لم أعد أخبرك كثيرًا ، لكنني ما زلت متأرجحًا.
أنا لا أبكي كل يوم ، لكنني ما زلت حزينًا نوعًا ما.
لقد توقفت عن الحديث عنها في الغالب ، لكنها لا تزال موجودة. التأرجح الذي لا تراه عادة (لكنني أشعر به دائمًا).
لا يزال معي. طوال اليوم. كل يوم. مجموعة الأرجوحة الداخلية ما زالت مستمرة. ذهابا وإيابا ، صعودا وهبوطا. دائما تتحرك. ابدا لا يزال.
لا تزال حياتي تعيش على متن قارب ، ويمكن أن أشعر باختلاف من يوم لآخر ، أو حتى من ساعة إلى أخرى. أحيانًا تكون هناك موجات ضوئية يمكنني ضبطها في الغالب ، وأحيانًا تكون هناك بحار عاصفة يمكن أن تطردني من قدمي.
في النهاية سئمت من أن أكون "ذلك" الشخص. الشخص الذي اشتكى طوال الوقت. الشخص الذي لا يبدو سعيدًا. الشخص الذي لا يبدو أنه مرتبط أو مهتم.
ومع مرور الوقت ، أصبحت أهدأ قليلاً.
صمتي لا يعني أنه ذهب. هذا يعني فقط أنني أتعامل وأحاول أن أعيش حياتي. لكن يمكن أن يكون صعبًا حقًا في بعض الأحيان. هناك لحظات من اليأس الكامل والإحباط. الأوقات التي أجد فيها صعوبة في إعداد وجبة ، أو الجلوس على طاولة ، أو متابعة القصة التي تخبرني بها ، أو كتابة جملة منطقية.
قد تتساءل لماذا أسير ببطء ، وربما تسألني. قد أقول "تعبت فقط". لقد توقفت عن محاولة شرح كيف أمشي على الترامبولين. أعلم أنه ليس له معنى ويبدو غريبًا. لذا بدلاً من ذلك ، أنا "متعبة فقط" ، وعادة ما يكون هذا صحيحًا أيضًا.
هناك أشياء قد لا تلاحظها دائمًا ، لكنها أصبحت جزءًا من روتيني. كيف أطلب كشك في مطعم وأختار الأماكن ذات الإضاءة الخافتة. كيف أصل إلى الدرابزين في كل مكان أذهب إليه. كيف أتجنب متاجر وأماكن معينة. كيف أجد صعوبة في التنظيف والطهي وتشغيل المهمات وممارسة الرياضة. وكيف أقوم ببعض النزهات والأنشطة التي كنت سأفعلها من قبل.
عندما يصبح التأرجح أكثر من اللازم ، أحتاج أحيانًا إلى البكاء. من فضلك لا تقل لي لا ينبغي. دعني أبكي. اسمحوا لي الصراخ. اسمحوا لي أن أحظى بحفلة شفقة قصيرة. البكاء يساعدني على التأقلم. هذا لا يعني أنني لا أستطيع التعامل معه - إنه يساعدني أحيانًا في التعامل معه.
عندما تراني ممسكًا برأسي ، أو أمسك بالطاولة ، أو متكئًا على الحائط ، أو أحدق بعيدًا ، أو أكون أكثر هدوءًا ، فهذا يعني أنني أعاني. اقرضني ذراعك. احضني. ساعدني إذا سألت. أو أعطني بعض الوقت لنفسي.
لذا لا ، لم يختفِ. أنا فقط لا أتحدث عنها كثيرًا بعد الآن. لا يوجد شيء جديد ليقال عنه حقًا.
أحاول التركيز أكثر على أشياء أخرى الآن ، وهذا ما ينبغي أن يكون عليه الأمر. هناك الكثير الذي أحبه في حياتي وهذا لن يمنعني من عيشها. أنا أتأقلم ، أنا أتقبل ، وأنا أمضي قدمًا. أردت فقط أن أخبرك أنه لا يزال موجودًا.
ما زلت على متن قارب عائم في البحر ، أبحث عن شاطئ لم يظهر. ما زلت على متن قارب لم يزل أبدًا.
هل انت فريم رنا مصر ؟؟
شيريل
لقد انتهيت من الصرخة القبيحة ، أخيرًا بعد محاولة تجميعها من أجل الجميع من حولي. كلامك جميل والوصف حقيقي وهش. أحيانًا أريد أن أرتدي قبعة لإعلام الناس ، ربما "أنا لست مخموراً" لأن هذا ما أشعر به. أشارك منشوراتك على أمل منع الناس من الإصابة بهذا المرض الرهيب. يمكنني أن أنظر إلى الوراء وأرى أن لدي بعض الأعراض القصيرة جدًا من رحلات القوارب الصغيرة قبل الضربة الأخيرة. لو قال أحدهم "لا تركب قاربًا آخر أبدًا"!
