في أوائل عام 2005 ، بدأت أعاني من "ارتعاش" العصب في قاعدة رقبتي. أجرى مستشفى كايزر في روزفيل بكاليفورنيا عدة فحوصات. نعم ... نظر إلي الأطباء وكأنني مجنونة عندما وصفت لهم الأعراض ("امتلاء الأذن" ، وما إلى ذلك) ولم أحصل على أي مساعدة على الإطلاق. بعد بضعة أشهر انتقلنا إلى منطقة هيوستن ، تكساس وتم تشخيص إصابتي بالمفصل الصدغي الفكي ، وبعد عام باهظ من العلاج ، تبين أنه ليس المشكلة. رأيت مقوم العظام ، والوخز بالإبر ، سمها ما شئت!
ذهب أخيرًا إلى طبيب أعصاب ووصف له تدليكًا رطبًا للرأس وبعض التمارين ، بالإضافة إلى عقار يسمى باكلوفين. بعد 8 جلسات من هذا ، بالكاد تمكنت من المشي! انتهى به الأمر في المستشفى لمدة 4 أيام في هيوستن وتم إعطاؤه Lyrica و Clonazepam و Mobic و Fenofexidrine ... كل ذلك مرة واحدة! تم تشخيصه بـ "التهاب العصب الخامس". عندما عدت إلى المنزل ، كنت زومبي لمدة عام تقريبًا ، وأنام طوال الوقت. أخيرًا تمكنت من إيقاف جميع الأدوية باستثناء كلونازيبام.
ثم بدأت أشعر وكأنني "أسير على مرتبة". إذا نظرنا إلى الوراء ، أعتقد أن هذا كان رد فعل على كل تلك الأدوية! لجعل القصة الطويلة أقصر ، كان لدي 3 صور بالرنين المغناطيسي ، وشاهدت أنف وأذن وحنجرة (نعم ، كل الاختبارات المروعة). أرسلني إلى معالج التوازن ، وقمت بجميع اختباراتها دون أي مشكلة. قالت إن رصيدي على ما يرام وأخبرتني عن MdDS ، لكنني لم أكن في رحلة بحرية لمدة عامين! قالت إنه منذ 14 عامًا كمعالجة ، لم تر أبدًا أي شخص مثلي. منذ ذلك الوقت استسلمت تقريبا! عمري الآن 80 عامًا واعتقدت أن سنواتي القليلة القادمة ستدمر من هذا الشيء MdDS.
ومع ذلك ، فقد تعلمت عن "البداية التلقائية" على موقعك وأدركت أنني لست وحدي ؛ ليست كل MdDS تعمل بالحركة! لقد فقدت حوالي 7-8 أرطال. مؤخرًا ، أخذنا الفيتامينات المتعددة ، وتمشية الكلب في الجوار ، والقيام بـ "شد الساقين" ، إلخ. في الواقع لم أستطع ارتداء أي من حذائي القديم وكنت أرتدي حذاء سوكس من النوع (من النوع الذي يحتوي على دوائر إسفنجية صغيرة في الأسفل) في المنزل. هذا ، حتى وجدت أخيرًا بعض اللوحات القماشية سهلة الارتداء والمطاطية في وول مارت. 10 دولارات! لديهم نعل من نوع الباليه ، مسطح تمامًا (يُطلق عليهم "لينلي"). ذات صباح ذهب إحساس "المشي على الفراش" !!!! يوم سعيد! أستطيع أن أتوازن على قدم واحدة الآن! ما زلت أرتدي سوكس في جميع أنحاء المنزل ولكن الأحذية تبدو جيدة عندما أخرج. بعد 8 سنوات ... إنها بمثابة معجزة! ربما كان التمرين وتأثير "التدليك" لتلك النقاط الإسفنجية على السوكس هي التي شفيتني. ليس لدي أي تفسير آخر لأقدمه.
أليس س.
