التحديث التالي مقدم من Mingjia Dai ، دكتوراه ، كلية الطب في Mount Sinai.
30 أكتوبر 2014 - منذ منشور عند دراسة العلاج للمرضى الذين يعانون من MdDS ، قمنا باستكشاف إعادة التكيف VOR للمرضى الذين يعانون من MdDS الكلاسيكية (17 مريضًا) ، و MdDS العفوي (بدون سبب واضح ، 9 مرضى) و "MdDS" من صدمة الرأس (2 مريض). معدل النجاح في هذه المجموعة لـ MdDS الكلاسيكي هو 76٪ (13/17) ، متوافق مع البيانات المنشورة. معدل MdDS العفوي 33٪ (3/9) ، ولم يكن هناك تأثير على المرضى الذين يعانون من إصابات في الرأس.
نأسف بشدة لأن تكاليف العلاج الحالية تمثل عبئًا ماليًا على بعض المرضى ولكن في الوقت الحالي لم نضمن التمويل لدعم الدراسة. ومع ذلك ، فإننا نعمل باستمرار على تحسين تقنيتنا ، وتطوير إستراتيجية تمارين منزلية والبحث عن الآليات المسؤولة عن MdDS التلقائية. نحن على ثقة من أنه يمكننا زيادة معدل النجاح في المستقبل.
نود أن نشكر مؤسسة MdDS Balance Disorder Foundation والمرضى على حدٍ سواء لدعمهم وتشجيعهم. MdDS هو شيطان نادر ومدمّر وعسير الحل ، ونعتقد أنه سينتهي في المستقبل القريب. للاستفسارات وتحديد المواعيد ، يرجى الاتصال بالسيدة Zelinette La Paz.
- Mingjia Dai ، دكتوراه. [متوفى عام 2019]
ملاحظة: تشجع مؤسسة MdDS البحث والدراسات السريرية مثل تلك المذكورة هنا. إذا كنت متخصصًا في الرعاية الصحية مهتمًا بتقديم طلب منحة بحثية ، الاتصال بنا.
قد تكون مهتمًا أيضًا بـ "علاج متلازمة مال ديباركويمنت: متابعة لمدة عام واحد ،" أمامي. نيورول. ، 05 مايو 2017, https://doi.org/10.3389/fneur.2017.00175.
واجهت مشكلة كبيرة في التوازن لأول مرة في سن 55 بعد مغادرتي رحلة بحرية لمدة 7 أيام في ألاسكا في سبتمبر 2009. كانت الأعراض مخيفة وإحساسات مستمرة بالحركة مما جعل من الصعب التركيز والعمل ومشاهدة التلفزيون والقراءة والتمرين ، وما إلى ذلك. ذهب إلى العديد من الأطباء ، وخضع لاختبارات مكثفة للسمع والتوازن ، لكن لم يستطع أحد أن يخبرني ما كان هذا حتى ذكر طبيب الأنف والأذن والحنجرة متلازمة مال ديباركوينم. مررت بشهر تقريبي من 6 إلى 9 أشهر ، لكنه اختفى تدريجياً. لقد عادت للانتقام قبل أسبوعين بعد أن ذهبت إلى نوع 360 درجة من تجربة الأفلام في مركز كينيدي للفضاء. لقد عدت الآن إلى مينيسوتا ، أشعر بالتعاسة مع أحاسيس هزازة مستمرة ليلا ونهارا مع عودة جميع المشاكل التي ذكرتها أعلاه. لقد شاركت في تبادل البريد الإلكتروني مع الناس في MdDS لبعض الوقت في 2009-2010. أنا فقط أتساءل عما إذا كان هناك المزيد من المعلومات حول هذا الاضطراب الرهيب الآن. أتعاطف كثيرًا مع أي شخص يعاني من هذا الاضطراب الغريب الذي يغير الحياة. شكرًا.
جيم،
في حالة فاتتك ، فإن هذا المنشور الأخير يدور حول كيفية تقدم أبحاث MdDS. إنها مستمرة وتجنيد. https://mddsfoundation.org/2018/01/31/tacs-research-recruiting/
منذ أن شاركت من قبل ، يمكنك العثور على معلومات حول مجموعات الدعم عبر الإنترنت هنا: https://mddsfoundation.org/support. أبلغ بعض الأعضاء عن تجارب مشابهة لتجاربكم.
لقد كنت أعاني من MdDS لمدة عامين والأعراض تضعف قدرتي على العمل. شركة تأمين الإعاقة الخاصة بي تريد إجراء اختبارات لتأكيد إعاقاتي. هل هناك اختبارات موصى بها لتأكيد ضعف الوظيفة التنفيذية مثل القراءة والتركيز والتي يجب أن أتابعها؟ شكرًا.
نوصي بشدة أن تنضم إلى أي من مجموعات الدعم. تمت مناقشة الإعاقة قليلاً - يمكنك البحث في الرسائل - ولكن الأهم من ذلك أنه يمكنك سؤال الآخرين عن تجاربهم الشخصية والحصول على المشورة. توجد روابط المجموعات المدعومة من المؤسسة في أسفل يمين هذه الصفحة.