عندما نتحدث عن الإحصائيات ، أن 1 من كل 10 أمريكيين لديه مرض نادر ، يوجد منه حوالي 7,000 ، ماذا يعني ذلك؟ لك؟ في حين أنه من الصحيح أن الأمراض والاضطرابات النادرة تؤثر على 30 مليون شخص في الولايات المتحدة وحدها ، فقد يعني ذلك بالنسبة لك أنك أنفقت الكثير من المال ، وزيارة الطبيب بعد الطبيب ، ومحاولة اكتشاف الخطأ. وربما تم تشخيصك بشكل خاطئ قبل الحصول على تشخيص MdDS ، إذا قمت بذلك على الإطلاق.
في tweetchat الخاص بيوم الأمراض النادرة ، برعاية NORD و ABC News ، تناولنا هذه التحديات وغيرها من التحديات الخاصة التي يواجهها المجتمع النادر. كان الوسيط الدكتور ريتشارد بيسر ، رئيس الوحدة الطبية / الصحية ABC News ، وإليك كيفية عملها. نشر د. بيسر أسئلة حول أحد عشر موضوعًا ، تم تمييزها من T1 إلى T11. أعطت مؤسسة MdDS وكل من يشارك في الدردشة ردودًا عليها علامة رقم T المقابل.
مثال:
تم إطلاق المواضيع علينا بفارق 5 دقائق لمدة ساعة. لم أكن سريعًا بما يكفي للإجابة على كل سؤال. كيف كنت ستجيب؟ أضف ردك الخاص في التعليقات. تأكد من استخدام رقم T المقابل حتى نتمكن من متابعة الموضوع الذي تتناوله. إليك الموضوع من 2 إلى الموضوع 11 مع ردود محددة اعتقدت أنها موضعية.
تم تفضيل ثلاث من تغريداتنا وأعيد تغريد اثنتين. أرسل "RT" وحده رسالتنا حول أهمية مجموعات الدعم إلى 9,819 شخصًا من المحتمل أنهم لم يسمعوا من قبل عن MdDS. أود أن أقول أن هذا كان حدثًا مثمرًا للغاية لتوليد الوعي. سيكون من المثير للاهتمام معرفة عدد الأعضاء الجدد الذين ينضمون إلى مجموعات الدعم الخاصة بنا في الأيام القادمة.
في العام الماضي ، ضاعفنا عدد متابعينا على Twitter بأكثر من الضعف. دعونا نحافظ على الزخم مستمرًا! تابعواmddsfoundation
لا توجد روابط مباشرة أعلاه. لمشاهدة تغريدات المؤسسة الأصلية ذات الروابط النشطة ، ما عليك سوى زيارة https://twitter.com/mddsfoundation.