في يوليو 2011 ، عدت إلى الولايات المتحدة بالطائرة من رحلة في الخارج. كانت الرحلة غير ملحوظة ، ونزلت دون مشكلة ، وفككت أغراضي وأعدت نفسي عقليًا للعودة إلى العمل. كنت قليلا تحت الطقس في رحلتي. أصبت بنزلة برد خفيفة ولأول مرة على الإطلاق ، شعرت بدوار دوار. وغني عن القول ، لم أكن أشعر بالراحة والراحة. وكنت أعود إلى وضع عمل مرهق للغاية. عندما جلست في مكتبي صباح الاثنين ، بدأت أشعر بثقل في الرأس. نهضت لأمشي إلى مطبخ المكتب ، ثم BOOM ، كنت أتقدم للأمام ، ثم إلى اليسار. كنت أقوم بتشغيل الطاقة خلال اليوم لكنني شعرت بالقلق.
سوف أتحرك بسرعة خلال كابوس الوصول إلى التشخيص. ذهبت لرؤية طبيب عام افترض التهاب الشفرين ، وهو طبيب أنف وأذن وحنجرة أراد أن يفحصني بحثًا عن مرض مينيير غير العادي ، وهو أنف وأذن وحنجرة آخر لم يجد أي تلف في الأعصاب أو علامة على مشاكل الأذن الداخلية الذي أحالني إلى طبيب أعصاب. طبيب أعصاب شعر أنه قد يكون من الصداع النصفي القاعدي. كان لديّ اثنان من التصوير بالرنين المغناطيسي ، ECOG ، و EEG ، وإعادة التأهيل الدهليزي. تناولت سلسلة من الأدوية تسببت في مرضي بشكل متزايد. كانت الأعراض تزداد سوءًا ، ثم بدأ الصداع النصفي في الظهور بعد شهرين. بحلول أربعة أشهر بعد البداية ، لم أتمكن من العمل أو الاعتناء بنفسي بشكل صحيح.
لحسن الحظ ، ساعدتني عائلتي وأصدقائي على التواصل مع مكتب الدكتور زي في جونز هوبكنز ، والذي بدوره أحالني إلى طبيب في جبل سيناء في مدينة نيويورك. راجعت الطبيبة جميع المستندات الطبية الخاصة بي ، وقامت بعملها الخاص وشخصتني بمرض MdDS. في نفس اليوم ، قدمتني إلى دكتور داي ودعتني للمشاركة في بروتوكول بحثه.
عندما اكتشفت أن نهجه لا يتضمن أي أدوية وأنه غير جراحي ، كنت سعيدًا برفع يدي وإعطائها فرصة. تضمن البروتوكول قياس الخلل المتصوَّر والفعلي. كانت الخطوة الأولى هي قياس اهتزازي المحسوس عن طريق ربط جهاز استشعار بمعصمي واستخدام ذراعي لإظهار إيقاع صخرتي. تضمنت الخطوة الثانية الوقوف على لوحة Nintendo Wii (لا تمزح) وقياس عدم اتزاني الفعلي عندما كنت أتأرجح على السبورة وعيني مفتوحتان ثم أغلقت. تضمنت الخطوة الثالثة ارتداء نظارات واقية تسجل حركات عيني بينما يحرك الطبيب رأسي برفق ذهابًا وإيابًا.
أخذ الدكتور داي كل هذه القياسات واستخدمها لإنشاء "علاج" مخصص. طُلب مني الجلوس على كرسي وإبقاء عيناي مفتوحتين لرؤية خطوط سوداء وبيضاء على الحائط ، بينما كان داي يحرك رأسي ذهابًا وإيابًا. استمر علاجي كل دقيقتين. بعد ذلك ، شعرت بالارتباك الشديد. بعد كل شيء ، كنت حساسًا للغاية تجاه الصور المعقدة وكنت أعاني من الصداع النصفي الشديد خلال الشهرين الماضيين. لذلك اضطررت إلى الحصول على اتجاهاتي بعد مغادرة الكرسي.
