اسمي جودي. أنا زوجة تبلغ من العمر 47 عامًا ، وأم لثلاثة أطفال وجدة لثلاثة أطفال. في نوفمبر 3 ، سافرت من منزلي في هيوستن ، تكساس إلى دنكان ، أوكلاهوما (على بعد 3 ساعات بالسيارة) لزيارة قريب مريض. عند وصولي إلى أوكلاهوما ، شعرت بالراحة ، ليس بنفسي الطبيعي. اعتقدت أن ضغوط الزيارة ربما جعلتني أشعر بالإحباط. في الليلة الأولى هناك ، شعرت وكأنني نائم وقدمي فوق رأسي ، وكانت تلك مجرد البداية. بعد 2011 أيام ، عدت إلى هيوستن ولم أعد كما كانت من قبل.
بمجرد وصولي إلى المنزل ، كنت أمسك بالجدران والأثاث للمشي. شعرت كما لو أنني سأنهار في أي لحظة. كان علي التمسك بجدران الدش فقط لأحاول الاستحمام.
ثم جاءت مواعيد الطبيب. بدأت مع طبيب القلب ، الذي أرسلني بعد ذلك إلى طب الأنف والأذن والحنجرة. لم يكن لدى الأنف والأذن والحنجرة أي دليل على الخطأ ، حتى بعد إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي. ثم أرسلني إلى طبيبي الذي قال لي فكر كان BPPV. بعد مناورة Epley تم إجراؤه ولم تختف الأعراض ، قال إنني بحاجة للعيش على ارتفاع أعلى. حسنًا ، حزمت أنا وزوج أمتعتنا وانتقلنا إلى أريزونا (وهو ما جعلني أترك أطفالي وأحفادي). بمجرد وصولي إلى هناك ، وجدت طبيب أعصاب أرسلني إلى معهد ويرنر لاضطرابات التوازن في لاس فيجاس. كان هذا بعد عام كامل من البداية الأولية. في غضون 5 دقائق من التواجد في معهد Werner ، تم تقديم تشخيص محدد لـ MdDS.
لقد جربت كل دواء. كان لبعضهم آثار جانبية دائمة ما زلت أعاني منها حتى يومنا هذا ، والبعض الآخر لم يفعل شيئًا والبعض الآخر ساعدني قليلاً.
لم أعد قادرًا على العمل في مهنتي ، أيامي هي لعبة انتظار وشاهد. لا يمكنني التخطيط لأي شيء لأنني لا أعرف أبدًا كيف سأستيقظ أو كيف سيذهب يومي. يمكن أن يبدأ بشكل رائع مع الحد الأدنى من التأرجح وينتهي بي في السرير بحلول الساعة 10 صباحًا فقط أحاول الحفاظ عليه.
لقد مرت الآن سنتان و 2 أشهر و 8 أيام. هذا هو طبيعتي الجديدة ، الوضع الطبيعي الجديد لعائلتي ، وهو أمر مرعب لنا جميعًا.
قد يكون اضطرابي غير مرئي ، لكني أرفض ذلك. أريد أن يعرف الناس أكبر قدر ممكن عن Mal de Debarquement وكيف يتأثر أولئك الذين يعانون منها. أريدهم أن يعرفوا أن ذلك لا يؤثر علي فقط ، ولكن عائلتي بأكملها تعاني لأنني أعاني من ذلك.
المعرفة قوة. علينا أن نستمر في البحث عن هذا العلاج ، ليس فقط لأنفسنا ، ولكن للمرضى المستقبليين من هذا الاضطراب النادر وغير المعروف.
مع خالص الشكر والتقدير،
جودي ب.
ساعد Joddie في إخبار أكبر عدد ممكن من الأشخاص كيف يتأثر أولئك الذين لديهم MdDS منا. استخدم أزرار المشاركة أدناه.
شكرا لك سأقول لها
ابنتي لديها MdDS منذ أكثر من 6 أشهر حتى الآن ، إنها متلازمة معيقة للغاية ، أشعر باليأس ، وأرى ابنتي في وضع يائس. إذا كان بإمكان أي شخص أن يعطينا الأمل من فضلك !!! مساعدة !!! 😥😥
آبي ، قد تكون ابنتك مهتمة بالانضمام إلى أحد مجموعات الدعم. تقتصر العضوية على MdDS Warriors فقط - أو في حالة السماح للآباء الصغار جدًا. من المواقع في جميع أنحاء العالم ، تهتم المجموعات ، ولديها العديد من الخبرات لمشاركتها ، ويمكنها تقديم المشورة. لست وحدك!
