في كانون الثاني (يناير) 2013 ، ذهبت أنا وزوجي في رحلة بحرية لمدة 7 أيام إلى جنوب البحر الكاريبي. مسافر مدى الحياة ، لقد كنت في رحلات طويلة (مع أو بدون اضطرابات) ورحلات بحرية قصيرة عند غروب الشمس ، وركوب الأفعوانية ، وركوب الجيب عبر التضاريس الوعرة ... لم أعاني أبدًا من أي شكل من أشكال دوار الحركة. أثناء الرحلة ، كان لدينا بعض الطقس القاسي حيث تم قذفنا قليلاً لكنني كنت بخير. عندما نزلنا من السفينة في أروبا ، لاحظت إحساس التأرجح ، لكن منذ أن ظننت أنني أستعيد "ساقي الأرضية" ، كنت بخير. بمجرد عودتي على متن الطائرة ، لم ألاحظ أي أعراض. بعد الالتحام مرة أخرى في قدم. لودرديل ، قضينا الليلة ثم طارنا إلى المنزل في وقت مبكر من صباح اليوم التالي. شعرت بخير حتى وصلنا إلى شيكاغو. بعد العودة بالسيارة إلى المنزل ، شعرت بالفزع. منهك ، دوار ، وغثيان قليلا.
في الأسبوع التالي في العمل ، كنت بائسة للغاية لدرجة أنني بدأت في الاتصال بطبيبي العام بدافع اليأس الخالص لمعرفة ما هو الخطأ معي. شعرت بالرعب من إصابتي بورم في المخ أو شيء خطير حقًا. كنت في البكاء من هذا الإحساس لأنني لم أشعر بشيء فظيع. وقد كنت منهكة ومرهقة تماما. كان الإحساس بالتأرجح والمتدحرج سيئًا للغاية لدرجة أنني اضطررت حرفيًا إلى التمسك بالجدران والأثاث عند المشي. استدعى طبيبي السكوبولامين لمعرفة ما إذا كان ذلك يخفف الأعراض. عندما فشل ذلك في العمل ، وصفت ميكليزين. لم تفعل شيئًا لأعراضي.
عندما وصلت أخيرًا لرؤيتها ، قيل لي إنهم لا يستطيعون مساعدتي وتمت إحالتي إلى طبيب الأنف والأذن والحنجرة. كان من الصعب إجبار مكتب الأنف والأذن والحنجرة على تحديد موعد لي على الفور ، لكنني تمكنت من الوصول بعد عدة أيام. رآني أخصائي الأنف والأذن والحنجرة لبضع دقائق وأكد أنه لم يكن مشكلة في الأذن الداخلية وشخصني في البداية على أنني مصاب بمرض MdDS. وصف طبيب الأنف والأذن والحنجرة كلونازيبام مرتين يوميًا وأحالني إلى دكتور هاين. ملأت النص على الفور وبدأت آخذه على أمل أن أشعر بتحسن. كنت يائسة جدا. شعرت بقلق شديد عندما شعرت بتخدير تام من كلونازيبام. يتطلب نوع العمل الذي أقوم به أن أكون حاد الذهن وأن أكون متفوقًا في لعبتي في جميع الأوقات. لكن هذا لم ينفع بالنسبة لي. لذلك بعد يومين من رجمي بالحجارة دون تخفيف الأعراض ، توقفت عن تناول كلونازيبام.
لم يتمكن مكتب الدكتور هاين من إدخالي لمدة 3 أسابيع. عندما دخلت أخيرًا للقائه ، كنت أعاني مما أسميته باليوم "السيئ". كنت أتأرجح وأتدحرج في كل مكان وأشعر بالإحباط الشديد. أجرى لي مجموعة من الاختبارات وأكد أنني أعاني من الصداع النصفي ولدي MdDS. جمعت من اجتماعنا أنني يمكن أن أكون طفلة ملصق لـ MdDS: أنثى ، في فترة ما حول انقطاع الطمث ، أواخر الأربعينيات ، "عالية التوتر / النوع أ" ، تعاني من الصداع النصفي ، إلخ. بعد الكثير من النقاش ، قررنا أنني سأحاول تناول فينلافاكسين ER (Effexor) لمعرفة ما إذا كان ذلك سيساعد في علاج الأعراض. بدأت في تناول الدواء وزادت جرعتي تدريجياً كما اقترح الدكتور هاين. حتى الآن ، تحسنت أعراضي قليلاً لكنها لم تختف تمامًا. بعض الأيام أفضل من غيرها لكنني أعيش في مبنى شاهق ، وأعمل في مبنى شاهق ، وركوب المصاعد يوميًا ، وركوب المواصلات العامة إلى العمل ، وركوب السيارات ، وما إلى ذلك. الحركة جزء من حياتي اليومية.
