أنا امرأة تبلغ من العمر 37 عامًا أعيش في فلوريدا. كان عام 2006 أول مرة أشعر فيها بهذا الشعور بما أسميته "الدوخة". في ذلك الوقت ، كنت أعمل في وظيفة كانت مستويات التوتر لدي فيها عالية جدًا. أتذكر وجود هذه الأعراض لمدة أسبوع تقريبًا وكان لدي بالفعل خطط للذهاب في إجازة في ذلك الأسبوع (تحديدًا في رحلة بحرية). أتذكر أنني كنت أفكر ، "كيف سأذهب في رحلة بحرية وأنا أشعر بالدوار بالفعل؟" ها أنا لاحظت أن أعراضي اختفت قبل الرحلة مباشرة. وبذلك أقنعت نفسي أن هذه الأعراض كلها مرتبطة بالتوتر.
بعد بضعة أشهر ، تركت تلك الوظيفة لألتحق بمدرسة التمريض. لم تظهر لي الأعراض مرة أخرى أبدًا حتى أكملت مدرسة التمريض وكنت أستعد لأخذ المجالس الخاصة بي. أتذكر أنني كنت أفكر ، "يا فتى ، التوتر يسبب هذا الدوخة / الدوار." سميته بالدوار لأن والدتي قد شُخصت بالدوار وهذا ما شخّصتني به :). أتذكر أنني واجهت صعوبة في الدراسة عبر الإنترنت وشعرت أنني لا أستطيع التركيز. اختفت الأعراض بعد أيام قليلة من خضوعي لامتحان المجالس واكتشفت أنني قد نجحت ، مما دفعني مرة أخرى إلى الاعتقاد بأن الأعراض التي أعاني منها مرتبطة بالتوتر. بعد ذلك كانت هناك عدة مرات حيث ظهرت هذه الأعراض لمدة أسبوع إلى أسبوعين في كل مرة.
في إحدى المرات كنت أعاني من صداع شديد / صداع نصفي إلى جانب أعراض "الدوار" ، وكنت عاطلاً عن العمل لمدة 3 أسابيع. عندما عدت إلى العمل ، أوصت صحة الموظف أن أرى أخصائي الأنف والأذن والحنجرة / التوازن لأعراض "الدوخة / الدوار" التي أعاني منها. تم إجراء العديد من اختبارات التوازن (خلال فترة لم يكن لدي أي أعراض). الاستنتاج الوحيد الذي وجدته هو أنني ربما أعاني من تلف في الأذن الداخلية (لم أعاني من أي مشاكل في الأذن أو صدمة في حياتي). لقد وصف عقار كلونازيبام ، الذي أقلعته واستعمله منذ عام 2009. حتى مع الدواء ، ما زلت أعاني من أعراض الاهتزاز والتأرجح خاصة بعد القيام بالرحلات البحرية أو الرحلات الجوية. وقد استمر لمدة تصل إلى 5-6 أسابيع في المرة الواحدة ، ثم يصبح خفيفًا جدًا. اقترح دكتور الطب الخاص بي أن أقوم بزيادة جرعاتي. خوفي هو استخدام البنزوديازيبين لبقية حياتي. لقد حاولت البحث عن الطب البديل ولكنني أشير جميعًا إلى المساعدة في "أعراض الغثيان والقيء والدوخة".
أثناء إجراء بحثي ، سمعت عن MdDS وكنت متأكدًا من أن هذا كان تشخيصي ولكن لم يتم تأكيد الأنف والأذن والحنجرة. يوافق طبيب الأعصاب الذي يعالجني من الصداع والصداع النصفي (وهو على دراية بـ MdDS) على أن أعراضي تشبه أعراض MdDS. أعاني من أعراض التأرجح والتمايل والشعور بالقلق (عدم انتظام دقات القلب) وصعوبات في التركيز وحتى الخرقاء.
الاستماع إلى مقابلة التي تم إجراؤها في يوليو مع كاثي هـ. ألقت الكثير من الضوء وحتى الدموع. أنا ، أيضًا ، أعرف ما يشبه أن ينظر إليك الناس كما لو أنك "تبدو بخير تمامًا" ولكن في الداخل يكون ذلك بمثابة كابوس. أسمع الناس يقولون ، "كيف يمكنك الشعور بالدوار والقيادة؟" حسنًا ، كل هذا منطقي الآن!
باعتباره RN ، هذا مرض منهك للغاية للتعامل معه. أجد نفسي أعود إلى المنزل من العمل وأسقط على الأرض مع الكثير من الإرهاق وأبكي فقط من مقل عيني. أوه ، ناهيك عن فكرة الرغبة في النوم بسرعة لإخراجي من معاناتي.
