المدونة

في أيلول (سبتمبر) 2010 ، كانت حياتي في سن 46 تتأرجح بوتيرة جيدة. عائلتي محظوظة بما يكفي للقيام برحلة سنوية إلى بحيرة باول بولاية يوتا ، لكن تلك الرحلة في عام 2010 غيرت حياتي إلى الأبد. كانت هذه الرحلة بالذات هي الثالثة عشر لدينا ولم يكن هناك شيء خارج عن المألوف ، باستثناء قبل الذهاب كنت أركب دراجتي الجبلية وأخذت انسكابًا فوق قضبان المقبض. في البداية ، فكرت ، "رائع ، هناك مئات الدولارات لمقوم العظام!" لم أفكر في أي شيء آخر ، عدت إلى دراجتي وكنت سعيدًا "للذهاب إلى البحيرة" لمدة أسبوع.

عند وصولي إلى الوطن من رحلات البحيرة ، كنت دائمًا أعاني من "أرجل البحر" لفترة من الوقت. هذه المرة مر أسبوع ثم آخر ثم آخر. بعد حوالي خمسة أسابيع ، استمرت قائمة الأعراض في الازدياد. شعرت بتأرجح وتمايل مستمر تقريبًا ، ودوخة ، وكان لدي تفكير "ضبابي". سأفقد توازني بسهولة ، بما في ذلك السقوط مرتين في وسط شوارع المدينة المزدحمة. لم أستطع أن أفرغ أو أشعل أوراق الشجر. لم أستطع قراءة الصحف. كنت طالبًا فضاءًا كاملاً ، وكنت أفعل أشياء غريبة مثل الاستيقاظ كل صباح الساعة 3:30 صباحًا على النقطة ، ونسيان إطفاء الأنوار عند مغادرة الغرفة ، ونسيان شطف شعري ، ونسيان أسماء الأصدقاء ، وما إلى ذلك.

بعد حوالي ستة أسابيع ذهبت لرؤية أخصائي الوخز بالإبر ، الذي عالجني من "دوار الحركة". هذا ساعد لبضعة أيام. ذهبت بعد ذلك إلى أخصائي تقويم العمود الفقري وتم تشخيص إصابتي بمشكلة فقرات C-6 (من المحتمل أنه لا علاقة له بـ MdDS). ثم ذهبت إلى معالج طبيعي يمارس العلاج العجزي القحفي. ساعدت هذه العلاجات البديلة ولكن لسوء الحظ لم تدم فترة الراحة.

قال طبيب الرعاية الأولية الخاص بي إنني على الأرجح مصاب بارتجاج في المخ. أجرى هذا الطبيب اختبارًا بعد اختبار تلو الآخر ، بما في ذلك رسم القلب ، وفحص الدم ، والتصوير بالرنين المغناطيسي - عادت جميعها إلى طبيعتها. ثم اختتم: لا أستطيع اكتشافك لذا سأرسلك إلى طبيب أعصاب. بناءً على الإحالة الذاتية الخاصة بي ، ذهبت إلى طبيب الأنف والأذن والحنجرة. شخّصني إصابتي بمتلازمة تسرع القلب الوضعي (ينخفض ​​ضغط الدم عند الوقوف من وضعية الاستلقاء). بعد أن أخبرني أنها كانت الحالة الأكثر دراماتيكية التي شاهدها منذ ثلاث سنوات ، قال بإيجاز ، "لا يمكنني فعل أي شيء من أجلك. هذه ليست منطقتي. ارجع إلى طبيب الرعاية الأولية ". قررت دون قصد ، بسبب ارتفاع النفقات ، أن أتلقى نصيحة طبيب الرعاية الأولية الخاص بي وأذهب إلى طبيب أعصاب. فعلت و ... المزيد من الاختبارات. دعمت ما قاله طبيبي الأساسي ، بأنني أصبت بارتجاج في المخ. لقد أجرت علاجات "التردد المحدد بالتيار المتردد" (الكهرباء تنطلق بالدماغ بجرعات صغيرة). قالت ، على وجه السرعة ، عندما لم أكن أتحسن ، "إذا لم تكن أفضل بحلول ديسمبر ، سأرسلك إلى Mayo Clinic."

