اسمي روبرت لوبو ، وأعيش في ديكاتور ، جورجيا. أنا رجل يبلغ من العمر 36 عامًا ويعاني من Mal de Debarquement لما يزيد قليلاً عن عامين. غادرت حفلة موسيقية في الأول من كانون الثاني (يناير) 1 وأعاني من هذه المتلازمة منذ ذلك الحين.
خلال الشهرين الأولين من تجربتي ، كنت أفكر أنه من المحتمل أن يختفي من تلقاء نفسه ، لكن سرعان ما أدركت أنه لن يحدث. نصحني طبيبي العام بزيارة أخصائي الأنف والأذن والحنجرة. أجروا لي بعض الاختبارات واستبعدوا كل الأشياء التي يمكنهم معالجتها. ثم أوصوا بمقابلة طبيب أعصاب.
بدأت في زيارة طبيب أعصاب في مارس 2013 وحصلت على بعض أجهزة التصوير بالرنين المغناطيسي لاستبعاد أي مشكلات رئيسية. لم يكن طبيب الأعصاب الخاص بي يعرف حقًا ما كان لدي ولم أر شيئًا مثله من قبل. أعتقد أنه بين زيارتي الأولى والثانية بدأت في إجراء قدر كبير من البحث على الإنترنت ووجدت MdDS. بدا الأمر مشابهًا تمامًا لما كان لدي ، الأعراض واختفاء الأعراض عند القيادة أو الركوب في السيارة. عدت إلى طبيبي بهذه المعلومات ووافق على تشخيصي الذاتي. أنا أول شخص يعالج هذا المرض على الإطلاق. أوصى بأن أرى أخصائي علاج طبيعي متخصص في مثل هذه الأمور. ذهبت إلى 12 جلسة خلال صيف وخريف 2013. لقد رأيت تحسينات معتدلة للغاية ولكن لم يكن هناك شيء جوهري. من المسلم به أنه كان من الممكن أن أكون أفضل في أداء "تمارين" في المنزل.
لقد عملت في صناعة المطاعم منذ حوالي 20 عامًا وشغلت منصب طاهٍ / طباخًا لمدة 15 عامًا تقريبًا. تشتهر هذه الصناعة بساعاتها الطويلة وظروفها المجهدة وفترات الوقوف الطويلة ؛ هذه كلها تحديات خطيرة بالنسبة لي بصفتي مصابًا بمرض MdDS. أنا لا أعمل حاليًا بدوام كامل ولم أفعل ذلك منذ أغسطس. أواجه صعوبة في التخطيط / اكتشاف / معالجة الخطوة المهنية التالية التي يجب أن تكون جزئياً بسبب التحديات التي تطرحها MdDS. بسبب التغيير في الوظيفة الذي حدث بشكل خاطئ ، ليس لدي حاليًا تأمين صحي ، لكني آمل أن أغطي برنامج Obamacare خلال الشهر المقبل. لم أر طبيب الأعصاب الخاص بي منذ بداية صيف 2014.
مثل معظم تجارب الناس التي قرأت عنها ، تكون بعض الأيام أفضل من غيرها. يبدو أن الإجهاد والوقوف لفترات طويلة والنظر إلى أسفل باستمرار يؤدي إلى تفاقم الأعراض. يبدو أن القيادة ومشاهدة التلفزيون والجلوس على الكمبيوتر * تخفف الأعراض. أحاول ألا أركز على السلبية ، وأبقى إيجابيًا وأمارس الرياضة بشكل متكرر.
شكرا لكم على هذا الموقع وجميع المعلومات التي حصلت عليها منه. أنا عضو في مجموعة دعم Yahoo ، لكني أرغب في التواصل مع مرضى آخرين بشكل عام وخاصة منطقة أتلانتا إن أمكن. لم أقابل أبدًا أي شخص آخر لديه MdDS ، لذلك هذا شيء أحب القيام به. من الصعب أن تشرح للناس ماهية MdDS وكيف تؤثر على كل جانب من جوانب حياتك ... شكرًا على الاستماع.
روبرت لوبو
حفلة موسيقية ، يناير 2013
* ملاحظة المحرر: التواجد على الكمبيوتر هو عامل تفاقم للكثيرين مع MdDS. للاطلاع على قائمة بالأعراض التي يتم الإبلاغ عنها بشكل شائع وما قد ترتبط به ، قم بزيارة صفحة الأعراض في هذا الموقع.