شكرا للسماح لي بمشاركة قصتي. لكوني صبورًا و RN ، أخطط لنشر الكلمة والدعوة والمشاركة في أي طريقة ممكنة.
محارب MdDS
نصيحة مفيدة من مؤسسة MdDS:
إذا لم يتم تشخيصك بـ MdDS حتى الآن ، فتجنب استخدام كلمة "بالدوار" عند زيارة طبيبك. بدلاً من ذلك ، أخبرهم أنك تشعر وكأنك على متن قارب ، أو تمشي على الترامبولين أو المرتبة ، أو سحب الجاذبية ... أو أي إحساس بالحركة تشعر به.
مرحبًا بيتي ، أتمنى أن تكون بخير
أنا سعيد حقًا لأنك شاركت قصتك ، لقد وجدت الكثير من أوجه التشابه مع هذا.
أنا طالبة تمريض في السنة الثانية وتم تشخيصي بالصداع النصفي وصداع التوتر ، ولكني أيضًا أعاني من نوبات تبدو وكأنها mdds ولا أعرف حقًا ماذا أفعل بنفسي بعد الآن. التعامل معها هو كابوس مطلق. أي نصائح حول كيفية التعامل معها؟
لدي نفس الثقل وقد تسبب لي في التعثر في بعض الأحيان من عدم رفع قدمي عن الأرض بما فيه الكفاية! ذهبت في رحلة بحرية منذ أكثر من أسبوعين وما زلت في حالة من الفوضى. إنها تجعل الحياة صعبة للغاية.
آني ، هل أنت ممرضة أيضًا؟ إذا كنت ترغب في توزيع الكتيبات التعليمية في مكان عملك ، فهي مجانية عن طريق الكتابة إلى brochures@mddsfoundation.org. إذا كنت مهتمًا بالانضمام إلى أحد مجموعات الدعم عبر الإنترنت، نحن نملك اثنان. ستجد العديد من الأشخاص المهتمين من جميع أنحاء العالم.
أعتقد أنني أعاني من نفس الاضطراب .. إنه يأتي ويذهب إلى حد ما. لقد لاحظت ذلك لأول مرة في عام 2015 .. عاد في عام 2016 .. ذهب بعيدًا وعاد مرة أخرى. أشعر بعدم الارتياح ، وعدم التوازن ، والدوخة ، والتمايل ، وكأنني أريد أن أسقط. أدعو الله أنه عندما أستيقظ صباح اليوم التالي ، سأذهب كنتيجة للراحة. في الحقيقة يسبب لي الأرق .. أشعر به أكثر في السيارة .. أشعر بالغثيان أحياناً
أنا أيضًا أعاني من نفس المشكلة ولكن يرافقني صوت مستمر في أذني أو رأسي. تجربة حزينة
؟؟؟؟
من الواضح أنه دوار ..
راميل ، الأشخاص المصابون بـ MdDS يشعرون بإحساس بالاهتزاز أو التأرجح. وهو يختلف عن الدوار الذي يسبب الدوران. قد تكون مهتمًا بهذه الصفحة ، والتي تصف معلومات إضافية علامات MdDS.
أهلاً! أعاني بشدة بنفس الطريقة التي تعاني بها .. العمل بمفردي في المملكة العربية السعودية ، كان لدي هذا الشيء الدوار وارتفاع ضغط الدم والارتجاع المعدي المريئي والقلق والغدة الدرقية ونوبات الهلع .. كنت أعلم أن التوتر والاكتئاب هما السبب الرئيسي وراء هذه الأشياء في وقت واحد .. لقد ابتعدت بالفعل عن الدهون واللحوم والكافيين والألبان والحلويات والأطعمة المالحة ولكن لا تزال هذه الأشياء تأتي وتذهب دون رغبة .. حتى أنني توقفت عن التدخين .. أشعر حقًا بالسوء وكل يوم هو كابوس .. التفكير فقط في بلدي زوجتي وأولادي يبقيني على قيد الحياة في القتال حتى الآن .. يارب يرحمني!
راميل ، أنت لست وحدك. لنا مجموعة أصدقاء MdDS على Facebook لديها أعضاء من حوالي 60 دولة. كثير من الآباء مثلك. انضم وسوف يشاركون أفضل نصائحهم.
يرحم الرب جميعًا منا الذين لديهم MdDS. إنه بالفعل كابوس منهك.
مرحبًا بولين (هذا اسم عمتي).