كان العمل متفهما للغاية. عندما أواجه يومًا سيئًا ، ما زلت أذهب إلى العمل وأبذل قصارى جهدي. أجلس كثيرًا في وظيفتي ، لذا لا بأس. تسوء أعراضي عندما أقف أو أسير.
كان زوجي أيضًا داعمًا للغاية ، ونحاول إيجاد أفضل طريقة للتعامل مع كل هذا. إنه يشعر بالإحباط ولكن ليس معي ، أكثر من الأعراض وعدم ارتياحي الواضح. لقد كان متفهما جدا. اعتدنا أن نرقص كثيرًا ولكن هذا يمثل تحديًا بالنسبة لي الآن ، لذا فنحن نرقص فقط عندما أشعر أنني بحالة جيدة بما يكفي للمحاولة.
أحاول الاستمرار في ممارسة الرياضة لأنها تساعد في مستوى التوتر لدي ، وفي بعض الأيام أشعر بتحسن بعد ذلك. لقد اكتشفت أن الجهاز البيضاوي ، بسبب حركة الساقين والذراعين ، يبدو أنه يقلل من معاناتي. قد أحاول ركوب دراجتي على طول مسار البحيرة هذا الربيع والصيف. أنا متوترة بعض الشيء لكني أرفض التوقف عن فعل ما أحب القيام به.
لا بد لي من مراقبة نومي والتأكد من أنني لا أشعر بالإرهاق. أميل إلى الاستنفاد بشكل أسرع مما اعتدت عليه. أحاول أيضًا أن أتناول طعامًا صحيًا للغاية وأن أفعل كل ما بوسعي لتجنب الصداع. تزعجني الأنماط المشغولة حقًا ، وقد تعلمت الابتعاد عن الأماكن التي سيكون فيها الكثير من الضوضاء لأنني حساس جدًا للصوت. في الواقع ، كل حواسي "مرتفعة" قليلاً. غريب لكنه حقيقي.
آمل في مغفرة وما زلت آمل في السفر. من خلال التخطيط الدقيق مع الدكتور هاين ، أتوقع أن أستمر في حياتي بقدر ما أستطيع. ما زلت إيجابيًا لأنه ، في حين أن العيش مع MdDS يمثل تحديًا ، فقد أكون أسوأ حالًا.
باميلا دومينغيز
رحلة بحرية لمدة 7 أيام ، 2013
يمكنني أن أتحدث عن كل هذا - لقد مر الآن عامين وتسعة أشهر وأنا أعاني من هذا المرض النادر - ذهبت في رحلة بحرية لمدة ثمانية أيام إلى غرب الكاريبي في أبريل 2011 ولم يتوقف الهزاز بعد - وما زلت قادرًا على العمل - أنا مدرس في مدرسة ثانوية في جزيرة ترينيداد - أصلي من أجل علاج لنا جميعًا.
ذهبت في رحلتي البحرية الأولى (ألاسكا) في 1 أغسطس 11 لمدة 2013 أيام .. لقد استمتعت تمامًا بمشكلات الرحلات البحرية.
أربع ساعات رحلة العودة إلى الوطن.
أدركت بسرعة أنني كنت أتجول حيث كنت لا أزال على متن السفينة. لقد شاركت هذا مع الآخرين الذين قالوا إنني ما زلت أملك "ساقي البحر". الآن هو شهر نوفمبر وما زلت أشعر بأحاسيس هزازة وأن الأرض ترتفع عندما أسير ، أضطر أحيانًا إلى الاستيلاء على الكراسي أو الجدران لتثبيت نفسي.
لا يمكنني شراء الرفوف العلوية في المتاجر - فالبحث عن رأس مائل للخلف يسبب دوارًا شديدًا.
لقد كنت أبحث عن هذه المشكلة وأنا ممتن حقًا للمعلومات التي تلقيتها على هذا الموقع.
كوني ممرضة ، قمت الآن بتشخيص حالتي.
