التأرجح والتأرجح بعد رحلة بحرية
اسمي ميكي أجي وأنا أعيش في ناشفيل بولاية تينيسي. 40 لديناth الذكرى السنوية ، تعاملنا أنا وزوجي مايك في رحلة بحرية رائعة لمدة 12 يومًا يمكن أن نتخيلها ، رحلة بحرية إلى الأرض المقدسة! كانت رحلتنا البحرية الخامسة ، والأربع الأولى بدون أي حلقة على الإطلاق. لم يكن هناك ما يشير إلى أن أي شيء خارج عن المألوف قد أثر علي حتى يوم وصولنا إلى المنزل.
قدت سيارتي في اليوم الأول في المنزل. في البداية كان كل شيء على ما يرام ، حتى توقفت عند إشارة حمراء مطولة وأدرت رأسي وفقدت كل إدراك لمكان وجودي. لم أكن أعرف ما إذا كنت في مساري أم آخر. كنت مرعوبا. كان أول ما فكرت به هو أنني مصابة بعدوى في الأذن الداخلية.
عندما وصلت إلى المنزل بدأت أشعر وكأنني على طوف في وسط المحيط ، أتأرجح وأتأرجح وأتأرجح. لم يكن لدي هذا الشعور من قبل. أخذت الكثير من الميكليزين وعندما لم يؤثر علي ، قمت بتحديد موعد مع الطبيب. أعطتني مضادات الهيستامين وأخبرتني أن أعاود الاتصال في غضون يومين ، إذا لم أكن أفضل وستحيلني إلى طبيب أنف وأذن وحنجرة.
تشخيص Mal de Débarquement
عندما كنت أسوأ بكثير بعد بضعة أيام ولم يساعد مضادات الهيستامين ، تم تحويلي إلى طبيب الأنف والأذن والحنجرة ، الدكتور جوستين مورغان. أجرى العديد من الاختبارات. ثم أخبرني أنه متأكد تمامًا من إصابتي بمتلازمة تسمى Mal de Debarquement Syndrome ، MdDS. وصف الحالة ثم كتب الاسم وعنوان الويب لمؤسسة MdDS لكي أجري بحثًا عنها. قال إنه قد يستمر فقط أسبوعين أو شهور أو سنوات أو بقية حياتي. نظرت إليه في الكفر!
أولاً ، أراد الدكتور مورجان أن أجري تصويرًا بالرنين المغناطيسي للدماغ. إذا كان هذا واضحًا ، كما كان يتوقع أن يكون ، فقد أراد مني أن أبدأ Vestibular PT. أحالني أيضًا إلى أكثر المستشفيات شهرة في ناشفيل لاختبار التوازن وإلى قسم الأعصاب حتى أكون مع خبراء في هذا المجال. صرح بأنه كان على علم بشركة MdDS ، لكنه لم يكن خبيرًا. ومع ذلك ، كنت محظوظًا جدًا لأنني وجدت مثل هذا الأنف والحنجرة واسع المعرفة في مثل هذا الوقت القصير ، في أحد مستشفيات ناشفيل الأصغر. عرف الدكتور مورغان أن الأمر سيستغرق بعض الوقت للحصول على موعد ، لذلك حدد موعدًا للعودة لمقابلته ووصفة طبية لفاليوم. كان تفكيري ، "أنت لا تعرفني ، سأكون قبل موعدي التالي بوقت كاف." خاطئ!
لقد بحثت عن موقع MdDS الإلكتروني و BINGO! كل ما تم إدراجه كان بالضبط كما شعرت. كان تأرجحتي شديدًا لدرجة أنني لم أستطع الوقوف دون أن أتعثر. خرجت مع أصدقائي لتناول طعام الغداء. في اليوم التالي وصل أحدهم إلى عتبة بابي ومعه عصا. أخبرتني أنني أخافتهم حتى الموت ، وأرجو أن تستخدم العصا لمنعها من السقوط. أصبح العصا رفيقي الدائم لمدة 12 شهرًا. بدونها ، كان لدي الكثير من السقوط.
على الرغم من أنه كان من الجيد ركوب السيارة لأنه لم يكن هناك أي اهتزاز أو تأرجح أو تمايل ، إلا أنني لم أستطع القيادة. عندما أدرت رأسي للنظر من النافذة الجانبية ، أصاب بالارتباك وسأفقد كل إدراك لمكان وجودي.
كان تصوير دماغي بالرنين المغناطيسي طبيعيًا ، كما هو متوقع. ثم ذهبت لاختبار التوازن. وافق طبيب الأعصاب على أنها MdDS ، ولكن نظرًا لأن هذه لم تكن خبرته ، فقد أحالني إلى قسم الأعصاب حيث من المفترض أن لديهم خبراء في MdDS. عندما ذهبت إلى الطبيب الذي من المفترض أنه أخصائي MdDS ، سألت عن الصداع الذي أعانيه. قلت ، "ليس لدي صداع ،" سألت ، "لماذا أنت هنا؟" كان إجابتي أنني قد تم تشخيص إصابتي بـ MdDS. سألت: ما هذا؟ لم اسمع به من قبل." أردت أن أبكي ، وقلت لها ، "قيل لي إنك الخبيرة هنا في MdDS." قالت إنها ستجري بعض الفحوصات العصبية حتى تتمكن من إحالتي إلى أي مستشفى في أي مكان أريد أن أذهب إليه ولديه خبير في MdDS لأنه لم يكن لديه خبير. أثبتت اختباراتها ، من بين أمور أخرى ، أنني لا أستطيع الوقوف بدون عصا ، وكانت مهاراتي المعرفية ضعيفة للغاية. لم أستطع حتى تذكر ثلاث كلمات بسيطة بعد أقل من دقيقة.
باستخدام مقياس أعراض MdDS كنت 8-9 في جميع الأوقات. لم ينخفض مستواي أبدًا بغض النظر عما كنت أفعله. حتى أثناء وجودي في السرير ، كان علي أن أمسك الجانبين خوفًا من السقوط. أخيرًا كنت أنام عندما كنت منهكة تمامًا. كنت في السرير ما لا يقل عن 14-16 ساعة في اليوم.
من هناك ذهبت إلى مستشفى مرموق آخر في ناشفيل ، إلى خبير مدرج في موقع MdDS. لقد رآني بالفعل ، وأكدت MdDS ، لكنه لم يعد يعالج المرضى الذين يعانون من MdDS وللمرة الرابعة قيل لي ، "كما تعلم ، لا يوجد علاج لـ MdDS."
انهار عالمي فجأة. سرعان ما تلاشى أملي وإيماني.
خلال هذا الوقت ، كنت أذهب إلى الدهليزي Rehab PT في المستشفى الأصغر حيث وجدت أنف وأذن وحنجرة ، دكتور مورجان. كانت الضربة الأخيرة في ديسمبر 2013 عندما أخبرتني الدهليزي PT ، بصراحة وقلق شديد ، لم تكن تعرف ماذا تفعل معي ؛ لم تعمل أبدًا مع شخص شديد الخطورة. لقد عملت فقط مع عدد قليل من مرضى MdDS ، وقد فعلت كل ما كانت تعرفه ، لكنني لم أحقق تقدمًا. لم تكن عيني وأذني تتعاون مع عقلي.
لكنها أعطتني أعظم نصيحة خلال هذه المحنة بأكملها. أخبرتني أنه إذا كان بإمكان أي شخص مساعدتي ، فهي تعرف من يكون. هو الذي تعلمته عن MdDS من المؤتمرات. قام هذا الشخص بتدريس دروس في PT في جميع أنحاء الولايات المتحدة. كانت مؤسِّسة ومديرة برامج إعادة التأهيل الدهليزي وإعادة تدريب التوازن في عيادة أطلنطا للأذن وعملت مع أكثر من 20 ألف مريض في الجهاز الدهليزي أو التوازن ، بما في ذلك MdDS. كتبت اسم الدكتورة جاي كرونين وكيفية الاتصال بها.
أعراضي لم تختف أبدا. كانوا معي باستمرار ، على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع. في هذا الوقت ، لم يعد بإمكاني الطهي. لقد حرقت نفسي مرات عديدة. كان التأرجح والتأرجح شديدًا لدرجة أنني عندما قلَّبت الطعام ، قمت بدفعه فوقي ، وعلى الموقد والأرض. عندما نقلت قدرًا من موقد إلى آخر ، غالبًا ما كان يسقط على الأرض. كنت أحاول أن أسكب كوبًا بسيطًا من الشاي ، لكنه لم يدخل الزجاج مطلقًا. حتى مع وجود العصا ، ما زلت أسقط مرات عديدة. كان الأسوأ يومًا عندما أوقف زوجي السيارة لكي أخرج منها قبل دخولي الجراج ، شعرت بالخروج. لم يكن هناك السيارة في موقف السيارات ونسي أن قدمه كانت على الفرامل ، نظر إليه ولم يرني ، قفز في جزء من الثانية ليجدني ورأيت الإطارات تتدحرج وبالكاد تمكنت من إخراجها أو كانوا قد دهسوا ساقي.
لدينا حمام سباحة كان من أحبتي. ذات يوم كانت الأوراق في المسبح ، لذلك حصلت على شبكة طويلة لإخراجها. بدت المياه الدوامة هادئة للغاية ، تمامًا مثل ركوب السيارة ، حتى بدأت فجأة في التأرجح بعنف ، ولم أفقد السقوط في البركة ؛ بدلا من ذلك اصطدمت بالخرسانة. كانت أعراضي شديدة لدرجة أنني بقيت في السرير بقية اليوم. دخلت المسبح مرة في ذلك الصيف لفترة قصيرة مع الأحفاد ، لكن ميمي ، السباحة الممتازة ، كان عليها أن ترتدي حزام نجاة ، وما زلت رد فعلي على المياه الدوامة جعلها كابوسًا. منزل والديّ على بحيرة. نشأت وأنا أتزلج على الماء منذ أن كنت في الخامسة من عمري وأشارك في جميع أنواع الرياضات المائية. كنت دائما حول الماء. "ما الذي يمكن أن يحدث لسبب هذا؟"
أصبحت الأشياء التي أحببتها وأعتبرها أمرًا مفروغًا منه الآن كابوسًا: التقاط الأحفاد ، وهز الأطفال - لقد تركت كل شيء التقطته ، لذا لم يعد هذا ممكنًا ؛ مجرد النوم ، دون الشعور بالسقوط باستمرار من السرير ؛ القيادة متى أردت ، أصبحت فجأة أعتمد على شخص ما ليأخذني إلى أي مكان أريده أو احتاجه للذهاب. كنت هنا مدرسًا لمدة 36 عامًا وتقاعدت كأخصائي قراءة ، حيث قمت بتدريس الأطفال الذين يعانون من صعوبات ، وكيفية القراءة ، والآن أصبحت مهاراتي المعرفية ضعيفة للغاية لدرجة أنني لم أستطع التركيز أو الفهم أو حتى مواكبة المحادثة. لقد فقدت الكلمات باستمرار. أصبت بالصداع النصفي بعد ظهوره وكان الصداع ينام باستمرار. كان التعب شديدًا جدًا لدرجة أن متوسط سبع ساعات من نومي أصبح 14-16 ساعة فقط لأعمل على الإطلاق. لم أتمكن من الدخول إلى المتجر لأن الأضواء الساطعة تسببت في حدوث ارتباك وارتباك. لحسن الحظ ، أنا متقاعد ، لأنه من المستحيل أن أعمل في هذه الحالة.
