العيش مع MdDS

ما الذي يشعر به التعايش مع متلازمة Mal de Débarquement

كنت أفكر في بعض صراعاتي (الكبيرة والصغيرة) في حياتي اليومية في MdDS وبدأت في الكتابة عن الأشياء التي آمل أن أعود في حياتي يومًا ما قريبًا.

أتمنى أن يكون هذا اليوم ...

عندما استطيع دش بدون يد واحدة على الحائط.
عندما استطيع سير دون الشعور بأنني على جسر معلق بحبل.
عندما استطيع اذهب إلى خزانة ملابسي أو الحمام ولا تشعر وكأن الجدران تغلق.
عندما استطيع تركز لأكثر من بضع دقائق.
عندما استطيع الجلوس على كرسي للبار.
عندما أتوقف عن سؤال الناس ، "أنا أتحرك؟ "
عندما لا أضطر إلى اختيار غطاء سرير بناءً على النمط (أو عدمه).
عندما أستطيع المشي و لا تخافوا من السقوط.
عندما استطيع توقف عن الألم خلال الاختبار التالي أو الطبيب أو العلاج أو الدواء الذي يجب مراعاته.
عندما استطيع كن حاضرا تماما خلال كل محادثة.
عندما استطيع لقاء مع الاصدقاء وفي الواقع أشعر أنني بحالة جيدة (وليس مجرد التظاهر بأنني بخير).
عندما لا يكون أفضل جزء من يومي هو الجلوس في السيارة.
عندما لا أشعر بالحاجة إلى التفكير في نوع اليوم الذي سأحظى به غدًا.
عندما يمكنني الذهاب إلى أماكن و لا تفكر في الإضاءة.
عندما استطيع يمشي بدون لمس الجدران والعدادات وظهر الكراسي.
عندما لا أنام ليلاً (وأستيقظ مستيقظًا في الصباح).
عندما لم أشعر أنني كنت على متن قارب آخر مرة كنت على متن قارب بالفعل.
عندما لا أبكي مرة واحدة على الأقل.
عندما أستطيع أن أكون أنا مرة أخرى - أو ربما نسخة أفضل مني.

آمل أن يكون لدينا هذا اليوم قريبًا.

بعد مشاركة هذه القائمة داخل مجموعة الفيسبوك MdDS، كتب عدد قليل من الأشخاص الآخرين عن إحباطهم من أعراض معينة. قد تكون الرحلة إلى محل البقالة صعبة للغاية - الأضواء والأشخاص والألوان والأنماط والممرات الضيقة. كل هذا يتحد لجعل نزهة غير سارة للغاية (لم نستمتع بها بشكل خاص قبل MdDS). يمكن أن يكون هذا هو نفسه بالنسبة للأحداث الكبيرة مع الحشود والأضواء الساطعة والتغيرات في الإضاءة.

شارك أشخاص آخرون حول كيفية تأثير عدم القدرة على التنبؤ بأعراضهم على النزهات الاجتماعية والتخطيط للأحداث. بالنسبة لأولئك الذين لديهم أحبائهم مع MdDS ، يرجى العلم أنه إذا ألغينا شيئًا ما ، فليس لأننا لا نريد أن نكون هناك أو نراك. نريد فقط التأكد من أنه يمكننا المشاركة بشكل كامل ، والشعور بالراحة والاسترخاء ، وعدم الاستغناء عن أي شخص آخر يقضي وقتًا ممتعًا.

بالإضافة إلى الإحساس بالاهتزاز وضبابية الدماغ ، يعاني الكثير منا ممن يعانون من MdDS أيضًا من الصداع وضغط الأذن / الرأس وإرهاق العين وحساسية الضوء والتعب. من الصعب أحيانًا شرح ما نشعر به للناس (خاصةً عندما يتدحرج ضباب الدماغ). محاولة التركيز والتحدث في هذه الأوقات أمر محبط. أعلم أنني لا أجد الكلمات بهذه السرعة وأسمع نفسي أتجول أو أتوقف في منتصف الجملة لمحاولة إنهاء تفكيري.

إنها الطبيعة البشرية

يريد أصدقائي وعائلتي مساعدتي ، لكن هذه الحالة ليست حقًا في نطاق أي شيء مروا به. (لم يكن ذلك في تجربتي قبل أن أحصل عليها). إنها طبيعة بشرية لمحاولة فهم الآخرين من خلال تاريخك الخاص من التجارب. هذا هو السبب في أنني كثيرًا ما أحصل على نصائح بشأن حبوب دوار البحر ، وأشرطة التوازن ، والعلاجات العشبية والمزيد. حسنا. نظرًا لأنه من الصعب العثور على طبيب يعرف الحالة ويفهمها ، لا يمكنني أن أتوقع أن يكون الأشخاص في حياتي خبراء في الموضوع. كلمة بسيطة ، "واو ، هذا مقرف. هل هناك أي شيء يمكنني القيام به لمساعدتك؟ " انه كل ما احتاجه.

لقد أثر العيش مع هذه الحالة على جميع مجالات حياتي ، لكنني ملتزم بعدم السماح لها بالسيطرة على حياتي. أمشي ، وأركب الدراجة بالخارج ، وأعمل ، وأذهب إلى العروض والأفلام ، وأحاول أن أفعل معظم الأشياء التي فعلتها من قبل (الأمر يتطلب مجهودًا أكثر بكثير). على الرغم من قائمة آمالي المحبطة إلى حد ما للمستقبل ، إلا أنني محظوظ. لن تقتلني MdDS ولدي أصدقاء وعائلة يحبونني ويدعمونني.

التعامل مع متلازمة Mal de Débarquement

لمن يكافح منكم ، ابحث عن الدعم الذي تحتاجه من الأشخاص الذين تعرفهم ، وكذلك الأشخاص الذين لا تعرفهم. هناك مجتمع يمكنه مساعدتك خلال هذه الرحلة. من خلال القراءة عن تجارب الأشخاص الآخرين من خلال مجموعة Facebook ، تعلمت الكثير عن هذه الحالة وكيف تختلف من شخص لآخر.

أخيرًا ، إلى زملائي الذين يعانون من مرض MdDS ...