7 سنوات حتى الآن ، كان التصوير بالرنين المغناطيسي أمس أسوأ بكثير. أنا على وشك الانتهاء. أنا أعيش في وسط ولاية أوريغون ، لقد وصفوني بالكاذب وكل ما يريدون فعله هو إرسالني إلى المنكوبين. مستنداتي يضحكون عليها. لا أحد بما في ذلك زوجي يأخذني على محمل الجد. أبكي في الليل ، أشعر برغبة في سحب شعري. مضطرب جدا ، مكتئب جدا ، لماذا لا يساعدني أحد؟
نحن نعمل على تثقيف المهنيين الطبيين حتى لا يتمتع محاربو MdDS مثلك بهذه التجربة. نأسف لأنك فعلت ذلك ، ولكننا سعداء لأنك اكتشفت ملف دعم المجموعات. ستجد العديد من الأشخاص المتفهمين لديهم نصائح رائعة لمشاركتها.
هل حصل أي شخص على هذا من قبل من أخذ زولوفت؟ لم أواجه أبدًا أي مشاكل مع القوارب أو الطائرات ، ولكن بعد أخذ زولوفت لمدة أسبوعين والتوقف ، حصلت على MdDS لمدة 2 أشهر حتى الآن. كان الشعور بالتأرجح أقل حدة بالنسبة لي مما كان عليه عندما بدأ لأول مرة.
بينما هناك حاجة إلى بحث قائم على الأدلة لدراسة MdDS والأدوية ، لم يتم العثور حتى الآن على أي صلة بين بداية MdDS وأي دواء. إذا كنت مهتمًا بالانضمام إلى مجموعة مناقشة من مريض إلى مريض حيث يمكن للأعضاء مناقشة تجاربهم ، سواء مع Zoloft أو دواء آخر ، فنحن نقدم مجموعتي دعم عبر الإنترنت. تأكد من الرد على أسئلة التدقيق لإكمال عملية الانضمام. https://mddsfoundation.org/support/
حاول النقر على التحويل الإلكتروني ، فهذا لا يعالج [التوتر أو القلق] ولكنه يساعد
قرأت قصة روبرت عن MdMDS ، فأنا أعاني من هذا المرض بشكل مباشر ، فكيف يمكنني الخروج من هذه المعاناة المؤلمة إذا كان أحدهم يعرف علاجها ، فأرجو منك التفضل بإبلاغني. اسمي أبراهام إيام في أروشا تنزانيا
شكرا.
سيكون يوم 19 مايو هو الذكرى السنوية الثالثة لامتلاك MdDs. بدأت أعاني من الأعراض بعد ركوب قارب مائي مسطح على خط سيركل في مدينة نيويورك. في الأسبوع الماضي ، عدت إلى نيويورك للمرة الأولى منذ حدوث ذلك. لم أذهب إلى خط سيركل ، لكنني فوجئت جدًا لأنني شعرت بأعراض خالية خلال رحلتي. كل ما يمكن أن يؤدي إلى ظهور أعراض MdDs لم يحدث (على سبيل المثال ، رحلة الطائرة ، وتغيير الوقت ، والتعب بعد أيام طويلة من الزيارة والأنشطة). كانت رائعة! ثم عدت إلى المنزل وأعود الآن إلى العمل لأيام طويلة على جهاز الكمبيوتر الخاص بي. عادت أعراضي الآن. لذلك ، لست متأكدًا من سبب ظهور الأعراض… .. ركوب القارب أو العمل على جهاز الكمبيوتر الخاص بي.
أشعر ببعض الارتياح لأن هناك آخرين يعانون من العديد من الأعراض المدمرة لـ MdDS ، مما يجعلني أشعر بتحسن لأنني لست وحدي.
بعد رحلة بحرية رائعة في ديسمبر 2014 حول منطقة البحر الكاريبي ، كنت أعاني من مشاكل التوازن ، وضباب الدماغ ، والقلق ، والتركيز ، والتعب الشديد وما إلى ذلك. نوبتي في العمل ثم مباشرة إلى السرير!
لطالما كانت كرة الريشة جزءًا كبيرًا من حياتي ، حيث لعبت 4/5 مرات في الأسبوع ، في البداية لم أتمكن من اللعب لأنني كنت قلقًا من أن أسقط وأكسر أحد أطرافي ولكن ببطء تمكنت من اللعب مرة أخرى ، أحيانًا سيجعلني أشعر بالمرض الشديد لكنني لن أستسلم له. لقد قرأت في مكان ما أنه يساعد في إعادة تدريب عقلك. أنا بالتأكيد أشعر بتحسن لفعل ذلك.