أصبحت يائسة للغاية وعاجزة. لماذا سلبت حياتي كما عرفتها؟ لقد انضممت إلى مجموعة دعم MdDS وكنت أقرأ المنشورات التي قد يقول الناس فيها أنهم قد يكونون لديهم MdDS ، لكنهم لن يسمحوا لـ MdDS بالسيطرة على حياتهم. تساءلت ، "كيف تصل إلى هذه النقطة؟" كان عمري هنا 63 عامًا ، وقد عشت حياة رائعة ، لكن عندما قرأت رسائل من الشباب الذين لديهم أطفال صغار يجدون صعوبة في العمل ، كان قلبي ينكسر أكثر بالنسبة لهم. يذهب الكثيرون إلى الأطباء الذين يعتقدون أن الأمر نفسي. لعدة أشهر ظنوا أنهم سيجنون. على الأقل اعتقدت أنني مجنونة لمدة شهر تقريبًا حتى وجدت الدكتور مورغان الذي دعمني وأكد لي أن هذا الوحش كان حقيقيًا!
لماذا لا يجد شخص ما علاجًا لهذا الوحش الرهيب لمتلازمة؟ إنه ليس بجديد. هناك إشارة إلى هذه المتلازمة منذ عام 1796.
علاجات Mal de Débarquement
كان اليوم الذي تحولت فيه حياتي هو اليوم الذي كان لي فيه أول موعد لي مع الدكتور جاي كرونين من أجل الدهليزي PT. اضطررت إلى القيادة لمدة أربع ساعات من ناشفيل إلى أتلانتا والتي كانت الرحلة الطويلة "لا ، لا" من معظم الأطباء ، لكنها كانت أملي الوحيد في السيطرة على الاضطراب الغريب. أتناول جرعة منخفضة من Klonopin قبل 30 دقيقة من كل قيادة ، وتوقف في منتصف الطريق ، وتناول الطعام وأمشي ، وأقضي الليلة التي سبقت علاجي حتى لا يخفي محرك الأقراص أعراضي.
كان هذا هو أفضل قرار اتخذته للتعامل مع MdDS. قام الدكتور كرونين بتقييمي بدقة ، ومنحني الأمل والتشجيع والرحمة للتعامل مع هذه المتلازمة الغريبة التي كنت في أمس الحاجة إليها.
من الاختبار ، أدركت على الفور أنني مصاب بالرأرأة ، والتي كانت سبب مشاكلي في عيني ورؤيتي. إذا أدركت المستشفى الأول ذلك ، فلن يتم ذكرها أبدًا. الرأرأة ليست عادة من أعراض MdDS ، لكنها كانت تلعب الفوضى في تفاقم أعراض MdDS. أنا متأكد من أنها كانت مسؤولة عن عدم قدرتي على القيادة ، فضلاً عن الارتباك والرؤية المزدوجة عندما تكون في الأضواء الساطعة.
منذ ذلك اليوم الأول مع دكتور كرونين ، عرفت أنني سأفعل ذلك. لقد آمنت بي! سواء كنت سأجد مغفرة أو علاجًا أو أعيش هكذا بقية حياتي ، عرفت أخيرًا أنني سأتعلم كيفية التعامل معها وقبولها. كانت تتأكد من ذلك!
لقد عملنا من خلال د. مورجان وجهاز الكمبيوتر الخاص بي من خلال أدويتي. مع الدهليزي PT ، و Klonopin ، و Gabapentin ، كانت الأعراض التي أعانيها تنخفض عادةً إلى حوالي 5 درجات. لقد واصلت اختبار PT الدهليزي مع دكتور كرونين من فبراير 2013 ، مرة واحدة في الشهر ، مع تمارين يومية. في يوليو قضيت الكثير من الوقت في البحث عما يجري في الدراسات البحثية لـ MdDS. في ذلك الوقت ، ناقشت أنا ودكتور كرونين المزيد من الخيارات المتاحة الآن. تقدمت بطلب إلى أطباء باحثين يعملون على علاج لـ MdDS. تقدمت إلى دكتور داى بجبل سيناء و Dr. Cha في LIBR في نفس اليوم وقررت أن أذهب للعلاج لمن قبلني أولاً. تم تحديد موعد علاجي مع دكتور داي في سبتمبر 2014.
كنت في أتلانتا طوال الليل للعلاج في أغسطس عندما اتصلت ابنتي. قالت ، "ماما لن تصدقي هذا. فتحت للتو جهاز الكمبيوتر الخاص بي وظهر ، "تنبيه يوريكا الطبي: علاج جديد ناجح لمتلازمة مال ديباركويمنت." * ماما ، إنه في مستشفى ماونت سيناي مع الدكتور داي. أليس هذا هو الطبيب الذي ستتلقى علاجات معه ، وقد تم نشر بحثه للتو وكان ذلك ناجحًا؟ " ضحكنا وبكينا في نفس الوقت. كان لدي سلام وعرفت أن كل شيء سيكون على ما يرام.
كانت قصتي مع الدكتور داي لا تصدق!
اليوم الأول - كان الدكتور داي معي لمدة ساعتين تقريبًا ، يطرح الأسئلة ، ويقيِّم الأعراض ، وما إلى ذلك. كنت حوالي 1-2. قال إنني كنت من أشد الحالات التي شاهدها واقترح أن أبقى لمدة خمسة أيام من العلاج بدلاً من الأربعة المخطط لها. العلاج الأول كنت في "الحجرة" لمدة 8 دقائق فقط. عندما خرجت ، لم أصدق الفرق. خرجت بدون عصا. كنت أتأرجح بالكاد ، ولا أتأرجح ، ولا أتمايل. أعادني لمدة 9 ثانية. خرجت حينها ولم أشعر بأي اهتزاز. كان لا يصدق! صفق الدكتور داي وراحت الدموع تسيل على خدينا أنا وزوجي.
اليوم 2 - عندما استيقظت لم أصدق كيف شعرت جيدًا. أثبتت أدواته أنها تتأرجح قليلاً. تم وضعي في الحجرة لمدة 3 دقائق. كنت أتأرجح بصعوبة إلى اليمين. أعادني لمدة 20 ثانية. تغيرت سلطتي إلى اليسار ، لذلك قال إن ذلك يكفي ليوم واحد لأنني كنت شديد الحساسية تجاه العلاج.
اليوم الثالث - وصلت إلى المستشفى وأنا أشعر بتحسن. لم أستطع أن أصدق أنني شعرت بالفعل بأنني طبيعي ، أو أي شيء كان عاديًا. لقد سألني في الواقع عما إذا كان بإمكاني تغيير رحلتي والعودة إلى المنزل ، ولكن تم حجز الرحلات. لذلك أخبرني أن أستمر في القدوم حتى يوم الجمعة للتأكد من أن كل شيء لا يزال يسير على ما يرام.
اليوم 4 - استيقظت بدوار. لم يكن شديد القلق. وذكر أن الدوار ، حيث تشعر بجسمك أو رأسك يتحرك في دائرة ليس عادة MdDS ، إنه نوع من الدوار.
اليوم الخامس - كنت لا أزال أشعر بالدوار. لقد أجرى علاجًا لمدة 5 دقائق تقريبًا وأخبرني أن أخرج إلى سنترال بارك وأمشي كثيرًا وأن أعود في غضون ساعتين. عدت إلى الغرفة. يبدو أنه هدأ الدوخة. خرجنا لتناول الغداء واحتفلنا! لم أصدق التغيير الجذري!
تعتبر علاجات الدكتور داي دقيقة للغاية ، ويتم تحديدها من الحسابات الدقيقة التي يقوم بها لكل فرد اعتمادًا على كل تقييم من تقييماته اليومية.
في اليوم الذي كنا نغادر فيه للعودة إلى المنزل ، استيقظت مرة أخرى وأنا أشعر بالدوار ، لكنه حذرني بالفعل من القلق ؛ الإجهاد هو الدافع رقم 1 لانتكاس MdDS. شعر أن الإحساس بالدوار سيزول. نظرًا لأنني أحد أولئك الذين حققوا نجاحًا مع الدهليزي Rehab PT ، فقد أخبرني جهاز Vestibular PT ، يجب أن يكون دكتور كرونين قادرًا على إصلاح الدوخة ، إذا استمرت.
على الرغم من أنني لم أشعر بأي اهتزاز أو تأرجح أو تمايل منذ علاجي مع دكتور داي في جبل سيناء ، لم أرغب في إعلان أنني في حالة مغفرة حتى اختفت الدوخة (سواء كانت بقايا MdDS أم لا غير ذلك لم يتم تحديده بعد).) وُجد أنني أُصبت بأذن داخلية تالفة لسبب غير محدد ، وهو السبب الأكثر احتمالية للدوخة. اختفت الدوخة ، التي لا ترتبط عادةً بـ MdDS - دوار الرأس ، منذ سبعة أسابيع. لقد مرت الآن 6 أشهر ونصف منذ علاجي مع دكتور داي. اليوم ، مر 18 شهرًا منذ أن بدأت MdDS. لا توجد كلمات للتعبير عن سعادتي لأتمكن من القول إنني في حالة نسيان !!! وحتى ممكن علاجه! الكلمات لا تكفي للتعبير عما أشعر به بعد أن عشت هذا الكابوس !!! آمل أن تعطي هذه الرسالة بعض الأمل للآخرين.
لا يمكن للدكتور داي أن يكون أكثر تعاطفًا وتصميمًا على مساعدتنا في هذه المتلازمة الغريبة. عندما يكون لدي مصدر قلق ، فهو مجرد بريد إلكتروني أو مكالمة هاتفية. لقد كنت على اتصال معه هذا الأسبوع. يؤكد لي أنه إذا تعرضت لانتكاسة ، فسيكون هناك من أجلي.
أود أن أشكر: د. جوستين مورغان الخاص بي في الأنف والأذن والحنجرة على تشخيصي أولاً ومن ثم إعطائي المعلومات ، ونصحني بالاتصال فورًا بمؤسسة MdDS ؛ مؤسسة MdDS للتفاني والدعم والمعرفة والوعي الذي قدموه لي جنبًا إلى جنب مع دعم ومساعدة مجموعة الدعم هذه التي جعلوها ممكنة ؛ الدكتور جاي كرونين ، طبيب الدهليزي الرحاب المؤمن الذي كان أول طبيب يعطيني التشجيع والاهتمام والرحمة و هوب أنني سأجتاز ذلك وأستمر في مساعدتي في تلف أذني الداخلية ، رأرأة ، والصداع النصفي ؛ الدكتور داي على البحث الرائع الذي كرس حياته من أجله لإيجاد علاج لـ MdDS ومن أجل إعادتي إلى حياتي ؛ عائلتي وأصدقائي على صلواتهم المستمرة ودعمهم لرفعي ، خاصة في الأيام التي لم أكن أعتقد أنني أستطيع القيام بها.
سأستمر في الصلاة في يوم من الأيام قريبًا ، سيعمل الأطباء الباحثون معًا لإيجاد علاج للجميع ، بغض النظر عن عدد السنوات التي عانوا فيها ومصدر ظهور هذه المتلازمة الأكثر فظاعة ، والمنهكة ، والغريبة التي لا يمكن لأحد أن يفهمها حتى يتمكنوا من ذلك كان لا بد من أن يعيشها.
آمل أن تعطيك هذه الرسالة أمل. صدقني ، في أحلك أيامي ، أعجبت بالكثير منكم الذين عانوا لفترة طويلة وكيف استجابتم للمجموعة. أنا فقط لم أعرف كيف فعلت ذلك وكيف سأعيش. لكن دعمك وإلهامك أبقاني مستمراً ، وقد أوصلني إيماني وأملي إلى يومنا هذا الذي طالما صليت من أجله وحلمت به.