  • أنت لا تفقد عقلك
  • ما تشعر به هو حقيقي
  • نحن نتفهم
  • انت لست وحدك

شيريل


التعامل مع متلازمة Mal de Débarquement
متلازمة Mal de Debarquement تساعد

  1. فاي ألين

    سعيد جدا وجدتك !!! لم أكن أعلم عن هذا أو ما هو الخطأ معي ، فمن المقرر أن أقابل طبيب أعصاب الأسبوع المقبل. الآن سأكون على علم أفضل. شكرا جزيلا فاي

  2. ميكروفون

    بعد 11 عامًا من النوبات ، أصبحت الآن خالية من الأعراض لمدة 3 أشهر بما في ذلك رحلتان بدون أي آثار لاحقة. الشيء الوحيد الذي يمكنني التفكير فيه أنني قد غيرت نظامي الغذائي - لقد كنت أتناول Keto لتغيير بعض الوزن. لست متأكدًا مما إذا كان ذلك يرجع إلى ذلك أم لا - ولكن قد يكون الأمر يستحق المحاولة؟

  3. ايرين انلو

    لقد عانيت لمدة 40 عامًا ، لدي حلقات استمرت 3 أشهر ، وبعد ذلك أصبحت حياتي "طبيعية" إنها مسألة درجة من التأرجح التي أديرها يوميًا. شكرا لك على هذا الموقع ولكل من ساهم. أتمنى أن يكون هناك علاج. لم أبدأ بهذا من رحلة بحرية على الرغم من أنني بعد رحلة بحرية قبل 10 سنوات والأشهر الثلاثة اللاحقة من الجحيم ، لن أذهب أبدًا في رحلة أخرى.

    سؤال كبير: هل يتأثر أي شخص بشدة بوجوده في غرفة أو منزل أو مبنى ، أي UNEVEN؟ ليس راسيا؟ هذا هو الأسوأ بالنسبة لي وبعد أن مكثت مع صديقة في مقصورتها غير المستوية وغير المستوية تمامًا ... لقد كنت في حالة من الانقلاب في الشهر الثاني. أنا في الفراش بعد ظهر كل يوم لعدة ساعات. عمري 2 عامًا ولحسن الحظ الآن متقاعد. ليس لدي أي فكرة كيف تمكنت من إدارة مهنة عالية التوتر طوال تلك السنوات.

  4. جينيفر

    شكرًا لك. عولجت في جبل سيناء في الفترة من 16 إلى 20 يوليو 2018.

    1. كارولين

      وهل نجحت؟ ما الذي يعتبرونه لفة رأس ... من الكتف إلى الصدر إلى الكتف المقابل أو الدوائر الكاملة؟

      1. مؤسسة MdDS

        كارولين ، إذا لم تكن عضوًا بالفعل ، نوصي بالانضمام إلى أحد أعضاء مجموعات الدعم. ذهب العديد من الأعضاء في كل من مجموعة دعم Facebook و Yahoo إلى جبل سيناء ، ويمكنك العثور على تقارير مفصلة للغاية حول التدخل في أرشيف الرسائل.

    2. مارجو سينغ

      لقد تلقيت العلاج في شارع جبل سيناء في مارس 2019. حصلت على بعض المساعدة

  5. الراحة الوحيدة التي أحصل عليها هي الجلوس أو الاستلقاء. أنا خائف جدًا من السقوط ويستغرق الأمر كل طاقتي للبقاء منتصبة. لقد تعبت جدا. أدعو الله أن نجد إجابة. فيليس نيومان

  6. جينيفر

    مرحبا كليف ،

    هل العلاج في Mt. Sinai Medical Center يناسبك؟

    1. مؤسسة MdDS

      جينيفر ، إذا لم تكن عضوًا بالفعل ، فننصحك بالانضمام إلى أحد أعضاء مجموعات الدعم. ذهب العديد من الأعضاء في كل من مجموعة دعم Facebook و Yahoo إلى جبل سيناء ، ويمكنك العثور على تقارير مفصلة للغاية حول التدخل في أرشيف الرسائل.

  7. أماندا يوشوم

    جديد في هذا. ممتن لهذا الموقع وللقصص التي يمكنني أن أتعلق بها. أشعر بوحدة أقل.

  8. كارلوس لاغوس

    Mi hija tiene todos los fibromas de mdd y ha vivido por 6 años con el mal. Ahora está con cinta cuadro de angustia y depresión y está siendo tratada con antidepredivos. Yo estoy seguro que ella tiene mdd y quisiera Consultar by la Experienceencia que puedan haber tenido con la Estimulación magnética transcranesl.
    También me han ofrecido posturografia dinámica.
    En mi país Argentina، se sabe muy poco، por favour agradeceré cualquier información que me puedan brindar.
    شكرا جزيلا

    1. تُجرى أبحاث TMS في معهد Laureate لأبحاث الدماغ (LIBR) ولم يتم الوصول إلى نتائج قاطعة بعد. إذا كنت ترغب في الانضمام إلى إحدى مجموعات الدعم الخاصة بنا ، فيمكنك الاتصال بنا على bit.ly/MdDS-Support. ستجد بعض الأعضاء الناطقين بالإسبانية في مجموعة أصدقاء Facebook الخاصة بنا.

      Están haciendo las Investaciones de TMS en el Laureate Institute for Brain Research (LIBR) pero todavia no encontrado resultados Definitivos. Sí Ud quiere inscribirse en uno de nuestros Grupos de Apoyo، puede conectar con nosotros en bit.ly/MdDS-Support. Habrá algunos hispanohablantes en nuestro grupo de Amigos de Facebook.

  9. أوودي

    Hy. أي شخص وجد العلاج؟ أنا من أوروبا ولا يوجد علاج هنا. : (((

    1. Awoody ، هل أنت عضو في أحد مجموعات الدعم؟ معظم الأعضاء من الولايات المتحدة والمملكة المتحدة ، لكن لدينا أعضاء من 57 دولة.