آه يا سوزي لقد انضممت إلى صفوف المحبطين! ليس أفضل مكان للتواجد فيه ، ولكن الكثير من الأشخاص يشاركونك الأعراض الخاصة بك ، وقد ظلوا كذلك لعدة سنوات. قمنا أيضًا بتشخيص التشخيص بأنفسنا ، حيث لم يستطع أي من المهنيين الطبيين الذين قمنا بزيارتهم مساعدتنا أو لن يساعدنا. هذه الأشياء لم تكن موجودة. HA! الإجابات طويلة جدا في القادمة! أنا على يقين من أننا نتفاعل مع بعض المواد الكيميائية أو المواد الكيميائية في الأطعمة والهواء والماء وما إلى ذلك ، ولكن بشكل خاص الأطعمة. هل سبق لك أن قرأت الملصقات على بعض الصناديق أو العلب؟ قائمة المواد الكيميائية في محيرة للعقل! لكن هذه هي الطريقة التي يجنون بها أموالهم. ولا أحد يهتم بالمتجر. لذا حتى يأتي أحدهم بتفسير أو ما لم يأتي به ، فإن أفضل ما يمكن أن نأمله هو مغفرة عفوية.
واو ، أنا أيضًا أشعر أن لدي هذه الأشياء لأنني عدت للتو من رحلة بحرية لمدة 6 أيام ولم أكن على حالها منذ ذلك الحين. لدي أيام جيدة وأيام سيئة. أنا متعب أكثر من المعتاد ويبدو الأمر أسوأ في الليل. لقد بحثت في غوغل عن الدوار وبحثت عن الدوار وأعتقد حقًا أن لدي هذا MddS !!! آمل ألا يستمر الأمر لسنوات مثلما يتحدث بعض الناس. أنا أيضًا أعاني من إرهاق وأنا معتاد على الذهاب بأقصى سرعة يومًا بعد يوم. أشعر بأنني محظوظ لأنني أعود إلى المنزل وأصلح شيئًا ما لتناول العشاء قبل أن أقع في الفراش. آمل أن يجدوا شيئًا للتخلص من هذا لأنني أحب التقليب وهذه الرحلة الأخيرة كانت 1 من 10. هذه هي المرة الأولى التي أعاني فيها من أعراض الدوار. أعتقد أن زوجي يعتقد أنني مجنون. سيخبرنا الوقت لأنني أشعر أن شيئًا لن يزيل هذه الأعراض. يسعدني أن أعرف أنني لست مجنونًا ولست وحدي.
مرحبًا إنجي ، هل اختفت الأعراض الآن؟ تحياتي كانديس
باميلا ،
لقد كنت أبحث عن أشخاص في شيكاغو. اعتقدت أنني كنت هنا وحدي. لقد رأيت الدكتور هاين وشريكه الدكتور شرشي. لا تتردد في الاتصال بي. - ل.
أهلا بالجميع. أنا رجل يبلغ من العمر 52 عامًا وقد عانيت من معظم الأعراض نفسها التي لديكم جميعًا. أتيت في أسبوع بعد رحلة بحرية لمدة 8 أيام (كانت في 7-8 رحلات بحرية سابقة). اختلال التوازن أثناء المشي / الجري. أشعر وكأنني منجذبة جنبًا إلى جنب. ومع ذلك ، هل عانى أي منكم من امتلاء في الأذن أو ألم في الأذن أيضًا؟ قال أحد أطباء الأنف والأذن والحنجرة إنني مصاب بمرض مينيرز. يعتقد أحد الأطباء التهاب تيه الأذن الفيروسي غير المعوض. لكن الدوخة والارتباك العقلي (الأيام الجيدة ، ثم بعض الأيام السيئة) تبدو مشابهة جدًا لما يفعله نظام MdDS. على أية حال؟
دوغ ، لقد شعرت بألم في الأذن وامتلاء أيضًا. هذه شكوى شائعة جدًا لأولئك منا الذين لديهم MdDS. لم أشعر بألم في الأذن في حياتي حتى ذلك الوقت.