شكراً جزيلاً لك ، اعتقدت أنني كنت خارج ذهني :) لقد كان هذا منذ عام 2007 عندما استقلنا العبارة لمدة أسبوع من هولندي هاربور ألاسكا إلى هومر ألاسكا ، كانت هذه الرحلة الأكثر تطرفاً على متن القارب. استغرق الأمر مني حتى عام 2011 لمعرفة ما لدي. لقد ذهبت للتو إلى مقوم العظام الأسبوع الماضي وتعرضت لعملية جراحية كما أنه فعل أذني ، وأنا نادم حقًا على ذلك لأنه زاد الأمر سوءًا. سأنتظره وأرى ما إذا كان سيعود إلى ما كان عليه لأنني لا أحب هذا الشعور الكل .. أنا سعيد للغاية لست الوحيد ..
أنا أقرأ هذا وأعتقد أنه قد يكون لدي هذا MdDS. يبدو أنني عانيت من هذه الأعراض بشكل متقطع منذ أن كنت على متن سفينة سياحية في سن الرابعة عشرة ، وأنا الآن في الخمسينيات من عمري. ذهبت أيضًا في رحلة بحرية في التسعينيات وكنت رائعًا في رحلة عبر خليج بسكاي ، ولكن بمجرد أن وطأت قدمًا في جبل طارق ، لم أستطع الوقوف. أتذكر القبطان قال إن هذا يحدث أحيانًا للناس. لهذا السبب يمشي البحارة مع التأثير. هل يعاني أي منكم الأعراض عند العمل على الكمبيوتر؟
دينيس
على الموقع الإلكتروني الرئيسي للمؤسسة ، ستجد ملف قائمة الأعراض التي يتم الإبلاغ عنها بشكل متكرر. ستلاحظ أن الأعراض غالبًا ما تزداد بعد العمل على الكمبيوتر. قد يساعدك التعرف على هذه القائمة على التعامل مع الأعراض التي تعاني منها. وإذا كنت تشك في أن لديك MdDS ، فيرجى الانضمام إلى إحدى مجموعات الدعم للحصول على المشورة الشخصية. توجد روابط المجموعات في أسفل يمين هذه الصفحة.
يائسة للعثور على علاج أو علاج: اسمي ليزا وذهبت في رحلة بحرية في عام 2009. كنت بخير عندما نزلت من السفينة لأول مرة ، وسفرنا بالطائرة إلى المنزل وفي ذلك المساء. في صباح اليوم التالي عندما استيقظت شعرت وكأنني أتحرك حتى وأنا مستلقية على السرير. اعتقدت أنها "ستختفي" لكنها لم تفعل. ذهبت إلى دكتور عائلتي. وقضى الشهر التالي في إجراء الاختبارات. تصوير الدماغ بالرنين المغناطيسي ، اختبارات الدم ، العلاج الطبيعي ، أمراض الأنف والأذن والحنجرة ، سمها ما شئت ، لقد فعلت ذلك. جاء التشخيص بعد كل هذا ثبت أنه طبيعي. مال دي باركيمينت. ماذا؟ بدأت في محاولة البحث عنه ولكن لا يوجد الكثير. وضعني مستند عائلتي على Clanazapam. أعتقد أنني صحت في تهجئتها ... أيا كان ... لقد أزال الأعراض. كنت سعيدًا ، لكنني كنت أخشى ما سيحدث إذا ذهبت من المدس. بين الحين والآخر كنت أعاني من الأعراض. بعد حوالي 6 أشهر ، فطم نفسي عن الدواء ولدهشتي كنت بخير. كنت بدون أعراض تمامًا لمدة عام تقريبًا. ثم في أحد الأيام في مستشفى أقدم ركبت مصعدًا. كان المصعد يقفز قليلاً قبل أن يجتاز الأرضية. عندما وصلت إلى الطابق الأرضي ونزلت من المصعد ... UGH… .. كان ذلك في عام 2011. لقد جربت Clanazapam مرة أخرى وأشعر في بعض الأيام بتحسن والبعض الآخر هو نموذجي الجديد. عادة ما أشعر وكأن قدمي اليسرى تغرق في الأرض وعادة ما أشعر أن الأرض تأتي لتلبيتها. أشعر دائمًا أنني أقف على طوف في المحيط وأحاول فقط الحفاظ على توازني. ذهبت مؤخرًا إلى طبيب أعصاب جديد وكان ينظر إلي وكأنني مجنون. دعونا نجرب Cymbalta كما تقول. الامر يستحق