    2. المنحدر الجرف

      أوودي ، أنا على قائمة الانتظار لرؤية دكتور داي @ جبل سيناء ميد. مركز في نيويورك. 2500.00 دولار ، بدون ضمانات ، 4 أيام من العلاج بالإضافة إلى الفندق والطعام. انها تسديدة بعيدة ولكن هيريس للأمل! الكثير من الحظ لك!
      تحياتي ، كليف

  10. كليفورد كنب

    مرحباً بالجميع ، لم يتم تشخيصي بعد ، لكن عندما تعلمون ، تعلمون! ذهبت في رحلة بحرية لمدة 8 ساعات للألعاب النارية ، وركبت قطارًا جالسًا للخلف ، وذهبت في المصعد عالي السرعة في تجارة عالمية واحدة خلال 4 يوليو 2016. لقد كانت 85 يومًا من التأرجح المستمر والتأرجح والتمايل. أجد إحساسًا بعودة الحياة إلى طبيعتها عند قيادة السيارة أو حتى ركوب الدراجة. كما تجلب السباحة بعض الراحة! لقد اتصلت بالدكتور داي وياكوشن وكوهين من جبل سايناي ، وقمت بتعبئة استمارات تناول المرضى. أتمنى بعض الراحة. شكرًا لكم جميعًا على الراحة التي أشعر بها أنني لست وحدي ، على الرغم من أنني أتمنى حقًا أن نشعر جميعًا "بالطبيعية" ، ولم تكن هذه المدونة موجودة أبدًا. صلوات للجميع ، تحياتي ، كليفورد

    1. نينا

      كليفورد
      آسف لسماع عن MdDS الخاص بك. أوافق ، يبدو أنها حالة كلاسيكية. جيد لك للوصول إلى الخبراء على الفور. لم يتمكن الرهوغ ، دكتور كوهين والدكتور داي ، من التخلص من الأعراض التي أعاني منها ، وأعتقد أنه ساعدني ، ومن الرائع أن أكون في وجود خبراء يتفهمون ويريدون المساعدة.
      الحصول على الكثير من النوم. احصل على العلاج الطبيعي VOR. حتى الأدوية المضادة للقلق إذا كنت بحاجة إليها حتى تدخل لرؤية الدكتور داي. كان لدي فترة انتظار 4 أشهر.
      حظا سعيدا لك.
      نينا

      1. كليفورد كنب

        مرحبا نينا ،
        شكرًا على تشجيعك ، فأنت أول شخص في أي منتدى يستجيب. أنا مسرور جدًا لسماع مريض آخر. بالطبع أنا آسف جدًا لسماع حالتك. نأمل أن تكون قادرًا على العثور على بعض الراحة في وقت قريب. على الأقل أشعر أنني محظوظ لأنني أعاني من أعراض معتدلة ، فأنا قادر على العمل كل يوم ، وقد تعثرت عدة مرات لكنني بقيت سالمة حتى الآن. الغريب أنه سيكون من الجيد (في رأيي) مقابلة شخص آخر والتحدث إليه في هذه الفوضى ، فقط لإثبات صحة هذا الانقطاع في حياتنا! حسنًا ، شكرًا على الاستماع. أخطط للتحديثات مع تقدم علاجي للأمام. ها هي الحياة الطبيعية! تحياتي ، كليفورد.

    2. شيريل 1815

      كليفورد ،
      يبدو بالتأكيد مثل MdDS. لديّ جميع الأنشطة "العادية" - القيادة وركوب دراجتي والسباحة. ذهبت مؤخرًا إلى نيويورك للعلاج. أشعر بتحسن طفيف في الأسابيع التي تلت ذلك وآمل أن أستمر في التحسن (يرسلونك إلى المنزل مع إعدادات للعلاجات في المنزل). منذ كتابة منشور المدونة الأصلي ، تحسن تركيزي ، لكن بعد ذلك بدأت في دفع الجاذبية الشديدة للأمام. لا يزال لدي بعض التأرجح والجاذبية ، ولكن كان من الأسهل بعض الشيء ضبطه.
      أود أن أشجعك على الانضمام إلى مجموعة Facebook (حتى إذا بدأت حساب FB لهذا الغرض فقط). يوجد أكثر من 1,900 عضو وأطنان من المعلومات التي يمكنك البحث عنها لمعرفة المزيد حول ما جربه الأشخاص (بما في ذلك علاج نيويورك). أنت بالتأكيد لست وحدك في هذا. حظا سعيدا لك. شيريل

      1. كليفورد كنب

        مرحبًا شيريل ، شكرًا على الوقت الذي استغرقته للرد ، مؤخرًا شعرت بسحب الجاذبية للأمام أيضًا ، تقريبًا مثل المرور فوق التل الكبير على الأفعوانية. يسعدني أن لديك بعض الراحة وأنك تعلمت بعض التقنيات لإدارة الأعراض بشكل أفضل. يجب أن أقول أنه بعد نوم ليالي جيد حقًا ، سترتاح الأعراض لبضع ساعات. من الجيد جدًا أن تكون "طبيعيًا" ، إنه يحافظ على الأمل في أن يكون كل شيء أفضل يومًا ما. سوف أنضم إلى Facebook هذا الأسبوع ، شكرًا على النصيحة وأفضل صحة لك. تحياتي ، كليفورد

    3. ارلين كادل

      يرجى إطلاعنا ، هذا كابوس

      1. شيريل 1815

        بالتأكيد من الصعب التعامل مع هذا. أتمنى أن تكون بخير يا (آرلين).

  11. Ritika

    شكرا جزيلا لكتابة هذا. بكيت مثل طفل يقرأ كل سطر ويومئ بنعم لكل هذه المشاعر. مر ما يقرب من 4 سنوات دون ثانية من مغفرة. أتمنى أن يفهم العالم مدى صعوبة الأمر! عسى الله أن يعطينا الروك القوة لمواصلة القتال من خلال هذا حتى يجدوا العلاج ...