سألني الدكتور داي عن شعوري وأن أسير في الممر لأتأقلم. أول شيء لاحظته هو الرفع الفوري لضغط رأسي على جانبي الأيمن والذي كان يبتليني منذ ما يقرب من خمسة أشهر. وعلى الرغم من أنني شعرت بالخروج قليلاً من ذلك ، فقد اعتقدت أنه ربما ، ربما فقط ، كان توازني أفضل. أفضل بكثير. بدا الأمر وكأنه معجزة ولكن من السابق لأوانه إعلان نجاحه.
قفزت عبر سنترال بارك في طريقي إلى المنزل في ذلك اليوم ، وأبدو سخيفة ولكن مهلا ، إنها مدينة نيويورك ولا أحد يهتم هناك. كان الارتياح ملحوظا. دخلت المختبر بمستوى 7-8 من حيث الأعراض وغادرت في المستوى 4.
مع مرور الأيام ، شعرت بمرض شديد وارتفعت الأعراض. إذا نظرنا إلى الوراء ، نعتقد أن العلاج تسبب على الأرجح في حدوث الصداع النصفي ، مثل العديد من الاختبارات الأخرى التي أجريت في الماضي. لكن في النهاية استقرت الأمور. عدت لزيارة الدكتور داي بعد شهر من العلاج الأول. لقد وضعني على لوحة Nintendo Wii ، وتضاءلت هزازي بشكل كبير. كان توازني طبيعيًا إلى حد كبير. وعندما ذهبت لأغمض عيني وأتقدم في مسيرتي ، لم أعد أنجرف بشكل كبير إلى جانب واحد.
بحث الدكتور داي "صحح" شيئًا ما في ذهني. لم أعد أبدًا إلى هذا المستوى الحاد من الأعراض الذي كنت أعاني منه قبل التشخيص. أنا لست خالي من الأعراض ، وأثناء عملي مع داي لمحاولة التخلص من الأعراض المتبقية ، ما زلت في المستوى 2-3 في هذه الأيام. بغض النظر ، منحني الدكتور داي فرصة جديدة للحياة بعد فترة مؤلمة ومربكة بشكل لا يصدق.
اليوم ، بعد 2.5 سنة من البداية ، أناقش ما إذا كنت سأقبل طبيعتي الجديدة وأبني حياتي حول هذا أو سأواصل الكفاح من أجل مغفرة. قبل MdDS ، لم يكن لدي أي مشاكل صحية. كنت نشيطًا للغاية وشاركت في سباقات الماراثون. لقد سافرت دوليًا قليلاً. لقد قمت أيضًا ببناء وإدارة شركات تقنية ناشئة لكسب لقمة العيش. كان عملي وحياتي الشخصية "دائمًا في وضع التشغيل" كما قد تتوقع من شخص يعيش في المدينة التي لا تنام أبدًا.
الآن أنام قليلا. لقد تباطأت الحياة بشكل كبير ، ولم أعد أعمل بدوام كامل ، وهو أمر يصعب علي قبوله. لقد غادرت أيضًا مدينة نيويورك من أجل مناخ أكثر إشراقًا وأكثر استرخاءً.
أعتقد أنني أتعافى وإن كان ذلك ببطء شديد. عندما يكون لدي "يوم سيء" ، فهذا يعني عادة أن لدي ضغطًا متزايدًا في رأسي ، ونظرة شديدة التوتر ، وإرهاق شديد وضباب في الدماغ. أشعر بنبض على الجانب الأيمن من رأسي باستمرار - لا يختفي أبدًا ولكن في بعض الأحيان يصبح "أعلى". لقد اخترت الطريق no meds لأنني حساس للغاية تجاه المتوسط ، لكنني أتناول الفاليوم عند السفر أو عندما أشعر حقًا بالخشونة. لم يكن لدي سوى ثلاثة أيام خالية من الأعراض منذ البداية ولا أستطيع أن أخبرك عن سبب حدوثها ، لكن يمكنني أن أخبرك أنني كنت مبتهجًا تمامًا عندما حدث ذلك. أمارس يوجا التدفق اللطيف ، والتي تساعد أحيانًا في تقليل القلق وتحسين مستويات طاقتي. لقد بدأت أيضًا نظامًا جديدًا للعلاج الدهليزي على أمل أن أتمكن من إعادة تدريب عقلي العنيد الذي يرفض التخلي عن هذا العمل المهتز.
