إنه يوم الأمراض النادرة! أخبرنا بالتحديات التي تواجهها بسبب #RareDisorder

عندما نتحدث عن الإحصائيات ، أن 1 من كل 10 أمريكيين لديه مرض نادر ، يوجد منه حوالي 7,000 ، ماذا يعني ذلك؟ لك؟ في حين أنه من الصحيح أن الأمراض والاضطرابات النادرة تؤثر على 30 مليون شخص في الولايات المتحدة وحدها ، فقد يعني ذلك بالنسبة لك أنك أنفقت الكثير من المال ، وزيارة الطبيب بعد الطبيب ، [...]

تفاصيل أكثر

قصة ميا ومفاجأة حلوة

قبل عدة سنوات ، ذهبت أنا وعائلتي لقضاء إجازة في الجبال. استغرقت الرحلة حوالي 8 ساعات. بعد خمسة أيام ، أخذنا رحلة طيران مدتها 3 ساعات إلى المنزل. الآن ، لا أعرف ما إذا كان الأمر يتعلق بالقيادة أم الرحلة ، لكنني أعلم أنه عندما وصلت إلى المنزل ، بدأت أشعر بالاختلاف. بدأت […]

تفاصيل أكثر

رحلة عبر المحيط الأطلسي تترك امرأة مصابة بمتلازمة النزول

في يوليو 2011 ، عدت إلى الولايات المتحدة بالطائرة من رحلة في الخارج. كانت الرحلة غير ملحوظة ، ونزلت دون مشكلة ، وفككت أغراضي وأعدت نفسي عقليًا للعودة إلى العمل. كنت قليلا تحت الطقس في رحلتي. أصبت بنزلة برد خفيفة ولأول مرة [...]

تفاصيل أكثر