أنا ممتن جدًا لأنني وجدت هذا الموقع وسماع هذه القصص! ذهبت أنا وزوجي في رحلة بحرية لمدة 5 أيام في 8 يوليو ، وبمجرد نزولنا من السفينة ، شعرت أنني ما زلت أتأرجح من حين لآخر ، لكنني نسبتها إلى الحاجة إلى استعادة "ساقي الأرضية". بعد 4 أيام ، أخذت فصلًا للتمارين الرياضية وسار كل شيء على الفور بعد ذلك. لقد كان هزًا مستمرًا ، كما لو كنت دائمًا في حالة حركة. إنه أسوأ عندما أقف أو أجلس. عندما أمشي ، أشعر وكأنني أرتد. أشعر أنني بخير فقط عندما أكون في السيارة. رأيت موفر الرعاية الرئيسية الخاص بي وقال إنه كان دوارًا موضعيًا حميدًا. أسبوعين من القيام بالتمارين التي وصفوها وبدون نتائج. ذهبوا إلى طب الأنف والأذن والحنجرة في وقت سابق من هذا الأسبوع ، وأجروا الاختبار الدهليزي الكامل وعاد كل شيء إلى طبيعته. قال طبيب الأنف والأذن والحنجرة إنه يعتقد أنه قد يكون مرضًا في الأرض ولكنه يرسلني أيضًا إلى طبيب أعصاب وتصوير بالرنين المغناطيسي. لذلك بحثت في Google عن داء الأرض وكان ذلك عندما وجدت الارتباط بـ MdDS. على الرغم من أنني لم يتم تشخيصي رسميًا ، إلا أنني أراهن على أن هذا هو ما لدي. كل الأعراض هي بالضبط ما أشعر به. أنا أتأكد من أن طبيب الأعصاب الذي أراه على دراية بـ MdDS. إنه لأمر رائع أن أسمع أنني لست مجنونًا أو أوافق على أمراض الأنف والأذن والحنجرة "نحن لا نعرف ما هو الخطأ معك." شكرا للجميع لمشاركة قصصهم. آمل أن أجد بعض العلاج الذي يخفف من أعراضي قريبًا حتى أتمكن من العودة إلى حياتي الطبيعية.
يا الهي
شكرا لك على الكتابة.
أنا في الواقع أبكي وأنا أكتب.
لأول مرة يمكنني أن أتحدث بالفعل.
أنا أعلم على وجه اليقين كما قلت ... أن هذا بالفعل ما يحدث لي.
ممتن لتجربتك ورغبتك في المشاركة.
كنت أتمنى أن أتمكن من الرد ، اسمي هايدي زوجي الجديد ، وقد عدت قبل أسابيع قليلة من البحر الكاريبي في شهر العسل. اعتقدت أنني سأستخدم رقعة سكوبوليمين فقط في حالة ، بعد وضعها بعد يومين لاحظت وجود طفح جلدي على رقبتي وأعلى صدري داه! لم أعتقد أن الكثير من الأمر يعتقد أنني كنت في الشمس لفترة طويلة ، لذلك واصلت استخدام التصحيح. لاحظت أيضًا أن رؤيتي كانت مشوهة بعض الشيء وضبابية ، كما لاحظت أيضًا قشعريرة برد وحارة في الطقس بزاوية 90 درجة. كنا في رحلة بحرية لمدة 10 أيام ، في المرة الأولى التي وصلت فيها على متن السفينة ، وصلت إلى المنزل بعد ساعتين ، وأتذكر أنني لا زلت أزال كل شيء على ما يرام. قام زوجي بترويني لدكتور في عيني وأجرى اختبارًا سريعًا لنيرو وقال إنني أرغب في الذهاب إلى مسح القط لأعتقد أنه من الممكن أن يكون لدي نزيف في دماغي ، وهذا أمر مخيف عادةً ، ولكن مع الحالة الذهنية التي كنت فيها وكنت فيها لم يزعجني ، هممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممممم (دكتور في إيه) قال لي عمل الدم ، فحص القطط إنك تعاني من دوار ، أعطاني ميكلازين ومضاد للغثيان كذلك. $ أيام لاحقة للخروج منه لا يزال و meds لم يساعد. بالعودة إلى الدكتور الأساسي ، قال إنك بحاجة إلى neroligist جيدًا في الوقت نفسه قلت أرسلني إلى الأنف والأذن والحنجرة. ذهبت في اليوم الآخر الذي كان يوم الخميس ، وهو يرسل لي لإجراء اختبار إلكتروني لتوازن العين هذا الجمعة. أخبره كيف شعرت وماذا قاله الدكتور وقال إنه لم يسمع قط بمرض الأرض. لذا ، كانت الرحلة البحرية في 2 يوليو إلى 27 يوليو 6,2013 بداية يوم 8 ، والآن في اليوم التاسع عشر ولم يحالفني الحظ حتى الآن أتأرجح في ضباب وصداع وغثيان ، أحصل على بعض الراحة في السيارة .. إذا استلقيت وما زلت كل شيء على ما يرام ، أبدأ في التحرك وسيعود كل شيء ، وأجد أنه مع تقدم اليوم يصبح أسوأ. أنا أيضًا شخصية من النوع أ وأجد صعوبة كبيرة في التعامل مع هذا. أنا مصفف شعر وأحب ما أقوم به. إنه شغف وليس وظيفة ، ومنذ عودتي لا أستطيع العمل طوال الوقت ، خوفًا من السقوط وإيذاء شخص ما. حسنًا ، سنرى ما يقوله الأنف والحنجرة. لا يزال لا راحة. أنا أتساءل عما إذا كانت رحلة بحرية أخرى ستصلحني لول !!!.
