المقالات

بحكم التعريف ، يصيب مرض نادر شريحة صغيرة من السكان ، ومع ذلك فإن مجموع الأمراض النادرة المعروفة البالغ عددها 7,000 يؤثر على 30 مليون شخص - أي 1 من كل 10 منا. لا يدرك العديد من الأمريكيين مدى انتشار الأمراض النادرة وأن مجتمعنا لديه احتياجات طبية هائلة لم تتم تلبيتها. في 29 فبراير ، انضموا معًا لرفع صوتكم وإسماع صوت الأمراض النادرة.

تم بالفعل تقديم طلب لإعلان يوم 29 فبراير 2016 يومًا للأمراض النادرة إلى حاكم ولاية كولورادو. نطلب منك أن ترفع صوتك وأن تفعل الشيء نفسه لولايتك - كل ما يتطلبه الأمر شخصًا واحدًا لكل ولاية. الحصول على إعلان محافظك أمر مهم لأنه يرفع الوعي بشأن الاضطرابات اليتيمة مثل اضطراباتنا. إنه سهل للغاية ، ولكن إليك بعض النصائح لجعله أسهل.

1) فيما يلي قائمة مختارة بمواقع الويب الخاصة بالمحافظ. إذا لم تكن ولايتك مدرجة ، فاستخدم Google أو البحث الجيد للعثور على موقع ويب حاكم ولايتك. هناك سوف تجد العنوان البريدي وأرقام الاتصال. هذه هي أفضل طريقة لتقديم طلب رسمي. إليك رسالة قابلة للتنزيل يمكنك تخصيصها وإرسالها بالبريد.

2) في صفحة الويب "الاتصال بالمحافظ" ، ابحث عن رابط "الإعلانات" حيث يمكنك إرسال طلبك عبر الإنترنت. ربما لن يسمحوا لك بإرسال الخطاب ولكن قد يطلبون هذه المعلومات بدلاً من ذلك:

• معلومات عن المنظمة الطالبة. أدخل “The MdDS Balance Disorder Foundation مكرس لتعزيز التعليم والبحث حول متلازمة Mal de Débarquement (MdDS) ، وهو اضطراب نادر وغير مفهوم جيدًا للحركة المتصورة. نحن مؤسسة غير ربحية 501 (c) (3) متطوعة بالكامل مكرسة لتعزيز الوعي بـ MdDS والبحث عن العلاجات والعلاج للأشخاص الذين يعانون من هذا الاضطراب النادر. www.mddsfoundation.org "
• الغرض من الإعلان: لرفع مستوى الوعي حول الأمراض النادرة مثل متلازمة Mal de Débarquement بين مواطني [ولايتك].
• مسودة لغة الإعلان. هذا مستند قابل للتنزيل مع عينة لغة، مقدمة من NORD / EURORDIS (المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة والأمراض النادرة في أوروبا). تأكد من ملء لك اسم الدولة. التاريخ المطلوب يحتاج إلى القول 29 فبراير 2016.

حدد قائمة مواقع الويب الخاصة بالمحافظ

ألاسكا - تتم مراجعة الطلبات قبل شهر واحد من التاريخ المطلوب.

ولاية ديلاوير - انتظر أسبوعين حتى تتم معالجة الإعلانات.

لويزيانا - اتصل بمحافظ لوس أنجلوس or الاتصال كريستين أنجيل في NORD.

مونتانا - اتصل بمحافظ MT or الاتصال كريستين أنجيل في NORD.

يمكن للمقيمين في نبراسكا ، وداكوتا الشمالية ، ورود آيلاند ، ووست فيرجينيا ، ووايومنغ الاتصال بكريستين أنجيل (الرابط أعلاه). إذا كنت تريد منا مساعدتك في العثور على مكتب المحافظ الخاص بك والاتصال به ، فأخبرنا بذلك. معا سنكتشف ذلك. تحتاج بعض الدول إلى ما يصل إلى شهرين لمعالجة الطلب ، ونحن بالفعل وراء الكرة الثمانية! لذلك دعونا نسير!

***
يوم مرض نادر لوحظ لأول مرة في أوروبا في عام 2008. وقد تم تأسيسه من قبل EURORDIS، المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة. في عام 2009 ، سأل EURORDIS NORTH لتكون شريكًا لها في هذه المبادرة وترعى يوم الأمراض النادرة في الولايات المتحدة. الآن ، المفهوم ينتشر في جميع أنحاء العالم. في عام 2011 ، شارك أكثر من 60 دولة.
من كل عام ، يتم الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة في اليوم الأخير من شهر فبراير (29 فبراير في السنوات الكبيسة و 28 فبراير في السنوات الأخرى). هدفنا هو لفت الانتباه إلى الأمراض النادرة باعتبارها قضية صحية عامة مهمة لا يمكن تجاهلها. لمعرفة المزيد حول المبادرات العالمية المدعومة من خلال يوم الأمراض النادرة ، يرجى زيارة www.rarediseaseday.org.