على الجانب الآخر ، في العامين الماضيين ، تمكنت أيضًا من تشغيل بعض السباقات (المتذبذبة) مرة أخرى ، والسفر في جميع أنحاء الولايات المتحدة وحتى في الخارج ، وقضاء المزيد من الوقت مع عائلتي والتعامل مع رجل داعم للغاية . أعرف كم أنا محظوظ وأعترف بالدكتور داي بتمكيني من الاستمتاع بالحياة بشكل كامل على الرغم من تشخيصي.
هزت MdDS عالمي. اضطررت إلى إعادة تقييم كل شيء ، وفي مرحلة معينة ، أشعر أن الأمر مبالغ فيه بعض الشيء في البحث عن الذات. لست متأكدًا من أنني أكثر حكمة أو أفضل من إصابتي بهذه الحالة ، لكنني أعتقد في النهاية ، أنها ستساعدني في تحديد أولويات ما يهم حقًا في الحياة - الصحة ، والأسرة ، والأصدقاء. أفكر في جميع أصدقائي الذين يمرون بهذا الأمر وأتمنى لنا جميعًا أيامًا أكثر ثباتًا.
M.
رحلة عبر المحيط الأطلسي ، 2011
للتعرف على الأعراض النموذجية وغير النمطية ومقياس خطورة أعراض MdDS ، يرجى النقر فوق هنا.
تشجع مؤسسة MdDS البحث والدراسات السريرية مثل تلك المذكورة هنا. من خلال نشر هذه القصة ، لا توجد موافقة ضمنية من مؤسسة MdDS. لمزيد من المعلومات ، يرجى قراءة إخلاء المسؤولية الطبية الخاص بنا
عزيزي M. هل يمكنك الاتصال بي. أحتاج إلى معرفة بعض التفاصيل حول علاج الدكتور داي. رقم هاتفي هو 000-000-0000. شكرًا!
توني ، سياسة الخصوصية الخاصة بالمؤسسة تمنعنا من نشر رقم هاتفك. إذا كنت عضوا لدينا مجموعات الدعم، هناك الكثير من النقاش الدائر حول مداخلة الدكتور داي. توجد روابط الانضمام في الجزء السفلي الأيمن من الصفحة.
مرحبا،
أنا رجل فرنسي ، عمري 28.
لم يتم تشخيصي بمتلازمة Mal de debarquement ولكن عندما أقرأ هذه القصص والأعراض للمرضى (على موقع مؤسسة MdDS أو منتدى آخر) أشعر أن لدي نفس الشيء. حصلت عليها لمدة عامين حتى الآن ، منذ رحلة العودة من باريس إلى مدينة نيويورك (2-7 ساعات). بدأت بعد يومين من الهبوط في مدينة نيويورك ، وبالتحديد بعد الظهر بعد زيارتي لجزيرة إليس وجزيرة ليبرتي (ربما ساعة واحدة من القارب).
منذ ذلك اليوم أتأرجح ، أشعر بالسير على فراش ... أنا أيضًا أعاني في كثير من الأحيان من صداع وأحيانًا امتلاء في الأذنين.
لقد لاحظت أنه أسوأ عندما أكون في عجلة من أمري ، عندما يتعين علي البحث في كل مكان بسرعة.
تكون الأعراض أقل إبطالًا في بعض الأحيان ولكنها تجني نوعًا مما أسميه أزمة (من أسبوع إلى شهرين).
