عندما تكون مصابًا بمتلازمة Mal de Débarquement ، من الصعب أن تشرح للآخرين ما تشعر به. باعتبارها حالة عصبية نادرة ، فهي ليست شيئًا اختبره معظم الناس في حياتهم (ولحسن الحظ لن يفعلوا ذلك أبدًا). الأحاسيس مختلفة وحتى غريبة بعض الشيء. يصف معظمنا المصابون بـ MdDS الأعراض الرئيسية على أنها الشعور كما لو كنا على متن قارب. إذا كنت تعتقد أن هذا يبدو مريحًا ، فهو ليس كذلك.
في معظم الأوقات ، "القارب" ليس سفينة رحلات هادئة مع بعض الاهتزازات اللطيفة التي لا تلاحظها إلا قليلاً عندما تكون جالسًا أو مستلقياً على السرير. غالبًا ما تشعر MdDS وكأنك على متن قارب نجاة صغير يهرب في البحر ، بدرجات متفاوتة من الأمواج تهتز وتقذف بك عبر المحيط المفتوح. بالنسبة لي ، تظهر الأعراض طوال اليوم ، كل يوم ، ما عدا عندما أقود السيارة أو ركوب دراجتي أو السباحة.
لمساعدة أولئك الذين يهتمون بشخص مصاب بمتلازمة MdDS، كتبت قصة لمحاولة شرح ما نشعر به وإعطائك لمحة عن عالمنا الغريب إلى حد ما. في هذه القصة، آخذ صديقتي إيمي في رحلة خيالية حقيقية جدًا لأولئك منا الذين يعيشون مع MdDS كل يوم.
سنقوم بزيارة خيمة سيرك كرنفال كبيرة وسوف تستمتع بالعديد من الألعاب والمعالم السياحية المختلفة - لا يوجد مهرجين، أعدك بذلك.
"نحن هنا. مرحبًا بكم في MdDS Land.
أقول لصديقتي إيمي وأنا ألوح بيدي أمام خيمة السيرك العملاقة الشاهقة أمامنا. "رائع يا شيريل، يبدو هذا ممتعًا"، قالت وهي تصل إلى الجزء الكبير من القماش الذي يغطي المدخل. أتقدم أمامها حتى أتمكن من تحذيرها بشأن الإضاءة قبل أن ندخل إلى الداخل. أعطيتها زوجًا من النظارات الزرقاء التي تحجب الضوء، وقلت لها: "أولاً، عليك أن ترتدي هذه النظارات". "ستشعر أن أضواء الفلورسنت مختلفة بالنسبة لك."
تقول: "لم أزعجني الأضواء الساطعة" رافضة عرضي للنظارات. "حسنًا ،" أقول ، وسحب فتحة رفرف الخيمة للخلف. تخطو إيمي إلى الداخل وتهجم عليها الأضواء الساطعة الساطعة وأصوات ألعاب الكرنفال الصاخبة.
صرخت وهي تحجب عينيها: "آه". "تبدو الأضواء مثل تلك التي يستخدمونها عند طبيب الأسنان ، فقط هناك المئات منها."
"هذا ما تشعرنا به مصابيح الفلوريسنت العادية ،" أقول ، وأنا أعطيها النظارات التي رفضتها سابقًا. ارتدتها إيمي بسرعة ، وقادتها إلى حمام سباحة كبير أقيم في وسط الخيمة.
هناك قارب نجاة لشخص واحد ينجرف برفق في الماء وأنا أسحبه إلى جانب المسبح. أخبر إيمي بالصعود إلى الطوافة والتشبث بإحكام. "لماذا؟" سألت ، بعد أن أنزلت نفسها في القارب الصغير القابل للنفخ. "أنا بالكاد أتحرك." بالعودة إلى لوحة التحكم التي تشغل آلة الموجة ، أضغط على ابدأ وأذكرها بالتمسك. تبدأ الأمواج الصغيرة بالتدحرج عبر البركة. "هذا ليس سيئا للغاية." صرخت في وجهي بينما كانت الأمواج ترفعها بلطف لأعلى ولأسفل في الطوف.
أخبرها أن آلة الموجة مضبوطة على المستوى الرابع الآن ، لكنها ترتفع إلى 10. "أنا أضعها على حوالي السادسة الآن ، أو ما أشعر به عادة في فترة ما بعد الظهر والمساء." تمسك الأمواج وركوبها ويبدو أنها تقضي وقتًا ممتعًا. بعد بضع دقائق من تعديل مستويات الموجة لأعلى ولأسفل ، أسحبها للداخل وأجعلها تجلس على مقعد قريب. تقول: "كان هذا في الواقع نوعًا من المرح ، كنت سأفعل ذلك مرة أخرى." أبتسم وأجلس بجانبها على المقعد. "هل أنت مستعد للجاذبية التالية؟" أسأل.
"بالتأكيد ، أعطني بضع دقائق فقط. ما زلت أشعر وكأنني على طوف. أنا فقط بحاجة إلى القليل من الوقت حتى يختفي هذا الشعور ". نجلس على مقاعد البدلاء لمدة 10 دقائق أخرى وسألتها مرة أخرى إذا كانت جاهزة. "شيريل ، لماذا أشعر أنني ما زلت على تلك الطوافة؟" هي تسأل. "ما زلت أتأرجح لأعلى ولأسفل وللأمام وللخلف."
"أعتقد أنني نسيت أن أذكر شيئًا ما عندما بدأنا ،" أقول ، في انتظار بضع ثوان لجذب انتباهها. "كل شيء تختبره في هذه الخيمة سيستمر بعد انتهاء التجربة."
