أخيرا ... تشخيص! بعد 10 سنوات طويلة من الأطباء والاختبارات ، تم تشخيصي أخيرًا بمرض MdDS الأسبوع الماضي. بقدر ما هي مروعة ، أشعر بالارتياح لأنني أخيرًا حصلت على اسم لها. أنا ممتن بشكل خاص للعثور على موقع مؤسسة MdDS.
قبل عشر سنوات ، قمت بثلاث رحلات جوية كل منها 3 ساعات خلال فترة 10 أشهر. منذ ذلك الحين ، كنت أعاني من التعب الشديد ، إلى جانب الإحساس بالتأرجح. ركز جميع المتخصصين في الرعاية الصحية الذين رأيتهم على مشكلة الإرهاق ، لكن في الغالب تجاهلوا الجزء المهتز من اللغز. قبل بضع سنوات ، قبلت أخيرًا تشخيص متلازمة التعب المزمن وبذلت قصارى جهدي للعيش مع أعراض MdDS.
ومع ذلك ، في تشرين الثاني (نوفمبر) الماضي ، أصبت بنزلة برد ، وزادت الاهتزازات بشكل كبير. لقد رأيت طبيبة الرعاية الأولية الخاصة بي ووضعتني على Flonase و Sinutab ومرض الحركة. استمر الإحساس بالاهتزاز في التصاعد لدرجة أنني لم أستطع النوم بدون دواء ولم أستطع أخذ قيلولة على الرغم من أنني كنت / أشعر بالتعب الشديد.
بعد ذلك ، رأيت جراحة الأنف والأذن والحنجرة وأجريت جميع الاختبارات الدهليزية المعتادة ، إلى جانب التصوير بالرنين المغناطيسي للأذن الداخلية وجذع الدماغ. كما أنا متأكد من أن هذا هو الحال بالنسبة للعديد منكم ، كانت جميع نتائج الاختبارات طبيعية. تم تحويلي إلى طبيب أعصاب ، وشخصه على أنه MdDS ، على الرغم من أنه يعرف القليل جدًا عن الاضطراب. لقد بدأني على Amitriptyline لكنني غير مرتاح بشأن استخدام مهدئ للأعصاب بسبب خطر الإدمان. أنا أبحث عن طبيب في بورتلاند أو بالقرب منها ، أو يكون على دراية بـ MdDS. يوجد اثنان على موقع المؤسسة ، لكنني سأقدر حقًا سماع أي شخص لديه تجربة إيجابية مع طبيب في منطقتي. شكرًا مقدمًا لأي شخص يمكنه تقديم المشورة لي في هذا الشأن.
آن ب.
السفر جوا
51 في البداية
أنا امرأة تبلغ من العمر 73 عامًا وقد شخصت نفسي بالفعل بـ MdDS بعد شهرين من زيارتي الأولى لمدة 7 أيام في أبريل من هذا العام. اصطحبنا أنا وزوجي أطفالنا وأحفادنا في رحلة بحرية كاريبية للاحتفال بالذكرى الخمسين لتأسيسنا. بعد إجراء بعض الأبحاث عبر الإنترنت ، أدركت أن لديّ حالة كلاسيكية بها تأرجح وتمايل مستمر تقريبًا. بعض الأيام تكون أسوأ من غيرها ومن المثير للاهتمام أنني مررت بيوم واحد منذ حوالي شهرين بدون أعراض على الإطلاق ولكن في اليوم التالي عادت مرة أخرى. بعد رؤية طبيب الرعاية الأولية الخاص بي ، جربت أسبوعين من العلاج بالوخز بالإبر ، و 50 أسابيع من العلاج الطبيعي مع أخصائي إعادة التأهيل الدهليزي ، وكل ذلك بدون أي تحسينات. لقد جربت أيضًا أسبوعين من شيء يسمى "Core Synchronism" قام به صديق يعمل معالجًا بالتدليك. هذا أيضا لم يساعد على الإطلاق. لقد مر الآن ما يقرب من 2 أشهر منذ أن نزلنا من السفينة. أنا مرهق طوال الوقت. كما أقول للجميع ، فإن هذا "الشرط" لا يمنعني من القيام بما أحتاج إلى القيام به أو ما أريد القيام به ، ولكنه أمر مزعج ومحبط للغاية.