اقرأ تعليقك على موقع مدونة MDS و Dr Hain في شيكاغو. أردت فقط أن أعرف ما إذا كنت قد انتهيت من خطة علاجه أم لا وما إذا كنت قد فعلت ما هو النجاح الذي حققته؟
أعتقد أن هذا ما لدي. لديّ ما يقرب من 90٪ من أعراض متلازمة الحرمان من الملاريا ولكني أعيش في جنوب فلوريدا ولم يسمع بها أحد ممن رأيتها أو يعرف ماذا أفعل حيال ذلك. وقد رأيت كل متخصص يمكنك التفكير فيه من أطباء الأعصاب إلى الجراحين إلى أطباء العظام إلى أطباء العيون العصبيين والمعالجين الدهليزي ، وما إلى ذلك. وأي معلومات إضافية يمكنك تقديمها ، سأقدرها حقًا ... كما تعلمون ، فإن التعايش مع هذا يعد كابوس!!!
أنا الشخص الغريب. لديهم جميع الأعراض مع إضافة ثقل في الجزء السفلي من الجسم. تشعر أحيانًا كما لو كنت مجروحًا على الأرض والشارع. نقدر معلومات العيادة في شيكاغو. تخطط للاتصال. شكرًا لك.
تاس ، هل أنت عضو في إحدى مجموعات الدعم عبر الإنترنت؟ نوصي ب مجموعة أصدقاء MdDS على Facebook. ستتمكن من البحث في المحادثات السابقة المتعلقة بشيكاغو والانضمام إلى محادثات نشطة مع الآخرين الذين لديهم MdDS.
مرحبا،
أنا من أستراليا وأعاني من الإجهاد منذ بضعة أشهر .. ذهبت أيضًا في رحلة بحرية وتم تشخيصي اليوم من قبل أنفتي بأنني مصاب بمرض. ليس لدي التمايل أو التأرجح المستمر على الرغم من أن الأشياء تميل إلى اليسار ، أي .. كنت أتمايل لمدة ثلاثة أسابيع تقريبًا ولكني كنت متوترة بشكل رهيب أيضًا! الأرضيات والأثاث ... تبدو مائلة إلى اليسار بدرجة واحدة ... هل شعر أحد بهذا؟
ما زلت أرى المستندات وأجري الاختبارات .. أشعر أن حياتي ستكون مملة الآن لأنني لا أستطيع السفر ...
أشعر بالحزن الشديد. 🙁
كيلي ، قد تجد عضوية في أحد موقعنا على الإنترنت مجموعات الدعم معاون، مساعد، مفيد، فاعل خير. يمكن للأعضاء البحث في أرشيفات الرسائل ومراجعتها ، وبالطبع نشر الأسئلة. يمتلك العديد من أعضائنا مجموعة كبيرة ومتنوعة من الخبرات والنصائح لتقديمها. توجد روابط للانضمام إلى أي مجموعة في أسفل هذه الصفحة.
يرجى قراءة تعليقي تحت منشور Kirsten بالإشارة إلى ما يجري معي وإذا كان بإمكان مؤسسة MDDs أن تقدم لي أي مساعدة سأكون ممتنًا للغاية. لقد عانيت من مرض مزمن بهذا الاضطراب لمدة 15 عامًا وأنا في أمس الحاجة إلى المساعدة. لم يتم تشخيصي مطلقًا بمتلازمة الحرمان من سوء الحظ ، لكنني أشعر أنه يمكنني تشخيص حالتي بها لأن لدي جميع الأعراض التي يبدو أن الجميع يعاني منها مصابًا بهذا الاضطراب. خاصة وأن جميع الدكاترة. الذي رأيته ، وهو عدد كبير جدًا لدرجة أنه لا يمكن ذكره ، لم أتمكن أبدًا من تشخيص الخطأ معي. أي مساعدة قد تقدمها سيكون موضع تقدير عميق للغاية لك.
جان
جان ، هل طلبت عضوية في أحد موقعنا على الإنترنت مجموعات الدعم؟ بصفتك عضوًا ، يمكنك البحث في أرشيفات الرسائل ومراجعتها ونشر الأسئلة. توجد روابط للانضمام إلى أي مجموعة في أسفل هذه الصفحة. يوصى باستخدام كمبيوتر مكتبي أو كمبيوتر محمول.
أعتقد أنني ربما طلبت العضوية ولكني أجد صعوبة بالغة في البقاء على الكمبيوتر وقراءة جميع التعليقات والمدونات المختلفة. يمكنني البقاء على الكمبيوتر لمدة 10 إلى 15 دقيقة فقط في كل مرة ، وبعد ذلك بدأت أشعر بدوار شديد في عيني تؤلمني وأصاب بصداع ويجب أن أتوقف ، لذلك من الصعب جدًا بالنسبة لي إجراء الكثير من البحث على الكمبيوتر.
مفهوم. مجموعات الدعم مخصصة لمن يعانون من MdDS فقط لذلك تركز المناقشة على مواضيع خاصة بـ MdDS. إذا كانت لديك أسئلة ، فستحصل على أفضل الإجابات هناك.