بداية عفوية
بعد أن قمت بجولات جميع الأدوية "المعتادة" ، أرى الآن معالجًا يدويًا. تتساءل ما إذا كانت الأحذية الداعمة التي نرتديها هذه الأيام هي جزء من مشكلتنا. توفر الملايين من النهايات العصبية في أقدامنا الكثير من المعلومات لتحقيق التوازن - في حالة حفاة القدمين الطبيعية. أتساءل عما إذا كانت تجربة أليس تدعم مصداقية هذه النظرية. أنا الآن أمشي بأحذية ناعمة مثل أليس لأنني لا أعاني من أي مشاكل في القدم مثل التهاب اللفافة الأخمصية أو الأقواس السيئة. ربما هذه "معجزة!"
أعلم أنني أشعر بخلل في التوازن عندما أرتدي الأحذية. أذهب حافي القدمين في المنزل وأشعر بمزيد من التحكم في القيام بذلك. عندما أرتدي الحذاء ، أشعر بشعور أكبر بالسقوط ولا أرتديه إلا عندما أغادر شقتي وأستخدم المشاية.
لدي كرة بلاستيكية ناعمة متوسطة الحجم (حوالي 20 سم بقطر XNUMX سم) تحتوي على حواجز مسننة ناعمة مستديرة صغيرة في كل مكان. إن تدليك هذا على جسدي وخاصة حول رأسي ورقبتي يساعد حقًا. أشعر أيضًا بارتياح كبير جدًا من الأعراض التي أعاني منها إذا - عند الجلوس ، أدحرج هذه الكرة للأمام والخلف على صينية ثابتة - (من النوع الذي يكون قاعًا مبطنًا وسطحًا مسطحًا يجلس الناس في أحضانهم للقيام بالحرف اليدوية وتناول تلفزيونهم العشاء).
مؤخرًا (لحالة أخرى - `` لا ينتج البنكرياس ما يكفي من إنزيمات الجهاز الهضمي - مشكلة خفيفة جدًا) بدأت أيضًا في تناول جرعات صغيرة من شكل حبوب من الإنزيم الهضمي يسمى كريون - مرة واحدة فقط في الليل مع وجبة غنية بالبروتينات. أفعل هذا الشيء الأخير في الليل لأن - بالنسبة لي ، يجعلني الدواء في البداية متذبذبًا كثيرًا ، و "ضيق الرأس بشدة" وإغماء. محير للغاية في الواقع. (أخبرني الأطباء أن الدواء لا ينبغي أن يؤثر علي بهذه الطريقة؟) على أي حال - بعد المثابرة مع هذا الدواء بمرور الوقت ، أدركت في النهاية عند الاستيقاظ في اليوم التالي - أن أعراض MdDs لم تكن حادة وسيئة وكانت أسهل بكثير للتعامل مع. لديّ تاريخ طبي معقد ، لذا قد لا تكون تجربتي مفيدة لأي شخص - حرفيًا يمكن أن يحدث أي شيء؟ على سبيل المثال: الدواء يساعد في النوم ، وله تأثير مهدئ - وربما بعض سوء التغذية على المدى الطويل قد يؤدي إلى تفاقم MdDs؟ لكنني عانيت من هذه الحالة - (تم تشخيصها من قبل الدكتور آلان بيرس - طب الأعصاب بجامعة ديكين) لأكثر من 10 سنوات حتى الآن ، وبالنسبة لي ، شعرت أن التأثير الإيجابي للكريون مهم جدًا.
هل تعتقد أنه قد يكون من المفيد ذكره بحذر لأنني أعتقد أنه دواء غير ضار بالنسبة لمعظم الناس؟ بالتأكيد يحتاج إلى وصفة طبية! وإشراف الأطباء.
أتناول أقل جرعة متاحة من حبوب منع الحمل ، ولا أتناول أبدًا أكثر من نصف الحبوب الحبيبية - حيث إنني منزعج حقًا من الضغط الأولي - في التأثير الجانبي للرأس. بالتأكيد لا أشعر بالرضا بالنسبة لي.
لست متأكدًا من كيفية تأثير هذا الدواء على دماغ MdDs ولكل ما أعلم أنه قد يؤذيني ، لكن في الوقت الحالي يجب أن أتناول هذا الدواء للبقاء بصحة جيدة - لذلك يجب أن أخاطر وأواجه الجانب تأثيرات. ألاحظ تدهور أعراض MdDs عندما أحاول التوقف عن تناول الأشياء.
