا لك على المشاركة. ما يزعجني هو أنك قلت إنه إذا تخطيت التمارين ، فإن الأعراض تعود. يشير هذا إلى أن الدماغ لا يتم إعادة تدريبه لأنه لا يمكنه الاحتفاظ بالتغييرات.

  3. رينيل مارتن

    سيلفي ،
    هذا في الواقع سؤال لك. هل سبق لك أن أخذت استراحة من ممارسة الرياضة عندما أصيبت عضلاتك بألم في الأسابيع القليلة الأولى؟
    لقد كنت أقوم بإجراء أول 6 تمارين خلال الشهر الماضي وأشعر بألم شديد. هل يمكنني أخذ يوم إجازة دون أن أعود إلى الوراء؟

    شكر،
    رينيل

  4. نيكول هيرسي

    يرجى التحقق من علاج Mal de Debarquement الذي أسسه العام الماضي الأطباء الدكتور برنارد كوهين والدكتور داي. لقد أجروا بحثًا مكثفًا ووجدوا علاجًا في 70 ٪ من مرضاهم. ومع ذلك ، فإنهم يمارسون هذا العلاج في مدينة نيويورك في مستشفى Mt Sinai ويشاركون العلاج مع باحث رائد آخر في شيكاغو. هناك أيضًا يؤدون هذا العلاج. أقترح عليك الاتصال بأحدهم والتخلص من كل شيء وعدم ممارسة الرياضة إلى الأبد. إنه فعال للغاية وأتى ثماره العام الماضي. اتصلت بالدكتور برنارد كوهين وأخذ الوقت الكافي للتحدث معي. كان أكثر لطفًا ولم أشعر بالاندفاع أبدًا. كنت على وشك البكاء وأخبرني إذا لم تتحسن الأعراض التي أعانيها من الكتابة إليه وسيفكر في العلاج. أخبرته كيف أنه جعلني سعيدًا وضحك بلطف. الرجل عبقري متواضع وباحث رائد في مال دي ديباركويمنت. من فضلك انظر إليه. هو وفريقه مذهلون.

    1. أنيكا

      هل حصلت على العلاج. كيف حالك الشعور الآن؟

  5. مارسي أليسون

    مرحبًا سيلفي ،

    أثناء قراءة الأعراض والأمراض المختلفة ، ظللت أفكر في نفسي أنه يجب أن تكون مصابًا بقصور الغدة الدرقية ، وهي حالة كنت أعاني منها على مدار الثلاثين عامًا الماضية. أجد عددًا كبيرًا من الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة يحصلون أيضًا على MdDS. أقترح بشدة أن تجد أخصائي غدد صماء متخصص في حالات الغدة الدرقية ويستخدم أيضًا نهجًا شاملاً بالإضافة إلى الطب الغربي. لقد وجدت مؤخرًا طبيبًا كهذا وقد أحدث فرقًا كبيرًا بالفعل في 30 أسابيع قصيرة !!! كنت أستخدم Synthroid / Levothyroxine لمدة تزيد عن 3 عامًا ولم أجده يساعدني تمامًا في أعراضي ، ولكن قيل لي "هذا كل ما هناك" جنبًا إلى جنب مع تعليقات غبية غير حساسة من قبل أطباء جاهلين. لقد بحثت عن طبيب غدد صماء اعتقدت أنه متخصص في أمراض الغدة الدرقية ، لكنني اكتشفت لاحقًا أنه يعمل في الغالب مع مرضى السكر. مما يزعجني كثيرًا ، أنه ارتدى لي على Armor وكان لديه أيضًا تعليقات غبية مثل "يجب أن تذهب إلى صالة الألعاب الرياضية" و "إنها في رأسك" من نوع BS. غرر. لذا ، أخيرًا ، هذا الطبيب الأخير الذي ذهبت إليه للتو وهو متخصص في هذا أعطاني سيناريو لـ Naturethroid ، والذي يعمل العجائب. كما اقترح بعض المكملات والفيتامينات الأكثر شمولية. إن mdDS هو نفسه عندما كنت أستخدم Armor ، لذلك ليس له علاقة ، لكنني أعتقد أن هذا نوع من مشكلة الأوعية الدموية حيث يعاني الكثيرون أيضًا من الصداع النصفي الشديد. تم تشخيصي مؤخرًا بالوذمة بسبب مشكلة في الأوعية الدموية. كنت أعاني من ذلك منذ سنوات ولا يوجد حل باستثناء حبوب الماء التي تسبب الجفاف (ليس جيدًا) أو خرطوم الضغط / الجوارب. نعم صحيح. لذا ، في استقصائي ، وأيضًا ذكرت القليل من هذا ، وجدت ارتباطًا بالأطعمة الالتهابية وحالات الغدة الدرقية ، مما جعلني أعتقد أنه قد يتعلق أيضًا بمشاكل الأوعية الدموية و MdDS. أحاول هنا قريبًا اتباع نظام حمية 20 يوم ، وآمل حقًا أن أحصل على بعض النتائج. لقد مر شهران ونصف فقط منذ ظهور MdDS ، لكنني مصمم بشدة على إيجاد طريقة للمغفرة. أيضًا ، أنا متأكد من أنك على دراية بهذا ، هناك علاج ابتكره دكتور داي في مدينة نيويورك يسمى علاج إعادة ضبط انعكاس العين الدهليزي. إنه يظهر وعدًا كبيرًا بالنسبة لـ 30 ٪ من المرضى في حالة مغفرة أو انخفاض المستويات إلى 2-1 على الأكثر. سيتبنى طبيبي ، الدكتور هاين ، هنا في شيكاغو ، هذا العلاج وآمل أن أحصل عليه في غضون بضعة أشهر.

    وأنا آمل حقا هذا يساعدك.

    نراكم حول صفحة الفيسبوك ،
    مارسي

    1. أنيكا

      ما هو شعورك الآن وماذا فعلت منذ ذلك الحين؟
      Anica

التعليقات مغلقة.