ميكي
رحلة بحرية لمدة 12 يومًا
أعلم أن هذا منشور قديم ولكن أتمنى أن تصلك ردي. وصف دكتوري ديازابام. لقد كنت مترددا في أخذها. أنت تقول أنك كنت أفضل بعد أن تناولته لمدة أسبوع. متى حدث بعد boUt الأصلي الثاني؟ منذ متى استغرقت سيارتك ونحن نقود؟ هل تعلمت أي معلومات أخرى منذ مشاركتك يمكنك مشاركتها أو اقتراحها؟
Katie ، لقد انضممت للتو إلى Facebook Group وفقًا للتعليق أدناه. يمكنك أن تجدني هناك! 🙂 اسم عائلتي يبدأ بالحرف "ب". حسنًا ، إذا انضممت إلى المجموعة ، فسأعاود التحقق للعثور عليك!
Corinne لا تتردد في مراسلتي عبر البريد الإلكتروني على [منقح] أنا في وضع مماثل.
كاتي لدينا سياسة المناقشة لقد أزلنا عنوان بريدك الإلكتروني. سنتواصل مع Corinne من أجلك ولكن قد تجدها في إحدى مجموعات الدعم لدينا. أنت أيضًا مرحب بك للانضمام إلى أي من مجموعاتنا. يميل الأشخاص الأصغر سنًا إلى الانضمام إلى مجموعة Facebook الخاصة بنا ، https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
هذه أخبار ممتازة.
تعمل علاجات الدكتور داي مع البعض دون البعض الآخر. أنا واحد من أولئك الذين لم يعمل من أجلهم. إنها نعمة إذا كانت تعمل من أجلك ونفقات كبيرة جدًا إذا لم تكن كذلك. كلفني 2,500 دولار في عام 2016.
لقد حصلت على تحسينات مؤقتة للغاية اختفت في غضون ساعة.
لقد قرأت تقارير مختلفة حول معدلات النجاح ، ولست متأكدًا من دقة أي منها.
كان مكتب العلاج الطبيعي VOR الذي تم تدريبه في MdDS أكثر تأثيرًا بالنسبة لي مع التحسينات التي استمرت عدة أيام.
لدي إيمان بالدكتور تشا بحث. إنها مجرد مسألة وقت قبل أن يكون لديها حل.
أنا في طريقي الآن لأجد ملعبًا قديمًا ، مرحبًا به
مرحبًا ميكي ، أعلم أن هذا منشور قديم ، لكنني آمل أن تتمكن من تسجيل الوصول هنا. أبلغ من العمر 28 عامًا وقد قمت بتشغيل MDDS بعد تناول وجبة غداء لمدة 30 دقيقة على متن قارب كان يرسو في المرفأ. كان الأمر مرعبًا ومحبًا تمامًا. بعد أسبوع من ظهور الأعراض ، ذهبت إلى طبيب الرعاية الأولية ، الذي فحص أولاً بحثًا عن التهاب في الأذن. عندما بدت أذني على ما يرام ولم تظهر لي أي علامات أخرى للعدوى أو الدوار الكلاسيكي ، أحالتني إلى طبيب الأنف والأذن والحنجرة. كنت في قسم الأنف والأذن والحنجرة بعد أسبوع واقترح الطبيب على الفور MDDS ، والذي وجدته بالفعل عبر الإنترنت بحلول هذا الوقت. لم تكن خبيرة في ذلك وأحالتني إلى أخصائي قالت إن لديه خبرة مباشرة مع الحالة. ومع ذلك ، اختفت الأعراض من هناك واختفت تمامًا في الواقع عند علامة الثلاثة أسابيع ، قبل تاريخ الموعد. انتهى بي الأمر بإلغاء الموعد ، لكني أعتقد الآن أنه كان عليّ الاحتفاظ به ، حيث لا تزال هناك العديد من الأسئلة والمخاوف. لقد كنت في حالة "مغفرة" الآن لمدة 6 أشهر ، ولكن ما زلت غير متأكد من أنشطة الحركة التي تشكل تهديدًا محتملًا. أعلم أن المراكب ممنوعة بشكل مؤكد ، والطائرات أيضًا على الأرجح. لكن لدي الكثير من الأسئلة حول أنشطة الحركة اليومية. كنت أعتقد منذ البداية أن جهاز المشي سيكون فكرة سيئة ، ورأيتك تذكر ذلك هنا. لكنني وبكل صراحة لم أفكر حتى في الآلات الإهليلجية.
هل تستطيع مساعدتي رجاء؟ هل لديك قائمة بجميع أنشطة الحركة غير الموصى بها؟
لقد تسببت لي هذه المحنة برمتها في ضغوط هائلة. أنا في العشرينات من عمري فقط ولا أريد عدم التحرك وعدم السفر لبقية حياتي. على الرغم من أنني "بخير" الآن ، ما زلت أجد نفسي أبحث عن MDDS للحصول على مزيد من المعلومات ولدي الكثير من الهوس بهذا الأمر ، كما هو الحال الآن. وكما أفهم ، فإن الأعراض لديها فرصة أكبر للبقاء لفترة أطول وحتى بشكل دائم في كل مرة يتم فيها إعادة تنشيطها. لقد بكيت كثيرًا هذا الأسبوع وأنا أفكر في كيفية تفادي إعادة تشغيل هذا لبقية حياتي؟
كورين ، قد تكون مهتمًا بـ نصائح للتأقلم، ولا سيما قسم النظام الغذائي والتمارين الرياضية في منتصف الطريق تقريبًا. بصدق ، لا توجد قائمة بالأنشطة الموصى بها / غير الموصى بها. تجربة كل شخص مع MdDS فريدة من نوعها.
نقترح الانضمام إلى أحد مجموعات الدعم عبر الإنترنت، حيث ستجد العديد من الأشخاص المهتمين الذين يمكنهم الإجابة على بعض أسئلتك وتهدئة بعض مخاوفك. نأمل أن نراكم هناك.
شكرا لك أيها الطيب. وسوف تحقق بالتأكيد من ذلك!
شكرا لتقاسم قصتك. أنا مهتم بقراءة المزيد عن معاملة الغرفة التي تلقيتها. تم تشخيصي لأول مرة بمرض MdDS منذ 5 سنوات بعد رحلة بحرية في سن 35. لحسن الحظ بعد شهرين ذهبت إلى قسم الأنف والأذن والحنجرة وكان على دراية بها ، والتي وجدت أنها ليست كذلك دائمًا. استجبت جيدًا للديازيبام وبعد أسبوع ذهب. لقد قمت منذ ذلك الحين برحلة بحرية مرة أخرى وتناولت الديازيبام يوميًا أثناء الرحلة وقد ساعد ذلك في تقليل الأعراض بشكل كبير. ومع ذلك ، الآن ليست الرحلات البحرية فقط هي التي أطلقت ذلك بالنسبة لي. ركوب الطائرة وركوب السيارات الطويلة حيث لا أقود سيطلقها. أتعامل معها حاليًا من رحلة بالسيارة منذ 2 أسابيع. العودة إلى الأنف والأذن والحنجرة الأسبوع المقبل. كنت أتساءل كيف تشرح للناس ما لديك؟ لحسن الحظ ، لدي زوج داعم للغاية ولكن يعتقد الآخرون أنني مجنون عندما أحاول شرح هزّتي والتمايل لهم.
شكرا لك على كلماتك الرقيقة. كنت أنا وأنت محظوظون جدًا لأننا تم تشخيصنا مبكرًا جدًا. يذهب الكثير من الناس قبل التشخيص بسنوات نظرًا لوجود عدد قليل جدًا من الأطباء على دراية بـ MdDS ، على الرغم من أن البحرية كانت على علم بها منذ عام 1790. لدينا مؤسسة MdDS رائعة تعمل بجد لنشر المعرفة والمعرفة بهذه المتلازمة الرهيبة والمنهكة.
أبسط طريقة شرحت بها MdDs لأصدقائي (في حالتي الخاصة) هي أنني ذهبت في رحلة بحرية. عندما غادرت السفينة ، أراد عقلي البقاء في السفينة. أراد عقلي أن يكون في حركة مستمرة. شعرت وكأنني كنت على طوف في وسط المحيط ، وأتأرجح ، وأتأرجح ، وأتأرجح ، ولم أتوقف أبدًا. شُرح لي أنه أثناء نومي في الليل ، أعادت السفينة إعادة ضبط ذهني. لهذا السبب ، فإن المرة الوحيدة التي شعرت فيها بعدم وجود أعراض كانت عندما كنت أقود سيارة. كانت السيارة تضع عقلي في حركة مستمرة كما أرادت.
كانت العلاجات التي تلقيتها في جبل سيناء مع الدكتور داي ، في غرفته هي إعادة ضبطها مرة أخرى للاعتقاد بأنني عدت إلى أرض مستقرة.
أنت محظوظ جدًا لأنك تمكنت من الذهاب في المزيد من الرحلات البحرية دون نتائج مدمرة. لقد تم حثي بشدة على ألا تطأ قدماي أي قارب آخر من أي نوع. كما شرحت في قصتي ، نشأت حول المياه والقوارب في سن مبكرة جدًا. ذهبت في أربع رحلات بحرية بدون حلقات ، لماذا حدث هذا في اليوم الخامس هو لغز MdDS.
يوضح الرابطان التاليان بحث الدكتور داي واستخدامه لغرفته. لقد كنت الآن في حالة مغفرة من MdDS منذ سبتمبر 2014.
http://www.mountsinai.org/about-us/newsroom/press-releases/new-treatment-successful-for-rare-and-disabling-movement-disorder-the-mal-de-debarquement-syndrome-mdds
http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fneur.2014.00124/full
أتمنى لك الأفضل! ميكي أجي
لدي 30 عامًا من الخبرة في الإبحار على متن العبارات بما في ذلك 11 عاصفة قوية ولم أواجه أي مشكلة معها. ومع ذلك ، في يونيو 2012 نزلت من عبارة روتردام - هال وشعرت كما لو كنت لا أزال في البحر. كنت أتوقع أنه قد يستمر يومًا أو يومين ، لكن بعد أشهر كان لا يزال هناك. أصبحت قلقة لأن حتى السير في خط مستقيم كان صعبًا. قضيت ساعات أتجول أتساءل عما يحدث. لم يؤثر ذلك على مشيتي فحسب ، بل أثر على عقلي أيضًا. عندما كنت أعمل كمحلل معمل ، كانت الدقة مهمة جدًا بالنسبة لي ، لكنني وجدت أنه حتى أبسط المهام أصبحت الآن خارج عنواني. ثم راودتني أفكار حول إلى أين سيؤدي ذلك لأنني أدركت الآن أن لدي MdDS ولم يكن هناك علاج. راودتني أفكار فقدان وظيفتي ومنزلي وكل ما عملت به لمدة 40 عامًا. بدأت الأفكار الانتحارية في السيطرة وهكذا في 9 سبتمبر 13 ، قفزت من فوق الجسر ودهستني شاحنة 44T. استيقظت في سيارة مكثفة e وأمضيت 4 أشهر في المستشفى ، تليها 8 أشهر في الفراش في المنزل ، لكن الأفكار الانتحارية كانت لا تزال موجودة لأن راتبي المرضي سينفد في 9 سبتمبر. وفي النهاية ، تمكنت من ذلك أتقاعد في سن 14 وسدد ديوني ، واختفت الأفكار الانتحارية تدريجياً. لم يعد لدي أي MdDS على الإطلاق ، وقد كنت في 56 رحلات بالعبّارة منذ ذلك الحين ولم يعد أبدًا. لقد حجزنا رحلة بحرية إلى روسيا العام المقبل لأنني لست خائفًا من عودتها مرة أخرى
شكراً لك يا سايمون لمشاركتنا مثل هذه القصة الشخصية. لقد أرسلت MdDS الآخرين إلى مسارات مماثلة ، ويسعدنا أنك ما زلت هنا معنا.