    1. ارلين كادل

      الراحة الوحيدة التي أحصل عليها هي في السيارة أو الاستلقاء ، وهذا أمر مرحب به؟

      1. مارجو سينغ

        حصلت على بعض المساعدة في Mount Sinai في مانهاتن ، لكن لا يزال يتعين علي مراقبة جسدي ومحاولة التحكم في ما يحفزه مثل تمدد الانحناء

    2. شيريل 1815

      ريتيكا ، أشكرك على كلماتك الرقيقة. أنا آسف جدًا لأنك ذهبت لفترة طويلة دون أي راحة. إنها تجعل الأشياء اليومية صعبة حقًا. آمل أن تأتي مغفرة لك قريبًا (ولنا جميعًا).

  12. نانسي بيكور

    بعد أن خضعت لـ MdDS لمدة 13 عامًا ، يمكنك تجربة العديد من الطرق المختلفة للشعور بالتحسن أو العودة إلى الحالة الطبيعية مرة أخرى. لقد وجدت المكان الوحيد إلى جانب سيارة متحركة أشعر به في الماء. المشي وممارسة التمارين الرياضية المائية يسمحان لعضلاتي بالاسترخاء قليلاً ولا يجب أن يكون جسدي بالكامل على أهبة الاستعداد بشأن الحفاظ على التوازن وعدم السقوط. صحيح أنه عندما أخرج من المسبح بعد ساعة أو ساعتين من الصعب أن أشعر بالتوازن ، لكن هذا مجرد تعديل للتأرجح والتمايل مرة أخرى. أنا أحب الوقت في الماء.

    1. جان

      مرحباً نانسي ... لقد قرأت للتو تعليقاتك ويسعدني أن أرى أنك تشعر بالراحة في الماء وأنك قادر على أداء التمارين المائية.
      لقد أوصيت بالقيام بتمارين مائية من أجل علاج الألم العضلي الليفي الذي أمارسه مع MdDs لكنني أخشى الدخول إلى المسبح دون مساعدة خوفًا من عدم الاستقرار في الدخول والخروج من المسبح. هل لديك مساعد في الدخول والخروج من المسبح أم أنك قادر على القيام بذلك بمفردك؟ هل تستخدم أي نوع من الأجهزة المساعدة للمشي مثل المشاية أو العصا أو الكرسي المتحرك؟ شكرا على أي تعليقات يمكنك تقديمها. حافظ على لياقتك لأن هذا الاضطراب يمكن أن يعطل قوتك بسرعة عن طريق عدم الحركة أو ممارسة الرياضة!

      1. نانسي بيكور

        مرحباً جين ، أنا قادر على الدخول والخروج من المسبح دون مساعدة. لدينا سلالم مع درابزين على كلا الجانبين. لدينا أيضًا كرسي يمكنه خفضك وإخراجك إذا لزم الأمر. ربما يمكنك العثور على حمام سباحة بهذه المساعدة. أقوم بتدريس فصل المشي على الماء للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل والإعاقات الجسدية الأخرى. يأتي الكثير من الناس ومعهم مشايات وعصي ولكن بمجرد دخولهم الماء يتحركون بشكل أفضل. لا داعي للقلق كثيرًا بشأن السقوط والماء يجعلك قادرًا على التحرك بسهولة. آمل أن تجد بعض الراحة لك في الماء.

      2. شيريل 1815

        جين ، لا أعرف ما هي الخدمات التي لديك في منطقتك ، لكنني سأقوم ببعض البحث عبر الإنترنت إذا استطعت. لقد قمت للتو بجولة في منشأة في مدينتي (لكتابة مقال عن العمل). لقد اندهشت من برامج اللياقة البدنية التي يقدمونها ، بما في ذلك حمامات السباحة المجهزة لذوي الإعاقة أو الذين يعانون من مشاكل في الحركة. قد يكون هناك شيء مثل هذا في مدينتك. أود أيضًا البحث لمعرفة ما إذا كانت هناك أي برامج يمكنها توفير وسائل النقل لك أيضًا. شكرا لكم على تشجيعكم. أفكر فيك.

    2. شيريل 1815

      نانسي ، لقد وجدت نفس الشيء مع وجودي في الماء. تبدو حركة الماء طبيعية. التمارين الرياضية المائية فكرة جيدة! أشعر أيضًا بعدم التوازن قليلاً بعد حمام السباحة ، لكنه يعود إلى مستويات التأرجح العادية بعد ساعة أو نحو ذلك. من الجيد أن تتحرك دون الشعور بأنك ستسقط. هذا شيء أخذناه جميعًا كأمر مسلم به قبل MdDS. نأسف لأنك كنت تعاني منذ فترة طويلة - سعيد لأنك وجدت بعض الطرق الجيدة للتعامل مع الأمر.

      1. جان

        مرحبًا شيريل ... قراءة تعليقاتك حول التواجد في الماء للمساعدة في علاج أعراض مرض السكري لديك. هل تدخل وتخرج من المسبح بنفسك أو تحصل على مساعدة؟ أرغب في تجربة العلاج بالمياه ولكني أخشى محاولة الدخول إلى المسبح والخروج من المسبح لوحدي خوفًا من السقوط وفقدان التوازن. لقد عانيت من هذا الاضطراب لمدة 15 عامًا وأنا ملتزم به تمامًا ، لذا فإن أي شيء يمكن أن يوفر لي نوعًا من التمارين سيكون رائعًا حقًا بالنسبة لي. ليس لدي أي شخص يرغب في الذهاب إلى المسبح معي وأنا غير آمن للقيام بذلك بمفردي. نظرًا لأنني أستخدم الأجهزة المساعدة للمشي ، فسيكون من المستحيل تقريبًا بالنسبة لي بدون شخص يمكنه المساعدة.
        جان

  13. ارلين كادل

    إنه ليس بالدوار حقًا !، يمكنني الوقوف ويرى الدكتور جسدي يدور في دائرة ، ويحاولون الإمساك بي ذهابًا وإيابًا حتى لا أسقط. لكنني أشعر بدوار نوعًا ما أيضًا. مثل الوقوف على طوف.