كما أنه يكاد يختفي عندما أقود السيارة ولكن عندما أعيد قدمي إلى الأرض ، يبدأ الأمر مرة أخرى.
لقد تغيرت حياتي ، ولا بد لي من القيام بكل شيء ببطء ، ولا يمكنني السفر ... إنه أمر صعب للغاية في يوم من الأيام.
أجريت جميع الاختبارات الكلاسيكية في فرنسا باستخدام جهاز الأنف والأذن والحنجرة ، أعني RMI (الذي كان جيدًا) ، ENG ، VNG ... بدون تشخيص واضح ولكن أعتقد أن هذه المتلازمة غير معروفة جيدًا في فرنسا.
لقد رأيت هذه الدراسة والعلاج المرتبط بها ولهذا أتواصل معك. أود أن أعرف ما إذا كان لدى شخص ما أسماء أخصائي أمراض الأنف والأذن والحنجرة أو طبيب أعصاب في فرنسا (أو ليس بعيدًا) من سيكون على دراية بهذه المتلازمة وربما بدراستك؟ كنت سأكون مستعدًا للعودة إلى مدينة نيويورك لاستشارتك ، لكنني أخشى الطيران الآن (حيث قد يكون هذا سبب لي هذه المتلازمة).
لا أفهم بالضبط كيف تحسب وتيرة التأرجح؟ لقد أجريت بعض التحفيز البصري مع أخصائي علاج طبيعي متخصص في إعادة التأهيل الدهليزي ولكن لم يتم ذلك بالطريقة التي تفعلها في دراستك ...
سأكون سعيدًا أيضًا للتحدث مع الأشخاص الذين يعانون من نفس الأعراض.
التحيات،
توماس
مرحبا،
أنا فرنسي ، عمري 35 عامًا.
لدي MDDS منذ 30 سبتمبر 14 ، بعد رحلة بحرية لمدة يومين ، لم يختف الإحساس المتأرجح في رأسي. ومع ذلك ، عندما أقود السيارة وعندما أستلقي أو أنام ، أعود إلى طبيعتي ، يا له من راحة.
لقد أجريت العديد من الاختبارات في فرنسا ، VNG ، فحص الدم ، طبيب الأعصاب ، في الوقت الحالي أنا ذاهب إلى معالج دهليزي.
توماس ، إذا كنت ترغب في أن تكون في فرنسا ، هل يمكننا الاتصال بنا لمعرفة الأطباء الذين رأيتهم في فرنسا. أعيش في الشمال في دونكيرك.
التحيات
أورور روجيز
لقد كنت أعاني من MdDs لأكثر من عامين ، وخضعت لجميع الاختبارات المذكورة - التصوير بالرنين المغناطيسي ، التصوير المقطعي المحوسب ، EEG ، اختبارات الدهليز - التدرج الكامل. كان التشخيص الوحيد أن لدي عدم توازن مزمن. داه! لم يأخذ عالم صواريخ لمعرفة ذلك. اعتدت أن يكون لدي ضغط فظيع في رأسي وأردت أن أحفر حفرة لإخراج الضغط. في الصيف الماضي قمت بزيارة طبيب عظام نجح في التخلص من الضغط ولم يعد ، الحمد لله. أيضًا ، بناءً على نصيحة اختصاصي تقويم العمود الفقري / طبيب الأعصاب ، كنت أقوم بتمارين تنفس بسيطة - تنفس من خلال أنفك لمدة ثانيتين ثم نفث الهواء من خلال الفم لمدة 2 ثوانٍ. أمارس تمرين التنفس هذا طوال اليوم عندما أقف ، أمشي ، أجلس وما إلى ذلك ، وصدق أو لا تصدق ، هذا يساعد. من السهل جدًا القيام بذلك ، بحيث يمكن لأي شخص هناك تجربته. آمل أن تكون مفيدة للبعض. لا تتوقع المعجزات ، لكن جربها ... لن تأتي الراحة على الفور ، لكن التكرار على مدى أسابيع ساعدني إلى حد ما.