طوال الوقت ، أصبحت الآن علامة الشهر الثالث ، كنت مرهقًا بشكل لا يصدق. لدي عملي الخاص وأعمل عدة ليال. أنا منسق اجتماعات وكان كل ما يمكنني فعله من خلال الاجتماع. عند كتابة ملاحظات المشاركين على لوح ورقي ، كنت أنسى ما قاله أحدهم للتو ، وأخطأت في تهجئة الكلمات ، وكنت دائمًا أتأرجح وأتأرجح. اضطررت إلى الجلوس كثيرًا ، ولم أتمكن من الوقوف سوى لمدة 20 دقيقة. كان أصدقائي يسخرون مني (لا يحاولون أن يكونوا لئيمين) ويقولون أشياء مثل ، "كيف تسير الأمور معك؟" "من الممتع أن يكون لديك عذر لأن تكوني طالبة فضاء ..." "أليس انقطاع الطمث متعة!" ازداد وزني وشعرت بالشلل والاكتئاب والتقدم في السن والضعف والوهن.

حسنًا ، جاء شهر ديسمبر ولم أكن أفضل. اتصلت بطبيبة الأعصاب بناءً على إلحاحها لحل هذه المشكلة أو كنت في طريقتي إلى Mayo Clinic ، لكنها لم ترد على مكالمتي. اتصلت مرة أخرى وقال مدير مكتبها شيئًا مثل ، "لا يمكننا مساعدتك حتى فبراير". قررت في ذلك الوقت أنني يجب أن أفهم هذا بنفسي. قررت أن نظام الرعاية الصحية هنا في مجتمعي المحلي قد خذلني تمامًا إما بسبب الإهمال أو الإهمال. قررت ألا أكون ضحية بعد الآن.

لذلك ، بدأت في تصفح الإنترنت. لقد بحثت عن "الارتجاجات" (تشخيصي في ذلك الوقت) وأدركت أنه في الغالبية العظمى من المواقف ، تهدأ الارتجاجات - يتحسن المرضى. لم أكن أتحسن. قرأت أيضًا عن كثب أعراض الارتجاج في البداية ، ولم أشعر بأي منها بفقدان الوعي بشكل ملحوظ. من خلال بعض الوظائف الغريبة في Google (وربما من خلال نعمة "The Universe") عثرت فعليًا على متلازمة Mal de Débarquement (MdDS). كنت أعرف أن هذا ما كان لدي. أشكر مؤسسة MdDS لأنه موقعهم الذي وجدته في النهاية.

وبحمد الله ، لديّ صديق في دنفر يعمل في جماعة ضغط في الهيئة التشريعية في كولورادو. لقد ضغطت من أجل منظمات الرعاية الصحية. أحالتني إلى زميلة في جماعة ضغط في مركز العلوم الصحية بجامعة كولورادو (UCHSC) في دنفر. ساعدني أحد أعضاء جماعة الضغط هذه في الحصول على موعد في قسم طب الأنف والأذن والحنجرة التابع لمركز UCHSC في شهر يناير. أود أن أشير إلى أن هذه العيادة تقع على بعد سبع ساعات من حيث أعيش. رأيت الدكتورة كارول فوستر وهي طبيبة أعصاب وأمراض الأنف والأذن والحنجرة. كنت في عيادتها لمدة أربع دقائق بينما كانت تقرأ الرسم البياني الخاص بي وتسمع قصتي ، التي أخبرتها بسرعة من خلال أسنانها وأقاوم دموعها. عندما قالت ، "لديك متلازمة Mal de Débarquement." إن الراحة في التشخيص والتحقق من صحتها أمر لا يمكن تصديقه! خضعت بعد ذلك للعديد من الاختبارات في عيادتها للتوازن ، لاختبار الجهاز الدهليزي (الأذن الداخلية) وأجريت اختبارات لقياس حركة العين. ومن المثير للاهتمام ، أنني أعاني من خلل في وظيفة أذني اليمنى مقارنةً باليسرى ربما بسبب تمزق.