لقد كنت أعاني من أعراض هذا الاضطراب حقًا ما دمت أتذكره بعد السفر. بشكل عام كنت أرتد منه بعد انتهاء الرحلة. ومع ذلك ، في السنوات الأربع الماضية ، لا يبدو لي أنني أبتعد عن الأعراض لأكثر من بضعة أيام في كل مرة. لقد انتقلت من طبيب إلى آخر منذ عام 4. التشخيص النهائي كان صداعًا نصفيًا مزمنًا ، ولكني أشعر بألم في الرأس فقط ربما مرة واحدة في الشهر. يبدو أن الأعراض تزداد سوءًا في العام الماضي وكانت منهكة حقًا. لقد جربت جميع أنواع الأدوية والعلاجات الموجهة للصداع النصفي ولا يبدو أن أي شيء يعمل. كنت أقوم ببعض البحث عن نفسي ووجدت هذه الحالة. هذا بالضبط ما أشعر به. رأيت أخصائي صداع / دوار لأول مرة في العام الماضي وشرحت له أنه عندما أكون في حالة حركة ، مثل القيادة ، تختفي الأعراض. ومع ذلك فقد قام أيضًا بتشخيص الصداع النصفي المزمن. ومع ذلك ، لا يمكنني الذهاب إلى أي مكان مشغول حقًا مثل متاجر البقالة دون التأرجح أو الشعور بالتردد. أنا فضولي فقط إذا كان أي شخص قد جرب مقوم العظام NUCCA الذي يعاني من هذا الاضطراب؟ قبل بضعة أسابيع ، ذهبت إلى واحدة كملاذ أخير عندما أخبرني شخص ما في العمل أنه يمكنهم المساعدة في علاج الصداع النصفي (في هذا الوقت ، كان الصداع النصفي هو ما اعتقدته بسبب عدم تشخيص أطبائي لهذا الأمر). ومع ذلك ، أعتقد أنني ما زلت قد أواصل بعض العلاجات لمعرفة ما إذا كان هذا يساعد لأنهم على ما يبدو يمكن أن يساعد مرضى الدوار ، لذلك ربما يمكنهم مساعدة المرضى في التأرجح / المتذبذب أيضًا.
تارا ، وقد تمت مناقشة NUCCA في مجموعة دعم ياهو لمؤسسة MdDS. لا أتذكر النتيجة النهائية للمناقشات ، ولكن إذا كنت عضوًا ، فيمكنك استخدام ميزة البحث ومسح الرسائل ضوئيًا. يظهر مربع "البحث في المحادثات" إذا كنت تستخدم جهاز كمبيوتر / كمبيوتر محمول أو متصفحًا (وليس تطبيقًا) على هاتف / جهاز لوحي.
تارا ، لقد أزعجت طبيب الأعصاب حقًا عندما أخبرته أنني لا أعتقد أنني مصابة بالدوار الناتج عن الصداع النصفي وذلك عندما أحالني إلى جامعة كاليفورنيا في ديفيس. عدم سماع الكثير من الأطباء أمر محبط للغاية. لقد طبعت قائمة مراجعة مؤسسة MdDS الخاصة بـ الأعراض عندما ذهبت إلى جامعة كاليفورنيا في ديفيس ، لم يكن لدى طبيب الأعصاب أي مخاوف بشأن تشخيصي بـ MdDS. حظا سعيدا - لست وحدك!
شكرا على الرد! أرى في رسالتك السابقة أنه يشعر أن أعراضك يمكن أن تتحسن ببطء. هل يعطي خيارات علاجية أخرى غير الأدوية؟
لا ، لم يفعل. بدا أنه يريد أن ينتظر ويرى الموقف. لذلك ذهبت لرؤية طبيب الرعاية الأولية الخاص بي وطلبت الإحالة إلى طبيب الأنف والأذن والحنجرة الذي يتمتع بخبرة كبيرة في VRT. لم يقترح الطبيب العصبي المتابعة معه ، لذا سأستمر في البحث عن حلول خاصة بي.