أشعر أن لديّ المشكلة بالضبط التي كنت أواجهها أيضًا على متن قارب MB منذ عشر سنوات. كندة تأتي وتذهب. لكنني الآن على عكازين لمدة 3 أشهر ولدي نفس الشعور المتموج الآن. إنه يقودني للجنون.
تشارلي،
آسف لسماع هذا. يجب أن يكون المشي على عكازين صعبًا للغاية فوق الإحساس بالتأرجح وشعور الترامبولين. اتمنى ان تتحسن لك قريبا
شيريل
وصفت كل ما أشعر به. حتى تم تقديمي إلى Faverine. توقف التأرجح في الأسبوع الثاني
لا تقدم مؤسسة MdDS التشخيصات أو المشورة الطبية ، والموافقة على هذا التعليق لظهوره على هذه المدونة لا يعد مصادقة من مؤسسة MdDS. علاوة على ذلك ، تم تعديل الجرعة التي قدمتها رنا بحيث لا يمكن استخدام التعليق كنصيحة طبية. يسعدنا أن رنا قد تحسنت من الأعراض. قبل البدء في استخدام مثبطات استرداد السيروتونين الانتقائية أو أي نوع من الأدوية ، يرجى استشارة طبيبك لوضع خطة عمل.
يا إلهي ، كل كلمة ، كل سطر ، كل صفة ، كل استعارة قرأتها ، سمعتها قبل كلمات دقيقة من صديقي عبير أنني بكيت أيضًا. اعتقدت أنني سأرى اسمك مسجلاً في الأسفل ... لكنه شيريل ونعم شيريل وعبير يمكنني رؤيتهما من الداخل وأشعر بك وبالتأكيد سيفعل الآخرون ذلك أيضًا. أدعو لك كل يوم أن تجد الشاطئ الآمن الخاص بك
لمى
شكرا لك على الكتابة. من الجيد جدًا أن تسمع كيف يدعم الآخرون أصدقاءهم وعائلاتهم باستخدام MdDS. أنا سعيد لسماع أن عبير لديها مثل هذا الصديق المتفهم فيك! شكرًا لك.
شيريل
أنا آسف لأي شخص يعاني من هذا ... أنا في طور التشخيص وأشعر بالإرهاق - أشعر بالرضا لأنني لست وحدي ، شكرًا لك !!
باولا ، أنت بالتأكيد لست وحدك. عادةً ما يتضمن تشخيصه استبعاد الاضطرابات الأكثر شيوعًا. كثير من الأطباء ليسوا على دراية به ، لذا فإن مشاركة المعلومات من موقع المؤسسة (خاصة الكتيب) يمكن أن يكون مفيدًا. آمل تقومون به بأس.
الوصف المدهش الذي يخبرني عن السنوات الثلاث الماضية بخلل غير مفسر يتطابق مع الكثير من MdDS !!! كنت أعيش على قارب على أمل الوصول إلى الشاطئ في يوم من الأيام ، والبدء بالوقوف والمشي والعيش والعيش الذي اعتدت عليه قبل الإبحار…. الكلمات أثرت فيّ بعمق لدرجة أنها تجعلني أبكي عند كل سطر! لم أستطع وصف مشاعري جيدًا! تعاطفي مع كل الذين يكافحون في هذه الرحلة الشاقة والطويلة….
عبير
شكرا لك على كلماتك الرقيقة. أنا آسف لسماع أنك تكافح مع هذا لفترة طويلة. أستطيع أن أتخيل أن الأمر أكثر صعوبة عندما لا تعرف ما هو. أتمنى أن تجد بعض الإجابات. الأفضل لك.
شيريل
تكرار عام واحد وبعد تجربتين من بريدنيزون باك ، لا نهاية. أتمنى لو كنت أعرف ما الذي يمكنني تحمله والذي لن يؤدي إلى تفاقم آثاري. الغثيان والدوار وما إلى ذلك.
كيم،
آسف جدًا لسماع أنك تكافح كثيرًا. أتمنى لو كان هناك شيء من شأنه أن يساعد الجميع دون آثار جانبية. آمل أن تتخطى هذا التصحيح الخام قريبًا.
شيريل
آه .. بالضبط ما أشعر به. . كيف تتدبر أمورك. أشعر بالكثير من الدوخة والدوار على أساس يومي لسنوات عديدة حتى الآن. لقد سئمت عائلتي من التفكير في أنني اختلق الأعذار لأنني لا أستطيع حتى تولي وظيفة.
فيديا ، آسف جدًا لسماع أنه ليس لديك الدعم الذي تحتاجه. عائلتي داعمة في الغالب ، لكنها تتقدم في السن ، خاصة عندما لا أستطيع المشاركة في كل شيء. إنها لا تزال حياة رائعة وأنا ممتن لما أملكه. أتمنى أن تتحسن الأمور بالنسبة لك. يجب أن يعرفوا أنك لم تختر هذا وأنه يؤثر على طريقة عيش حياتك الآن. اعتني بنفسك ولا تشعر بالسوء. لقد كنت أفعل التركيز بشكل أفضل على الإيجابي!