شارون ، قد ترغب في الانضمام إلى إحدى مجموعات الدعم عبر الإنترنت. ستجد الكثير من الأشخاص المهتمين الذين لديهم تجارب مماثلة وفهم حقيقي. https://mddsfoundation.org/support/
ساعدني في كل هذا يجعلني خائفًا من الذهاب في أول رحلة بحرية لي مع عائلتي وأصدقائي ، هل يمكن للأطفال الحصول على هذا. وأحيانًا أخسر التوازن بمجرد تحريك رأسي إلى الوجه وأحيانًا يستغرق يومًا أو يومين للتحسن.
https://northwestfunctionalneurology.com/
أول طبيب شرح لي حقًا MdDS. موصى بة بشدة.
أديل ، هل يمكنك التوضيح من فضلك؟
لا يعتبر نشر التعليق أعلاه موافقة من مؤسسة MdDS.
هل ذهب أي شخص إلى Mount Sanai لتلقي العلاج من MDDS؟
Robin ، إذا لم تكن عضوًا بالفعل ، نوصي بالانضمام إلى أحد أعضاء مجموعات الدعم، حيث يمكنك استخدام ميزة البحث لمعرفة ما تمت مناقشته فيما يتعلق بالتدخل في جبل سيناء. يجب أن تكون على جهاز كمبيوتر (أو تستخدم متصفحًا مثل Safari على جهاز لوحي أو هاتف) حتى تعمل وظيفة البحث بشكل صحيح. توجد آلاف الرسائل فعليًا في أرشيفات مجموعات الدعم ، وبالطبع يمكنك طرح أسئلة موجهة إلى أولئك الذين زاروا جبل سيناء.
لقد كنت أتأرجح لمدة 15 شهرًا ... ليس بعد رحلة بحرية أو رحلة طيران ولكن بعد 6 أشهر مشي غير متوازن وكاحلي أيسر سيئ ، مرتديًا حذاء أو دعامة ؛ ثم بعد أن أصبت بضيق في الأعصاب الشوكية بسبب الأقراص القطنية المنفتقة ، لم أستطع الوقوف بشكل مستقيم. لقد تأكدت من أنها ستنجح بعد اندماج العمود الفقري واستبدال القرص متعدد المستويات. (لقد أجريت عملية جراحية ضخمة في 12 ديسمبر 2014.) لقد أصلحت عرق النسا وآلام أسفل الظهر ولكن ليس الاهتزاز.
لقد أجريت الآن 5 أشهر من PT الدهليزي وذهبت إلى اختصاصي السمع والتوازن المحلي ، وكان لدي العديد من الاختبارات الدهليزية ولم يحدث تحسن. أعلم أنه يجب أن يكون MdDS ولكن لا أحد يوافق على ذلك لأنه لم يبدأ في رحلة بحرية أو رحلة. بعد ذلك ، أرى أخصائي الأعصاب / أخصائي الدهليز في مركز CU Med Sciences في دنفر في أكتوبر وآمل أن تستمع وربما تحيلني إلى مدرسة Mt. Sinai Med حيث يحققون بعض النجاح ... لا يدفع التأمين الخاص بي. أنا ما يقرب من 71!
مارثا ، إذا كنت ترغب في إحضار كتيب إعلامي عن MdDS عند موعدك ، يرجى كتابة المؤسسة لإعلامنا بعدد الكتيبات التي تريدها وعنوانك البريدي. اتصل بنا من خلال موقعنا على http://www.mddsfoundation.org/contact/ وسنحرص على تلقي طلبك.
إذا كنت تبحث عن دكتور في منطقة بورتلاند ، أو ... الدكتور جيفري براون هو طبيب الأعصاب الدهليزي الذي أراه من أجل MdDs من خلال Legacy. أتناول جرعة منخفضة جدًا من الفاليوم من أجل أداء وظيفتي بالإضافة إلى الصداع النصفي الوقائي كل يوم. ساعد العلاج الفيزيائي الدهليزي كثيرًا في حل مشكلات توازني ، ولكن بعد ذلك يبدو أنه لا توجد مساعدة أخرى متاحة هنا.
مارثا ، أوصي بشدة أن تأخذ كراسة- هكذا حصلت على تشخيصي.