أنا على وشك الحصول على العلاج من مركز Carrick Brain باستخدام علاج OVARD الخاص بهم وآمل في الحصول على بعض النتائج الرائعة. لقد حصلت على MdMS منذ حوالي عامين حتى الآن من رحلة بالطائرة وستعود بتقرير. هل ذهب أحد إلى مركز كاريك برين لتلقي العلاج؟
كيم ، إذا لم تكن عضوًا بالفعل ، فننصحك بالانضمام إلى أحد مجموعات الدعم، حيث يمكنك استخدام ميزة البحث لمعرفة ما تمت مناقشته فيما يتعلق بمركز كاريك. يجب أن تكون على جهاز كمبيوتر (أو تستخدم متصفحًا مثل Safari على جهاز لوحي أو هاتف) حتى تعمل وظيفة البحث بشكل صحيح. توجد آلاف الرسائل فعليًا في أرشيفات مجموعات الدعم ، وبالطبع يمكنك طرح الأسئلة.
أنا أتابع رسالتي السابقة التي كانت قبل موعدي مباشرة مع طبيب أعصاب @ UC Davis. أكد الطبيب تشخيصي الذاتي لـ MdDS !! كان السؤال الأول الذي طرحه هو ما إذا كنت أشعر أنني طبيعي عند ركوب السيارة. أنا وزوجي أكدنا أننا قد لاحظنا هذا في الماضي. لدي أمل الآن في أن تعود حياتي إلى شبه طبيعية. لم يكن من محبي benzo ووصفه Elavil (amitriptyline). قال الطبيب إن حالتي كانت شديدة للغاية لكنه يعتقد أن الأعراض التي أعاني منها يمكن أن تتحسن ببطء. هل يلاحظ الآخرون أن الرياح التي تهب على الأشجار تجعل الأمر أسوأ. في الماضي شعرت أيضًا أن الأرضية كانت تتحرك لأعلى ولأسفل بعد ركوب سلم متحرك في المركز التجاري.
بدأت MdDs (التشخيص الذاتي) الخاصة بي بطريقة مختلفة ، وقد عانت لمدة عامين الآن. كنت قد سافرت وكنت أعاني من بعض الكساد. بعد أيام قليلة من عودتي إلى المنزل ، كنت أتصفح الكمبيوتر وفجأة أصبت بحالة مروعة من الدوار. كنت في حالة هبوط وخرجت لمدة ثلاثة أيام ثم تحسنت تدريجيًا لكنني بقيت مع هذا الخلل. لقد وصفت معظم الأعراض وقمت بالطيران والإبحار منذ "نوبتي" دون مزيد من المشاكل. شاهدت العديد من الأطباء وأجري العديد من الاختبارات دون نتائج مفيدة. يبدو أن الوخز بالإبر يخففها إلى حد ما. إنه لمن دواعي سروري أن تقرأ كل هذه التعليقات وأن أعلم أنني لست "مجنونًا" .... لول
روبرت: لقد خرجت من سفينة سياحية في سبتمبر 2013 وأنا أتأرجح وتمايل وترنح وقلق. بعد ستة أشهر من البكاء وعدم القدرة على مغادرة منزلي ، قام أحد الجيران بفحص الأعراض التي أعانيها ووجد MdDS. لقد بحثت وأخذت أفضل المقالات إلى طبيب شاب في روما ، جورجيا. لم يكن على علم بالمتلازمة ولكنه كان على استعداد للتعلم. درس البحث لمدة شهر وبحلول ذلك الوقت كنت قد عانيت لمدة سبعة أشهر. وضعني على Effexor و Klonapin العام. بعد شهر ، ضاعف جرعة كلونابين وقام مؤخرًا بزيادة جرعة كلونابين إلى ثلاث مرات في اليوم. كنت أسير لمسافة تصل إلى 10 أميال في اليوم ولكن خلال الشهر الماضي دفعت للحصول على 4.5 إلى 5.0. أتناول الكثير من الفيتامينات لأنني أتبع نظامًا غذائيًا شبه نباتي (حساء الفاصوليا في الغالب) أتناول لحم البقر قليل الدهن أو الدجاج الخالي من الدهن من حين لآخر ، لذلك أتناول الكثير من فيتامين ب 12 والسيلينيوم وفيتامين ج. أنا أيضًا أعطي لنفسي حقنة B12 كل أسبوعين. أنا متقاعد لذلك عندما أحتاج إلى الراحة أفعل. معظم الوقت أفعل بشكل جيد. آمل أن أذهب إلى دكتور داي يومًا ما إذا كان نجاحه الإحصائي يستدعي المصاريف. الآن ، أنا أشاهد النتائج. لمزيد من المعلومات يمكنك البريد الالكتروني لي.