بام ، كان بإمكانك كتابة قصتي. حصلت على MdDS بعد رحلتي البحرية الأولى وذهبت أيضًا إلى جنوب البحر الكاريبي في رحلة بحرية لمدة 7 أيام. لم أشعر بالحركة إلا بعد ساعتين من نزولي من السفينة في اليوم الأخير. عملت لمدة 2 أسابيع ولكن اضطررت للتقاعد بسبب التعب وعدم التوازن وخاصة الصعوبات المعرفية. لم أعاني أبدًا من دوار الحركة للقوارب أو ركوب السيارات الطويلة ، لذلك لم أكن أتوقع أن أواجه مشكلة من رحلة بحرية. لقد استخدمت رقعة سكوبولامين على الرحلة البحرية فقط حتى لا أصاب بدوار البحر وأشعر أنه قد يكون عاملًا في الحصول على MdDS. قد ترغب في تجربة كلونازيبام مرة أخرى أيضًا. ربما تكون قد حصلت على جرعة عالية جدًا. إذا كانت الجرعة التي جربتها قوية جدًا بالنسبة لك ، فقم بتقطيع الحبة إلى نصفين ولاحظ ما إذا كان ذلك يساعدك. يمكنك أن تأخذه في وقت النوم إذا كنت تخشى أن تكون شديد الانحدار في العمل. شكرا لتقاسم قصتك. آمل أن تحصل على مغفرة حقيقية قريبا!
واو ، هذا بالضبط ما أشعر به ... ذهبت في رحلة بحرية في البحر الكاريبي في نوفمبر. عام 2012…. ذهبت إلى جميع أنواع الأطباء ، وأخبرتهم أن لدي MdDS. لقد وجدته على الكمبيوتر ... ذهبت إلى غرفة الطوارئ مرتين ، وأجروا جميع أنواع الاختبارات ، وظهر كل شيء على ما يرام ... لقد تلقيت ارتجاجًا في رأسي في آخر مرة فقدت فيها وعيي ... كانت رقبتي أسوأ ، وذهبت إلى PT ، لم يتمكنوا من مساعدتي ، الآن أنا ذاهب إلى أخصائي أعصاب .. تلقيت حقنتين من الستيرويد في رقبتي ، ويجب أن أعود الشهر المقبل (يوليو) لمزيد من الطلقات ... أشعر أنني أفضل بكثير مما فعلت ، ، ما زلت تجربة بعض التركيبات التي أجريتها في البداية بين الحين والآخر ... خاصة عندما أشعر بالتعب ... حظًا سعيدًا لكم جميعًا الذين يعانون من هذا المرض ..
ربما سيجد شخص ما بعض الأدوية التي ستنجح .... مارلين يفولي
نعم ، عمل رائع في قصتك! الحفاظ على حفظ! نحتاج إلى الاستمرار في نشر الكلمة في المجتمع الطبي قدر الإمكان (أترك أحد كتيبات المؤسسة مع أكبر عدد ممكن من الأطباء) حتى لا يتم استبعادنا عندما نصف أعراضنا. في غضون ذلك ، نتشبث بالقش أينما وجدناها. لقد ساعدني Clonapin في التأقلم ، لكنه ليس الحل النهائي. أحاول تجنب الأماكن ذات الأنماط المتعددة ، ولا تنظر لأعلى أو لأسفل ما لم يكن ذلك ضروريًا للغاية ، ونم كثيرًا قدر الإمكان عندما يظهر حجاب الإرهاق هذا ، وأمسك بأي شيء في متناول يدي وأنا أسير في أي مكان! حظًا سعيدًا مع بقيتنا هنا الذين يشعرون بالإحباط بسبب الاضطرار إلى العيش على هذا النحو!
باميلا ، لقد قمت بعمل جيد في قصتك. أنا آسف جدًا لأنك تكافح مع هذا المرض. لقد مررت به منذ عام 2010. علينا أن نستمر في اتخاذ تلك الخطوات الصغيرة. تعرف على حدودنا. استرح عندما نتعب. لذا ، هناك أشياء كثيرة يجب أن نتعلمها. أتمنى لك الأفضل. تيري