التقيت للتو بالدكتور ت. هاين في عيادة شيكاغو للدوخة والسمع .. إنهم يحاولون علاجًا جديدًا كان ناجحًا في عيادة نيويورك .. ليس لدي كل التفاصيل ولكنه منشور جيدًا ومشجع للغاية. أردت فقط نشر اسمه كمورد واعد. لقد حصلت على Mdds fotr منذ حوالي عام الآن وآمل جدًا أن يتمكن من المساعدة. ليندا
مرحبا ليندا. لقد حصلت على MdDS منذ يوليو 2015 ومن المقرر أن أتلقى العلاج البروتوكول في عيادة الدكتور هاين هذا الربيع. هل اتبعت هذا العلاج أو هل تحدثت مع أي شخص قد خضع للعلاج؟
Ciao Linda ، hai avuto mdds per un anno ، ma oggi تعال ستاي؟ ستاي meglio؟ Io sono una donna italiana disperata. Ho girato medici ma in Italia sembra che nessuno faccia diagnosi di mdds، di cui credo davvero di soffrie (nonostante non abbia fatto crociere o voli prima di iniziare a soffrire). Sono disposta a volare oltre oceano se solo sapessi che i medici che ti hanno seguito potrebbero أجرة كوولكوسا لكل لي. فالنتينا
الترجمة المقدمة من جوجل:
مرحبًا ليندا ، لقد حصلت على mdds لمدة عام ، ولكن كيف حالك اليوم؟ هل تشعر بتحسن؟ أنا امرأة إيطالية يائسة. لجأت إلى الأطباء ولكن في إيطاليا يبدو أن لا أحد يشخص مرض mdds ، وهو ما أشعر به حقًا بشأن المعاناة (على الرغم من أنني لم أتجول أو طار قبل أن أبدأ في المعاناة). أنا على استعداد للطيران فوق المحيط إذا كنت أعرف فقط أن الأطباء الذين تبعوك يمكنهم فعل شيء من أجلي. فالنتينا
شكرا لك على مشاركة قصتك ، بيتي.
تم تشغيل MdDS الخاص بي بسبب نوبة واحدة من الدوار (BPPV) في مارس 2014. لقد كانت عملية طويلة للعديد من مواعيد الأطباء والاختبارات والتقييمات لاستبعاد كل شيء آخر. MdDS مثل هذا اللغز. أنا أقدر لك كونك مناصرًا ونشرت الكلمة. أنت على حق ، إنه مرهق للغاية. لا يمكنني إلا أن أتخيل ما يجب أن يكون عليه أن يكون لديك مثل هذه الوظيفة الصعبة مثل RN مع هذا الاضطراب. القوس العميق لك!
أتفق مع تعليق مارغريت ، التأمل أمر لا بد منه بالنسبة لي. أجد أن قضاء بعض الوقت في تهدئة عقلي وإراحة عيني وتجربة أي درجة من السكون يساعدني طوال يومي. بينما أستمر في تجربة العلاجات (الطبيعية) المختلفة مثل الوخز بالإبر والتدليك القحفي العجزي ، فإن التأمل متاح دائمًا لي ، حتى لمدة 5 دقائق أثناء الانتظار في عيادة الطبيب.
قد يتم العثور على علاج. في غضون ذلك ، مارس التعاطف مع الذات قدر الإمكان.
يا بيتي! استمتعت بقراءة مقالتك وزوجي يشعر بألمك. كان يعاني من نفس الأعراض لمدة 3 أشهر تقريبًا. أين تعيش في فلوريدا؟ نحن نعيش في ويست بالم بيتش بولاية فلوريدا ولم نجد حظًا مع أطباء الأعصاب الذين لديهم خبرة في MdDS.
بيتي!
لدي نفس القصة عمليا. كنت متوترة للغاية وذهبت على متن قارب (مركب شراعي) لمدة أسبوع. عندما نزلت من القارب ، لم أنزل من القارب حقًا. ذهبت إلى اثنين من أخصائيو الأنف والأذن والحنجرة ، وحصلت على التصوير بالرنين المغناطيسي ، وفحصت عيني ، وفحصت أذني ، وفحصت الحساسية ولا شيء يساعد. ذهبت إلى العلاج الدهليزي وهذا يساعدني حقًا. إذا شعرت بأي شيء قادم ، فأنا أمارس تمارين عيني وهي تساعد بالتأكيد. كما أنني أبتعد عن الكافيين والكحول عندما أعاني من مشاكل. أخيرًا ، التأمل. احصل على هذا في حياتك. صدقني. عندما أشعر بالتوتر ، فإن MDDS تزداد سوءًا. التأمل والتنفس العميق هو السبيل للذهاب. تحقق من المدونات الصوتية لـ Gabbie Bernstein. انها مذهلة وسوف تساعدك!
مارجريت