"بجدية؟" تقول ، تنظر إلي بشك. تقفز على قدميها لتفقد توازنها وتعود إلى المقعد.
أقول: "إذا حاولت الوقوف بسرعة في قارب ، فسوف تفقد توازنك عادة". "عليك أن تأخذ الأمور ببطء. هيا ، هناك الكثير لتجربة ". أربط ذراعي من خلال ذراعها ونحن نبدأ المشي. تتخذ إيمي خطوتها الأولى وتشدد قبضتها بسرعة على ذراعي. "ماذا حدث لجميع الطوابق؟" تسأل وهي تتأرجح ذهابًا وإيابًا.
"لقد تم استبدالهم جميعًا بالجسور المعلقة بالحبال ،" أقول ، موضحًا أن هذه هي تجربتنا التالية في MdDS "هذا ما يشعرني به المشي الآن. يصفها كثير من الناس بأنها تمشي على الترامبولين ، أو مرتبة ، أو في منزل نطط ".
"كيف يفترض أن تمشي على هذا؟ ليس هناك أي درابزين. "
"أتمنى أن أقول إنك تعودت على ذلك ، لكنني لم أفعل ذلك حقًا. إنه يجعل كل شيء أكثر صعوبة ، "أقول ، لمساعدتها على السير نحو نقطة الجذب التالية. تتعثر عدة مرات وتصل إلى الجدران ونحن نسير. في معظم الأوقات ، لا توجد جدران وتضع إيمي يديها بجانبها كما لو كانت تمشي على عارضة توازن.
"توقف عن الضغط على فكك"
أقول لها ونحن نسير. لم تدرك أنها كانت تفعل ذلك، وأوضحت لها أنني غالبًا ما أضغط على أسناني في محاولة مضللة لتحقيق التوازن بين نفسي. "إن الأمر لا ينجح، وستجد نفسك تصر على أسنانك." لقد عضت شفتها السفلية بدلاً من ذلك وتستمر في التعثر نحو عامل الجذب التالي - آلة الكرة والدبابيس العملاقة. تبدو إيمي أقل حماسًا بكثير مما كانت عليه عندما بدأنا ونظرت إلى باب الخروج.
"الآن بعد أن أزعجتك الأضواء ، تتأرجح صعودًا وهبوطًا من الطوافة ، وتواجه صعوبة في المشي ، سنلعب بعض الكرة والدبابيس ،" أقول.
"كيف ستلعب لعبة بهذا الحجم؟" تسأل مبتسمة ضعيفة. "أين الكرة؟"
"سوف تكون الكرة" ، شرحت لها بينما أمشيها إلى القسم الأوسط من الآلة بالحجم الطبيعي. تبدو قلقة وتحول عينيها عن الأضواء الساطعة على الجهاز.
"سنستخدم الجزء المركزي من اللعبة فقط." أقولها وأضعها في منتصف مصدات شكل الفطر. "هذا هو الجزء من آلة الكرة والدبابيس حيث تتعطل الكرة وتحصل على الكثير من النقاط الإضافية."
"لا أعتقد أنني أريد أي نقاط إضافية" ، كما تقول ، وهي تمسك بأقرب واقي من الصدمات العملاقة. أعطيها دفعة قوية وخطوة للوراء. ترتد إيمي بقوة عن المصدات الأربعة ، جنبًا إلى جنب ، ومن الأمام إلى الخلف ، ومن الجانب إلى الخلف ، ومن الأمام إلى الجانب ، وما إلى ذلك. بعد بضع ثوان ، أمسكت بذراعها وأخرجتها من آلة الكرة والدبابيس البشرية. تتعثر خارج اللعبة وتجد مقعدًا آخر.
"ما هو شعورك؟" أسأل.
"لا أعلم. عقلي يؤلمني. رأسي يؤلمني. أنا أتأرجح ذهابًا وإيابًا ، أو ربما جنبًا إلى جنب. لا استطيع ان اقول. بالإضافة إلى أنني ما زلت أشعر وكأنني أعوم أو أتمايل لأعلى ولأسفل في المحيط ، "تقول إيمي. "هل انتهينا؟ هل يمكنني المغادرة الآن؟"
"قريبا جدا. فقط عدد قليل من الأشياء لاستكشافها ، أجبته. تمسك إيمي برأسها وتميل إلى الأمام على المقعد. "شيريل ، كيف أوقف هذا التأرجح؟ لا أستطيع حتى الجلوس بلا حراك ".
"أنت جالس ساكنًا تمامًا. أنت لا تتحرك جسديًا ، "أخبرتها ، موضحًا أن دماغها يخلق إحساسًا بالحركة. "ولكن عندما تسوء الأعراض حقًا ، فقد تتحرك جسديًا بالفعل. من الصعب أحيانًا معرفة ذلك ". تهز رأسها في ارتباك بينما تمسك بقاعدة المقعد. أتركها لبضع دقائق وأعود بحقيبة تسوق.
"ما هذا؟" طلبت مني أن أسحب ثوباً ثقيلاً من الحقيبة. "هذه سترة مغناطيسية" ، كما قلت ، وضعتها على كتفيها وساعدتها على سحب ذراعيها من خلال الثوب الضخم. "سترتدي هذا لبضع دقائق ، وسنمشي في ممر خاص."
"حسنًا ، طالما أنني لا أشعر أن الأرض تتحرك أثناء المشي." نظرت إلي وأهز كتفي ، ثم راقب وجهها وهي تدرك ما سيحدث. "هل تقصد أن تخبرني أنني سأحصل على سحب مغناطيسي غريب في نفس الوقت الذي أحاول فيه السير على جسر معلق بحبل؟" مرة أخرى ، آخذ ذراعها وأقودها إلى الأمام. في كل مرة تخطو خطوة ، تظهر أمامها ثلاجة ضخمة وتجرها السترة المغناطيسية إلى الأمام بينما تتدحرج الأرض تحتها. "آه ، هذا مروع! يبدو الأمر كما لو أن شخصًا ما يحاول دفعني إلى الأرض ". خلعت السترة منها بعد بضع دقائق وسنعود إلى المقعد.