نشجع الجميع على التواصل معنا لطلب المساعدة عندما تصبح الأمور غير محتملة. في الولايات المتحدة ، يمكنك الاتصال بـ National Suicide Prevention Lifeline على الرقم 1-800-273-8255.
سيمون،
أفكاري وصلواتنا معكم. أنا آسف جدًا لكل ما مررت به ، لكنني ممتن جدًا لأنك تقوم بعمل جيد الآن. لا توجد كلمات لوصف هذه المتلازمة المروعة والمنهكة ، إلا إذا كنت قد عانيت منها. مثلك ، كان "ضباب الدماغ" أحد أسوأ الأعراض التي مررت بها.
من فضلك كن حذرا في رحلتك البحرية. أنا شخصياً أخشى أن تطأ قدماي على متن قارب آخر ، وأنا أحب الرحلات البحرية.
اعتني بنفسك ، ميكي أجي
نزلت من الكرنفال ماجيك يوم الأحد ، 27 مارس ، 2016. كانت هذه هي رحلتي البحرية الثالثة لمدة سبعة أيام التي كنت فيها. كانت المرة الأولى في عام 1991. ارتديت الثلاثة رقعة دوار الحركة خلف أذني. كانت الرحلة البحرية الثانية في العام الماضي (2015) في مارس وكانت رحلة بحرية هادئة للغاية ولم أشهد سوى أيام قليلة من التذبذب. عندما نزلت من السفينة هذا العام ، لم أجرب أي شيء يوم الأحد على الإطلاق ، لكنني استيقظت صباح الاثنين ودخلت الحمام. تسبب لي التواجد في الحمام والاستحمام بالغثيان والشعور بالدوار. عندما عدت إلى العمل يوم الثلاثاء ، أثناء قيادتي للمنزل ، لم أسقط أي شيء أثناء القيادة. شعرت كما لو كنت بندولًا يتأرجح عكس اتجاه عقارب الساعة عندما حاولت الجلوس على مكتبي أو الوقوف ساكنًا عند التحدث إلى زملائي في العمل. كان لدي إحساس في مؤخرة رأسي شعرت به مثل الدوخة والإحساس بالغثيان بشكل مستمر تقريبًا. أصاب بالدوار عندما أحرك رأسي بسرعة مثلما كنت أقود السيارة وأنظر من فوق كتفي في البقعة العمياء ثم أدير رأسي للخلف وأيضًا عند ثني رأسي لأسفل مثل قطع بصلة. شعرت أيضًا بالتعب التام والقضاء على العمل بعد العمل طوال اليوم ولم أستطع الانتظار للعودة إلى المنزل والاستلقاء. أنا امرأة عمري 47 سنة.
اعتقدت أن هذا سيختفي ، وبعد عشرة أيام بحثت على Google "ما زلت أشعر بالدوار بعد عشرة أيام من مغادرة السفينة" وظهرت عدة روابط لمتلازمة مال دي ديباركويمنت (MdDS). لم اسمع بهذا من قبل. لقد فوجئت برؤية أنه يبدو أنه يؤثر على النساء بين 40-50 أكثر من أي مجموعة سكانية أخرى. واصلت القراءة بقدر ما أستطيع. قرأت عن علاج Mount Sinai وقرأت أيضًا عن رجل نبيل تم إصلاحه بعد ذهابه إلى حفلة صاخبة مع ابنته وكانت نظريته أنه تمت إعادة ضبطه بعد الاضطرار إلى التكيف مع الموسيقى الصاخبة لفترة طويلة من الزمن. خطرت لي فكرة يوم الأحد ، 10 أبريل / نيسان. فكرت في العثور على ساحة لعب قديمة ؛ المعادن التي يدور عليها شخص ما. اعتقدت أنه إذا كان لدي شخص ما يدورني في الاتجاه المعاكس لإحساسي بالدوران في اتجاه عقارب الساعة ، فربما يعيد ذلك ضبط توازني. سأكون أول من أخبرك أنني تجاوزت أيام الدوران في جولة مرح وأحبها أو حتى ركوب البكرات الوقائية ولكنني كنت على استعداد لتجربة أي شيء إذا كان سينجح. لذلك ، بعد ظهر ذلك اليوم ، ذهبت أنا وولادي إلى حديقة مع مرح معدني قديم. حصلت على جولة مرحة وقام أبنائي بتدويرني بأسرع ما يمكن وما زلت قادرًا على الصمود. قاموا بتدويري عكس اتجاه عقارب الساعة لمدة خمس دقائق متتالية. فعلت سلسلة من الأشياء المختلفة بعيني. في البداية نظرت إلى كل شيء يدور حولي. ثم ركزت عيني على ابني في كل مرة كنت أدور فيها ورأيته ؛ ثم أغمضت عيني وغررت لبضع دقائق مع إغلاقهما ؛ ثم أوقفني أبنائي وحصل أحد الأبناء على الفرح ونظرت إليه بينما كان ابني الآخر يدور بيننا. بعد حوالي خمس دقائق من الدوران ، نزلت ولم يكن لدي إحساس في مؤخرة رأسي أو الإحساس بالغثيان وتمكنت من المشي بشكل طبيعي. يبدو أن الأمر قد نجح وكنت سعيدًا جدًا لدرجة أنني شعرت بحالة جيدة في ذلك الوقت ، لكنني كنت متشككًا فيما إذا كنت سأستمر في العمل. حسنًا ، اليوم هو 4/20/2016 ولم يتم إرجاعه. أعلم أن هذا يبدو غريباً ، لكنه نجح معي لذا أردت مشاركة هذا مع الآخرين. لم أستطع أن أتخيل وجود هذا الإحساس لفترة أطول من الأسبوعين اللذين عانيت فيهما. كان من الممكن أن يكون مجنونًا تمامًا.
أنجيلا ، تجربتك مذهلة! أنا بالتأكيد آمل وأدعو ألا تعود أعراضك مرة أخرى. تعد MdDS حقًا واحدة من أكثر المتلازمات تدميراً التي يمكن أن يصاب بها أي شخص. كما تعلم ، ما لم تكن قد اختبرت ذلك ، فليس هناك حقًا كلمات لوصف مدى الضعف الذي تشعر به دائمًا أنك على طوف في وسط المحيط تتأرجح وتتأرجح وتتمايل دون راحة. أتفهم تمامًا عندما قلت إنك ستشعر بالجنون إذا كان لديك أكثر من أسبوعين. لقد تحدثت مع الكثيرين ممن عانوا ذلك من 15 إلى 20 عامًا ، ولا يمكنني حتى تخيل الإحباط الذي يعيشونه.
لست متأكدًا من مقدار ما قرأته عن العلاجات الدقيقة التي يستخدمها الدكتور داي في Mount Sinai ، ولكن هناك أوجه تشابه مع ما فعلته في لعبة Merry-go-round. يضعك على كرسي في غرفة. تنعكس خطوط الحركة البصرية على جدار الغرفة. على الرغم من أنك لا تزال ، فإنك تدرك أنك تتحرك في دائرة حول الغرفة. اعتمادًا على الاتجاه الذي يشعر به جسمك أنه يتحرك ، تتجه الخطوط إلى الاتجاه المعاكس ، وهو ما فعلته في لعبة الدوامة.
لدينا مجموعة دعم MdDS رائعة. إذا كنت عضوًا ، فيرجى مشاركة تجربتك. إذا لم يكن الأمر كذلك ، بعد إذنك ، أود أن أشارك قصتك. من يدري ، من المحتمل أن يحصل شخص آخر على نتائجك! أنا في الواقع على اتصال بالدكتور داي بشكل متكرر ، تلقيت بريدًا إلكترونيًا منه بالأمس. سوف أذكر تجربتك له! أود أن أعرف ما إذا كانت نتائجك ستستمر. أنا بالتأكيد أصلي أن يفعلوا ذلك. أفضل نصيحتي لك هي عدم ركوب قارب آخر. إذا كنت عرضة لهذا ، فقد لا تتمكن في المرة القادمة من الخروج منه. صدقني ، لن أخطو قدمًا على متن قارب آخر!
اعتني بنفسك ، ميكي
يمكنك بالتأكيد مشاركة قصتي. القراءة عن العلاج في Mount Sinai هي ما أعطاني الفكرة. كنت آمل أن يؤدي نشره إلى منح الأشخاص خيارًا آخر للمحاولة. اليوم هو 24 أبريل 2016 وما زلت لا أعاني من الأعراض بعد الدوران في جولة مرح. لدي إحساس عرضي في رأسي ولكنه سريع ولا يسبب لي أي غثيان. كنت أفكر في العودة وتجربتها مرة أخرى لمعرفة ما إذا كانت ستجعل تلك المناسبة تختفي تمامًا.
مرحبا ميكي
ابني البالغ من العمر 23 عامًا يعاني منذ أكثر من عام. لا أستطيع معرفة كيفية الحصول على موعد مع دكتور داي؟ أي مساعدة يمكن أن تعطيني هي موضع تقدير.
شكر
شيري
يمكنك الاتصال بـ Zelinette La Paz للاستعلام: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
شيري ،
أدرجت مؤسسة MdDS جميع المعلومات ورابطًا لإرسال بريد إلكتروني إلى Zelinette في رسالتها الموجهة إليك.
إذا كنت ترغب في الذهاب للعلاج ، فإن ما يلي هو المعلومات المباشرة والعنوان الذي تحصل منه على حزمة المدخول الخاصة بك. ما عليك سوى الاتصال أو إرسال بريد إلكتروني إلى Zelinette La Paz ، منسقة المرضى في Dr. Dai ، وسوف ترسلها إليك بالبريد الإلكتروني. إنها تقع في مبنى مختلف ، ولكنها على بعد بابين فقط من الرصيف عندما تكون بالخارج في شارع ماديسون. إنها الشخص الذي يقوم بإعداد جميع المواعيد وسوف تجيب بكل سرور على أسئلة محددة.
زيلينيت لاباز ، منسقة المرضى
مدرسة إيكان للطب في جبل سيناء
قسم الأمراض العصبية
1468 شارع ماديسون
بناية أنينبيرج الطابق الثاني
نيويورك، NY 10029
Phone: 212-241-2179
الفاكس: 212- (987.3301) XNUMX
بريد إلكتروني: zelinette.lapaz@mssm.edu (في حالة قيام Yahoo بحذف جزء من البريد الإلكتروني ، سأقوم بتهجئته: zelinette dot lapaz في mssm dot edu)
اعتن بنفسك وأدعو الله أن تجد المساعدة لابنك.
ميكي أجي
كيف يمكنني الاتصال بهذا الطبيب؟
يرجى الوصول إلى دليلنا المهني باستخدام ملف اعثر على طبيب أداة وحدد ولاية جورجيا.