اولا هابل
تورلوك، كا
31 آذار، 2015
هذه كلها معلومات جديدة بالنسبة لي وبعد قراءة هذا أشعر أن ثقلًا كبيرًا قد تم رفعه عن كتفي. لقد كنت في أعلى مستوى من الأعراض لأكثر من ثلاث سنوات. لقد رأيت 5 أطباء أعصاب مختلفين ومن المقرر أن أرى الرقم ستة غدًا. لقد رأيت أيضًا ثلاثة أجهزة منفصلة للأنف والحنجرة وأجريت التصوير بالرنين المغناطيسي ، وبزل قطني وتناولت أدوية أكثر مما يمكنني الاعتماد عليه. لطالما واجهت مشكلة مع دوار الحركة والسجاد المزخرف يجعلني أشعر بالغثيان. بدأت هذه الحلقة بعد رحلة طيران إلى أوكلاهوما. كانت والدتي في المستشفى واضطررت إلى ركوب المصعد عدة مرات في اليوم وكنت في الطابق الرابع من غرفة فندق. سألت أختي في المستشفى عما إذا كانت تشعر أن الأرض تتحرك صعودًا وهبوطًا. كان ذلك في كانون الثاني (يناير) وفي أواخر آذار (مارس) ، كان علي أن أقوم برحلة أخرى إلى OK عندما توفي والد والدتي. بالطبع كانت كلتا الرحلتين مرهقتين للغاية. بعد رؤية اثنين من الأطباء المحليين لشعور التمايل المستمر ، تمت إحالتي أخيرًا إلى ستانفورد. قال طبيب الأعصاب الشاب إن الدوار الذي أعاني منه (قلت إنني لا أعاني من الدوار!) كان سببه الدواء الذي كنت أتناوله لعلاج الصداع النصفي والقلق. أحالتني إلى طبيب نفسي وأخبرتني أن أتوقف عن تناول جميع الأدوية. لذلك توقفت عن تناول الأميتريبتيلين والبنزوديازيبين والهيدروكودون. ساءت أعراضي بشكل رهيب. أنا الآن في مرحلة نادراً ما أغادر فيها المنزل بسبب الخوف من السقوط ، ولدي مشاكل في إدراك العمق وقلق. لا أعاني من هذه الأعراض عند الركوب في السيارة !! عندما أسير ، إذا تغير لون السجادة أو الأرضية ، أشعر وكأنني أخطو في حفرة. لقد فقدت الأمل في التحسن أو حتى التشخيص. الآن لدي أمل.
روبرت
أنا آسف عليك أن تذهب من خلال هذا.
أعيش في منطقة أتلانتا وعانيت من هذا المرض منذ عام 2008 من قارب صيد. قام الدكتور توسا بتشخيص حالتي أخيرًا بعد عدة أشهر من رؤية أطباء آخرين. لقد جربت العلاج الطبيعي الذي ساعدني على التأقلم ولكني لم أتحسن أبدًا. أنا آخذ الفاليوم لأخذي طوال اليوم. أفضل ما أشعر به هو القيادة.
رأيت منشور إيلين ربما يمكننا أن نلتقي.
زميلك الروك
كيم كيبنر
أي شخص مهتم بالحديث عن آخر مشاركة لي ، فلا تتردد في ذلك البريد الالكتروني لي.
روبرت ، لقد عانيت من mdds لمدة 5 أشهر في حلقتين. ركوب القارب لمدة 2 ساعات عندما كنت في الثامنة والثلاثين من عمري. أشعر أنه قد يكون لدي بعض الأفكار حول السبب وأبحث عن الأشخاص الذين يعانون حاليًا لمقارنة الملاحظات وربما تجربة بعض الأفكار.
راسلني اذا كنت مهتما. لا أعاني حاليا أي أعراض بالمناسبة.
شكرا وآسف على معاناتك.