تقول: "ما زلت أشعر وكأنني منجذبة إلى الأمام" ، تستأنف وضعها المتراجع إلى الأمام على مقاعد البدلاء. "كيف يمكنني الشعور بكل هذا مرة واحدة؟"
"هذا شائع جدًا. الجاذبية هي واحدة من أقل الأشياء المفضلة لدي. غالبًا ما أشعر وكأنني أُخرج من السرير ، "أقول. أصفه على أنه هوت دوج على إحدى شوايات الأسطوانة هذه في متجر صغير ، باستثناء أن الشواية مكسورة وتدور في اتجاه واحد فقط. تمسك برأسها مرة أخرى وأقترح أن نأخذ استراحة.
وجهتها إلى ركن الخيمة ، وفتحت باب مقهى صغير. إنها غرفة صغيرة مزينة بأنماط مزدحمة متقلب ملصقة عبر الأرضيات والجدران. إنه يحتوى على طاولة علوية صغيرة واحدة فقط فى وسط الغرفة. "أجلس" ، طلبت منها وصعدت على الكرسي الوحيد المتاح - كرسي مرتفع بدون ظهر أو مساند للذراع. تميل على الفور إلى الأمام وتمسك بالمائدة المستديرة المتذبذبة.
"ماذا يحدث هنا؟" سألت ، وبدأت تتأرجح بشكل واضح على كرسيها.
"أشياء مثل المساحات الصغيرة وأنماط الانشغال يمكن أن تزيد من الأعراض التي تعاني منها. بالإضافة إلى أن الجلوس على كرسي للبار يمكن أن يجعلك تشعر بعدم التوازن.
"لا يمكنني البقاء هنا. ولست بحاجة للخروج من هنا." تتعثر من على الكرسي وعبر الباب تسأل ، "الآن هل يمكننا المغادرة؟" هز رأسي وأخذها إلى لعبة "Whack a Mole" الكبيرة الواقعة بالقرب من المقهى. تقول إيمي ، "أنا جيد جدًا في هذا الأمر" ، وهي تستوعب اللعبة لتحقيق التوازن والشعور بيدها حول أطراف اللعبة. "أين المطرقة؟" هي تسأل.
أجبته: "لا يوجد مطرقة". "عليك أن تحاول ضرب الشامات بمفردك. يتم تمييز كل واحد بأعراض MdDS مختلفة. هل انت مستعد للبدء؟"
"ليس حقًا" ، كما تقول بينما أضغط على زر البداية في اللعبة. تبدأ الشامات بالظهور في جميع أنحاء السبورة وهي تحاول بشكل محموم دفع كل واحدة لأسفل باستخدام يديها.
هزاز ، يتأرجح (اجتز) ، التذبذب ، سحب الجاذبية ، ضعف التركيز ، الصداع (اجتز) ، الترامبولين للمشي ، هزاز ، ضغط الأذن (اجتز) ، ضعف التوازن ، حساسية الصوت ، ضغط الرأس ، التعب ، سحب الجاذبية (اجتز) ، حساسية من الضوء ، غثيان ، صداع (اجتز) ، التمايل ، رنين في الأذنين ، ضباب الدماغ ، المشي على الترامبولين (اجتز) ، التعب ، حساسية النمط ، التأرجح (اجتز) ، والصداع ، والتأرجح ، وضعف التوازن ، وسحب الجاذبية ، والتأرجح ، والتمايل.
تنتهي اللعبة بنبرة ساخرة وتعرض نتيجة آمي - أدنى درجة في تاريخ اللعبة. تقول: "كان ذلك فظيعًا". "بالكاد حصلت على أي منهم ، والأشخاص الذين ضربتهم عادوا مباشرة. لم أستطع حتى التركيز ". تهز رأسها وتنهار على المقعد المجاور. "هل لديك كل هذه الأعراض؟"
أقول: "كان لدي معظمهم في وقت أو آخر ، ودائمًا ما أمارس رياضة التأرجح والتمايل والترامبولين وسحب الجاذبية". "إن امتلاك MdDS يمكن أن يبدو وكأنه لعبة Whack a Mole بالنسبة للكثيرين منا. لدينا أيام جيدة ، وأيام سيئة ، وأعراض جديدة ، وأعراض قديمة. إنه أمر محبط ولا يوجد شيء واحد يساعد الجميع ". تسحب إيمي ركبتيها إلى صدرها وتلف ذراعيها حولهما. "شيريل ، هل يمكننا المغادرة الآن؟" تسأل والدموع تتجمع في عينيها.
"حسنًا ، دعنا نذهب ،" أقول ونسير بثبات نحو مخرج الخيمة. الضوء الخارجي ساطع أيضًا ، لكن إيمي تخلع بتردد الكؤوس التي أعطيتها إياها عندما دخلنا الخيمة. "لقد ذهب كل شيء الآن" ، تصرخ! "لا مزيد من التأرجح ، والتمايل ، والتمايل ، والصداع ، وضباب الدماغ ، وحساسية الضوء ، وسحب الجاذبية. ذهب كل شيء! " تستدير لتعانقني ، لكنها ترى تعابير وجهي المؤلمة وتتوقف. "ما زلت في الخيمة" ، تقول ببطء الآن والدموع تنهمر على وجهها. "لم ترحل."