?
'شيء لتفكر به'
تنص سياسة الخصوصية الخاصة بنا على أننا لا نشارك المعلومات الشخصية مطلقًا. إذا كنت تريد أن ترسل لنا سؤالك عن طريق البريد الإلكتروني إلى FWD ، هذا خيار.
هل يمكنك أن ترشدني إلى أي قصص عفوية أخرى عن مرضى MdDs الذين بدأوا أعراضهم في سن مبكرة. أبلغ من العمر 40 عامًا وبدأت أعراضي منذ 3 أشهر. لقد بدا أنهم بدأوا خلال وقت كان لدي فيه بعض السوائل في أذني الوسطى ولكن هذا حل لفترة طويلة ورأيت أنف وأذن وحنجرة ، شيرو ، طبيب عام ، كان لديه فحص بالأشعة المقطعية ، وشاشة عصبية في غرفة الطوارئ ، وإجراء تصوير بالرنين المغناطيسي بعد ذلك أسبوع. السبب الذي يجعلني مقتنعًا بأن لديّ MdDs هو أنني أشعر بالاهتزاز أو الشعور بالمصعد على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع (بمستويات متفاوتة من الشدة) وأشعر دائمًا بقيادة السيارة بشكل طبيعي. ليس لدي أي أعراض عصبية أخرى. الاختلاف الوحيد هو أن هذا بدأ في وقت قريب من وجود سائل الأذن والضغط الشديد ، وليس بعد وقت الحركة السلبية. أعلم أنه يجب أن يكون هناك آخرون. فقط أبحث عن بعض الدعم.
لدي أيضًا MdDS عفوية وكان لدي 5-6 سنوات. ومع ذلك ، فإن الاختلاف الوحيد هو أن عمري كان 70 عندما بدأت حياتي ولكن كنت في وقت مرهق للغاية في حياتي. مثلك مررت بجميع الاختبارات وأجريت 4 صور بالرنين المغناطيسي مع عدم وجود علامات على أي قراءات غير طبيعية. بدأ المنجم بمستوى منخفض من 3-4 وأنا الآن في المستوى 8-9 كل يوم. لم يكن لديه مغفرة خلال هذا الوقت. تم تشخيص حالتي من قبل طبيب أنف وأذن وحنجرة على دراية بـ MdDS ، ولكن فقط بعد أن أجروا جميع الاختبارات الأخرى على أذني ودماغي. أملي بالنسبة لك أن تكون في سن أصغر ، وأن يجدوا الأسباب والعلاجات قبل أن تضطر إلى تحمل سنوات عديدة من هذا. اضطررت للتخلي عن القيادة واضطررت إلى استخدام مشاية كلما غادرت شقتي. أشعر دائمًا بالحزن الشديد عندما أسمع عن شخص آخر يعاني. أدعو الله لك ولكل الآخرين الذين يعانون من هذه الحالة. معظم الأطباء لم يسمعوا به من قبل لذا عليك أن تدرسهم. احبك و دعاء.
جيني ، لم نتمكن من العثور إلا على قصة "وجوه MdDS" واحدة أخرى في الأرشيف. قد يكون سبب باميلا هو الولادة ، وهي بالتأكيد حالة مرهقة. يمكنك قراءة قصتها هنا: http://www.mddsfoundation.org/pamela-kelleys-mdds-story/
إذا كنت عضوا في أي من موقعنا على الإنترنت مجموعات الدعم، ستجد العديد من الأشخاص الآخرين الذين لديهم بداية تلقائية. لسوء الحظ ، لديهم العديد من الأسئلة مثلك ولكن نأمل أن تكون هناك إجابات لك أيضًا.
إن G-Force هو الجزء الأصعب في التعامل معه. مرة واحدة يمكنني الاستيقاظ بشكل جيد ، وبعد ذلك سيكون صراعًا حقيقيًا لمجرد الخروج من الكرسي. من الصعب جدًا التعامل مع متلازمة MDD هذه خلال حياتي. كنت سعيدًا جدًا لوجود شخص آخر يتحدث عن G-Force.
آن سي.