مرحبا أنجيلا ،
صادف أن كنت على متن نفس السفينة السياحية معك وكنت أعاني من الأعراض لمدة شهر واحد (اليوم). كانت أعراضي تتأرجح ، وتتأرجح ، وتتمايل ، مع ضغط في وجهي ورأسي. كرنفال ماجيك كانت رحلتي البحرية الثالثة وقد ارتديت رقعة طوال الأسبوع دون أي مشاكل. لم أواجه أي مشكلة مع الرحلات البحرية الماضية. لقد واجهت صعوبة في معرفة الاتجاه الذي أسير فيه ، لكن عندما أقوم باختبار المسير وعيني مغمضتين ، أستدير لليمين. بعد الاطلاع على رسالتك اليوم ، اصطحبتني زوجتي إلى ملعب المدرسة حيث لديهم لعبة تدور لشخص واحد فقط في كل مرة. جعلتها تدور لي إلى اليسار أو عكس اتجاه عقارب الساعة. كنت أفتح عيناي ثم أغلقت. لا أحسن أداء الغزل في المقام الأول لأنني الآن أبلغ من العمر 1 عامًا. يبدو أنه في أواخر الثلاثينيات / أوائل الأربعينيات ، أصبحت حساسًا جدًا للحركة. على أي حال ، واجهت صعوبة كبيرة في الدوران. لست متأكدًا من أنني قمت بتكرار علاجك جيدًا حيث لم أستطع الحصول على أي شخص معي. ابتعدت وأنا أشعر بالفزع منه. قد أحاول ذلك مرة أخرى ، ولكن ما مدى أهمية وجود شخص معك في الركوب يمكنك التركيز عليه في رأيك؟ هل شعرت بالغثيان أثناء الدوران. أيضًا ، عندما ظهرت عليك الأعراض ، هل شعرت بالتأرجح؟ إذا وقفت ساكناً ، يمكنني أن أشعر أن جسدي يتحرك قليلاً إلى الأمام والخلف. أثناء كتابة هذا الرد ، ما زلت أشعر بالضغط على الجانب الأيمن من رأسي. يبدو أنه أصلح لك على الفور وكنت آمل في ذلك ، لكنني لا أعتقد أنه لم يحدث ذلك بعد.
أنا سعيد من أجلك أن المشكلة قد تم حلها !!!
أعتقد أن الدوران الأكبر لدورة مرح منتظمة سيعمل بشكل أفضل من التدوير بشكل أكثر إحكامًا كما وصفت. لست متأكدًا من أي من الأشياء التي فعلتها بعيني وتركيزي عملت معي. كنت فقط أحاول كل ما يمكنني التفكير فيه أثناء وجودنا هناك. أبنائي يبلغون من العمر 19 و 14 عامًا وقد نسجوني بسرعة كبيرة. نعم لقد كان لدي تمايل رهيب. عندما كنت في العمل ، أخبرت زملائي في العمل أنني شعرت أنني بحاجة إلى التأرجح من اليسار إلى اليمين ، وعندما حاولت الجلوس ساكنًا ، شعرت بهذا الإحساس في مؤخرة رأسي بالكامل وشعرت بالغثيان. لم يكن جسدي يحب الجلوس بلا حراك وفي نهاية اليوم قد أشعر بالإرهاق الشديد. وكان من الصعب التركيز الأمر الذي استنزفني أيضًا بنهاية اليوم. حتى اليوم لا تزال أعراضي تختفي. اشكر الله. كما قلت لم أكن أتخيل الاستمرار في هذه المشاعر. ربما هناك شيء آخر يجب تجربته وهو الدوران ببطء في جولة مرح منتظمة. أنا أيضًا لا أحب الدوران على الإطلاق ، وربما كنت سأفقد غدائي إذا كنت قد انتهيت من الجولة قبل الرحلة. لكنها نجحت وأنا ممتن جدًا لها. أعرف ما تشعر به وسأفعل في الاقتراحات الممكنة لمحاولة معرفة ما إذا كانت تعمل من أجلك. قرأت عن رجل عانى من هذا وذهب إلى حفل موسيقي صاخب مع ابنته البالغة من العمر 17 عامًا والموسيقى الصاخبة لبضع ساعات أعادت ضبط كل ما يحتاجه لإعادة ضبطه واختفى. كنت سأفعل ذلك بعد ذلك إذا لم تنجح جولة Merry.
مرحباً ميكي ، أعتذر عن عدم قراءة القصة بأكملها لأنها مزعجة للغاية ، لكنني شعرت بالدهشة من أنك تتعافى! الصيحة! عندي سؤال…
هل استخدمت المغنيسيوم؟ سواء عن طريق الوريد أو عن طريق الجلد؟
شكر
أدينا ،
لا ، لم أتناول أي شكل من أشكال المغنيسيوم. لقد كنت الآن في حالة مغفرة لمدة 15 شهرًا. أعطي الفضل الكامل لمغفرة الصلاة ، والدكتور غاي كرونين ، طبيب إعادة التأهيل الدهليزي ، وعلاجي مع دكتور داي في جبل سيناء في نيويورك. لقد دخلت بالفعل في حالة مغفرة أثناء وجودي في Mount Sinai وأتلقى علاجات مع الدكتور Mingjia Dai في سبتمبر 2014.
مع أطيب التمنيات ميكي
لقد أحببت قصتك ، أشكرك على إخبارها. بدأت أشعر باليأس. ليس لدي MdDS ، لدي دوار عنق الرحم. اضطررت لقراءة قصتك حتى النهاية ... أنا أدور في دوائر صغيرة أو من جانب صخري إلى جانب أو ذهابًا وإيابًا. أنا أكره ذلك. أدرت رأسي قليلاً وأشعر بما أسميه ووش. لقد أجريت العلاج الدهليزي واستخدمت بطاقة في المنزل لأداء تمارين العين على الرقبة. لقد وجدت أنه مع العلاج قمت ببعض التحسينات. رقبتي تؤلمني معظم الوقت وبن جاي هو "صديقي" الجديد. أنا آخذ ظرف. أنا أيضا أعاني من الألم العضلي الليفي. كنت أعاني من آلام في الرقبة والكتف بشكل شبه يومي حتى قبل أن يبدأ الدوار. تعطيني مقالتك بعض الأمل في أنه ربما في حياتي قد يتوصلون إلى علاج لهذا. لا أستطيع أن أتعاطى المخدرات يقولون دع عقلي يقوم بالعمل. لذلك أنا أعاني يوميًا من هذا. أشعر أحيانًا بأنني غير مجدية لأنني لا أستطيع أن أفعل الكثير من الأشياء التي فعلتها ذات مرة ... فقط كذبة قلتها. كما أنني أشعر بوخز في أعلى ظهري ورقبتي أحيانًا. لقد جربوا تدريب الموقف جنبًا إلى جنب مع تقوية العديد من مجموعات العضلات. أنا لا يزال lhave ذلك. أنا أقوم بتخطي أصابعي… .. وأدعو كثيرًا من أجل أن نتمكن جميعًا من الحصول على علاج لهذه الفظاعة مهما كنا نختبرها. حظا سعيدا لك! 🙂
كريس ،
شكرا لك على تعليقاتك اللطيفة بخصوص قصتي. أنا آسف جدا لأنك تعاني من ذلك. لم أسمع قط بدوار عنق الرحم حتى استجابتك. ثم بحثت عنه في غوغل ، وصُدمت من جميع الأعراض ومصادر الألم التي يسببها. كان الأمل الذي أعطاني إياه المعالج الدهليزي هو أنه عندما تتحسن ، مهما كانت صغيرة ، وتبدأ الأشياء في التغيير من العلاج ، فهذا أمر جيد. هذا يعني أن الأمور يمكن أن تستمر في التحسن. عندما لا يكون هناك تغيير أبدًا ، فهذا عندما يكون هناك المزيد من دواعي القلق.
نظرًا لأنك تقوم ببعض التحسينات ، فيجب أن تكون هذه علامة جيدة ، وسوف ندعو الله لذلك!
في وقت سابق كنت أذهب ذهابًا وإيابًا عن الدواء. قال بعض الأطباء أن يفعلوا ذلك دون أن يتركوا دماغك يشفي من تلقاء نفسه. ولكن بعد ذلك أخبرني طبيب أعصاب أنه إذا كان قلبي فلن تتردد في تناول الدواء. لذلك إذا كان هناك دواء يعمل بين عقلك وعينيك وأذنيك ويساعد في ألمك أو أعراضك ، فلا يجب أن تخاف من تناوله. فقط خذ الجرعة التي أوصى بها أخصائيك. في البداية ، كان ذلك عندما بدأت في تناول كلونوبين وجابابنتين وتراجعت الأعراض بشكل كبير.
لا تفقد الأمل أبدا. أعلم أنني كنت محظوظًا جدًا في توقيت عملي. كان الدكتور داي قد أنهى للتو بحثه ولكن نتائجه لم تُنشر. حددت موعدًا معه وتم نشر نتائجه في الأسبوع التالي تمامًا تفيد بأنه قد حقق نجاحًا مع MdDS. كما تعلم ، كانت نتائجي مذهلة وبعد 14 شهرًا ما زلت في حالة هدوء. كنت مصممًا على عدم ترك أي صخرة دون قلبها وقد أتت ثمارها.
أدعو الله أن تجد الراحة أيضًا من مرضك المخيف. لا يتطلب الأمر سوى طبيب واحد مخصص لإيجاد علاج وإحداث فرق في العديد من الأرواح.
سأدعو لك. لقد تلقيت الكثير من المحاربين أثناء رحلتي بالتأكيد.
ميكي أجي
لقد حصلت على MdDS لمدة 28 عامًا والتي بدأت في سن 49 في عام 1988. ذهبت إلى جبل سيناء في 28 سبتمبر - 2 أكتوبر في عام 2015 وتلقيت العلاج من قبل الدكتور داي. لم يقدموا لي أي مساعدة.
بات ، أنا آسف جدًا لأن العلاجات لم تنجح معك. لقد سمعت أنه كلما طالت مدة استخدامك لـ MdDS ، يصبح الدماغ أكثر صعوبة في "إعادة ضبطه". أنا شخصياً أشعر أن نجاحي المذهل يتعلق بكوني قادرة على الذهاب إلى دكتور داي بعد عام واحد بالضبط من البداية وأن أعراضي كانت عالية جدًا عندما وصلت للعلاج. نظرًا لأن أعراضي كانت عالية جدًا ، فقد كان قادرًا على قياس ما يفعله جسدي بالضبط من أجل علاجي.
أفكاري وصلواتي بشكل خاص لك ، لا أستطيع أن أتخيل وجود MdDS لمدة 28 عامًا. ولكن من فضلك لا تتخلى عن الأمل! تم الاعتراف بالمتلازمة في تسعينيات القرن التاسع عشر واستغرق الأمر كل هذه السنوات لإيجاد أي نجاح في العلاجات. لقد كان هناك نجاح كبير في العامين الماضيين. علينا فقط أن نأمل ونصلي من أجل أن يستمر هذا النجاح وأن تكون مغفرة "قاب قوسين أو أدنى" لجميع أسباب البداية وبغض النظر عن طول الوقت.
اعتن بنفسك،
ميكي أجي
ميكي
شكرا لك على سرد قصتك. أنا ممتن للغاية لقراءتها ولا أشعر الآن بالوحدة الكاملة عند التعامل مع الاضطراب الرهيب. لقد كنت أعاني من MdDS منذ نوفمبر 2014 وتلقيت تشخيصي أخيرًا اليوم! اقترحت أخصائية طب الأنف والأذن والحنجرة ، الدكتورة جين ليا ، هنا في فانكوفر ، كندا أن أبحث في أبحاث وعلاج الدكتور داي. هل يمكنك أن تخبرني كيف يمكنني الاتصال بالدكتور داي؟
مرة أخرى ، أقدر لك الوقت والجهد لمشاركة قصتك. إنه في الواقع يمنح شخصًا مثلي الأمل والراحة. أنا سعيد للغاية لشفائك ، وأدعو أيضًا أن أستيقظ من هذا "الكابوس" يومًا ما قريبًا.
شكر،
شهرزاه علي
هناك معلومات في هذه المدونة (مثبتة حاليًا في أعلى الصفحة الرئيسية) من شهرريزا مع تعليمات حول الاتصال بالفريق في كلية الطب بجبل سيناء. هذا ما تبحث عنه. https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
شاريزا علي ،
شكرا لك على كلماتك الرقيقة! أعلم أنه كان من الصعب عليك أن تمضي تسعة أشهر طويلة قبل أن تتلقى تشخيصًا لهذه المتلازمة المروعة والمنهكة. يؤسفني أن لديك ذلك ، ولكن سعيد جدًا لأنك تعرف أخيرًا ما هو وأنه يمكنك الآن البحث عن المساعدة. "مجد" للدكتور ليا في معرفته بـ MdDS. إنه لأمر مدهش أن قلة من الأطباء يعرفون عن هذه المتلازمة.
