المقالات

أغسطس ٢٠١٥^th، 2003 كان اليوم الذي مؤقتا إلى الأبد غير حياتي. على الأقل هذا ما اعتقده الطبيب في سان فرانسيسكو جنرال - "مؤقت". من كان يظن أن رحلة بسيطة بالقارب في المحيط الهادئ إلى Alcatraz السياحية الآن ، المكان الذي تموت فيه الآمال والأحلام ، سيكون مكانًا خاصتي ذهبت الآمال والأحلام إلى الموت. كنت أحاول فقط الاحتفال بشبابي كرجل يبلغ من العمر 23 عامًا م تزوجت وأردت رؤية بعض التاريخ. ولكن ، كما لو كان القدر ، كان للمرض غير المرئي خطط أخرى لي في ذلك اليوم.

استيقظت تمامًا مثل أي صباح آخر عندما تكون في إجازة - كنت مشرقًا ومبهجًا ومتحمسًا لمعرفة ما يخبئه لي اليوم. لكن في طريقي إلى الحمام ، شعرت بشيء ما "توقف". لماذا شعرت أن الأرضية مصنوعة من حشوة إسفنجية مبطنة؟ لماذا شعرت وكأنني أسير على الترامبولين؟ لماذا كنت أتأرجح قليلاً ، وأبحث عن شيء آمن للاستيلاء عليه؟ أنا وكان في سان فرانسيسكو ... هل كان زلزال؟ لم أفكر في أي شيء ، وربما كان عقلي يلعب بعض الحيل على الساحل الغربي معي ، ارتديت ملابسي وأيقظت زوجتي. لم أذكر حتى الإحساس الذي كنت أشعر به. أردت فقط يوما جيدا.

بينما كنا نبحر في طريقنا عبر المدينة ، نتناول الغداء ونرى بعض المعالم ، جلسنا على حافة عشبية وتحدثنا فقط - مستمتعين بجمال اليوم. لم أستطع تحمل مخاوفي بعد الآن فيما يتعلق بـ "ضباب دماغي" و "تأثير جسدي". أخبرتها بما كنت أشعر به وقلت لها أن هناك خطأ ما. لكونها الشخص المعني ، نقلتني على الفور إلى المستشفى. هناك ، تم تشخيصي سريعًا بالتهاب الشفرين! بسيطا بما فيه الكفاية. خذ ميكليزين للحركة وستكون بخير في غضون أسبوع! قالوا "سوف يمر".

لا شيء يمكن أن يكون أبعد عن الحقيقة.

أبلغ من العمر الآن 36 عامًا ، وهو عام 2015 ، وما زلت أعاني من متلازمة Mal de Débarquement أو MdDS كما يشار إليها عادةً في مجتمع المرضى المتمايل والمتأرجح. في السنوات الـ 13 الماضية ، خضت كل الاختبارات تقريبًا ورأيت تقريبًا كل طبيب يقدمه لي هذا الكوكب. وبينما أقدر الأطباء بشكل عام ، لم يكن لديهم في الغالب أي فكرة عما كنت أتحدث عنه ، ولم يعطوني أي وقت نأمل في العمل معها.

خلال السنوات العديدة الأولى بعد عودتي إلى الوطن من رحلتي في سان فرانسيسكو ، عشت في خوف. لقد عشت مع اليأس. لقد عشت مع عدم اليقين مما كان لدي حتى. كنت خائفا. لقد كنت غاضبا. كنت وحيدا ... كنت أفقد عقلي. لا حقا. انا كنت خاسرة. لي. عقل. ذات مرة ، خلال تلك السنوات العديدة الأولى ، أصبت بالفعل بانهيار عقلي في غرفة المعيشة. أصبحت زوجتي خائفة من سلوكي. كان لدي أفكار جدية لإنهاء كل شيء. لم يعد بإمكاني أن أكون على هذا "القارب" بعد الآن. لذلك ، خوفًا من سلوكي غير المستقر ، نقلتني إلى المستشفى حيث قاموا بتخديري بما يكفي لتهدئتي.

كان مخيفا.