تود أليس أن تضيف أنها اشترت حذاء bootie-sox الجديد من متجر Stein Mart الأسبوع الماضي ؛ "وجدت أنهم يحتفظون بها في المخزون طوال الوقت. يطلق عليهم اسم الجوارب الترطيب Thera Soft فائقة القطيفة ، من Earth Therapeutics ... 9.99 دولارًا أمريكيًا لحزمة من اثنين. أيضًا ، الأرضيات في منزلي الجديد كلها من البلاط أو اللامينيت ، وأعتقد أن هذا يساعد حقًا. السجاد ليس جيدًا!
أقوم بتقليص استخدام كلونازيبام وسأتوقف قريبًا عن تناوله تمامًا ... وأنا "أعيد تعلم" كيفية القيادة ، لأنني لم أقود سيارتي لمدة 8 سنوات! "
أنا سعيد جدًا للعثور على آخرين أصيبوا بهذا بشكل عفوي وهم أكثر من عمري. أبلغ من العمر 68 عامًا وقد مررت بها لمدة عام ونصف ، ولم أكن أعتقد أن هناك أي أمل في مغفرة لي. لقد كنت dx من قبل دكتور بالوه الذي قال إن السبب هو مرض الأوعية الدموية الصغيرة الذي يراه على جهاز الرنين الخاص بي وأن هناك مجموعة دعم له ، وكان هذا هو الحال. لا يأخذني gp الأمر على محمل الجد لأنه ليس قاتلاً ، وهو ما قاله لي أيضًا 20 عامًا. منذ عندما كان دي إكس لي مع فيبروميالغيا. الفارق الوحيد لدي هو أنني لا أشعر بتحسن في السيارة ... أشعر وكأنني في رحلة ترفيهية. لقد سئمت أيضًا من إخباري أن هذا مجرد عمري .... لدي الكثير من الأصدقاء في مثل سني ولا يشعر أي منهم بهذه الطريقة. أنا فقط أكره قوى G وحاولت شرح ذلك للآخرين ، لكنهم لا يفهمون. عائلتي لا تفهم ذلك حقًا ولا تعرف مقدار الجهد المطلوب لمساعدة الأحفاد. حسنًا ، شكرًا على السماح لي بالتنفيس. نأمل أن نتمكن من تحقيق مغفرة أيضًا!
أنت تراهن أنه ليس كل شيء في رؤوسنا. بدأت بالقول إنني شعرت وكأنني أسير على الترانبولين.
هذا العام يشبه المشي على متن قارب صيد. في قاعة طويلة ألقي بي من جانب إلى آخر. أنا الآن مجرد نوع من التمايل ، أمشي من ساق إلى أخرى جانبية. قال معالجي إنني قادر على ممارسة التمارين الرياضية المائية ، يجب أن أبقي ساقي وكاحلي قويين للغاية. لقد سقطت في العام الماضي 4 مرات ، ولم تسقط حتى الآن هذا العام ، 2013. عندما أذهب إلى طبيب جديد (ليس عن هذه المتلازمة) ، فأنا دائمًا ما أحصل على شرح مطبوع للطبيب. لدي أيضًا قوة G (أطلق عليها المعالج الخاص بي.) أشعر وكأنني أستيقظ أو أسير في طائرة. شيء ما يدفعني للأسفل ، وفي أحيان أخرى لا أشعر بالضغط.
تهانينا لامرأة تبلغ الثمانين من العمر على ذهابها. أنا أنتظر معجزة بلدي. أبلغ من العمر 80 عامًا.