شكرا لك على ردك يا كيمبرلي. تحدثت إلى ممرضة دكتور براون ، وقالت إن دكتور براون ربما يكون قد أعد نفس برنامج العلاج الذي يستخدمه الدكتور داي - هل سمعت أي شيء عن ذلك؟ شكرا .... آن
مرحبًا آن ،
أنا لست من منطقتك لذا لا يمكنني المساعدة مع دكتور في منطقتك ، لكنني الآن جاهز للعلاج في إم تي سياني في نوفمبر القادم. لقد كنت أكافح مع mdds لمدة عام تقريبًا بعد رحلة بحرية لمدة 1 أيام. في يناير بدأني طبيب الأعصاب الخاص بي في pristiq وبعد حوالي شهرين حولني إلى Effexor. أخذت ذلك لمدة شهر تقريبًا ولم أستطع تحمل أي منهما. ثم أعطوني amitriptyline لكنني لم آخذه لأنني لم أستطع تحمل فكرة المرور خلال عمليات السحب مرة أخرى. لقد رأيت أنف في مايو وأعطيت الفاليوم لاستخدامه حسب الحاجة ويبدو أنه مفيد. على الرغم من أنني لم أتلق العلاج في mt siani حتى الآن ، يمكنني أن أخبرك أنه من خلال التحدث معهم ، من الواضح أنهم على دراية كبيرة بـ mdds. لقد منحني مجرد التحدث معهم أملاً أكثر من أي دكتور رأيته في منطقتي. إذا لم تكن قد قرأت أيًا من أبحاثهم ، فإنني أوصي بذلك. إذا كان يبدو شيئًا يثير اهتمامك ، أقترح جدولة في أسرع وقت ممكن حيث يتم نسخها احتياطيًا للغاية ؛ اتصلت في أبريل وكان أول تطبيق متاح في نوفمبر. حظا سعيدا لك!
لقد كنت أعاني من هذا المرض منذ حوالي 15 عامًا ولم يتم تشخيص حالتي رسميًا بعد. الاختبار وحده يقرعني في حلقة وينتهي بي المطاف في غرفة الطوارئ. أنا فقط أبذل قصارى جهدي لإدارة الحياة اليومية وآمل ألا ترتفع أعراضي إلى مستوى منهك. وأنا أكتب هذا وأنا أستمع إليه كاثي هيلوفيتش في الراديو ويمكنني أن أشعر بألمها. كل يوم أكون تحت رحمة هذا المرض ولا أعرف أبدًا كيف سأشعر. شكرا لك سوزان
أتذكر كم كنت متحمسًا للحصول على التشخيص أخيرًا! كانت حماستي قصيرة الأمد إلى حد ما ، حيث أدركت أنه لا يوجد علاج ، وخيارات العلاج محدودة. أنا آخذ Klonopin ، حقًا ليس لدي خيار ؛ إذا لم يكن هناك شيء آخر فإنه يقلل من القلق المرتبط بهذه المتلازمة المروعة. تم تشخيصي قبل حوالي عامين من قبل طبيب أعصاب / أذن ، ووصف لي كلونوبين في ذلك الوقت. نصيحتي هي ، إذا وصف طبيبك دواءً يساعدك ، فتناوله وحاول ألا تقلق بشأن كونه عادة. في هذه المرحلة ، مع عدم وجود أمل حقيقي في العلاج ، علينا أن نفعل ما في وسعنا للحفاظ على عقلنا بينما نحاول التأقلم مع الشعور المستمر بالتمايل ، والتأرجح ، والتأرجح ، والشعور بالسير على الترامبولين. افضل تمنياتي لك.
جودي ، شكرا جزيلا على تشجيعك. هل لي أن أسأل كم من الوقت كنت على klonopin وما هي الجرعة؟ شكرا لك - آن
آن ، نحن لا ننشر جرعات على المدونة. يتم مناقشتها في بعض الأحيان في منطقتنا مجموعات الدعمكتجارب شخصية. للحصول على المشورة الطبية يرجى استشارة طبيبك.
لقد أدركت للتو أنني لم أكن واضحًا في تاريخ الحالة الأصلي المنشور في 16 يوليو. أنا أتناول أميتريبتيلين (مضاد للاكتئاب) الذي وصفه طبيب الأعصاب لأنه كان مفيدًا إلى حد ما لبعض مرضى MdDS. ومع ذلك ، أنا غير مرتاح بشأن تناول دواء مضاد للقلق مثل الفاليوم أو كلونوبين بسبب مخاوف التبعية. أردت فقط أن أوضح ... شكرًا لك آن
تمت دعوة آن للانضمام إلى أحد مجموعات الدعم حيث يمكن مشاركة الخبرات والتوصيات الشخصية ولكن إذا كان لديك توصية لها ، فالرجاء ترك تعليق أدناه. شكرا