"لا ، ليس اليوم" ، قلت ، وأنا أنظر بعيدًا لإخفاء دموعي. "يومًا ما آمل" ، قلت ، وصوتي يتصاعد من العاطفة. تحتضنني وتوجهني إلى السيارة. "ماذا لو أوصلك للمنزل؟ سنأخذ الطريق الطويل. سيستغرق ذلك ساعة على الأقل ".
"هذا يبدو جيدا. أشكركم ، "أقول ، التسلق إلى السيارة. تنطلق إيمي إلى الطريق ويبدأ اهتزاز السيارة على الرصيف في إذابة كل شيء. التأرجح ، التمايل ، ضغط الرأس ، سحب الجاذبية. ذهب كل شئ. أنا أنا مرة أخرى. يجب أن أغادر الخيمة أيضًا ، لكن فقط للساعة التالية.
مرحبا،
كان هذا الوصف مذهلاً. بقدر ما هو حزين ، فإنه يجعلني عاقلًا بمعرفة أنني لست وحدي. لقد عانيت من هذا منذ يوليو 2011 وعانيت من نوبة سيئة في الأشهر القليلة الماضية مع أيام قليلة من أعراض أقل. من الصعب جدًا ألا تفقد عقلك ، لكني أحاول أن أبقى طبيعيًا كما كنت من قبل يتطلب المزيد من التركيز والطاقة. أدعو الله أن أستعيد حياتي القديمة في يوم من الأيام ، لكن مع مرور السنين ، يبدو الأمر ميئوسًا منه ، وأن هذه الحياة قد ولت.
نتعاطف معك يا كات. جميع أعضاء مجلس الإدارة باستثناء واحد منهم محارب MdDS لسنوات أيضًا. لن نفقد الأمل أبدًا ولا نريدك أن تفعل ذلك. بالإضافة إلى قدر كبير من البحث في الأساس العصبي لـ MdDS من قبل الدكتورة يون هي تشا ، والتي تم توضيحها في منظور الطبيب. بريد.. اعلاني، يتم إجراء بحث إضافي لتطوير خيار علاجي مبتكر في جامعة أوهايو. يمكنك أن تقرأ عن أبحاث الدكتور بريان كلارك هنا: https://mddsfoundation.org/research/. تدعم المؤسسة البحث القائم على الأدلة حتى نتمكن جميعًا من استعادة حياتنا ، وسنفعل.
لقد عشت مع MdDS لمدة 13 عامًا. لقد كان صراعا كل يوم. أعمل على التحلي بالإيجابية والقيام بكل ما في وسعي للحفاظ على القوة والمرونة. يساعد البكاء أيضًا على إطلاق الإندورفين في جهازي لمساعدتي على الاسترخاء. لم يتوقف الأمر أبدًا ، ولم أحصل على استراحة من هذا مطلقًا. لكنني أستمر. أحتاج أن أعيش حياتي لأنه لا يوجد علاج أو علاج. شيريل
شيريل ، أنت قوي جدًا! نأمل أن تحصل على استراحة من الأعراض قريبًا.
شيريل ، شكرا لك على كتابة هذا المقال. لقد استمر كل هذا خلال الأشهر الثلاثة الماضية بلا نهاية تلوح في الأفق. بكيت عندما وجدت هذا لأن هذه كانت المرة الأولى التي أسمع فيها عن MdDS. أدركت أنني عانيت من كل هذه الأعراض من قبل لأكثر من 3 سنوات ولكن لم تكن بهذا السوء أو لفترة طويلة كما في الوقت الحالي. سأذهب إلى طبيبي بنسخة مطبوعة من هذه المدونة كما تشرح لي الآن. اعتقدت حقًا حتى اليوم أنني أعاني من انهيار. شكرا جزيلا لك. ربما تكون قد أنقذت سلامة عقلي… x
كارولين ، شكرا جزيلا على الكتابة. قد يكون من الصعب معرفة أن لديك MdDS ، والعديد من الأطباء لم يسمعوا بها. أنا سعيد جدًا لأنك ربما وجدت بعض الإجابات. تأكد من الانضمام إلى مجموعة Facebook. هناك الكثير من الأشخاص الرائعين الذين يمكنهم تقديم الأفكار والدعم. الأفضل لك.
شيريل
شكرًا لك على وصف MdMS بدقة. لقد عانيت من معظم هذه الأعراض ، وأجدها تكمن في الركوب أو القيادة في السيارة. ستكون هذه سنتي الرابعة في MdMS في أغسطس. كارول
شكرا لك كارول. أنا أقدر لك الكتابة. قد يكون من الصعب وصف هذا للناس. أتمنى أن تكون بخير.
شيريل
شيريل ، أردت فقط أن أقول لك شكراً جزيلاً لكتابة هذا. لقد استحوذت علي النهاية حقًا ، وبكيت كثيرًا. أبلغ من العمر 23 عامًا وقد قمت بتطوير MdDS بعد رحلة بحرية لمدة 14 يومًا إلى PNG. بدأ المنجم بعد 6 أيام من الرحلة البحرية ، لكن لست متأكدًا مما إذا كان هذا يحدث لكثير من الناس!
سأقوم بطباعة هذا لوالدي ، لأنني تعرضت لنوبة ذعر حول هذا الأمر في منزلهم وكل ما يمكن أن يقولوه هو "لكنك تسير على ما يرام؟"
لقد ساعدني هذا حقًا على عدم الشعور بالوحدة وقد منحني القليل من الأمل. أشعر أنه لا يطاق بالنسبة لي في الوقت الحالي ، وأشعر أنني لا أستطيع الاستمرار على هذا المنوال. ثم أرى أن الكثير من الناس يمتلكونها (مثلك) ويتمكنون من عيش حياة منتجة.