جون موريس
سياتل، WA
روبرت ، أنا أيضًا أشعر بك الألم تمامًا. لقد تعافيت من MDDS مرتين الآن. في كلتا المرتين حصلت عليه من الطيران أو على متن قارب غير متأكد من ذلك ، لذلك لن أفعل أيًا من هذين الأمرين مرة أخرى. كانت المرة الأولى التي حصلت فيها على هذا في عام 2008 ، كنت مثلكم جميعًا اعتقدت أنها ستختفي بمجرد أن أعود إلى المنزل وفي بيئتي الخاصة ، ليس كثيرًا. ذهبت إلى طبيب الأنف والأذن والحنجرة الخاص بي ، لكن تمت رؤيتي من قبل الأطباء الذين عرفوا لحسن الحظ ما لدي. أرسلتني إلى مركز السمع والتوازن في سولت ليك سيتي يوتا. لقد جعلوني أقوم بجميع أنواع التمارين وبعد 6 أسابيع تعافيت. فعلت كل ما قال لي هؤلاء الرجال أن أفعله وأكثر. هذا مرض رهيب. المرة الثانية التي حصلت عليها كانت قبل عامين ، استغرقت هذه المرة 2 أسبوعًا للتغلب عليها. سأكون سعيدًا لنشر جميع التدريبات التي قمت بها وما جعلني أخوضها إذا كان أي شخص مهتمًا. أعلم أن بعضكم على الأرجح في هذه المرحلة يقولون إنني لم يكن لدي حقًا MDDS جيدًا ، لقد أجريت جميع الاختبارات التي أجراها طبيب الأنف والأذن والحنجرة وكذلك طبيب الأعصاب لتأكيد تشخيصي. لقد عانيت من جميع الأعراض التي كنت تتحدث عنها جميعًا عن التمايل لأعلى ولأسفل ، وأوجاع الرأس الرهيبة ، ولم أستطع الذهاب إلى العمل والتواجد حول الناس والحركة. لم أتمكن حتى من مشاهدة التلفزيون كانت الحركة بالنسبة لي كبيرة. نعم ، المرة الوحيدة التي شعرت فيها ببعض الراحة كانت ركوب السيارة. اسمحوا لي أن أعرف إذا كنت ترغب في معرفة المزيد. حظا سعيدا ... قلبي يخرج اليك.
جان ، هل يمكنك نشر التدريبات؟
ليندا،
أولاً وقبل كل شيء ، جعلني أطبائي أمشي ، خاصةً في الخارج. بدأت في أنه لا يمكنني المشي إلا إلى صندوق البريد أمام منزلي وأعمل من هناك. لذا اخرج من هناك وامش.
امشي في القاعة وعينيك مفتوحتين ورجليك تتخذ خطوات مثل خطوات الطفل. أثناء سيرك في القاعة ، انظر للأمام مباشرة مع التركيز على بقعة على الحائط أو مقبس ضوئي أو شيء ما. افعل هذا عدة مرات. ثم قم بنفس التمرين فقط هذه المرة عندما تحرك رأسك ببطء من جانب إلى آخر. نفس الشيء عدة مرات. ثم نفس التمرين مع وضع قدميك واحدة أمام الأخرى (النظر للأمام مباشرة ثم تحريك الرأس ببطء من جانب إلى آخر.
ثم كان هناك تمرين آخر يقوم بنفس الشيء ، وللتمرين أعلاه أغلق عينيك فقط ونظرت إلى رأس مستقيم ثم حرك رأسك جنبًا إلى جنب.
كما جعلني أضع نفسي على الأرض. للقيام بذلك ، قم بإمالة ظهرك على الحائط وتجعل نفسك تشعر بالاستقرار / الثبات. التنفس والاسترخاء.
من السهل أيضًا شد الرقبة بالتناوب ثم من الأذن إلى الكتف.
تمرين آخر هو الجلوس على كرسي دوار وإبقاء رأسك ثابتًا ، وتركيز عينيك على بقعة ثم إدارة الكرسي ولكن ليس رأسك. أدر ببطء من اليسار إلى اليمين وقم بتدوير جسمك.
كما جعلني أخرج وسادة من الأريكة وأقف عليها وأهتز برفق جنبًا إلى جنب وإلى الأمام والخلف. تمرين آخر أجراه على القيام به وهو صنعنا لوحة بنمط متقلب. ثم أقف هناك وكان زوجي يحرك اللوح أمامي.
لقد تناولت أيضًا الفاليوم وفي الليل أخذت مثل Tylenol PM. يجب أن تحصل على راحتك. قمت بهذه التمارين عدة مرات في اليوم ومشيت عدة مرات في اليوم. أنا مقتنع بأنه يجب عليك إعادة نفسك إلى الحياة لتكون أفضل. أعلم أن هذا صعب للغاية.
حظًا سعيدًا ... يُرجى إعلامي إذا كان لديك أي أسئلة أخرى.