    1. ارلين كادل

      بكيت أيضًا وأنا أقرأ كل سطر ، قائلًا إنني أنا ، أصلي كل يوم طوال اليوم حتى يمر هذا. أمارسها منذ 14 عامًا ، وأذهب إلى صالة الألعاب الرياضية 3 أيام في الأسبوع لمدة ساعة ، وهذا أفضل ما يمكنني فعله. اعتدت أن ألعب لعبة الجولف لم يعد بإمكاني فعل ذلك ، لذلك أحاول أن أبقى مشغولاً. الراحة الوحيدة التي أحصل عليها هي الاستلقاء أو في السيارة. حاول أن تظل إيجابيًا ، قل الصفاء في كل مرة يصبح فيها الأمر سيئًا للغاية. حبي لك ارلين

      1. شيريل 1815

        أرلين ، شكرًا جزيلاً لك. الاستلقاء هو في الواقع أسوأ شيء بالنسبة لي. أشعر وكأنني أتدحرج من على الأريكة أو من السرير. من الغريب كيف يختلف ذلك بالنسبة لبعضنا. الانشغال هو نصيحة جيدة. يمكنني أحيانًا ضبطه بعد ذلك أو على الأقل إبقائه في الخلفية. عمل رائع في الوصول إلى صالة الألعاب الرياضية! عناق لك وسنواصل التركيز على الإيجابي.

        1. الحافة

          أشعر بالراحة عند الاستلقاء أو القيادة في السيارة

  14. جامي

    شكرا لتقاسم هذا ، وجميع تعليقاتك. لقد أنهيت للتو عامين مع هذا بعد رحلة بحرية. لقد كنت تحت ضغط كبير قبل ذلك مع وظيفتي واثنين من الأشياء الأخرى ، واختار الذهاب في رحلة بحرية "للتخلص من التوتر". ها. إنني أتحسن تدريجياً ولكن يبدو أن التعب أو الإجهاد أو التغير في الطقس (العواصف) يؤثر على حالتي مع تفاقم الأعراض.

    من الأشياء التي لم تكن مدرجة في القائمة والتي كانت ضخمة بالنسبة لي هي الصدمات الكهربائية التي اعتدت على الصعود والنزول إلى العمود الفقري ، جنبًا إلى جنب مع التذمر كما أسميهم. إذا كان لديك باديكير وجلست على كرسي تقوم بتدليك ظهرك بـ "التصفيق" لأعلى ولأسفل ... حسنًا ، كان لدي نفس الشيء. كنت أستلقي على سريري ليلة (شعرت في ذلك الوقت وكأنني سرير مائي) وسأختبر هذه الضربات صعودًا وهبوطًا على العمود الفقري… .. أيضًا ، الصدمات. على سبيل المثال ، ذات مرة كنت أستحم وعندما ضربت المياه ظهري ، شعرت بصدمة كهربائية وألقاني على الأرض.

    ما زلت أعاني من بعض الاهتزازات الصغيرة في ساقي التي أشعر بها ، لكنها غير مرئية من ساقي والتي تحدث عندما أتعب ، لكنني أذهب بعيدًا عندما أستلقي لفترة من الوقت.

    لقد تحدثت إلى طبيب الأعصاب الخاص بي عن كل هذا ... لا توجد إجابات.

    أنت محق بشأن الإضاءة ، أو حتى الاقتراب من المصادر الكهربائية مثل خطوط الطاقة. كان الأمر كذلك عندما دخلت إلى متجر كبير للصناديق شعرت بقوى مثل مغناطيس ضخم يدفع ضدي ويسير في الممر استلزم جهودي ... شكرًا لله الذي يبدو أنه قد انتهى.

    أتذكر أنني أخذت شطيرة أو أي شيء استطعت إلى السيارة والقيادة ببطء عبر الحي حتى أتمكن من تناول الطعام دون غثيان لأن الطاولة ستتحرك صعودًا وهبوطًا بشكل سيء.

    ذهبت لرؤية الدكتور داي في نيويورك في Mount Sinai وقد ساعدني في التأرجح والتمايل ، لكنني ما زلت أتأرجح ... سمعت أنه طور شيئًا جديدًا مفيدًا في ذلك ، وقد يعود إلى نيويورك ويجرب ذلك .

    هذه متلازمة مروعة ، وهي متلازمة لم أسمع بها من قبل قبل أن أصاب بها ... لكن هناك آخرين ... أعرف ستة آخرين على الأقل في بلدتي لديهم ومجموعة دعم تم تشكيلها معًا.

    حافظ على هدوئك ، وحافظ على نشاطك قدر الإمكان ، واحصل على قسط وافر من الراحة. خذ البنزوز حسب الحاجة ، لكن حاول أن تقطع إلى أقل جرعة. تناول طعامًا صحيًا ، وتناول مكملات المغنيسيوم وفيتامين ب 12 إذا وافق طبيبك.
    معظم الأيام التي أملكها الآن يمكن تحملها إلى حد كبير ، ولكن بين الحين والآخر أحصل على يوم سيئ مع انتكاسة ... لكن ، أحاول ألا أترك ذلك يحبطني لأنني أواصل القول لنفسي أن الغد سيكون أفضل ... وعادة ما تكون كذلك.

    1. شيريل 1815

      جامي-
      شكرا لأستجابتك. لم أشعر بأي شيء مثل الصدمات الكهربائية التي وصفتها. يجب أن تشعر بشعور فظيع! شكرًا على النصيحة بشأن الفيتامينات ، وأنا بالتأكيد بحاجة إلى الحصول على مزيد من الراحة (وألا أزعج كثيرًا من التأرجح للنوم). أشعر أحيانًا أنه سيهزني من السرير!
      أنا سعيد لسماع أنك حصلت على بعض الراحة من خلال رؤية الدكتور داي. أنا أتطلع إلى الذهاب إلى هناك أيضًا. إذا تمكنت من التحكم في التأرجح والتأرجح ، فسأكون سعيدًا!
      لقد كنت مضطرًا للقيام ببعض التسوق مؤخرًا لإعداد ابني للكلية ، والمتاجر الكبيرة أكثر من اللازم. لم أذهب مطلقًا إلى المتاجر أو أخرج منها بهذه السرعة. أمازون هو الجواب!
      كنت أيضًا متوترة جدًا قبل الرحلة. "أفضل عطلة على الإطلاق" ، صرحت (حتى دخلت إلى كشك الحمام بالمطار بعد بضع ساعات وبدأ كل شيء يتأرجح) ، الآن أطلق على MdDS أسوأ تذكار على الإطلاق!
      سعيد لأنك تقضي أيامًا جيدة في الغالب! شكرا لدعمكم.
      شيريل