آمل حقًا أن تختفي. شكرًا لك مرة أخرى على هذا الوصف المناسب لما تشعر به!
أبريل ، شكرًا جزيلاً لك على مشاركة ملاحظاتك معي. لست متأكدًا من المدة التي مررت بها ، لكنها تبدو أكثر حداثة. من الصعب بالتأكيد خلال تلك الأسابيع القليلة الأولى. تتحسن الحالة بالنسبة لمعظم الناس ، وقد تبدأ في رؤية بعض الأعراض تتغير. ستتحسن أيضًا في التعامل معها وإيجاد طرق لتقليل الأعراض. الأمر مختلف بالنسبة للجميع ، لذلك لا توجد طريقة مؤكدة لإطلاق النار لتسهيل الأمر. الراحة والاسترخاء بقدر ما تستطيع. هناك أيضًا العديد من الأشخاص الذين ظهرت عليهم أعراضهم بعد أيام أو أكثر من مغادرة القارب. استغرقت عملي 6 ساعات ، لكنني سمعت عن أشخاص بعد عدة أسابيع ..
إذا لم تكن قد قمت بذلك بالفعل ، فيرجى العثور على مجموعة أصدقاء MdDS على Facebook. إنه مصدر رائع ، وسيساعدك على عدم الشعور بالوحدة في هذا الأمر. ونحن جميعا هنا من أجلك!
شيريل
مرحبا شيريل ،
شكرا على الرد. 🙂 إنه حديث إلى حد ما ، ما يزيد قليلاً عن شهر الآن. ربما يكون أسوأ شهر في حياتي. أعتقد أن القلق الشديد حيال ذلك ، سيء مثل الشعور بالحركة نفسها. من الصعب معرفة ما إذا كان القلق هو أحد أعراض الحالة نفسها ، أو مجرد نتيجة لمدى إرباك الشعور بالحركة الوهمية المستمرة. أحاول عدم السماح لحياتي بالتوقف. إحساس التمايل عندما أمشي يقودني للجنون! بقدر ما هو مروّع أن يعاني الآخرون من هذا ، فإن معرفة أن الآخرين يقضون أيامهم في التأرجح والدحرجة والتمايل يجعلني أشعر بتحسن. لذا شكرا لك مرة أخرى! يا له من ارتياح لرؤية جميع الأعراض والتجارب (التي لم يأخذها طبيبي على محمل الجد) مكتوبة من قبل شخص آخر. التحقق من صحة بخس هاها.
عناق كبير لكل من يمر بهذا.
وصف ممتاز. لقد طبعتها مرات عديدة لأعطيها للناس الآن. لم أتمكن أبدًا من شرح ما أشعر به. فقط رائع! سنصل إلى علامة 3 سنوات في شهر واحد. في Pahrump ، NV إذا كان هناك أي منكم هنا.
شكرا لك جينيفر. أنا سعيد جدًا لأنك وجدت ذلك مفيدًا. أتمنى أن تجد بعض الأشخاص بالقرب منك. لقد وجدت العديد في ولاية أريزونا (حيث أعيش). من المؤكد أنه يساعدك على الشعور بوحدة أقل. يعتني. شيريل
أنا أيضًا أعيش في أريزونا (نشيد) شيريل. هل توجد مجموعة دعم في منطقة فينيكس / سكوتسديل؟ شكرا لك على مدونتك.
قد يكون موعد (جينيفر) قريبًا منك. في فبراير أنا في 3 سنوات أيضًا. أنا أعيش في كاليفورنيا. شيريل بعمل رائع في رحلة إلى MdDS Land.
كيف يمكنني العثور على مجموعة دعم في منطقتي ، أو إذا كان أي شخص في منطقتي يعاني من MdDS؟
أفضل طريقة يا جين هي إجراء استفسار في مجموعات الدعم. بالإضافة إلى Yahoo التي أنت بالفعل عضو فيها ، هناك مجموعة أصدقاء MdDS الخاصة بنا على Facebook. يمكن العثور على معلومات حول الانضمام على العيش مع MdDS صفحة من هذا الموقع
إذا اجتمعت مع زملائك في MdDS ، فالرجاء التفكير في تناول الطعام لـ MdDS لدعم حملة جمع التبرعات الحالية "تتأرجح طريقنا إلى 40 ألف دولار. " التبرعات التي يتم تقديمها لجمع التبرعات تدعم الجهود البحثية لكل من المرضى التقليديين والعفويين.
هل يوجد أي شخص في منطقة جنوب شرق فلوريدا لديه أو يعتقد أن لديه MdDS؟
أرغب في الاتصال للدردشة أو الاجتماع أو أي شيء آخر. شكرًا.
جان
أنا موجود بالفعل على صفحة المجموعة الخاصة بالمؤسسة على Facebook. حتى الآن لم يرد أحد على استفساري.
وجتك! نشرنا نيابة عنك. آمل أن تجد آخرين بالقرب منك للحصول على الدعم المحلي.
مرحبًا ، أي شخص في منطقة واشنطن العاصمة ، NVa؟ أنا جديد على mdds 11 يومًا.
Lori ، أفضل طريقة للعثور على أشخاص آخرين بالقرب منك هي الانضمام إلى إحدى مجموعات الدعم عبر الإنترنت والاستعلام هناك. يمكن العثور على معلومات حول المجموعات على العيش مع MdDS صفحة هذا الموقع.