للتواصل مع دكتور داي يمكنك الذهاب من خلال منسق المريض الخاص به:
زيلينيت لاباز ، منسقة المرضى
مدرسة إيكان للطب في جبل سيناء
قسم الأمراض العصبية
1468 شارع ماديسون
بناية أنينبيرج الطابق الثاني
نيويورك، NY 10029
Phone: 212-241-2179
الفاكس: 212- (987.3301) XNUMX
بريد إلكتروني: zelinette.lapaz@mssm.edu
(في حالة حذف Yahoo لنهاية عنوان البريد الإلكتروني كما هو معتاد ، سأقوم بتهجئته:
Zelinette dot lapaz في mssm dot edu
Zelinette مفيد جدًا في الإجابة على أي أسئلة قد تكون لديك. لا تتردد في الاتصال بها أو مراسلتها عبر البريد الإلكتروني.
قد تجد أنه من المفيد جدًا الانضمام إلى مجموعة دعم MdDS الخاصة بنا. إنها مجموعة مغلقة فقط لأولئك الذين لديهم MdDS أو أفراد الأسرة. يمكنك طرح الأسئلة على أولئك الذين يعرفون بالضبط ما تمر به والعثور على إجابات من الأشخاص المتعاطفين والمهتمين ، أو يمكنك فقط قراءة المحادثات التي تظهر يومًا بعد يوم. لن تشعر بالوحدة مع دعم المجموعة. للانضمام إلى مجموعة دعم Yahoo ، يمكنك إرسال بريد إلكتروني موجه إلى: mdds_supportsubscribe@yahoogroups.com
لقد أصبحت صديقًا لعدد قليل من الكنديين في هذه المجموعة. في الواقع سيقابل المرء الدكتور داي الأسبوع المقبل.
وسأصلي أيضًا أن تستيقظ من هذا "الكابوس" يومًا ما قريبًا. فقط تمسك بأملك!
اعتني بنفسك ، ميكي أجي
شهريزة ... بعد سنتين مروعتين مع MdDS ، عدت لتوي من أسبوع من العلاج مع دكتور داي ، مما ساعدني كثيرًا! أنت على حق ، إنه كابوس ، وأشعر كما لو أنني استيقظت للتو.
الدكتور داي هو متخصص متفانٍ وعاطفي بشكل استثنائي ، يقوم بتخصيص العلاج وفقًا لحالة كل فرد ، بغض النظر عما إذا كان MdDS الخاص بك قد بدأ بعد رحلة بحرية ، أو بشكل عفوي ، مثل بلدي. بعد علاجي الأخير يوم الجمعة ، انخفضت أعراضي إلى 0.5 معجزة (على مقياس من 1 إلى 10). إنه أعلى قليلاً مرة أخرى اليوم ، لكنه أتاح لي أيضًا الوصول إلى برنامج كمبيوتر سيمكنني من محاكاة جزء على الأقل من العلاج في المنزل.
أرى أدناه أن Mickie Agee قد قدم جميع المعلومات التي تحتاجها للاتصال بالدكتور داي ، لكنني سأكون أكثر من سعيد للإجابة على أي أسئلة قد تكون لديكم حول تجربتي .. في جبل سيناء ، ومع خاصتي (وجدا مختلفة) أعراض MdDS. في الواقع ، سأكتب هنا بالتفصيل عن قصتي الخاصة في غضون الأيام القليلة المقبلة (بعد أن أتعافى من الأسبوع الذي قضيته بعيدًا) ، لذلك آمل أن يساعد ذلك أيضًا.
في غضون ذلك ، حظًا موفقًا ،
لويس ماكروبرتس
لويس ،
أنا متحمس جدًا لأن علاجاتك مع دكتور داي كانت ناجحة جدًا ، خاصة لأنك كنت عفويًا! إذا لم تكن عضوًا في Yahoo Support Group ، فأنا أتمنى حقًا أن تقوم بالتسجيل والإعلان عن الأخبار السارة الخاصة بك! بالتأكيد سيمنح الكثير من الناس الأمل ، والذي كان نيتي في مشاركة رحلتي. حقق الدكتور داي نجاحًا أفضل بكثير في الرحلات البحرية وما إلى ذلك ، والآن بعد أن أصبحت عفويًا وكانت ناجحة جدًا ، يحتاج الآخرون إلى سماع ذلك. يسرني جدا بالنسبة لك!!!
أنت محق ، دكتور داي حنون جدًا ومخلص جدًا. لقد كرس حياته حقًا لمساعدة أولئك الذين يعانون من MdDS في العثور على مغفرة وعلاج.
كن حذرًا وكن على دراية بالأشياء التي يمكن أن تكون محفزات حتى لا تتعرض لانتكاسة.
أنا أصلي من أجل نجاحك المستمر!
ميكي أجي
يوجد مقياس خطورة أعراض MdDS منشور على موقع مؤسسة MdDS. http://www.mddsfoundation.org/symptoms/
سوف أتوجه إلى جبل سيناء لمقابلة الدكتور داي في أواخر أغسطس. أنا من الساحل الشرقي لكندا. أردت أن أذكر ، وفقًا للمحاسب الخاص بي ، هذه نفقات طبية ، وبالتالي فإن تكلفة العلاج والفنادق والرحلات الجوية والوجبات هي خصم على ضريبة الدخل الخاصة بي هنا في كندا. ربما هو نفسه في الولايات المتحدة الأمر يستحق التحقيق!
مرحبا ليندا! في العام الماضي عندما تمكنت من حساب Mount Sinai على ضريبة الدخل الخاصة بي هنا في الولايات المتحدة ، اتصلت وتلقيت المنشور المتعلق بما يمكن وما لا يمكن حسابه. قيل لي إنه يمكنني حساب جميع النفقات الطبية ، والنقل ، بما في ذلك الأميال ، أو الرحلة ، وسيارات الأجرة ، وما إلى ذلك. قيل لي إنني لا أستطيع عد الطعام ما لم أتناول الطعام في المستشفى (وهو ما لم أفعله) ويمكنني الاعتماد فقط 50 دولارًا ليلة في الفندق (كانت مزحة عندما استخدمنا أرخص سعر مستشفى لجبل سيناء الذي يمكن أن نجده وكان يتراوح بين 250 دولارًا و 350 دولارًا في الليلة ، وكان لكل ليلة سعر مختلف.) مضيفًا ذلك مع جميع خدماتك الطبية الأخرى فواتير العام ، يمكنك فقط حساب نسبة معينة وفقًا لدخلك. أنصح الآخرين في الولايات المتحدة بمراجعتها وربما تحصل على إجابة مختلفة وأفضل لهذا العام.
أعلم أنه قد حان وقت قصير حتى تغادر لرؤية الدكتور داي. ستكون أفكاري وصلواتي معك ولا أطيق الانتظار لسماع خبرتك مع العلاجات. بمجرد وصولك إلى الولايات المتحدة ، اتصل بي إذا سنحت لك الفرصة!
اعتن بنفسك،
ميكي أجي
لست متأكدًا من كيفية عمل ذلك ، ولكن إذا ذهب أي شخص غير ميكي لرؤية الدكتور داي ، أود التحدث إليك بشأن النتائج. أنا أيضا أفكر في الذهاب. لقد حصلت على MdDS لمدة 5 سنوات. سأستقل أول رحلة لي منذ 9 سنوات يوم الثلاثاء وأدعو الله ألا يزعجني ذلك. ميكي لديه معلومات الاتصال الخاصة بي ولا أمانع في إعطائها ولكن لست متأكدًا من أنه يجب علي نشرها هنا. شكرا لكم جميعا على المشاركة.
إذا كنت عضوًا في مجموعة / مجموعات الدعم الخاصة بنا ، فيمكنك استخدام ميزة البحث للعثور على محادثات حول هذا الموضوع. ميزة البحث كاملة الميزات فقط عند استخدام جهاز كمبيوتر (وليس جهاز محمول).
يمكنك مشاركة معلومات الاتصال الخاصة بك داخل المجموعتين ، وكلاهما آمن.
كيف أنضم إلى مجموعات الدعم؟ اعتقدت أن هذا ما كان هذا. شكرا لك ، تيري هير
ياهو! مجموعة الدعم
هناك طريقتان للانضمام إلى هذه المجموعة الخاصة:
1. أرسل بريدًا إلكترونيًا موجهًا إلى: mdds_support-subscribe@yahoogroups.com
2. انتقل إلى الصفحة الرئيسية لمجموعة الدعم على http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/ وانقر على الرابط "انضم إلى هذه المجموعة!"
يرجى ملاحظة أن هناك شرطة سفلية "_" بين mdds والدعم في العناوين أعلاه. إنه جزء مطلوب من عناوين البريد الإلكتروني وعنوان URL.
أصدقاء MdDS على Facebook (مجموعة مغلقة)
يتم الاحتفاظ بصفحة أصدقاء MdDS بشكل منفصل عن الصفحة العامة (facebook.com/mddsfoundation.org) ، وهي مجموعة مغلقة ويتم الوصول إليها عن طريق الدعوة فقط.
لطلب دعوة إلى المجموعة المغلقة ، يجب أن يكون لديك ملف تعريف على Facebook.
1. تسجيل الدخول إلى حساب Facebook الخاص بك.
2. إرسال طلب صداقة
تدار هاتان المجموعتان من قبل المؤسسة وهما لغرض وحيد هو مناقشة متلازمة Mal de Débarquement والقضايا ذات الصلة. لن يتم التسامح مع رسائل البريد الإلكتروني الجماعية والبريد العشوائي وسيتم حظر الأشخاص الذين ينشرون مثل هذه العناصر من المجموعة. لا يُسمح لأعضاء المجموعات بإعطاء عناوين الأعضاء لأطراف ثالثة تحت أي ظرف من الظروف.
هذا موقع قابل للعرض بشكل عام. اقرأ أكثر https://mddsfoundation.wordpress.com/about/. مجموعات الدعم هي منصات خاصة للأعضاء فقط. للانضمام ، يوجد رابطان في أسفل يمين هذه الصفحة.
شارون ،
إذا كنت ستنضم إلى مجموعة الدعم (الاتجاهات هنا) أعتقد أنك ستجد ثروة من الدعم والإجابات للعديد من القضايا المتعلقة بـ MdDS. إنها مجموعة مغلقة ، لذا يمكن فقط للأشخاص الذين لديهم MdDS أو أفراد العائلة الانضمام. ستجد أشخاصًا داعمين ومهتمين للغاية ، والأهم من ذلك كله أنهم يعرفون بالضبط ما تمر به ، لأن لديهم أيضًا MdDS.
عندما تنضم ، يمكنك طرح أسئلة مثل ، "من زار دكتور داي وماذا كانت نتائجك؟" وسيجيب هؤلاء الأشخاص ، بالإضافة إلى أنه يمكنك البحث عن الرسائل القديمة. يترك الكثير من الأشخاص الذين نجحوا المجموعة ، لكن رسائل نجاحهم لا تزال موجودة. وأولئك الذين لم ينجحوا في الإبلاغ عن نتائجهم. ذهب شخصان لرؤية الدكتور داي الأسبوع الماضي وأبلغا المجموعة بنجاحهما هذا الأسبوع.
