تتقدم مؤسسة MdDS بخالص الشكر لجميع الداعمين والمتطوعين الذين ساعدوا في جعل هذا العام عامًا ناجحًا. بدونك ، لن تكون هذه الإنجازات ممكنة. يرجى قضاء بضع دقائق لقراءة هذه النقاط البارزة.
أهم لحظات الوسائط
خلال يوم مرض نادر TweetChat مع NORD و ABC ، تم إرسال 3,212 تغريدة مع احتمال تعرض 28.2 مليون. جوي شيرر ظهر مع دكتور ترافيس ستورك في البرنامج التلفزيوني ، الأطباءو و فاي سلكريج ظهر على التلفزيون الأسترالي مع الدكتور آلان بيرس في "دوار البحر الدائم"(يمكن مشاهدته في أستراليا فقط). سيندي بيجل تثقيف الجمهور حول MdDS خلال شهر التوعية لشهر يونيو (استمع هنا). كريس باترسون كسرت صمتها لمساعدة الآخرين في اضطرابنا الخفي يوتيوب.
امتلاك #اضطراب نادر لا داعي للعزل: ابحث عن مجموعة دعم. نحن نملك اثنان! http://t.co/iXI2JMagjU #abcDRBchat
- مؤسسة MdDS (MdDSFoundation) 25 فبراير 2014
أعاد تغريدهاpfanderson إلى 9,618 متابعًا
البحث عن
بالإضافة إلى العلاج التجريبي الذي يتم إجراؤه في جبل سيناء ، نحن محظوظون للغاية لأن لدينا مجموعة متنوعة من الجهود البحثية التي تجري في جامعة أوهايو وجامعة ديكين ومعهد لوريت لأبحاث الدماغ (LIBR). بعض الأبحاث يدعمها أ التبرع الموجه؛ طلب متبرع مجهول أن تقتصر الأموال التي قدموها على الأبحاث التي يجريها الدكتور YH Cha ، حاليًا في LIBR.
في عام 2014 ، قدمت المؤسسة أكثر من 70,000 دولار لدعم البحث في سبب وعلاج MdDS. بمساعدة العديد من داعمينا وتبرعاتهم ، ستقدم المؤسسة 90,000 ألف دولار أخرى للبحث في عام 2015.
تم نشر 5 أوراق بحثية في عام 2014 ، بما في ذلك العلاقة بين شدة الأعراض والوصمة وتدخل المرض والاكتئاب في متلازمة مال ديباركويمنت، وهو تعاون بين الأطباء الأمريكيين والبريطانيين YH Cha و C. Dancey ، وآخرون.
كما ترى ، سمحت التبرعات السابقة للمؤسسة بدعم أنشطة البحث والتوعية والدعوة. مع اقتراب عام 2014 من نهايته ، يرجى النظر في التبرع المخصوم من الضرائب إلى مؤسسة MdDS Balance Disorder Foundation. من السهل التبرع في www.mddsfoundation.org/donate/
هل تعلم...؟
تقرأ المؤسسة كل رسالة منشورة في مجموعتي الدعم المكونتين من رجال ونساء. المناقشة والدعم قوي كل يوم. منذ نشأته ، تم نشر 82,473 رسالة في موقع ياهو الخاص وحده. تمت قراءة كل واحدة - أكثر من 6,000 رسالة في عام 2014 - من قبل المؤسسة لضمان حصول الأعضاء على رؤى قيمة ومعلومات مهمة. تعرف على المزيد حول مجموعات الدعم الخاصة بنا
المؤسسة تحتفل أيضا الذكرى العاشرة للإدراج في التصنيف الدولي للأمراض التابع لمنظمة الصحة العالمية. قاعة دونا، متطوع متخصص ، عمل معه روجر جوسلين وحقق هذا الهدف في عام 2004. تستخدم الولايات المتحدة أ التعديل السريري يمكن العثور على (ICD-10-CM) للتشخيص الطبي ومتلازمة Mal de Débarqement تحت رمز التشخيص ICD-10-CM R42. التصنيف الدولي للأمراض ، الإصدار العاشر ، التعديل السريري / نظام ترميز الإجراءات (ICD-10-CM / PCS) تمت ترجمته إلى 10 لغة ويستخدمه 43 دولة.1 تعرف على المزيد من تاريخنا
جديد هذا العام: سوار الوعي الخاص بنا. تصرف بسرعة إذا كنت تريد واحدًا ، لأن الإمدادات محدودة. كل ما عليك القيام به هو إرسال تبرع في نهاية العام بقيمة 20 دولارًا فقط وسنرسل لك واحدًا كهدية شكر إلى عنوان الولايات المتحدة المرتبط بدفع PayPal الخاص بك. ستتلقى أيضًا إصدار 2014 من الكتيب الخاص بنا ، وهو حديث تمامًا عن الصحافة.
التبرعات والمساهمات معفاة من الضرائب على النحو الذي يسمح به القانون. مؤسسة MdDS Balance Disorder Foundation هي مؤسسة تطوعية بالكامل وغير هادفة للربح 501 (c) (3) ، والتكاليف العامة السنوية أقل من 4٪.
