كيف تحتفل بكونك نادرًا؟

تحتفل مؤسسة MdDS وشريكنا في المناصرة ، المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD) ، بيوم الأمراض النادرة في 28 فبراير 2013. في العام الماضي ، عملنا على إنشاء دعوة على مستوى الولاية ، مع تصريحات العديد من المحافظين للأمراض النادرة يوم. تقترح NORD هذا العام بعض الأفكار الجديدة حول كيفية الاحتفال بكونك نادرًا.

أحداث بيت الدولة

أعرب أكثر من 80 من المدافعين في 28 ولاية عن اهتمامهم بالتخطيط لحدث الأمراض النادرة في مقر الولاية! الهدف هو زيادة الوعي بقضايا الأمراض النادرة بين المشرعين في الولاية. تعمل منظمات وشركات المرضى معًا لتخطيط وتنظيم هذه الأحداث. إذا كنت ترغب في المساعدة في التخطيط لحدث في ولايتك ، من فضلك املأ نموذج الاتصال هذا وسيقوم NORD بتوصيلك بالأفراد الآخرين الذين بدأوا بالفعل التخطيط الأولي. سيتم نشر المعلومات حول الأحداث المحددة على موقعنا خريطة الأحداث.

أحداث أخرى

تنشر NORD معلومات عن الآخرين أحداث تجري في جميع أنحاء البلاد. في الماضي ، تضمنت الأحداث غداءً وتعلمًا للشركة وندوات تعليمية وتجمعات وحفلات موسيقية والعديد من الأنشطة التوعوية الأخرى. أخبرنا بما تفعله للاحتفال بيوم الأمراض النادرة هنا.

أحضر يوم الأمراض النادرة إلى مدرستك

لقد طلب أولياء الأمور والطلاب والمعلمون أفكارًا حول كيفية إدخال يوم الأمراض النادرة في المدارس. لقد أنشأنا بعض الموارد ، بما في ذلك ملف منهاج دراسي لصفوف الصحة وعلم الأحياء في المدرسة الثانوية ، والتي نرحب باستخدامها جميعًا. بالإضافة إلى ذلك ، نود أن نسمع المزيد عن الأنشطة الأخرى داخل المدرسة. اقرأ حول ما يفعله الآخرون واطلع على الموارد والاقتراحات هنا.

بصمات اليد في جميع أنحاء أمريكا

للسنة الثانية ، نطلب من الأفراد إرسال صور لأنفسهم وهم يقفون هذا الطيار أو شعار يوم الأمراض النادرة. سنضيفهم إلى معرض بصمات اليد عبر أمريكا لإظهار تأثير يوم الأمراض النادرة في جميع أنحاء البلاد. عرض الصور الأخرى التي تم تقديمها حتى الآن و قدم صورتك الخاصة هنا.

قاعة مشاهير أبحاث الأمراض النادرة

يقوم العديد من الباحثين في الجامعات والمستشفيات والمعاهد الوطنية للصحة وشركات الأدوية أو التكنولوجيا الحيوية باكتشافات تؤدي إلى فهم أفضل للأمراض النادرة ، وأحيانًا علاجات جديدة مهمة للمرضى. في يوم الأمراض النادرة ، نطلب من الأفراد تقديم اسم الباحث الذي كان له تأثير على مجتمع الأمراض النادرة لعرضه في قاعة مشاهير أبحاث الأمراض النادرة. تعلم المزيد و تقديم اسم الباحث.

طرق أخرى للمشاركة

الانضمام إلينا على فيسبوك و تويتر للحصول على أحدث المعلومات حول ما يحدث في جميع أنحاء الولايات المتحدة والانضمام إلى المحادثة!

هناك الكثير من الطرق الأخرى للمشاركة في يوم الأمراض النادرة! تعرف على المزيد حول المبادرات التي تتخذ من الولايات المتحدة مقراً لها على rarediseaseday.us أو ما يحدث على مستوى العالم rarediseaseday.org.

تود المؤسسة إضافة بعض الاقتراحات. سواء كنت تعاني من MdDS أو كنت من مقدمي الرعاية لمن يعاني ، الآن هو الوقت المثالي لإخبار قصة مرضك النادر. يمكنك إرسال Face of MdDS Story الخاص بك (استخدم الروابط أعلاه) أو كتابة خطاب إلى جريدتك أو محطة تلفزيونك المحلية. قامت NORD بتطوير مجموعة أدوات لمساعدتك على مشاركة تجاربك مع الآخرين.

في العام الماضي كان لدينا يوم الأمراض النادرة الذي أعلنه حكام ولاياتنا في العديد من الولايات. نشجعك هذا العام على اتخاذ خطوة إلى الأمام والاتصال بممثلي دولتك. هنا تلميحات للاتصال بممثليك.

أخيرًا ، لا تنس مشاركة قصص نجاحك معنا حتى نتمكن من نشرها. لمشاهدة قصص نجاح العام الماضي انقر هنا.


ما مدى ندرة متلازمة Mal de Débarquement؟

تعتبر المعاهد الوطنية للصحة أي مرض أو اضطراب أو مرض أو حالة تؤثر على أقل من 200,000 شخص في الولايات المتحدة نادرة الحدوث (المعاهد الوطنية للصحة) ، وإدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) والمنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORTH). يوجد حاليًا ما يقرب من 7,000 مرض نادر مدرج في قائمة المعاهد الوطنية للصحة.

معدل الإصابة الحقيقي لـ MdDS غير معروف ولكن اعتبارًا من أكتوبر 2018 عضوية مجموعة الدعم لدينا تزيد قليلاً عن 3,000. العديد من المصابين لم يتم تشخيصهم أو تم تشخيصهم بشكل خاطئ. لنا مهمة هو تغيير ذلك وفهم الطبيعة الحقيقية لمتلازمة Mal de Débarquement بشكل أفضل.

تعليق واحد

سياسة المناقشة
  1. HB (Hello_Kitty_)

    طلب إعلان الحاكم متأخرًا ولكنه حصل على واحد على أي حال! هذا كولورادو ... من أيضًا يحصل على إعلان RDD؟ إعلان CO RDD

التعليقات مغلقة.