هناك قول مأثور التقطته ذات مرة يقول ، "إذا لم تكن لديك صحتك ، فلا شيء آخر يهم." لم أفكر مطلقًا في حياتي في شيء من هذا القبيل حتى اضطررت للتعامل مع MdDS. لا شيء آخر فعل يهم في ذلك الوقت. كان العثور على تشخيص وعلاج لا يقل أهمية عن التنفس بالنسبة لي. وذلك عندما حدث التلفزيون. كنت أتصفح القنوات وظهر برنامج بعنوان "المرأة التي لن تتوقف عن التأرجح". باختصار ، لقد غير ذلك البرنامج التلفزيوني حياتي ... مرة أخرى. كنت أعرف حرفياً ما كان لدي أثناء مشاهدة تلك المرأة وهي تشارك قصتها. هذه هو ما كان لدي. بعد فترة وجيزة من هذا العرض ، كنت أقود الإنترنت ، حيث وجدت موقع mddsfoundation.org. كل شئ يعني كل شىء بدأت تبدو منطقية. لقد وجدت طبيب MdDS خارج فيلادلفيا تمكنت من رؤيته. اكتشفت أنني لست وحدي الذي أعاني من هذه الآلام الرهيبة. قرأت العديد من القصص الأخرى لأشخاص مثلي تمامًا كانوا يحملون عبء الخوف وعدم اليقين.

وجدت الراحة.

في هذا الوقت تقريبًا ، رزقت أنا وزوجتي بطفلنا الأول - صبي اسمه كاميرون. لن يعرف مطلقًا الشرارة التي قدمها لي - الدافع الذي غرسه في نفسي اريد ان اعيش، حتى من خلال هذه الحالة المنهكة التي مررت بها. كنت بحاجة إلى العيش والعيش بأفضل ما لدي ... من أجله. كان علي أن أصبح أبًا الآن ، وقد أحببت حقيقة أنني كذلك.

كان لدي هدف.

لقد أجريت اتصالات مع زملائي في MdDS وتعرفت على الأدوية المختلفة التي يستخدمها الآخرون ، بالإضافة إلى العلاجات المثلية لتقليل الأعراض. من خلال مشاركة المعلومات الحيوية ، اكتشفت طبيبًا في جامعة كاليفورنيا ، وهو دكتور تشا ، وطبيبًا آخر في نيويورك ، وهو دكتور داي ، وهما رائدان في البحث والاختبار التجريبي للعلاج. هم انهم يقدم الأطباء الذين يكرسون مهنتهم وممارستهم لمرضي - مرض كان غير مرئي ونادر وقليل التمويل. كان لدي أناس حقيقيون يهتمون و مطلوب للمساعدة.

اكتشفت الأمل.

في عام 2010 ، ولدت ابنتي الجميلة ، أوبري شيا ، ونمت أسرتنا ، وتنشيط حماستي للحياة ، على الرغم من المعركة اليومية التي عانيت فيها. أعطاني أطفالي وزوجتي وأصدقائي وهؤلاء الأطباء ومجتمع MdDS الذي أنشأته حديثًا حارب للتغلب على الشعور بالوحدة. أعطوني حارب ليخبر MdDS أنه لن يضربني. وهذا ما هو عليه - إنه قتال. لم أعد أعيش من أسبوع لآخر أو من عام لآخر. أنا أعيش يوما بعد يوم. أستيقظ ، أمشي إلى الحمام كما فعلت قبل 13 عامًا مع تذبذب الأرض وقدمي ، لكن الفرق الآن هو أنني أعرف ماذا املك، أنا أعلم ماذا علي ان افعل، وأنا أعرف أنا لست وحيدا.

نصيحتي لك ، أيها المريض ، هي إيجاد هدفك. اكتشف ما الذي يجعلك تريد محاربة هذا. ربما يكون أطفالك؟ ربما هم أصدقاؤك؟ ربما هذا هو عملك؟ النقطة المهمة هي أن لدينا معلومات أكثر بكثير مما كانت لدينا في عام 2003. لدينا الكثير من الأشخاص الذين يتقاتلون لنا. هناك أسباب للتعايش مع هذا وعدم الاستسلام. اختر شيئًا ما أنت متحمس له و حارب من أجل هذا. قبل عدة سنوات ، استفدت من ما أحب القيام به ، ألا وهو الكتابة ، ونشرت كتابًا. أواصل الكتابة والتحدث إلى المدارس والأطفال. لقد وجدت شغفي.

قد يكون MdDS غير مرئي ، لكن يمكننا أن نرى آثاره علينا بوضوح شديد. لا تكن وحيدا. إذا كنت تشعر بالسوء ، أخبر أحدهم. لا تحتفظ بها. الغرباء لا يعرفون ما نشعر به بناءً على مظهرنا. طلب المساعدة. تسعى الخاص بك غرض. إذا كنت تشعر بتحسن ، ولو قليلاً ، في أحلك أيامك ، فأنت تفوز بـ حارب.

لم تعد بمفردك.

ستيفن كوزان

يمكنك مشاهدة عمل ستيفن ككاتب على موقعه على الإنترنت. www.stephenkozan.com