حظا سعيدا في رحلتك! على الرغم من أنني في حالة مغفرة ، ما زلت أتناول جرعة من البنزو التي تناولتها بعد البداية (أو أي دواء تتناوله) قبل ساعة من كل رحلة لتجنب الانتكاس. اعتن بنفسك وحافظ على أملك! ميكي أجي
Terri ، توصية للانضمام إلى دعم المجموعات لك ولشارون. إذا انضم كلاكما ، فيمكنك مناقشة موقفك / مواقفك بحرية دون التأخير الذي تفرضه منصة المدونة.
مرحبا ميكي وجد زوجي شهادتك.
أنا يائس لأنني كنت أعاني من مرض MdDS الشديد منذ ما يقرب من 6 سنوات وأنا أفكر في الذهاب لرؤية الدكتور داي لأنني أعاني من صعوبة في الفطام من كلونازيبام وليس لدي ما يكفي من المال للذهاب للعلاج بعد بالإضافة إلى ذلك أول قصة نجاح سمعتها بخصوص هذا العلاج.
لقد كنت في بعض الوديان المظلمة للغاية وعرفت شخصًا مصابًا بـ MdDS وانتحر لأنه لم يعد قادرًا على التعامل مع هذه المتلازمة المرعبة. لقد حاولت كل شيء دون جدوى لم تعش ولكن لتتمكن من رؤيتها من قبل الدكتور داي. ليس لدي مجموعة دعم MdDS في هذا الوقت ، وسأكون ممتنًا لو أرسلتم لي بريدًا إلكترونيًا أو اتصلت بي على [...] في أقرب وقت ممكن ، أعطتني شهادتك بصيص أمل في مواصلة الضغط
لقد انتقلت للتو إلى فلوريدا من هاواي قبل خمسة أشهر لكي أكون في قائمة الانتظار في Mount Sinai.
سأكون ممتنًا لأي تفاصيل تتعلق بتجربتك حول كيفية فطامك عن أدويتك في المكان الذي مكثت فيه في نيويورك أثناء العلاج والتفاصيل التي يمكنك مشاركتها معي لمساعدتي ، فهذا أمر جيد.
إيماني هو الشيء الوحيد الذي يساندني في هذا الوقت.
بركات لك تيري هير
تيري ،
أنا سعيد لأننا تمكنا من التحدث وآمل أن أجب على العديد من أسئلتك. أنا سعيد للغاية لأنك انضممت إلى مجموعة الدعم. نظرًا لأن الأشخاص في المجموعة لديهم MdDS أو هم من أفراد الأسرة ، فإنهم يفهمون حقًا هذه المتلازمة الرهيبة والمنهكة التي تواجهها كل يوم. ستجدهم مهتمين للغاية وداعمين وعاطفين. عندما تطرح أسئلة محددة ، سنتواصل معك لمحاولة مساعدتك.
فقط حافظ على إيمانك وأملك.
أفكاري وصلواتنا معكم،
ميكي أجي
شكرًا لك ، ميكي ، على جميع المعلومات التي قدمتها لي بشأن الدكتور داي في مستشفى ماونت سيناي في مانهاتن ، نيويورك. لقد حصلت على MdDS لمدة 5 سنوات قادمة في نوفمبر. يصبح الأمر محبطًا حقًا عندما تعتقد أنه غير قابل للشفاء. قال الدكتور داي إن لدي "MdDS لحظية" والتي نتجت عن موقف مرهق واحد ولديه فقط معدل شفاء 30٪ لذلك. معظم الناس لديهم "MdDS كلاسيكية" بسبب رحلة طويلة بالسيارة أو القارب أو الطائرة أو الرحلة البحرية. هذا هو الذي حصلت عليه وكان معدل نجاحه 80٪. أنا سعيد جدًا لأنك شفيت. أحاول توفير ما يكفي من المال للمغامرة في نيويورك. آمل أن أراه يعالج 80٪ من الحالات اللحظية قبل أن أتمكن من تبرير الكمية الضخمة ($$$$) من العلاج. شكرا مرة أخرى لمساعدتكم.
شارون ، فقط لا تتخلى عن الأمل! عندما تعلم أن هذه المتلازمة كانت موجودة منذ تسعينيات القرن التاسع عشر وهي الآن عام 1790 وأخيرًا ، يتم إجراء البحث مع بعض النتائج الإيجابية. بالتأكيد ، سيتم العثور على معدل مغفرة أعلى لجميع المراحل إذا تلقى هؤلاء الأطباء المتفانون تمويلًا ويمكنهم الاستمرار في القيام بأبحاثهم. أنا آسف جدًا لأنك عانيت لفترة طويلة. اعتن بنفسك وأدعو الله أن تجد مغفرة! ميكي أجي
أعتقد أنك تقوم بأفضل خطوة هناك. ذهبت للعلاج في أغسطس. كان من الجيد الحصول على مزيد من المعرفة ، لكن انتهى بي الأمر بإنفاق 5000 دولار على العلاج ونفقات الفندق ، إشعار قصير. شعرت بالتحسن فقط بعد العلاج. عندما عدت إلى غرفتي في الفندق ، سيعود ضباب الدماغ. هل يعاني أي شخص من مشاكل ارتفاع ضغط الدم؟
كوينتين ، أنا آسف جدًا لأن العلاجات لم تنجح معك. هل حصلت على توجيهات العلاجات المنزلية لتجربتها؟ نظرًا لأنك شعرت بالتحسن بعد العلاج مباشرة ، كنت أتساءل عما إذا كان استخدام العلاج المنزلي قد يساعد. إذا لم تكن بحوزتك ، فسوف أتصل بالدكتور داي وأطلب رأيه في استخدامها. أعلم أنه سيفعل كل ما في وسعه لمحاولة مساعدتك.
كنت أعاني من مشكلة ارتفاع ضغط الدم عندما كانت الأعراض مرتفعة ، قبل علاجي. لطالما اعتقدت أن السبب في ذلك هو الضغط الشديد الذي تسببه MdDS. طلبني طبيب الرعاية الأولية الذي أتعامل معه من أدوية لارتفاع ضغط الدم.
أعلم أنني محظوظ جدًا لأنني أصبحت الآن في حالة مغفرة منذ أكثر من عام. غادرت أعراض مرضي MdDS قبل مغادرتي جبل سيناء. أنا لا أسميها تمت معالجتها ، لأنني لن أتمكن أبدًا من ركوب قارب آخر ، أو جهاز الجري ، وما إلى ذلك. أعلم أنني قد حصلت على "فرصة ثانية" ولن أجرب الأشياء التي تم تحذيري بشأنها أبدًا لأنني لن أجربها أبدًا اغتنم فرصة عمدًا لاستعادة الكابوس الرهيب لـ MdDS مرة أخرى.
ما زلت أدعو الله أن يتم العثور على مغفرة لكم جميعًا بغض النظر عن البداية وطول الوقت.
اسمي ليندا س.إنجلش ، لقد مرضت منذ 13 عامًا ، الشيء الوحيد المختلف بالنسبة لي هو طنين في أذني ، بلا توقف ، فقدان السمع ، أحيانًا أسمع ، وأحيانًا لا أستطيع. الرنين لا يتوقف أبدا ، وبصوت عال جدا. رصيدي سيء للغاية ، وأبقى في منزلي معظم الوقت. عيني ترتد طوال الوقت ، لدي صداع طوال الوقت ، مريضة في المعدة طوال الوقت ، الكثير من الضغط في أذني ، في كل الأوقات. لقد قيل لي أن لدي مينير ثنائي الأطراف. ما قرأته عن قصتك قريب جدًا مما مررت به كل يوم في حياتي. لقد غيرت حياتي كثيرا لا يوجد مكان طبي يمكنني أن أذهب إليه ويفهم ما أحاول أن أخبرهم أنه خطأ معي. كان لدى أفراد عائلتي أو لديهم ما لدي ، يبدو أن ما لدي هو أسوأ من أي شخص آخر. إن سماع شخص آخر قد يفهم ما أعانيه ، يجعلني أعرف أنني لست وحدي. كان فقط للرد.
ليندا ، أنا آسف جدًا لأنك عانيت من ذلك لمدة 13 عامًا. أعتقد أن أصعب جزء في المرض ، وخاصة المرض غير المرئي ، هو أنك بحاجة إلى الدعم. لدي صديقة حميمية لديها منيير ، وأنا أعلم مدى مرضها عندما تكون لديها حلقات. إن وجود مجموعة دعم يمكن أن يحدث فرقًا كبيرًا في حياتك. لا أعرف ما الذي كنت سأفعله بدون مجموعة دعم MdDS الخاصة بنا. نرفع بعضنا البعض ، ونشجع بعضنا البعض ، ونبكي مع بعضنا البعض. لكننا نعلم أننا لسنا في هذا وحده. الانتماء إلى مجموعة ، ندرك أن الآخرين يعانون يوميًا مثلنا. أفضل نصيحة لي هي البحث عن VEDA ، والتي تعني جمعية اضطرابات الجهاز الدهليزي. هناك عنوان ويب هو: Vestibular.Org. يدعم VEDA جميع أنواع مشاكل الجهاز الدهليزي بما في ذلك الدوخة والتوازن ومرض مينيير و MdDS وغيرها الكثير. يمكن أن تقدم لك VEDA موارد تعليمية ، وتشرح التشخيص والعلاجات ، وطريقة للعثور على المساعدة والدعم. لديهم مجموعات دعم في جميع أنحاء الولايات المتحدة والعديد من البلدان الأخرى. رقم هاتفهم موجود على موقع الويب الخاص بهم وسيتحدثون معك بكل سرور ويرشدونك في الاتجاه الصحيح ويساعدونك في العثور على الدعم الذي تحتاجه. أنت لست في هذا وحدك ، ما عليك سوى العثور على مجموعة للمساعدة في الدعم ومشاركة النصائح وفهم ما تمر به.
سوف أفكاري والصلاة ومعك. ميكي
يؤسفني سماع أنك مررت بكل هذا. أنا سعيد جدًا لأنك تبلي بلاءً حسناً مع كل ذلك. أحبكم يا رفاق
شكرا لك تينا!
ربنا يحميك!
أود أن أعرف بشكل أكثر تحديدًا ما يحدث في "الغرفة"؟ أعلم أنك قلت إن الأمر يعتمد على خصوصيات كل مريض ، لكن هل يمكنك أن تعطينا فكرة عما حدث لك أثناء وجودك في "الغرفة"؟ لقد عانيت من جميع أعراض MdDS منذ نوفمبر 2008.
بوني ، ما أفهمه هو أن كل ما يفعله الدكتور داي يعتمد على سنواته العديدة من البحث حول دراسة المرضى الذين يعانون من مرض MdDS ومنحته البحثية. العلاج المحدد الذي يمارسه مع شخص يختلف عن الآخر. تعتمد علاجاته على تحليل الدكتور داي الذي يحدده من أعراض وحالات كل فرد.
في اليوم الأول من العلاج ، كان الدكتور داي معي لمدة ساعتين تقريبًا ، يطرح الأسئلة ، ويقيم الأعراض التي أعانيها ، وما إلى ذلك. قام بتقييمي من خلال قياس حركتي أثناء الوقوف على لوحة Wii التي قام بتكييفها أثناء بحثه. كما جعلني أقف وعيناي مفتوحتان ، وعيني مغمضة ، وأراقب تحركاتي ، وما إلى ذلك. وضع رباطًا على معصمي لقياس درجة تأرجح. لقد وضع كل هذه الحسابات في جهاز الكمبيوتر الخاص به. أعطته هذه الحسابات الوقت والضوء والاتجاه والصوت بدقة لتلبية متطلباتي.
