تم توفير الأساور الخاصة بسرطان الثدي وأمراض القلب ولكن لم يكن هناك رمز أو لون أو سوار موحد يمثل مجتمع الأمراض النادرة والجينية. لهذا السبب بدأ مشروع الجينات العالمية حملة 7,000 سوار من الأمل ™.
إنهم يجمعون الأساور الفريدة التي صنعها مصممو المجوهرات والفنانين والحرفيين والمجموعات الكنسية وفتيات الكشافة والمتطوعين الآخرين ثم يوزعونها على العائلات التي تكافح الأمراض النادرة والجينية. يحصل البالغون على أساور مصنوعة يدويًا من صنع مصممي المجوهرات بينما يتلقى الأطفال أساور صداقة مليئة بالأمل. نحن نشجعك على ارتداء الملابس التي تهتم بها والمشاركة في حملة 7,000 أساور من أجل الأمل ™. ساهم أو اطلب سوار اليوم. كما أنها تمنحنا الأمل من خلال المشاركة الاجتماعية لقصصنا عن الأمل.
في مقابلتها مع Global Genes Project ، ترتدي Deb Russo قبعة خاصة بها زهرة قماشية زرقاء من صنعها إنتاج الفتيات جيبسون، داعمة للعديد من فعاليات جمع التبرعات والتوعية لمؤسسة MdDS. لقد تبرعوا بوقت التخطيط للحدث وعناصر المزاد الصامتة لـ قبض على موجة الشوكولاتة في عام 2010 ، حدث تذوق النبيذ وحفل جمع التبرعات للبيت المفتوح ، وكلاهما في عام 2011. يقدمون هذا العام جوائز يانصيب على مسيرة التوعية السنوية في كولورادو. إذا كنت تحضر كولورادو Rock'n Stroll، يمكنك الفوز بقبعة مثل التي يرتديها ديب. عندما انت سجل للمشي، ستتم إدخالك تلقائيًا للفوز و Wear That You Care. * Gibson Girls مملوكة لشركة Tracine Gibson ، ابنتها ، كيلي ، هي الشابة الموهوبة التي ابتكرت سترة النجاة قطعة توعية.
هذه جهود توعية عظيمة! اقرأ - و شارك - قصة ديب على مدونة Global Genes Project بالضغط على صورتها.
* * * * *
حول مشروع الجينات العالمي:
بقيادة فريق نادرأطلقت حملة مشروع الجينات العالميتتمثل مهمتها الأساسية في زيادة الوعي بالأمراض النادرة والوعي الوراثي في جميع أنحاء العالم وتمكين مجتمع الأمراض النادرة النابض بالحياة. تعمل المنظمة غير الربحية على زيادة تثقيف الجمهور والأطباء ، وبناء المجتمع من خلال وسائل التواصل الاجتماعي ، وتعمل على تمويل طرق مبتكرة لزيادة أبحاث الأمراض النادرة. يوجد 7,000 مرض نادر مختلف - 95٪ ليس لديهم علاج.
* نأسف لعدم تمكننا من إرساله بالبريد إليك ، يجب أن تكون حاضرًا في مسيرة كولورادو للمطالبة.
المدونة تبدو رائعة!
شكرا على الدعائم!