أبلغ من العمر 74 عامًا وأدخل عامي الرابع في MdDS والذي كان تلقائيًا. يمكنني تقريبًا أن أكتب كلمة بكلمة ما ذكرته هؤلاء السيدات الأخريات حول الانتقال من طبيب إلى آخر وإجراء اختبار تلو الآخر بدون نتائج باستثناء الأطباء الذين يعتقدون أن الأمر كله في رأسي. شخّص جهاز الأنف والأذن والحنجرة حالتي لأنه كان لديه صديق يعاني من نفس الشيء ، لكن لم يكن لديه إجابات حول كيفية بدايته أو كيفية علاجه. أنا أتناول Clonazepam .25 أربع مرات في اليوم وهو كل ما يجعلني قادرًا على تحمل المشي على مرتبة أو شعور الترامبولين. أنا الآن أتأرجح بدلاً من التمايل طوال اليوم. ألم الأذن وامتلائها إلى جانب مشاكل التوازن أكثر مما أستطيع تحمله في بعض الأيام. يجب أن أستخدم مشاية إذا غادرت شقتي ولا أستطيع الذهاب حيث يوجد ضوضاء أو الكثير من الأضواء الساطعة أو الأشخاص الذين يتحركون في كل مكان حولي. إلى حد كبير تنتهي الحياة كما كنت أعرفها. عملت لمدة 52 عامًا وبدأ هذا بعد بضعة أشهر فقط من تقاعدي. ركوب السيارة يمنحني بعض الراحة ، لكن الأعراض تعود بمجرد توقف السيارة. لقد سئمت من الأطباء الذين ليس لديهم أو ليس لديهم ميل لمعرفة ذلك. الحمد لله تتفهم عائلتي أو ربما ألزم نفسي بمؤسسة. لماذا أو لماذا لا يمكننا العثور على بعض الإجابات على هذا والتوقف عن الاضطرار إلى إبلاغ الأطباء بدلاً من إبلاغنا. أشكركم أيها السيدات على رؤيتكم حيث أعلم أن هناك آخرين يمرون بنفس هذه الأشياء ويعرفون ما أتحدث عنه.
لويز ب.إدواردز 15 يوليو 2013
أبلغ من العمر 73 عامًا ونصف في MdDS. حصلت عليه من رحلة بحرية. يرتاح عند السفر في السيارة. حاولت التحدث إلى أربعة أطباء مختلفين هنا وتصرفوا كما لو كنت سيدة عجوز فقيرة ومختلة ورفضوني في هذا الموضوع. لقد اكتشفت على الإنترنت ما لدي وهو MdDS كلاسيكي. أنا أفضل الآن باستثناء آلام الأذن وثقل الرأس. سوف يعود. ليس لدي أمل في أن يتم علاجه. مرة واحدة كان لدي فترة خمسة أسابيع من مغفرة. اعتقدت أنني شفيت. دائما يعود. لدي مرضان نادران ومتكرران في نفس الوقت. عندما يكون لي يوم جيد ، أفرح. عندما تضربني هذه الوحوش ، أحاول فقط التمسك ، والبقاء في المنزل ومحاولة الراحة. لقد ساعدني أصدقائي على الإنترنت أكثر من أي طبيب. ارجوكم ارسل لنا الشفاء قريبا.
بات ، يرجى إرسال اسم وعنوان الأطباء المذكورين إلى Connect@mddsfoundation.org. سوف نرسل لهم رسالة تعليمية وكتيب على MdDS.
عزيزي البالغ من العمر 80 عامًا !! قصتك تعكس قصتي ، بما في ذلك عصرنا وردود الفعل السلبية من الأطباء والأطباء !! لقد سئمت جدًا من إخباري "عليك أن تتوقع هذا عندما تكبر." إن عرض الكتيب الذي يخبرهم عن متوسط العمر بين 40 و 50 سنة لا يجدي نفعا ؛ ما زالوا لا يؤمنون بوجود مثل هذه المتلازمة !!! انتهيت من الحديث مع عقول مغلقة. يخبرني طبيب الرعاية الأولية الخاص بي "يمكن لأي شخص فتح موقع ويب - هذا لا يعني شيئًا." ماذا تبقى؟ تعلم أن تتعايش مع الأمر. وأنا أتفق مع الحل الخاص بك "المشي على مرتبة". يعمل كثيرا! أحاول الابتعاد عن المواقع المربكة ، مثل الحشود ومعارض الشوارع وأي أماكن ذات أنماط متعددة ، وخاصة البحث لأعلى أو لأسفل. أنا قادر على تحقيق التوازن بشكل أفضل بالنظر إلى الأمام مباشرة ، وليس الانحناء ، أو محاولة رؤية تلك الطائرة في السماء! لا يزال هناك الكثير لنتعلمه عن MdDS - فليس الأمر كله في أذهاننا فقط كما يريدون منا أن نصدق! استمر في المتابعة!