هل هذا شيء يشبه ما فعلته أطبائك بالفعل؟ مجرد فضول.
مرحبًا جين ،
كانت هذه معلومات رائعة. شكرا جزيلا لنشر هذه التدريبات لك. لا استطيع الانتظار لمنحهم محاولة.
لم يتم إعطائي أي تمارين من قبل ولكني سعيد لأن لدي الآن بعضًا منها. بعد قراءة مدونة شخص ما أنها في الواقع وضعت MdDs في حالة مغفرة لفترة من الوقت بعد أن كانت ممارسة التمارين مشجعة.
هناك أمل لنا جميعا. على الرغم من أنها أسوأ في بعض الأيام من غيرها ، إلا أنني أحاول قبولها ولكن في الأيام الأخرى أريد فقط الجلوس والاستمرار حتى تستقر. 🙂
روبرت ، أشعر بألمك تمامًا. كنت على متن عبارة متجهة من كوزوميل إلى بلايا ديل كارمن في عام 2011 وكان الطقس سيئًا ، وتقيأ الكثيرون على هذا القارب وعندما نزلت كنت أتأرجح صعودًا وهبوطًا. اعتقدت أنه سيتوقف في غضون ساعات قليلة كما يحدث عادةً ، لكن بعد مرور أيام وأسابيع وشهور أدركت أن شيئًا ما ليس طبيعيًا هنا لأنه لن يتوقف. ذهبت إلى طبيب الأنف والأذن والحنجرة ، وأجريت تصويرًا بالرنين المغناطيسي ، وذهبت إلى مقوم العظام ، وجربت اليوجا (التي ساعدت قليلاً) وطبيب عائلتي لم يسمع عن MDDS (تم تشخيصي ذاتيًا بعد الكثير من البحث) التركيز في العمل عندما أذهب لأعلى ولأسفل. كان المشي كما لو كنت في إحدى جولات معرض الولاية عندما تتحرك الأرضية لأعلى ولأسفل. على مر السنين ، تحسنت قليلاً ولكن التغيير الكبير مؤخرًا بالنسبة لي كان في ديسمبر 2014 (3.5 سنوات من هذا) كنت في منزل الأصدقاء لحفلة عيد الميلاد وكان مكانًا رائعًا بالخارج. كان الممر جليديًا جدًا. بينما كنت أسير في الممر ، انزلقت على ظهري وارتطمت رأسي بالممر بشدة لدرجة أنك سمعت ذلك من مسافة بعيدة. حسنًا ، لقد نهضت - ركبت سيارتي وقادت سيارتي (لم أشعر بأي اختلاف كما لو كنت تقود السيارة لا تشعر بذلك) ولكن عندما وصلت إلى المنزل أخبرت زوجي أنني لم أعد أتمايل بعد الآن. لم أصدق ذلك! اعتقدت أنها ستعود ولكن في اليوم التالي لكنها لم تفعل. لا أوصي بفعل ما حدث لي لأنني كنت قد أصبت بارتجاج في المخ ، ومع ذلك ، عاد شيء ما إلى مكانه من ذلك السقوط وضرب رأسي. لقد أرسلت بريدًا إلكترونيًا إلى مؤسسة MDDS بخصوص هذا الأمر منذ حوالي شهر ولم أتلق أي رد (ربما لن أتلقاه) ولكني أردت فقط أن أخبر قصتي التي لا تعرفها أبدًا. أحيانًا عندما أشعر بالتعب الحقيقي ، أشعر وكأنه يعود قليلاً ولكنه قد يكون في "رأسي" - لا أعرف. كل التوفيق لك!
باتي ، أتذكر بشكل غامض رؤية بريدك الإلكتروني وأنا آسف لم يرد أحد. لا أعتقد أن أيًا منا يعرف كيف يرد لأنه ، كما قلت ، السقوط وضرب رأسك ليست خطة عمل موصى بها. سعيد لأنك تمكنت من تحقيق مغفرة.