حظا طيبا وفقك الله!
لقد سحبت الدراسة ولكن تاريخ ووقت التطبيق انتهى.
نحن لا ننشر عناوين البريد الإلكتروني على هذا الموقع حتى لا يتم إرسال بريد عشوائي على باحثينا. يظل تطبيق الدراسة المؤرشفة مفيدًا كمصدر لمعلومات الاتصال.
مرحبًا ، أنا من البرازيل ، عمري 28 عامًا وأتعامل مع mdds 8 أشهر. أود أن أغتنم هذه الفرصة لأقول إن أي نوع من العلاج ضخم في هذه الحالة ، ليس فقط هذا النوع من العلاج (الذي يبدو أنه يعمل بشكل جيد لمعظم الناس) ، ولكن أيضًا العلاج الشامل [هكذا] ، أعتقد أنهما ليسا متعارضين وعليك السعي وراء أفضل طريقة لتحسين رفاهيتك. لسوء الحظ ، أنا في وسط اللا مكان حيث لا يوجد متخصص واحد هنا في البرازيل. لقد عدت لتوي من رحلة إلى الولايات المتحدة وقد سارت الأمور منذ ذلك الحين. كنت بالفعل آخذ klonapin لكن رحلة العودة ألغت بشكل أساسي كل تأثير إيجابي من تلك الأدوية. يمكن للدكتور داي (ينبغي ... يجب!) "تصدير" هذه المعاملة إلى جميع أنحاء العالم. أنا في انتظار العودة إلى "خط الأساس". أتمنى لك الأفضل وما زلت تبحث عن طريقة لتعيش هذه الحياة الرائعة.
يرجى ملاحظة أنه لا يوجد حتى الآن أي علاج يصلح لمعظم الأشخاص أو حتى للكثيرين. لا يوجد أيضًا علاج مثبت كامل الشفاء في هذا الوقت. تواصل المؤسسة تعزيز التعليم والبحث لإيجاد علاج فعال ومتسق لجميع الذين يعانون من MdDS.
حاولت أن أجد هذا الطبيب DAI في Mount Sinai في مانهاتن ولا يوجد له قائمة هناك؟ لا يوجد تخصص تحت هذا الاضطراب أيضا؟ سأزور مدينة نيويورك قريبًا ، وأردت رؤيته؟ لا أحد يعرف أين يجد هذا الطبيب؟
من فريق جبل سيناء: تم وضع إجراء رسمي للإدخال. يجب على الأشخاص الذين لديهم أو قد يكون لديهم MdDS والمهتمين في الحصول على استشارة و / أو ربما علاج الاتصال زيلينيت لاباز (212) 241-2179 لبدء عملية الإدخال.
شكرا لنشر هذه. تبدو أعراضك الأساسية قريبة من أعراضي (أضف الغثيان إلى أعراضي). أتساءل كيف تفعل أثناء السفر. ما زلت أذهب إلى أماكن ، لكن ذلك يؤثر عليّ
مرحبًا أورورا ، أسافر كثيرًا أكثر مما ينبغي. أتناول الفاليوم بشكل عام قبل بدء الرحلة (الطائرة ، القطار). وبعد ذلك ، سآخذ فاليوم آخر قبل الهبوط مباشرة في أي رحلة طيران تستغرق أكثر من ست ساعات. عادةً ما تقفز مستويات أعراضي قليلاً في يوم السفر ولكن يمكنني إدارتها وصولاً إلى خط الأساس بالمشي لمسافات طويلة والنوم الجيد ليلاً.
شكرًا. سأبحث في هذا. النوم مهم. لذا ، فإن فترة التوقف عن العمل هي دائمًا جزء من خطط سفري. ومع ذلك ، لا أعود إلى "خط الأساس" إلا بعد فترة وجيزة من عودتي إلى المنزل