إذا صادفت مقابلة أي شخص ، فيرجى التفكير في تناول الطعام لـ MdDS لدعم حملة جمع التبرعات الحالية. يجتمع الناس معًا لتناول وجبة ، ثم يتبرعون بتكلفة وجبتهم في bit.ly/rockingourway
Hallo Sheryl 1815 أنا أعيش أيضًا مع MdDS. لقد وصفت هذا المرض جيدًا ، إنه ما أشعر به تمامًا. شكراً جزيلاً. حظا طيبا وفقك الله. جيرهارد.
شكرا لك جيرهارد. آسف لأنك تشعر بالطريقة التي أفعلها. نأمل تقومون به بأس. شيريل
كل ما يمكنني قوله هو شكرا لك! كان في السيرك 17 عامًا مع MdDS
شكرا بام. آسف لسماع أي شخص لديه هذا لفترة طويلة. انت محارب!
عيشها يوميا
أنا أيضاً. أطيب التمنيات لك.
شيريل ، تهانينا لكتابة مثل هذه القصة الرائعة ، واصفة بشكل واقعي شعور العيش مع MdDS! لقد كنت في حالة مغفرة لمدة عامين في سبتمبر الماضي نتيجة للعلاج الدهليزي والعلاجات مع الدكتور داي. بكيت طوال قصتك لأنها أعادت للواقع أفظع متلازمة موهنة يمكن أن أتخيلها. على الرغم من عدم ظهور أعراض MdDS منذ سبتمبر 2014 ، إلا أنني أعاني من الدوار من الأذن الداخلية التالفة ، نتيجة لعدوى الجيوب الأنفية الوحيدة. الدوار لا يقارن بـ MdDS! غالبًا ما أكون في "جولة مرح" ، وهي تجعلني على دراية بالمحفزات المستمرة التي تزيد من الأعراض والمحفزات التي قد تؤدي إلى إنهاء هدفي. أنا لا أعتبر يومًا من مغفرة أمرا مفروغا منه. أشكر الله كل يوم على أنني في مغفرة وأتجنب أي شيء تم تحذيري منه قد يتسبب في انتكاسة. أصلي باستمرار من أجل مغفرة لكم جميعًا. شكرًا لك على المشاركة في مثل هذا الوصف الواضح. ميكي أجي
ميكي ... كم عدد العلاجات التي تلقيتها مع دكتور داي؟ هل تمارس العلاج الدهليزي وفقًا لتعليمات داي أم أنك تقوم بالعلاج من شخص آخر؟ سعيد للغاية لسماع مغفرة لمدة عامين ، لذلك من الواضح أن العلاج يساعد. كم مرة تذهب للعلاج أو توقفت عنه؟ أفكر في رؤية الدكتور داي حيث لم يساعدني أي شخص آخر في مرضي المزمن الذي أعاني منه منذ 2 عامًا.
جان ، كنت في العلاج الدهليزي لمدة 8 أشهر قبل أن أذهب لرؤية الدكتور داي للعلاج في سبتمبر 2014. أشعر بقوة أن العلاج الدهليزي قد أعدني لعلاجات الدكتور داي. لقد دخلت بالفعل في حالة مغفرة خلال أيام علاجي الخمسة معه أثناء وجودي في مدينة نيويورك. لم يكن لدي أي من أعراض MdDS منذ أن تركت الدكتور داي. كنت في المستوى 9 عندما وصلت إلى مدينة نيويورك. أشعر أنه من المهم جدًا أنه عندما يكون لديك علاج دهليزي ، يكون لديك معالج مدرب على العمل مع MdDS. عملت معالجي مع MdDS لأكثر من 20 عامًا ، ولا بد لي من السفر أربع ساعات في اتجاه واحد لرؤيتها. لكنها كانت تستحق السفر. أعيش في ناشفيل بولاية تينيسي وأذهب لرؤية الدكتور جاي كرونين في عيادة أتلانتا للأذن. هي والدكتور داي يتواصلان. تعالجني الآن من الدوار من أذني الداخلية التالفة وهي ليست MdDS. الدكتور داي منفتح جدًا للأطباء والمعالجين لزيارته ويشرح ويوضح علاجاته. أنصحك بالاتصال بمكتب الدكتور داي وشرح موقفك. إنه رحيم للغاية وسيخبرك بصدق ما إذا كان يشعر أنه يستطيع مساعدتك أم لا. اتمنى ان تكون الافضل. إذا كنت ترغب في قراءة تفاصيل علاجي وعلاجاتي ، فإن قصتي هي: "رحلة ميكي من متلازمة مال دي باركوينت إلى النزول". يعتني! ميكي أجي
مرحبا ميكي
لقد كنت أعاني من هذا منذ ما يقرب من 4 أشهر الآن وسأكون مهتمًا بقراءة المزيد عن علاجك وعلاجاتك. - اين قصتك التي ذكرت؟ لقد تلقيت علاجًا مشابهًا في MA حيث كان لدى دكتور داي مرضى ناجحون في نيويورك - لم أحقق نجاحًا وأبحث عن خيارات أخرى.
هذه قصة ميكي: رحلة ميكي من متلازمة مال ديباركويمنت إلى النزول. إذا انضممت إلى أحد مجموعات الدعم لدينا، يمكنك معرفة ما جربه الآخرون ويمكن أن يوصوا به.