مرحبًا ، لدي قصتي هنا أيضًا. لقد كان لدي منذ أربع سنوات حتى الآن. ستكون على ما يرام ، فأنا أعمل كسائق توصيل الآن (لست متأكدًا مما إذا كنت سأستمتع بالوقوف في مكان واحد طوال اليوم) وأنا بخير. لا أفكر في الأمر على الإطلاق الآن ، على الرغم من أنه لم يتغير شيء فيما يتعلق بالأعراض. بطريقة غريبة أشعر أنني أستطيع أن أراها شيئًا إيجابيًا. إنه مرشح جيد ضد القلق ، حيث أنني شخص أقل قلقًا بكثير لأنني أعرف أن القلق يؤدي إلى تفاقمه كثيرًا. قرأت في مكان ما لمجرد أن أكون سعيدًا ، إنه لا يهدد الحياة وقد تمسكت بذلك. حظا طيبا وفقك الله. ستكون بخير 😉
ذهبت إلى Ent بالأمس الذي قال أنه يمكنني الصعود من المريخ أو Mdds. هذا محبط للغاية لأنني كنت أتأرجح / أتأرجح منذ أكتوبر ولم أكن حول قارب. لدي جميع أعراض mdds ولكن لدي حساسية شديدة للعين ، وبالكاد يمكنني الوقوف في خط الفحص في البقالة. كان يتساءل ما إذا كان أي شخص آخر يعاني من ذلك؟ وأنا خالي من الأعراض في السيارة 🙂 شكرًا لك على إنشاء المدونة!
نعم ، آبي ، للأسف ، تلقى العديد من أعضائنا تشخيصات غير حاسمة. أعتقد أنني رأيت بعض الحديث عن حساسية العين في مجموعتنا المغلقة على Facebook. إذا انضممت إلى موقعنا مجموعات الدعم، يمكنك استخدام ميزة البحث لمعرفة ما تمت مناقشته. [يجب أن تكون على جهاز كمبيوتر (أو تستخدم متصفحًا مثل Safari على جهاز لوحي أو هاتف) حتى تعمل وظيفة البحث بشكل صحيح.] وبالطبع ، يمكنك طرح الأسئلة - هناك آلاف الرسائل في أرشيفات مجموعة الدعم حرفيًا ، وبالنظر إلى حساسية عينك فقد يكون هذا هو السبيل للذهاب.
روبرت ، لدي MdDS لمدة ثلاث سنوات زائد. أعيش في شمال كارولينا. سمعت عن الدكتور رونالد توسا في Emory. قام بتشخيص حالتي بعد رؤيتي لفترة قصيرة فقط. أحبه. إنه على دراية كبيرة بـ MdDS وهو عضو في مجلس إدارة المؤسسة. انظر إليه ، فأنت تعيش بالقرب من أتلانتا. أتمنى أن يساعدك هذا. لقد ساعد في جعل حياتي أفضل قليلاً. حظا طيبا وفقك الله!
هناك العديد منا في منطقة أتلانتا. لدينا مجموعة دعم غير رسمية ونلتقي من حين لآخر. من فضلك أرسل لي بريدًا إلكترونيًا وسأكون سعيدًا بالتحدث معك.
ليندا لوني
أتلانتا، GA
18 فبراير 2014
لقد حصلت على MdDs منذ يونيو 2010. بعد زيارة صديق في Philly ، حيث أخذنا رحلة بحرية في الميناء يوم السبت ، عانيت من الاهتزاز في يوم الاثنين التالي. خضعت لاختبارات أنف وأذن وحنجرة وفحوصات عصبية تتجاوز ما تم وصفه حتى أشعر براحة البال لأنني لم أعاني من ورم في الأذن أو في المخ. رأيت طبيب الأعصاب بالدوار وعدم التوازن في جامعة إيموري الذي شخّصني بمرض مال ديباركويمنت. أنا سعيد لوجود مجموعة دعم لهذه المتلازمة. يمكن أن يكون مزعجًا في بعض الأحيان ولكنه يتفوق على البديل. آمل أن يأتي الأشخاص الذين يعانون من هذا ولا يجدون إجابات من أطبائهم ، لأنه اضطراب نادر ، ليجدوا السلام وهم يعلمون أننا سنكون بخير. تم وصف Klonopin للقلق من قبل طبيبي النفسي الذي اقترح أيضًا أنه قد يكون MdDs قد يستمر لأسابيع أو شهور أو سنوات أو إلى الأبد. كما أوصى طبيب الأعصاب في Emory بنفس الدواء. لا أحد يريد تناول عقار "بنزو" ، لكنه يساعدني في نوبات الهلع ويقلل أيضًا من بعض الإحساس بالطفو. نعم ، الركوب في السيارة يلغي ذلك وكذلك التحديق في التلفاز أو الذهاب لمشاهدة فيلم. الإجهاد والتعب يبرزان الأعراض بالتأكيد.