يمكن أن تكون الإصابة بمتلازمة نادرة وغير مرئية وحيدة ولكن إلين يقدم بعض الكلمات الحكيمة للأصدقاء والعائلة.
كيف تكون صديقًا لصديق مريض كتبه ليتي كوتين بوجريبين. بوغريبين صحفي معروف ومتحدث عام وناشط سياسي ومؤلف للعديد من الكتب غير الخيالية الأكثر مبيعًا. خلال فترة علاجها الممتدة من سرطان الثدي ، التقت بوجريبين بالعديد من مرضى السرطان في غرفة الانتظار. أصبحت مهتمة بالفرق بين كيفية تعامل الناس مع الأصدقاء المرضى وكيف يريد المرضى العلاج.
الموضوع ذو صلة بنا جميعًا الذين يعانون من متلازمة مال ديباركويمنت. ومع ذلك ، عند قراءة كتاب Pogrebin ، فكرت في الاختلافات المهمة بين استجابات الناس للأمراض والأعراض المألوفة لديهم واستجاباتهم للأمراض التي لا يعرفون شيئًا عنها والتي لها أعراض غريبة.
لدينا اضطراب لا يُنطق به ، ونادر وغير مرئي ، ويبدو جنونياً. على الرغم من أن العديد منا لديه أصدقاء أصيبوا بالسرطان أو النوبات القلبية أو الحوادث الخطيرة ، فإن الصديق المصاب بـ MdDS يعد تجربة جديدة للكثيرين. إنه اضطراب يصعب علينا تفسيره وعلى الأصدقاء فهمه. لا يمكنهم تخيل أن أدمغتنا تشعر بالحركة المستمرة وتفهم كيف يمكن أن يكون هذا مرهقًا. يمكن أن يؤثر الهزاز علينا معرفيا. يمكن أن يجبرنا على التمسك بالجدران أو بالآخرين من أجل الحفاظ على التوازن. في بعض الأحيان يجعلنا نترنح ونبدو في حالة سكر. يمكن أن يتسبب ذلك في فقدان الموظفين النموذجيين لوظائفهم ويصبحون غير قادرين على رعاية أسرهم. يمكن أن يجعل الأشخاص الذين يتمتعون بحياة اجتماعية نشطة في حدود منازلهم.
بينما "يفهم" عدد قليل من أصدقائنا ، في معظم الأوقات ، تتراوح مواقفهم من عدم الإيمان إلى التفكير سرًا في أننا بحاجة إلى "التعامل مع الأمر فقط" ، أو اقتراح رؤية طبيب نفسي لعلاج الاكتئاب. كلما طالت الأعراض ، قل تعاطف هؤلاء الأصدقاء.
رد الفعل هذا ليس من الصعب على معظمنا فهمه. إذا أصيب صديق بمرض وتعافى ، فهناك سعادة وهناك خاتمة. إذا استسلم أحد الأصدقاء لمرض ما ، فهناك حزن ، وفي النهاية يكون هناك إغلاق. ولكن إذا كان صديق يعاني من مرض مزمن ، فلا يوجد حل. في عصر دورة الأخبار التليفزيونية على مدار 24 ساعة ، هذا هو الحال: أصبحت القضايا الأكثر بروزًا (والتي تبدو عاجلة) مع العائلة والأصدقاء هي القصة الرئيسية الأخيرة وتأخذ الأولوية ، مما يؤدي بسرعة إلى تحويل مشاكل صديق MdDS إلى فقرة مدفونة في نهاية آخر إعلان تجاري.
بالنسبة لأولئك الأصدقاء القلائل الذين شاركوا فيها على المدى الطويل ، نشكركم على تفهمكم وقبولكم أن التغيير في صحتنا قد يكون طويلاً وقد يكون دائمًا. ونظرًا لأنه يمكننا أن نكون صريحين معك ، فإليك بعض الطرق التي يمكنك من خلالها مساعدتنا:
خذ وقتك في قراءة المعلومات على www.mddsfoundation.org. إنه مكتوب جيدًا ويقدم معلومات عن سبب اضطرابنا ومساره. إذا أصبحت مهتمًا أكثر ، فتحقق من قائمة المراجع الخاصة بالموقع للحصول على أحدث المقالات المكتوبة لعامة الناس. هناك أيضًا ميزة على الموقع تسمى "وجوه MdDS"الذي كتبه أشخاص لديهم MdDS والذين قصصهم مألوفة جدًا بالنسبة لنا.
كن صادقًا في عرضك للمساعدة. عندما تقول ، "اتصل بي إذا كان هناك أي شيء يمكنني القيام به" ، فإنك تضع العبء على صديقك. معظمنا متردد في طلب المساعدة ولن يقوم بهذه المكالمة. نفضل أن نكافح على طلب خدمة.
كن مفيدًا عندما تقوم بمهمة لصديقك. لا يستطيع الكثير منا التعامل مع الضوضاء والزحام والإضاءة في "المتاجر الكبيرة". إذا كنت ستذهب إلى واحدة ، فيرجى عرض التسوق لصديقك. إن تخزين العناصر المطلوبة غير القابلة للتلف يمكن أن يوفر علينا الاضطرار إلى التسوق للحصول عليها كثيرًا. ورجاء لا تصر على دفع ثمنها!
كن حذرًا عندما تحضر طعامًا إلى صديق. تأكد من أنه شيء تستمتع به الأسرة. لا تحل ملفات تعريف الارتباط أو الكعك محل الغداء أو العشاء الذي لا يضطر الشخص لطهيه. يرجى إحضاره في وعاء يمكن التخلص منه لا يحتاج إلى غسل ويمكن رميها بعد ذلك. هذا ليس وقت "التحول إلى اللون الأخضر".