ميكي ، شكرًا جزيلاً لك على مراسلتي. لقد كنت أرغب في مشاركة شيء ما معك لفترة طويلة. قرأت قصتك مرة أخرى في يونيو وقمت بنسخ الرابط وإرساله إلى زوجي. كانت هذه نقطة تحول كبيرة بالنسبة له ، حيث أخبرني أنه يفهم الآن بشكل أفضل ما مررت به وتعهد بأن أكون داعمًا لكل ما أحتاجه. قصتك أحدثت فرقا كبيرا في حياتي! كنت أرغب في معرفة ما إذا كان بإمكاني دفعها إلى الأمام وكتابة مقالات من شأنها أن تساعد الآخرين على الفهم (كتبت أيضًا "العيش مع MdDS" المنشور في أغسطس). شكرًا لك على إلهامي ومشاركة رحلتك الشخصية معنا جميعًا! العناق والحب لك! شيريل
شيريل ، شكراً جزيلاً لك على كلماتك اللطيفة والرائعة! ليس لديك أي فكرة عن مقدار ما يعنيه لي أن قصتي أحدثت فرقًا في حياتك ، وأنا أشعر بالرهبة لأنني ألهمتك! كانت قصتك الوصفية بالتأكيد مصدر إلهام لي. بمجرد أن دخلت في حالة مغفرة ، كان هدفي هو إعطاء "الأمل" للآخرين وآمل أن أحدث فرقًا في حياة شخص آخر. لقد أثرت كلماتك لي بالتأكيد وأضفت معنى على أنني أحدثت فرقًا. لقد ضحكت لأول مرة عندما رأيت "التحذير الطويل الأمد" على قصتك ، لأن المرة الأولى والوحيدة التي رأيتها فيها من المؤسسة كانت في قصتي! في بعض الأحيان ، يكون من الصعب جدًا تقصير شيء مهم جدًا بالنسبة لنا. شكرا لكم مرة أخرى من أعماق قلبي. ستكون في أفكاري وصلواتي بينما أستمر في الصلاة من أجل مغفرة لك ولجميع الآخرين مع MdDS. العناق والحب لك! ميكي أجي
لا أعرف كيف أرسل لك رسالة
فاليري وليانا ، قد تحاول الاتصال من خلال أحد مواقعنا الخاصة مجموعات الدعم. يتم فحص الأعضاء ، لذا تأكد من الرد على استجابة المنسق لإكمال عملية الانضمام.
الاستيعاب المكتوب جيدًا والإبداعي نمر به كل يوم!
اشكرك صديقي. أنا ممتن جدًا لدعمكم وتشجيعكم. عناق لك.
واو ، شكرا جزيلا لكتابة هذا. أجد صعوبة في شرح نفسي عندما يسألني الناس عن شعوري ، وهذا بصراحة أفضل وصف قرأته على الإطلاق. عندما وصلت إلى النهاية انخرطت في البكاء! لقد شاركت على Facebook وأعدت نشره على مدونتي. مرة أخرى، شكراجزيلا لك.
شكرا لك كارا. من الصعب بالتأكيد شرح ذلك للناس. أنا سعيد لأنك وجدت القصة مفيدة.
شكرا لك للمشاركة. أنت كاتب رائع. لقد شاركتها مع أصدقائي. على الرغم من أنني بخير بشكل أساسي ، إلا أنني ما زلت أحاول التثقيف والدعوة.
إيلين - شكرًا لك! هذا لطيف جدا منك أن تقول. يسعدني أن أسمع أنك على ما يرام الآن. هذا يعطينا كل الأمل. وشكرًا لك على العمل للمساعدة في تثقيف الآخرين أيضًا. من المهم جدًا الاستمرار في محاولة مساعدة الناس على الفهم.
هذا وصف رائع لما نمر به مع MdDS. لديّ أيضًا ضربة مزدوجة من مركبة الصعود من المريخ.
شكرا لك يا إلين. إنه بالتأكيد صراع للحصول على MdDS مع مشكلات أخرى. أفكر فيك وأتمنى أن تحصل على بعض الراحة.
دفعتني هذه القصة إلى البكاء ، وتذكرت كيف حاولت تجاوز ذلك. اعتقد الأطباء أنني مجنون ولم أفهم ما أشرح. كيف أفعل هذا وأنا أكبر في السن. ثم ذات يوم أجريت بعض عمليات طب الأسنان ولاحظت وجود نوع من الاتصال. ذهبت عبر البلاد إلى أخصائي في باتون روج الذي أجرى بعض التعديلات ولم ترتد جبيرة الأسنان خلال 5 سنوات وأتمنى أن تكون دائمة. كنت أصعب وقت في حياتي.
هل يمكنك مراسلتي من فضلك؟ أريد المزيد من المعلومات لأمي. شكرا لك فاليري.
فاليري ، نحن لا ننشر عناوين البريد الإلكتروني أو أرقام الهواتف. إذا كنت عضوًا في مجموعات الدعم الخاصة بنا ، فأنت حر في التواصل مع أعضائنا العديدين. معلومات عن كلا المجموعتين على العيش مع MdDS صفحة هذا الموقع.
فاليري ... لقد قلت في رسالتك إنك أجريت بعض عمليات طب الأسنان قبل ظهور أعراض mdds وكان هناك نوع من الاتصال. برأيك ، ما الصلة بين عمل الأسنان والأعراض التي تعاني منها ، ومتى بدأت في تطوير الأعراض بعد إجراءك لعملي الأسنان؟
لقد أجريت أيضًا قناة جذر قبل ظهور الأعراض التي أعانيها ، وكنت أعتقد دائمًا أنه ربما كان هناك بعض الارتباط ، لكنني لم أسمع أبدًا أي شخص آخر ذكر هذا سواك. شكرًا
كان ذلك بعد حوالي 3 أسابيع من إجراء جراحة الأسنان ولكني لم أر الاتصال إلا بعد 8 سنوات من الارتداد. في التنظيف الروتيني وإصلاح التجويف ، لاحظت انخفاضًا أقل ، لذلك ذهبت إلى متخصص في اللدغات المتوازنة في باتون روج ، وكان عليه إجراء بعض التعديلات على أسناني وصنع جبيرة خاصة أنام مع إصابة جميع الأسنان في نفس الوقت لذلك فهي متوازنة. لقد جربت الخدوش هنا في ميشيغان لكنهم لم يفهموا الصلة. لم يكن الأمر سهلاً كما يبدو ، كان هناك الكثير من الضبط على الجبيرة أولاً لأن مجرد تعديل الأسنان بشكل عشوائي يمكن أن يجعل حالة الدوار أسوأ.