الإنجازات: 400 مشترك للمسؤول موقع الكتروني التي كان لها زوار من 201 دولة ؛ 249 متابعًا على Twitter (54 جديدًا ، بما في ذلك البحث الدهليزي
reedvestibular) ؛ 1,700 عضو في مجموعة Yahoo الخاصة ؛ 1,160 عضوًا في مجموعة FaceBook الخاصة ؛ 1,357،1,500 معجب بصفحة الفيسبوك العامة. ساعدنا في الوصول إلى هدفنا لعام XNUMX - مثلنا!
قرارات 2015
نحن نتطلع إلى الاستمرار في تقديم التمويل والدعم والخدمات الأخرى لمجتمع MdDS. وتشمل هذه:
• جمع المزيد من البيانات من خلال مسح جديد
• مزيد من التعاون مع الأطباء لتشجيع البحث في كل من الولايات المتحدة وخارجها
• تحديث قاعدة بيانات الأطباء القادرين على تشخيص MdDS.
دعوة المتطوعين
هل أنت قادر على التطوع في حرك المدينة في يوليو؟ نحتاج إلى 50 شخصًا للمساعدة في تحقيق هذا الحدث في هاريسبرج ، بنسلفانيا. اتصل بنا
تود المؤسسة أن تعرب عن تقديرها للتبرعات التالية التي قدمها الأصدقاء والأحباء. شكرا لك على اهتمامك ودعمك.
تبرعات الشرف
ايرين وتيموثي هارتمان - تكريما لمارلا كروز في جولة MdDS 2014
مارلين كوشيك - تكريما لآن راين
مارلين جوسلين - تكريما لعيد ميلاد مارلين إبستين
جيري مور - تكريما لميليسا بيكرينغ
التبرعات في Memoriam
مارلين جوسلين - تخليدا لذكرى ميل شقيق دونا هول
******
لتقديم تبرع "تكريما لـ" أو "إحياء لذكرى" أفراد أو مناسبات معينة ، يرجى استخدام نموذج التبرع التذكاري أو الشرف (PDF قابل للتنزيل) وإرسالها بالبريد إلى:
مارلين جوسلين ، رئيسة
22406 شانونديل درايف
أودوبون ، بنسلفانيا 19403
بالتناوب ، يمكنك استخدام الدفع بال أو انقر وتعهد ، واستخدم حقل التعليق لترك إهداء للتبرع. سيتم التعرف على تفانيك في النشرة الإخبارية القادمة وموقع الاستلام.
مرحبًا ، جوان ، أعيش في باتون روج ولديّ أطباء أمراض العظام منذ نوفمبر 2015. لم أذهب إلى الأطباء لأنه من خلال البحث الذي أجريته ، يبدو أنه لا طائل من ورائه. تبدو الاختبارات والتجارب والخطأ محبطة وتستغرق وقتًا / مالًا. ما زلت آمل أن أستيقظ وأعود إلى طبيعتي مرة أخرى. حب و عناق.
لم أقم بزيارة موقعنا على الإنترنت منذ بضع سنوات منذ أن شعرت بالإحباط. هذه هي سنتي الثامنة مع أعراض مرض ام دي دي الحادة. لقد لاحظت للتو التبرعات التي تم تقديمها تكريماً لماريا كروز ، فما هي القصة الأخيرة التي قرأتها أو تواصلت معها ، لقد كانت مشجعة للغاية ، لذا أرسلت لها في الأسبوع الماضي رسالة بريد إلكتروني لأنني في نهاية ذكاء. أنا عديم الفائدة تمامًا مع هزازي دائمًا بين 8-10. أعيش وحدي منذ وفاة زوجي في أكتوبر 2012. يائسة للتحدث إلى شخص لديه القليل من التعاطف لأنني أعتقد أنني (الشخص الوحيد في) باتون روج ، لوس أنجلوس المصاب بهذا الإعاقة وليس هناك أطباء لمساعدتي هنا.
مرحبًا جوان ، أعيش في باتون روج ولديّ MdDs منذ نوفمبر 2015 ، وذهبت في رحلتي البحرية الأولى والوحيدة ، أتمنى لو لم أذهب أبدًا. لم أذهب إلى أي طبيب لأنه من خلال ما قمت بالبحث عنه ، لا أحد يمكنه مساعدتي هنا ، وليس لدي الوقت أو المال الذي أضيعه في الاختبارات التي يجرونها كعملية استبعاد. ولا أريد أن أتناول الأدوية إن أمكن ذلك ، لذا فأنا أتعامل مع أفضل ما أستطيع. ما زلت آمل في صباح أحد الأيام أن أستيقظ وأكون خالية من الأعراض. يمكنني العمل ، لكن الأمر كان محبطًا ومحبطًا. حب و عناق.
بقولها إن المؤسسة تقرأ كل رسالة ، ما هي القيمة التي يضيفها ذلك؟ ما لم يتم الاتصال بالعضو شخصيًا (بطريقة إيجابية) ، لا أرى سبب ضرورة هذا التعليق.
كريس - زعيم MdDS أستراليا.
شكرا جزيلا للمتطوعين وأعضاء مجلس إدارة المؤسسة!
أتمنى أن تكون بحارك هادئة ، وهنا المزيد من العمل الرائع في عام 2015.