    2. جان

      جامي ... أنا أيضًا أفكر في الذهاب إلى Mount Sinai في نيويورك لرؤية الدكتور داي.
      هل يمكن أن تخبرني ما الذي فعله بالضبط في علاجه معك لمساعدتك في حركة التأرجح والتأرجح؟ ما هي المدة التي قضيتها هناك وكم عدد العلاجات التي خضعت لها قبل أن تشعر بأي تحسن؟
      نظرًا لأن الذهاب إلى نيويورك سيكون أمرًا مهمًا بالنسبة لي ، أريد فقط التأكد من أنه سيقدم بعض المساعدة قبل أن أذهب إلى هناك ... لكن الجميع مختلفون لذلك لا أتوقع أن يعامل كل مريض بنفس الطريقة. أي معلومات يمكنك إعطائي إياها سأكون ممتنًا حقًا لأنني أتطلع إلى الذهاب إلى هناك قريبًا. أريد فقط أن أجد شخصًا يسافر معي إلى نيويورك من فلوريدا. شكرًا
      يكون جيدا.

      1. جان ، إذا لم تكن عضوًا بالفعل ، نوصي بالانضمام إلى أحد أعضاء مجموعات الدعم، حيث يمكنك استخدام ميزة البحث لمعرفة ما تمت مناقشته فيما يتعلق بالتدخل في جبل سيناء. ذهب الأعضاء في كل من مجموعة دعم Facebook و Yahoo إلى جبل سيناء ، ويمكنك العثور على أوصاف مفصلة للغاية في أرشيفات الرسائل. يجب أن تكون على جهاز كمبيوتر (أو تستخدم متصفحًا مثل Safari على جهاز لوحي أو هاتف) حتى تعمل وظيفة البحث بشكل صحيح.

        1. جان

          حاولت الانضمام إلى مجموعة الدعم الخاصة بك على موقع الويب الخاص بمؤسسة mdds. لقد ملأت النموذج مع رسالة توضح سبب اعتقادي بأنني مصاب بهذا الاضطراب وتلقيت بريدًا إلكترونيًا من مجموعات دعم Yahoo مع رابط للنقر عليه للانضمام. لكن الرابط لا يسمح لي بالذهاب إلى هناك .. الصفحة تنص على أن الصفحة غير موجودة !؟ حاولت إرسال بريد إلكتروني إلى Yahoo ولكن البريد الإلكتروني جاء على أنه غير قابل للتسليم! ماذا يمكنني أن أفعل للانضمام إلى مجموعة الدعم .. هل يمكنك المساعدة؟

          1. جان ، الأخطاء ناتجة عن تعارض بين ياهو وجوجل. بينما يمكنك استخدام عنوان بريد إلكتروني GMail للانضمام إلى مجموعة Yahoo ، لتجنب الأخطاء التي أبلغت عنها ، يجب تمكين مصادقة SMTP داخل عميل البريد الإلكتروني أو خدمة البريد الإلكتروني. لا يمكننا تقديم أي نصيحة حول كيفية القيام بذلك نظرًا لوجود العديد من المتغيرات. إذا كان لديك عنوان بريد إلكتروني على Yahoo ، فمن الأفضل تقديم طلب آخر للانضمام إليه بدلاً من ذلك.

    3. نينا في سان دييغو

      جامي - تعليقاتك حول MdDs كانت صحيحة حقًا بالنسبة لي.
      كنت أتساءل لماذا شعرت بالاهتزاز وقوة مغناطيسية تسحبني إلى الأرض كلما كنت في متجر متعدد الأقسام. لم يخطر ببالي أبدًا أنها كانت إضاءة فلورية ، لكن هذا منطقي. من الرائع أن القوة المغناطيسية قد اختفت من أجلك. هل هناك أي شيء فعلته للمساعدة في ذلك؟
      الجو عاصف وممطر حقًا اليوم ، وأشعر بسوء أسوأ ، لذا ، من المثير للاهتمام أن يحدث الطقس فرقًا.
      ذهبت أيضًا لرؤية دكتور داي في نيويورك في Mount Sinai لكن العلاجات لم تفعل شيئًا بالنسبة لي. في الواقع ، كنت أسوأ لمدة أسبوع أو نحو ذلك. لقد عدت الآن إلى خط الأساس الخاص بي.
      أعاني من هذا المرض منذ عام واحد الآن. أنا أفضل مما كنت عليه في البداية ، ولكن فقط بسبب الأدوية المضادة للقلق.
      لقد تعلمت المشي وركوب الدراجة وممارسة اليوجا والذهاب إلى العمل ، لكن الأمر يتطلب مجهودًا أكبر من ذي قبل. لم أقابل شخصًا آخر لديه. آمل أن أجد مجموعة دعم مثلك. كيف فعلت ذلك؟
      نينا

  15. ارلين كادل

    لقد توقفت عن العيش بشكل أساسي ، وأتعثر كما لو كنت في حالة سكر. لا أعرف حقًا كيف تمكنت من إدارتها لمدة 14 عامًا.

    1. شيريل 1815

      أرلين-
      آسف لسماع أنك تكافح كثيرًا ، خاصة لفترة طويلة. آمل أن تحصل على بعض الراحة في وقت قريب. لقد ربحتها بالتأكيد. استمر في محاولة القيام بالأشياء التي تستمتع بها (بقدر ما تستطيع). سوف أفكر بك.
      شيريل

      1. ارلين كادل

        بدأت عملي بعد رحلة بحرية استمرت لمدة شهر ، وانفجرت أذني عند الإقلاع من أوستريليا ، ولم أتخذ خطوة رصينة منذ عام 2003 ، ولا يستطيع الأطباء مساعدتي. أنا فقط أواجه صعوبة كبيرة في محاولة البقاء إيجابيا. فقط أعطي الدّكتور حبات الإكتئاب. ما هي المتلازمة؟ أحاول أنا حقا. من فضلك أعطني الأمل!