ليانا - سعيدة للغاية لسماع أنك تشعر بتحسن هذه الأيام. لا أعتقد أنني قرأت أي شيء عن جبائر الأسنان و MdDS ، لكنني سعيد لأنك وجدت شيئًا ساعدك!
واو ، يا له من وصف دقيق لما نمر به! هذا بالتأكيد شيء لمشاركته مع الآخرين الذين لا يفهمون كيف تبدو حياتنا الآن. شيريل ، شكرًا لك على الوقت الذي قضيته في القيام بذلك.
شكرا لك ماري. لقد استمتعت بكتابته ، لأنني أردت حقًا محاولة اصطحاب الناس إلى عالمنا. من الصعب شرح ما نشعر به لأنه لا يتعلق بالأشياء التي مر بها معظم الناس.
شكرًا لك على هذا ، من الصعب جدًا على أي شخص أن يفهم ما نشعر به على الرغم من أننا نبدو طبيعيين تمامًا لقد عشت مع هذا الكابوس لمدة 8 سنوات حتى الآن ، إنه يطغى على حياتك ، فقط أتمنى ليوم واحد عادي أو حتى ساعة يمكنني التفكير فيها بشكل صحيح أمشي بمفردي أو أتذكر أحيانًا كيف أفعل أبسط الأشياء ولكن الدماغ لديه أفكار مختلفة بالنسبة لنا
شكرا لك كاث. يمكن أن يكون MdDS محبطًا جدًا. أنا آسف لأنك كنت تكافح لفترة طويلة. أفكر فيك وآمل أن نحظى جميعًا ببعض الأيام العادية قريبًا. عناق لك.
تصوير رائع للعيش مع MdDS. قراءة مسلية.
شكرا كيري! سعيد لأنك استمتعت بقراءة هذا.
قصة مذهلة لما يحدث بداخلنا! لدي الكثير من الدموع بعد القراءة لأنني أريد أن يختفي كل هذا! أنا متعب جدا!
ميليسا - أفهم ذلك تمامًا. إنه أمر محبط ومرهق. عناق لك.
شيريل ... هذه القصة مدهشة! شكرًا جزيلاً لك على رسم مثل هذه الصورة الدقيقة للكلمة لما يتعين على الكثير منا التعايش معه. ربما يمكن أن يساعد أولئك الذين لا يفهمون لمساعدة أسرهم أو أصدقائهم الذين يعانون من هذا بشكل أفضل ويحاولون شرح ما يشعرون به. أعرف بعض الدكاترة. يجب أن يقرأ هذا.
اقتراح جيد ، تامي. أزرار المشاركة أدناه مثالية لذلك بالضبط.
شكرا تامي. انا اقدر كلماتك اللطيفة. آمل أن يساعد هذا الأشخاص على فهم الأشياء الغريبة ولكن الحقيقية التي نحاربها مع MdDS بشكل أفضل.
شيريل ... شكرًا لك على نشر هذه النسخة المتحركة لما نمر به كل يوم من حياتنا مع هذه mdds الرهيبة. كان هذا وصفًا ممتازًا لمعظم أعراضنا ، والبعض منا لديه كل هذه الأعراض ، والبعض منا لديه البعض منها والبعض منا لديه أكثر من تلك الأعراض. نأمل ، إذا قرأ كل شخص قريب منا هذا ، فسوف يمنحهم فكرة أفضل عن ما نشعر به يوميًا بعيدًا عن استخدام الكلمات "أشعر بالدوار"! ربما يمكننا حتى أن نتعاطف أكثر قليلاً من عائلتنا وأصدقائنا الذين يبدو أنهم يرفضون هذا بسهولة من خلال سوء فهم هذا الاضطراب. الله يبارك!
جان - شكراً جزيلاً لك. آمل أن يساعد هذا بعض الأشخاص ، ويساعد بعض أفراد الأسرة على فهم حالتنا بشكل أفضل. أعتقد أن الكثيرين منا قد استخدموا كلمة "بالدوار" من قبل ، لكنني أجد أنها ليست دقيقة إلى هذا الحد بالنسبة للكثيرين منا. بالنسبة لي ، الغرفة لا تدور أبدًا - أنا فقط أتأرجح لأعلى ولأسفل ، وأتأرجح من الأمام إلى الخلف ، وأحيانًا أتأرجح جنبًا إلى جنب. فقط على القارب - طوال الوقت.
مرحبًا شيريل ... عدت للتو من دكتور الرعاية الأولية الخاص بي. أخبرته عن MdDS منذ أن كنت أعاني من نوبة سيئة للغاية مع انسداد الأذنين ، وتعطل قناة استاكيوس ، وطنين الأذن ، وزيادة "الدوخة" ، والصداع. لقد بحث عن الأمر على هاتفه الطبي ... قال إن كلونازيبام يُعطى الكثير من أجل هذا ولكن لا يوجد علاج معروف حقًا. أخبرته عن رسالتك ويريدني أن أرسلها إليه عبر البريد الإلكتروني حتى يتمكن من فهمي بشكل أفضل عندما أخبره كيف أشعر بشعور سيء للغاية. لذا شكرًا لك على رسالتك ... أتمنى أن يتمكن المزيد منا من تثقيف الأطباء في كل تخصص حول MdDS! لأن قلة منهم حتى يدرك وجودها !!!