رصاصة واحدة. طيب ... بخير معي. سأحاول أي شيء تقريبًا ... أخذته لمدة 5 أيام ولم يكن لي أي تأثير. لقد جعلني ذلك عصبيًا ، وقلقًا ، واضطرابًا في المعدة ، وصداعًا ، وشوشًا على رؤيتي بشكل دوري ، لكنني لم ألمس إحساس الحركة الذي أشعر به. لذلك ابتعدت عنه ليوم واحد. في ذلك اليوم ، استرخى جسدي قليلاً من القلق ، لكنني شعرت أنني هزت أكثر من أي وقت مضى. في اليوم التالي ظننت أنني سأتناول درامامين لشيء آخر. القرف والضحك. أخذت درامامين واحدًا في الصباح وتوجهت إلى العمل. بعد حوالي ساعة لاحظت أن رؤيتي تحسنت وشعوري بالثقل. شعرت بالثقل في معدتي ولم أشعر أنني كنت أسقط قطار الملاهي. كنت عاديًا ... يا إلهي ... ثم كان خوفي أن يدوم ... مرة واحدة ، تدحرجت الساعة وأخذت درامامين ثانيًا. شعرت أنني بحالة جيدة بقية المساء. نزلت على السرير وشعرت أنني مستلقية على سطح صلب. شيء لم أشعر به منذ وقت طويل. صليت أنه سيستمر بينما كنت أنام. استيقظت على…. اقتراح. كدت أن أبكي. نهضت وتناولت درامامين آخر ، لكن هذه المرة لم أحصل على نتيجة. لقد عدت إلى المربع الأول مرة أخرى ، واتصلت بالإنترنت لمعرفة ما إذا كانت هناك أي معلومات جديدة عندما وجدت هذه المدونة. اعتقدت أنه إذا لم يكن هناك شيء آخر سأشارك قصتي. غدًا إذا استيقظت متأرجحًا ، أعتقد أنني سأحاول Clanazapam مرة أخرى. أنا لا أعرف ماذا تفعل. لدي رسالة إلى طبيب الأعصاب الخاص بي ، لكن لم أتلق أي رد حتى الآن.
شكرا لتقاسم تجاربك ، ليزا. إذا كنت مهتمًا ، فقد تجد الكثير من المعلومات والدعم من خلال الانضمام إلى إحدى مجموعات دعم MdDS عبر الإنترنت. التعليمات موجودة على موقعنا على الإنترنت هنا: https://mddsfoundation.org/symptoms-scale/coping-with-mdds/support-groups/
ما هي MdDs؟ أنا آسف لأنك يجب أن تتحمل هذه الحالة (سأذهب للبحث عنها) ولكن ربما يكون شرح ما هو للآخرين مفيدًا.
ستايسي ، قد تكون مهتمًا بالمنشور السابق ، MdDS: رسم بياني.
شكرا للمشاركة. احسنت القول.
جودي ، شكرًا جزيلاً لك على مشاركة تجاربك مع MdDS. آمل أن يصبح الأطباء أكثر وعياً بـ MdDS ويلاحظوا أنه لا يتم تشغيله دائمًا عن طريق السفر على متن السفن. لقد قمت بتشغيل وإيقاف MdDS منذ نهاية التسعينيات واستمرت هذه الحلقة لأكثر من 90 شهرًا - وهي الأطول حتى الآن. كانت أختي (غير مشخصة) من MdDS لمدة عامين وقد تعافت تمامًا - وهو ما يمنحني دائمًا الأمل. أرسل إليكم كل أطيب التمنيات و "بحار هادئة" بولي
شكرا لمشاركة قصتك جودي. لقد قمت بمشاركتها على Facebook وشاركها شخصان آخران أيضًا حتى الآن.
جودي
شكرا لك على القصة. هناك الكثير منا يفهم ما تشعر به. هذا أمر مخيف وصعب للغاية خاصة عندما ينظر إليك الناس وكأنك مجنون وليس لديك تشخيص. لديّ طبيب أعصاب عظيم وقد ساعدتني هي وطبيبها الفلسطيني خلال هذا الوقت العصيب. أصبحت أيامي أكثر قابلية للإدارة الآن وأنا قادر على التطلع إلى الأشياء التي لم أفعلها لفترة من الوقت. أعرف ما هي المحفزات التي تؤدي إلى تفاقم الأعراض التي أعانيها وأحاول قصارى جهدي حتى لا أتركها تسيطر على حياتي كلها. لقد تأقلمت للتو وتعلمت العيش مع العديد من الأشخاص الآخرين.