        1. أرلين ، تعريف القاموس للمتلازمة هو: مجموعة من العلامات والأعراض التي تحدث معًا وتميز حالة أو حالة غير طبيعية معينة. توجد قائمة بأعراض MdDS النموذجية على ما هو MdDS؟ صفحة من موقعنا على الانترنت.

          يوجد دائما امل. في بعض الأحيان نحتاج فقط إلى شخص ما لمساعدتنا في العثور عليه. هل انضممت إلى أحد مجموعات الدعم؟ لدينا مجموعتان على الإنترنت حيث ستجد العديد من الأشخاص المهتمين الذين يفهمون النضال ، ويمكن أن يقترحوا عليك استراتيجيات للتكيف.

  16. يرجى إلقاء نظرة على كتب نورمان دويدجز وعلى راديو abc يتحدث عن جهاز PoNs يتم تجربته في الولايات المتحدة الأمريكية. في عام 2017 قد تصل إلى هنا! هناك أمل ولكن أعظم أملي هو أن يفعل يهوه الله قريبًا ما وعد به في الوحي - يمسح كل دمعة وهذه الحياة كما نعرفها ستتحول قريبًا إلى فردوس.

    1. شيريل 1815

      شكرًا لك ، السيدة ب. أتمنى أن نرى بعض العلاجات الإضافية لمساعدتنا جميعًا.
      شيريل

  17. شيلا

    شكرا لك كثيرا يا شيريل !! الليلة ، على وجه الخصوص ، كنت بحاجة حقًا لقراءة هذا ، بعد موعد آخر محبط للغاية مع الأطباء! في كل مرة أسمع فيها نفسي أشرح لها الأعراض ، (طبيبي) أشعر ببعض الجنون ... ربما بسبب تعبير وجهها ، أو لأنني أعلم أنها لا تفهمها حقًا.
    قراءة روايتك للعيش مع MdDs أمر مذهل ، لأن الأمر كأنني كتبته! أشارك قائمتك إلا أنني محظوظ (لمعظم الوقت) لأشعر بالراحة عندما أستلقي.

    لقد مرت 18 شهرًا من "التأرجح" بالنسبة لي.

    مرة أخرى شكرا جزيلا لك!!

    شيلا

    1. شيريل 1815

      شيلا-
      شكرا لك على كلماتك الرقيقة. الأطباء الذين ينظرون إليك كما لو أنك تختلق هذا هو الأسوأ! كان لديّ أحد الأنف والأذن والحنجرة أخبرني أنني بحاجة إلى بعض مضادات الهيستامين. قرف!
      أنا سعيد لأنك تشعر بالراحة عندما تستلقي. يبدو أنه دائمًا ما يكون مختلفًا قليلاً بالنسبة لكل واحد منا. ارتياحي الوحيد هو ركوب الدراجة (كلما كان الطريق الوعر أفضل) ، والقيادة أو الركوب في السيارة.
      اعتن بنفسك،
      شيريل

    2. جان

      شيلا ... لدي نفس ردود الفعل من أطبائي عندما يرونني أتأرجح وأترنح وأنا أقف في مكتبهم في محاولة لتوضيح شعوري بالقول إنني أشعر بالدوار. نظرًا لأن الدوار يمكن أن يعني العديد من الأشياء المختلفة ، أعتقد أنه مصطلح خاطئ لاستخدامه عندما نخبر أطبائنا بسبب وجودنا هناك لرؤيتهم. يربط معظم الأطباء مصطلح الدوخة بإحساس بالدوران ، لكنني لا أعرف عدد الأشخاص الذين يعانون من M DDS على هذا الموقع من أي نوع من الدوار ، لأنني لا أعاني من هذا النوع من الدوخة. لكن عندما أقف ويرونني أتأرجح ذهابًا وإيابًا في بعض الأحيان في حركة دائرية ، فإنهم ينظرون إلي وكأنني مجنون ولا يعرفون حقًا كيفية الاستجابة لهذه الحركة! أعتقد أنه من الآن فصاعدًا سأخبر الأطباء أنني أعاني من اضطراب في الحركة يؤدي إلى تأرجح ذهابًا وإيابًا داخل عقلي وداخل جسدي لا أستطيع التوقف.
      شعور بالسباحة في ذهني وتأرجح داخل جسدي ذهابًا وإيابًا يغضب من بعض الأنشطة مثل ركوب السيارة ، وهو الأمر الأسوأ بالنسبة لي ، والعديد من الأشياء الأخرى التي يعرفها معظمكم جميعًا.
      أتمنى فقط أن تكون متلازمة مال ديباركويمنت أكثر دراسة في ممارسة طب الأعصاب. يجب أن يكون لدى المتدربين المتخصصين في طب الأعصاب هذا باعتباره أحد الأمراض العصبية التي يجب دراستها جنبًا إلى جنب مع الآخرين!
      للأسف ، لم يسمع الكثير من أطباء الأعصاب حتى عن متلازمة Mal debarquement والقليل الذين يعرفون حقًا القليل جدًا من المعلومات لإعطاء المرضى للعلاج. إنهم لا يبحثون عنه حتى إذا سألتهم عن هذا الاضطراب ، عليك أن تفعل ذلك بنفسك وتكتشف أكبر قدر ممكن من المعلومات لمحاولة مساعدة نفسك لأن معظم الأطباء في الطب اليوم لن يفعلوا ذلك من أجل أنت!
      لهذا السبب فإن مؤسسة MdDs ومدونة الموقع هذه مهمة جدًا ومفيدة لنا نحن الذين يعانون من هذا الاضطراب وأشكر المؤسسة على نشر كل هذا على الويب. أنا فقط أتساءل كم منكم على مدونة هذا الموقع حصل على علاج ناجح فقط من المعلومات التي تم الحصول عليها هنا؟ من الجيد أن تسمع أنني لست وحدي مع هذا الاضطراب ولكن حتى الآن لم أكتشف مكانًا لأذهب إليه للعلاج والذي يمكن أن يساعدني بالفعل في صراعاتي اليومية للتغلب على هذا الاضطراب من مؤسسة MdDs! إذا كان لدى أي شخص ، من فضلك أخبرني! شكرًا.