أخبرني الدكتور فوستر أن MdDS يؤثر في الغالب على النساء ، والعديد منهن في فترة ما قبل انقطاع الطمث ، ويصفني إلى نقطة الإنطلاق ، الذين يميلون إلى أن يكونوا قليلاً في جانب الوسواس القهري من الأشياء. أعتقد أنها أخبرتني أن بعض المهنيين الطبيين يعتقدون أن هذا شكل من أشكال الصداع النصفي لكنها هي نفسها لم تكن متأكدة من هذه النقطة. (على الرغم من أنني لست مقدم رعاية صحية ، أعتقد أن الروابط بين الهرمونات الأنثوية و MdDS تحتاج إلى مزيد من الدراسة والنظر.) وصفت باكسيل. بعد تناوله في البداية ، شعرت بالراحة في خمسة أيام. قالت أيضًا إنها تفعل أشياء مثل المشي أو كرة المضرب ، وأعطتني أيضًا "نصف شقلبةمناورة لإجراء تشخيص آخر: دوار الوضعة الانتيابي الحميد (BPPV). لقد كنت في meds منذ ذلك الحين بدرجات متفاوتة. عندما لا أكون عرضيًا ، أتناول نصف جرعات 3 مرات / أسبوع.

لقد مررت بثلاث حلقات من MdDS منذ البداية الأولية. كوني فتاة غربية وفتاة في مزرعة ، تعلمت دائمًا "الركوب مرة أخرى على الحصان" ، لذا ذهبت إلى بحيرة باول في عامي 2011 و 2012. في المرتين كانت لدي أعراض عند العودة ولكن لم تكن شديدة مثل الأولى. ذهبت هذا العام إلى جزر فيرجن الأمريكية ، حيث مارست الغطس ، واللعب في المحيط ، وركوب العبارة ، وركوب قارب شراعي هوبي كات ، وتحمل العديد من الطرق المتعرجة في سيارة أجرة. في كل مرة شعرت فيها بأعراض قادمة ، كنت أستخدم "عصابات الإغاثة" الإلكترونية التي تساعدني. لقد عدت بحالة سيئة إلى حد ما من MdDS ، على الرغم من أنها ليست حادة مثل الحالة الأولى. تقدم. استمرت هذه الحلقة شهرين ولم تختف إلا مؤخرًا.

لأن هذا حدث ، اعتبرته علامة على أنني بحاجة إلى إصلاح صحتي. لقد فقدت 10 أرطال ، واتبعت برنامجًا غذائيًا صحيًا خالٍ من الغلوتين والسكر ، وقللت من التوتر. أنا أتوسط عندما أستطيع. على الرغم من كونه مكلفًا ، إلا أنني أتناول الطعام العضوي عندما يكون ذلك ممكنًا وأتناول فقط منتجات الألبان واللحوم التي لا تحتوي على هرمونات أو مواد كيميائية مضافة ، وما إلى ذلك. أعتقد حقًا أن كل هذا قد ساعدني ولكن من الواضح جدًا ، بدون دواء ، لن أكون حيث أنا اليوم.

أرفض أن أكون ضحية للمتلازمة أو لنظام الرعاية الصحية. أنا في الأساس شخص طيب ؛ أعترف أن الآخرين يعانون أكثر من هذا الوضع الغامض ، ودعواتي للجميع. أود أيضًا أن أشير إلى أنني أتساءل ما الذي كان سيحدث لي لو لم يكن لدي "الصلات الصحيحة" للوصول إلى خبير أو حتى التعرف على مثل هذا الشخص؟ ماذا لو لم أتمكن من السفر إلى دنفر أو لم أستطع الدفع مقابل العديد من الاختبارات (أضافت جميعها ما يصل إلى 6,000 دولار مدفوع من الجيب لأن لدينا تأمين صحي كارثي)؟ انا محظوظ. كثيرون ليسوا محظوظين جدًا ، وهذا هو سبب الحاجة إلى مزيد من التثقيف لجميع مقدمي الرعاية الصحية ، بما في ذلك في الصناعات البحرية وصناعات القوارب.

سأختتم بقول رأيته في عيادة طبيب الأعصاب. "عندما لا تجد أرضية صلبة تحت قدميك ، فذلك لأنك تعلم الطيران." بالفعل.

نورتون ، غرب الولايات المتحدة
اجازة البحيرة 2010