الحجرة عبارة عن أسطوانة كبيرة منتصبة مع كرسي (لا تقتصر على الإطلاق). تضمنت العلاجات شرائط حركية بصرية تدور حسب الأعراض المحددة التي كان يعالجها. في بعض الأحيان كانت الخطوط تتحرك عموديًا ، وكانت المعالجات الأخرى للخطوط أفقية. في بعض الأحيان كانت الخطوط تدور في اتجاه عقارب الساعة ، وفي أحيان أخرى عكس اتجاه عقارب الساعة. في بعض الأحيان كان هناك بندول يعزف في أوقات أخرى على النوتات الموسيقية على البيانو. كل ما فعله كان دقيقًا جدًا وفقًا لاحتياجاتي الخاصة التي قام بتقييمها. أعني بهذا أن علاج الجميع يعتمد على ما أظهره تقييمهم من حساباته من لوحة Wii والكمبيوتر.
كانت لدي أعراض شديدة للغاية ، ولكن لأنني كنت حساسًا جدًا للعلاجات (بمعنى أنني استجبت بسرعة) ، كانت جميع علاجاتي أقل من ثلاث دقائق. في بعض الأحيان استمروا 20 ثانية فقط. ذات مرة ، جعلني العلاج لمدة 30 ثانية أتأرجح تمامًا في اتجاه مختلف. هذا هو السبب في أنه من المهم ألا يقوم الناس بإجراء البصريات بمفردهم دون تقييم الطبيب وتعليمات الطول والاتجاه والسرعة.
آمل أن يساعد هذا. أنا آسف جدًا لأنك عانيت من أعراض MdDS لسنوات عديدة ،
شكرا جزيلا ميكي! سعيد جدًا من أجلك لأنك أفضل بكثير وأن الحياة أصبحت طبيعية بالنسبة لك! يبدو أن العلاجات كانت ناجحة جدًا بالنسبة لك! أقوم بتمارين الدهليز (PT) كل يوم والتي ساعدتني حقًا. أنا أيضًا أتناول الأدوية التي تساعد أيضًا. إلى جانب أعراض MdDS ، أصبت أيضًا بنوبات الدوار. العلاج الموصوف من قبل طبيب الأعصاب أوقف نوبات الدوار. لم أحصل على واحدة منذ أكثر من ثلاث سنوات. لا يزال لدي إحساس هزاز 24/7 ولكن حتى هذا أفضل بكثير. سيكون من الرائع أن أتمكن من التخلص من هذه الأعراض التي تؤثر على إدراكي وتوازني. لو عشت بالقرب من نيويورك! الطيران غير وارد بالنسبة لي! من الجيد أن تختفي الأعراض أثناء القيادة أو القيادة في السيارة! ربما يجب أن تكون رحلة على الطريق إلى نيويورك مناسبة لي! شكرا مرة أخرى لمعلوماتك المفيدة للغاية!
تنظر إلى الحائط ، فلديها خطوط تتحرك عليها وتهز رأسك للخلف ، اعتمادًا على أعراضك ، حتى تختفي الاهتزازات. يمكنك فعل ذلك بنفسك على youtube. أطلق عليه اسم octokinetic المعدل [كذا].
كم هو مثير! شكرا للمشاركة! لدي أيضًا مشكلة توازن أخرى تعقد MdDS. لقد قمت بربط هذا في مدونتي. 🙂
اهلا وسهلا بك سارة. كيف اجد مدونتك؟
مرحبًا ميكي ... سعيد جدًا من أجلك! ذهبت إلى دكتور داي وكانت العلاجات مفيدة ، لكن لا يزال لدي تمايل ، لذا سأعود في وقت لاحق من هذا الشهر. انتقلت للتو إلى ناشفيل ، مسرورًا جدًا لأنك أدرجت اسم الأنف والأذن والحنجرة وكذلك المعالج الدهليزي في أتلانتا.
كانت الأعراض التي أشعر بها شديدة في البداية ، ولكن يمكن التحكم فيها بشكل أكبر الآن ...
شكرا لك فيليس! سعيدة للغاية أن نسمع منك. لدينا مجموعة دعم MdDS صغيرة من ثلاثة في ناشفيل يجتمعون لتناول طعام الغداء من حين لآخر ويتحدثون عبر الهاتف للبقاء على اتصال. يسعدنا انضمامك إلينا ، إذا كنت ترغب في ذلك. سأرسل لك بريدًا إلكترونيًا في المرة القادمة التي نلتقي فيها. نحن نظام دعم جيد لبعضنا البعض. واحد من الآخرين يذهب الآن أيضًا إلى أطلنطا لمعالجي الدهليزي. حظا سعيدا عندما تعود إلى دكتور داي. يعلم أنني من أقوى أنصاره!
شكرا ميكي لمشاركة قصتك. لقد قرأت العديد من مشاركاتك على موقع ياهو وأنا سعيد جدًا من أجلك. أذهب لزيارة الدكتور داي في غضون 3 أسابيع ونصف ، وقد تحسنت الأعراض التي أعانيها ولكني أجد صعوبة في المغادرة. أدعو الله أن يساعدني وأنا ما زلت إيجابية للغاية. لدي الكثير من الحياة في داخلي وأتمنى أن أفعل ذلك. كان لدي هذا لسنوات ولم أعرف أبدًا ما كان عليه لأنه اختفى بعد 1 أسابيع ولم يكن سيئًا. لكن هذه الحلقة أخافت حياتي وكان لها تأثير هائل على حياتي.
وفق الله الباحثين في إيجاد السبب وعلاجه قريباً.
ربنا يحميك،
ليزا
شكرا لك ليزا! أتمنى لك التوفيق عندما تذهب للعلاج مع دكتور داي. إنه طبيب رائع ومخلص ورحيم سيبذل قصارى جهده لمساعدتك.
اعتن بنفسك،
ميكي
أشكركم على تشجيع البعض منا. لقد حصلت على MdDs لمدة 7 سنوات ولكن ليس لدي رأرأة وفقًا لـ My ENT و Dr. Cha. أبلغ من العمر 78 عامًا والكثير من شهادتك تشبه شهادتي إلا ، والحمد لله ، ما زلت أستطيع القيادة ولكن لا يمكنني العمل لأنني أتأرجح في 8-9 ولدي جميع الأعراض الأخرى. في الواقع ، هذه هي الأطول التي قضيتها على الكمبيوتر وأنا الآن غير قادر على التركيز ، لذا سأتوقف هنا وأنا سعيد جدًا من أجلك وآمل أن تحصل على علاج كامل بينما ننتظر جميعًا علاجًا معجزة. بارك الله في مجموعتنا وابقى على اتصال. أود التحدث معك ولكن هذا سيكون اختيارك.
جو آن ، أنا سعيدة للغاية لأنني تمكنت من منحك التشجيع. هدفي هو إعطاء شخص ما الأمل. سأكون سعيدا للتحدث معك. أرسل لي بريدًا إلكترونيًا وبعد ذلك سأعطيك رقم هاتفي أو يمكنك إرسال رقم هاتفي عبر البريد الإلكتروني. سأقوم بتهجئة بريدي الإلكتروني لأن Yahoo في كثير من الأحيان تحذف تلقائيًا الجزء الأخير من بريدنا الإلكتروني. إنه: mickie_agee في yahoo.com.
لقد تحسنت رأرأة الرأرأة بشكل كبير لذا بدأت القيادة مرة أخرى منذ حوالي 3 أسابيع. كان الأمر مخيفًا بعد 18 شهرًا ، لكن من المدهش أن تكون مستقلاً مرة أخرى!
الله يبارك لك،
ميكي
شكرا لك على القصة.
لقد أصبت بهذا المرض منذ ما يقرب من ثماني سنوات حتى الآن وبعد قراءة قصتك أعطتني الأمل. أنا أعيش في أتلانتا لذا فأنا على دراية بجاي ولكني لم أرهم ذهب إيموري ورأيت دكتور توسا. لقد كنت أتابع المنشورات المتعلقة بالدكتور داي وأشعر الآن أنه بعد قراءة قصتك يجب أن أتحقق منها.
ميكي
هل يمكنك شرح علاجك مع "الغرفة" فيما يتعلق بنوع العلاج الذي تتلقاه في أتلانتا؟
ليندا ، الغرفة التي أشير إليها موجودة في مستشفى Mount Sinai في مدينة نيويورك. هذه الغرفة الخاصة هي واحدة من نوعها. تم تطويره من قبل الدكتور Mingjia Dai. طورها من خلال بحثه. أفهم أن الآخرين يريدون تقليدها. إذا كنت عضوا في أصدقاء MdDS Support Group on Facebook ، هناك صور فعلية لها منشورة. علاجه خاص بكل فرد يتعامل معه اعتمادًا على أعراضه حيث يقوم بتقييم كل شخص باستمرار طوال فترة علاجه.
اعتن بنفسك،
ميكي
شكرا ميكي! هذا أمر مشجع لمن يعاني من مرض MdDS لمدة خمس سنوات. أخطط للاتصال بطبيب الأعصاب ، الدكتور توسا ، في مركز إيموري للدوخة والخلل والتعرف على قراءته لهذا العلاج. من الجيد سماع الآخرين في مدونة تجاربهم. في معظم الأيام أنا 5 وأتخذ Klonopin كـ Rx بواسطة Dr. Tusa لـ MdDS وللقلق من قبل طبيبي النفسي. كان لدي طبيب نفسي سابق تكهن أنه قد يكون MdDS وقال إنه سيستمر أسابيع أو شهور أو سنوات. لقد وجدت أن الإجهاد يجعلها 8 ، وتعلمت التعايش معها بنعمة الله. أنتم جميعا مصدر إلهام.
شكرا لك كيم! هدفي من مشاركة قصتي هو منح الأشخاص الذين لديهم أمل MdDS. أنا آسف جدًا لأنك عانيت لفترة طويلة. إذا اتصلت بالدكتور داي ، فسوف يعطيك رأيًا صادقًا عما إذا كان يشعر أنه يمكنه مساعدتك أم لا.
ميكي
ميكي ، شكرا لك. أنا واحد من المباركين ، 4-5 على الميزان ، مشي فقط ، كما هو الحال على سرير مائي ضخم ، لمدة 3 سنوات ونصف ، يزداد سوءًا شهريًا. لقد كنت على اتصال مع Mt. Sinai والطبيب الذي تبادلت رسائل البريد الإلكتروني مع الدول بشكل قاطع ، "نحن نعالج MdDS." في سن الثمانين تقريبًا ، كنت بحاجة إلى تأكيد لأنني لا أريد أن أبدأ الانتقال من أريزونا إلى مانهاتن. لقد كنت في رحلة بحرية لمدة 1 يومًا منذ أن تم تشخيصها وربما تسببت في تفاقم الأعراض المتأخرة ولكن بالتأكيد لم يحدث ذلك على الفور.
سأعيد الاتصال بجبل سيناء وأجري الترتيبات لرؤيتهم هذا الخريف. شكرا ميكي وبارك الله فيك على الأمل الذي تنشره بشهاداتك. فاتورة
بيل ، شكراً جزيلاً لك على كلماتك اللطيفة من آمالي المنتشر! هذا هو نيتي في مشاركة قصتي. أنا آسف جدًا لأنك عانيت من هذه المتلازمة غير المرئية المروعة لمدة 3 سنوات ونصف.
عند إعادة الاتصال بجبل سيناء ، تأكد من طلب دكتور داي. إنه حنون للغاية ومكرس لمساعدة كل مريض ، لكنه دائمًا يخبر مرضاه أنه "لا توجد ضمانات". عندما تخبره بتاريخك في MdDS ، فسوف يعطيك إجابة صادقة عما إذا كان يشعر أنه يستطيع مساعدتك أم لا.
أتمنى لكم التوفيق وبارك الله فيكم!