      1. الحافة

        أشعر بالراحة عند الاستلقاء أو القيادة في السيارة

  18. جان

    مرحبًا شيريل ... شكرًا لنشر تعليقاتك حول ما تمر به مع M DDS وما تأمل أن تبدو حياتك بمجرد العثور على علاج لهذا المرض المدمر.
    إنه لمن دواعي سرورنا سماع قصص الآخرين لأنني أشعر أنني لست وحدي في هذا الصراع مع M DDS. قائمة أملي مطابقة تقريبًا لقائمتك… حيث لدي 99٪ من نفس الأعراض الموجودة في قائمتك. أعلم أن مرض الجميع فريد من نوعه وهناك بعض الأشياء التي يمر بها بعض الناس ولا يمر بها الآخرون ودرجات هذا المرض أسوأ من غيرهم ، لكنني أقول إن مرضي شديد إلى شديد للغاية. لقد عانيت من اضطراب الحركة هذا لمدة 16 عامًا يوميًا وبفضل من الله ، أعيش بالكاد! لقد عطلتني تمامًا وأنا مقيم في المنزل مع مقدم رعاية يعيش على أساس يومي على مدار السنوات الثماني الماضية. يبدو أنك قادر على العمل أكثر مني لأنك أكثر نشاطًا اجتماعيًا وأنت تعمل. بالكاد يمكنني الوصول إلى موعد طبيبي دون الحاجة إلى العودة إلى المنزل والاستلقاء على السرير لبضعة أيام بعد ذلك. سمعت مؤخرًا من طبيب أنهم يقومون بتحفيز الدماغ الكهربائي في مركز الدماغ في ولاية الغرب الأوسط ... قد يكون أوماها .. بنجاح. إذا سمع أي شخص في هذه المدونة أي شيء عن هذا العلاج لـ mdds ، أود أن أسمع تعليقاتك ... سأكون موضع تقدير كبير. سأستمر في نشر تعليقاتي على المدونة هنا وآمل أن أسمع من الآخرين وبعض قصص النجاح فيما يتعلق بالعلاج لأننا جميعًا نعرف ما هي الأعراض علينا الآن أن نجد علاجًا لهذا المرض المدمر الرهيب. بركاته!
    جان

    1. جان ، ربما تفكر في البحث الذي يتم إجراؤه في معهد Laureate لأبحاث الدماغ (LIBR) في تولسا ، أوكلاهوما. مزيد من المعلومات على موقع المؤسسة. يتم نشر أخبار البحث في أسفل الصفحة الرئيسية.

      1. جان

        نعم هذا كل شيء. شكرًا. سأبحث عن مزيد من المعلومات على موقع الويب الخاص بك قيد البحث. هل تعرف أي شيء عن هذا العلاج من حيث نسبة النجاح وما إلى ذلك؟
        شكرا.

        1. لسوء الحظ ، ما زال أمامنا طريق طويل قبل أن نكون قادرين على تصنيف إما rTMS أو tDCS على أنه "علاج". هم مجرد بروتوكولات بحث في هذه المرحلة. يتم البحث على مراحل ، مع معايير محددة من قبل كل من الأهداف والتمويل. مطلوب تمويل إضافي للبحث في LIBR.

          تحافظ المؤسسة على علاقة وثيقة مع باحثيها وتشارك تحديثات الأبحاث مع مجتمعنا فور توفرها. يمكن العثور على أحدث ورقة منشورة فيما يتعلق بالبحث في LIBR على موقعنا على الإنترنت في الأدب الطبي الحيوي مساحة. يرجى ملاحظة ما يلي: هذه مقالات تمت مراجعتها من قبل الأقران. عادة ما يتم إصدار هذا النوع من الأوراق بحيث لا يتمكن من قراءة المقال كاملاً سوى أولئك الذين لديهم اشتراكات في المجلة. يحق لليفولك قراءة الملخص فقط ما لم يتم رفع الحظر. المقال الذي تبحث عنه (لا يزال محظورًا) بعنوان ، "تجربة عشوائية واحدة أعمى خاضعة للرقابة من tDCS المساعد في المنزل بعد rTMS لمتلازمة Mal De Debarquement: تقييم السلامة والفعالية ورضا المشاركين." قد تتمكن مكتبتك العامة من الحصول على المقالة الكاملة لك.

    2. شيريل 1815

      جان
      يؤسفني سماع أنك تكافح مع هذا لفترة طويلة. أشعر حقًا بك وآمل أن يكون لديك بعض الأيام أفضل في المستقبل. من المفيد بالتأكيد معرفة أننا لسنا وحدنا في هذا ، وأعتقد أن الاستمرار في مشاركة تجاربنا سيساعد الآخرين ويزيد الوعي. آمل أن نستمر في رؤية المزيد من الأبحاث والعلاج لنا جميعًا.
      شيريل

    3. الحافة

      جرب جبل سيناء في مانهاتن. لقد حصلت على هذا لأكثر من عامين. أنا أحصل على بعض المساعدة. يمكنني السير بمفردي والتحكم في توازني

  19. كارولين شريجيل

    لقد عشت مع هذه الإعاقة الموصوفة جيدًا لمدة 22 عامًا حتى الآن مع عدم وجود يوم واحد "خارج القارب" إلا عندما كررت رحلتي البحرية. وصفك دقيق للغاية في تجربتي وأنا أيضًا قمت ببساطة بإجراء تعديل بعد التعديل للحفاظ على نمط حياتي المزدحم. لم أعد في الثمانين من العمر أبحث عن "علاجات" ولكني آمل ألا يكون هناك ما هو أسوأ.

    جدة مشغولة

    قاضى

    1. شيريل 1815

      قاضى-
      يسعدني أن أسمع أنك ما زلت مشغولاً وتجد طرقًا للتعامل مع الأمر ، خاصة بعد 22 عامًا. بقدر ما نكافح الآن في العثور على علاجات (أو حتى الأطباء ليصدقونا) ، يجب أن تكون قد كافحت حقًا حتى يتم فهمك. شكرا للمشاركة. انت مصدر الهام لنا!
      شيريل

التعليقات مغلقة.