افهم مدى صعوبة الاحتفاظ بالخطط الاجتماعية. عندما نحدد موعدًا لتناول العشاء أو لمشاهدة فيلم ، فمن المحتمل أننا نقضي يومًا جيدًا ، وتبدو هذه الخطط كما لو كانت ممتعة وممكنة. ومع ذلك ، عندما يحين الوقت ، قد نكون مرضى للغاية بحيث لا يمكننا مغادرة المنزل. من الأفضل عدم شراء تذاكر مسرحية أو حفلات موسيقية باهظة الثمن عندما لا يمكن التنبؤ بمرضنا.
تذكر أننا نفس الشخص الذي كنا عليه قبل أن يدخل هذا المرض المغير للحياة ويتحكم في حياتنا. أروع رسالة بريد إلكتروني تلقيتها تقول ، "إيلين ، أعلم أن الأشهر والسنوات الماضية كانت صعبة للغاية بالنسبة لك. فقط اعلم أن لديك أصدقاء (مثلي!) يحبونك ويرون دائمًا "إيلين في الداخل" الجميلة الموجودة دائمًا ، بغض النظر عن المشكلة التي تواجهك ".
كان لدي Medes [هكذا] منذ تشرين الثاني (نوفمبر) 2006. حصلت عليه بعد رحلة بحرية لمدة 7 أيام ولم أخرج أبدًا من ارتفاع 15 قدمًا. ذهبت إلى 5 دكاترة في فلوريدا ولم يشخصني أحد بشكل صحيح ، أردت إنهاء حياتي. تعرفت على دكتور TUSA في Emory في أتلانتا. قام بتشخيصي ووضعني على عقار كلونابين. قيل لي أنه يعمل فقط لـ 13٪ من الناس. شكرًا Gd ، لقد ساعدني ذلك وأنا أتناول حبة واحدة يوميًا ما زلت غير متوازن للغاية وعادة ما أحتفظ بشخص ما أو شيء ما عند المشي. أنا بخير عند قيادة السيارة. إنه مقبول ولكنه ليس رائعًا
مرحبًا ، بعد سنوات من البحث ، يبدو أنني عثرت على مرضي الذي بدا لي مدى الحياة!
لقد مررت بأول حدث لي عندما كان عمري حوالي 11 عامًا وعانيت من الصداع النصفي الحاد قبل ذلك (لست متأكدًا مما إذا كان هناك أي ارتباط).
استمر الشعور بالحركة بدرجات متفاوتة ولكن بدا أسوأ كثيرًا عندما كنت في بيئات محصورة وضبط النفس مثل الذهاب إلى الكنيسة في المدرسة.
بعد عدة سنوات ، عانيت من الملاريا الشديدة التي تحولت إلى دماغية وأخذ الطبيب الذي يعتني بي جرعة زائدة من كبريتات الكينين في الوريد. كنت مريضًا بشكل لا يصدق بدوار الحركة وشعرت أنني كنت دائمًا في البحر ... وشعرت بالارتباك بشكل لا يصدق.
قيل لي إن لدي توافقية متبقية من الكينين وأنه ضرر دائم. لقد استغرق الأمر مني سنوات لأتمكن من إعادة التكيف مع حياتي الجديدة غير المتوازنة والتفكير في كل أنواع الأشياء إذا كانت جذرية.
أدرك الآن أنني مصابة بـ MdDS منذ أن كان عمري 11 عامًا وأن الملاريا يبدو أنها زادت الأمر سوءًا ، بما في ذلك طنين الأذن.
لقد كان من الرائع قراءة المدونات وكلها تبدو مألوفة للغاية. آمل أن يحصل الجميع على القوة ونأمل أن يكون هناك دواء جديد لمساعدتنا جميعًا قريبًا. كل التوفيق جيمي
حزين للغاية خاصة عندما يكون حقيقيًا بالنسبة لك ولا يفهم الآخرون
كان هذا مفيدًا جدًا بالنسبة لي. أختلق الأعذار حتى لا أضطر إلى ذكر الحالة غير المنطوقة التي لا يعرفها معظم أصدقائي. سأحاول الآن مسارًا مختلفًا وأطلب المساعدة التي أحتاجها ، وليس المساعدة التي يعتقدون أنني بحاجة إليها. أعلم أن نواياهم جيدة دائمًا وأفضل طريقة يمكنني بها تكريم ذلك (Brit ؛ ومن ثم "u" :) هي من خلال الصراحة والصدق بحيث عندما أشكرهم على دعمهم ، يكون الشكر حقيقيًا تمامًا. يالها من مدونة عظيمة. أنا ممتن للغاية.
شكرا لك عزيزي القلب على هذا المنشور. التواصل أمر بالغ الأهمية في معركتنا ضد هذا المرض وفي التعامل مع أولئك الذين ينكرون وجوده بالفعل. نحن بحاجة إلى سماع ما يجري "هناك" حتى لا نشعر بالعزلة الشديدة. لا يزال طبيبي ، بعد سماعه وقراءته عن MdDS ، يتبنى وجهة نظر براغماتية حول الإنكار. أخبرني مؤخرًا أنه إذا سأل 100 شخص عما إذا كانوا يعانون من أي أو كل أعراضنا ، فسيقول 98 منهم نعم! إنه لا يدرك خطورة تجاربنا. حتى يتم معرفة المزيد ويظهر المزيد من الأشخاص بعمق الأعراض ، أخشى أن نستمر في الحصول على رد الفعل هذا. لقد حصلت على كمية قليلة من الكتيب وأرتدي القميص كثيرًا لنشر الخبر. من فضلك واصل جهودك الخارقة - نحن نقدر كل ما تفعله.