يعتني! شيريل
دموع في عيني قراءة هذا. لأنها بدت مثل قصتي. أحاول ألا أجعل الجميع يجنون الاستماع لما أشعر به لذلك أحاول ألا أتحدث عن ذلك. في بعض الأحيان أريد أن أصرخ.
هاربا
أنا أفهم تماما. إنه أمر صعب في بعض الأحيان ، وتشعر وكأنه سجل مكسور في طرحه. عندما تبدو طبيعيًا (ويمكن أن تتصرف بشكل طبيعي في الغالب) ، يصعب على الناس أن يتذكروا أن هذا لا يزال موجودًا بالنسبة لنا. الإلهاء هو أفضل علاج لي - التركيز على الأشياء والأشخاص الذين أستمتع بهم. أفضل ما لدي لك.
شيريل
شكرا لك شيريل على العمود المكتوب بشكل جيد. أعاني من Mal de Debarquement منذ سبتمبر 2010. لقد دهش أصدقائي وزوجي لأنني قادر على لعب الجولف ، وخاصة الضربات. أنا فقط أنتظر الأرض لتتوقف عن الحركة لثانية وضرب الكرة! لا يمكن أن تتخلى عن الحياة المعيشية على أكمل وجه. لقد لاحظت أن ساقي بدأت في التعب بسرعة أكبر. أتساءل عما إذا كان ذلك من محاولة موازنة نفسي طوال اليوم؟
مرحبا نانسي-
أنا سعيد لأنك بخير وتعيش حياتك. لا يمكننا أن ندع هذا يوقفنا!
رأيت تعليقك الآخر أيضًا في قصة "رحلة إلى MdDS Land" التي كتبتها. نعم ، أعيش في ولاية أريزونا وتواصلت مع عدد قليل من الأشخاص هنا. لم أرى اسمك في مجموعة Facebook الرئيسية. أود بالتأكيد أن أنضم إلى تلك المجموعة للحصول على المعلومات والدعم. يمكنك بعد ذلك العثور علي على Facebook وإرسال رسالة إلي.
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/?multi_permalinks=1374601892602190%2C1374595652602814%2C1374568249272221%2C1374565529272493%2C1374551559273890¬if_t=group_activity¬if_id=1488684245355737
شكراً لك شيريل .. كانت الدموع تنهمر لأنه أنا الذي كنت تصفه. لقد حصلت عليه لمدة 6 سنوات. كان للعديد من الأطباء فقدت العد. لم أسمع بهذا النوع من قبل ووجدت هذا المقال بالصدفة أثناء البحث مرة أخرى عما يمكن أن يكون عليه "هذا الدوار الذي لا ينتهي أبدًا" ... أحسب بركاتي من خلال كل ذلك ، ولكن ليس بدون صراع كبير .. لدي زوج رائع يدعمني جميعًا الوقت .. شكرًا لمشاركتك هذا .. يعني الكثير .. السطر الوحيد الذي أحصل عليه دائمًا عندما يسألني الناس كيف تسير الأمور مع الدوار وأقول "ليس جيدًا" .. يتوقفون ويقولون "حسنًا ، أنت حسن المظهر ".. وكأن هذا له علاقة به ويساعدني على الشعور بتحسن .. * تنهد .. حفظ الإيمان .. # لا تستسلم ...
مرحباً هايدي-
أنا سعيد جدًا لأنك وجدت هذه القصة وأنت متصل الآن بمجموعة Facebook! كنت محظوظًا لأنني شُخصت بسرعة كبيرة. لديّ الاختلاف الكلاسيكي بعد الرحلة (بعد ست ساعات من مغادرتي السفينة). أعتقد أن الأمر أصعب بكثير بالنسبة لأولئك الذين استيقظوا لتوهم ذات يوم. غالبًا ما يربط الأطباء القلائل الذين يعرفون عنها برحلة بحرية أو رحلة بالقارب. كما تعلم على الأرجح الآن ، يمكن أن يأتي من نوع آخر من أحداث الحركة (القطار ، السيارة ، الطائرة ، جهاز المشي ، إلخ) أو يأتي تلقائيًا (بدون مشغل حركة). أنا سعيد لأن الكتابة عن تجربتي ربما ساعدتك في العثور على بعض الإجابات. يسعدني أن أسمع أن لديك دعمًا كبيرًا وتحافظ على موقف إيجابي. الأفضل لك!
شيريل
يا إلهي! هذا يجسد ببلاغة وبصورة شديدة ما كنت أواجهه طوال الأسبوع ونصف الأسبوع الماضي. سأقوم بتمرير نشرات منه حتى لا أحتاج إلى الاستمرار في الشرح. أنا دامعة أقرأ وصفك لها ، حيث اعتقدت أن لا أحد على وجه الأرض يفهم الرعب الذي أعاني منه. يقول الناس إنه فيروس ، إنفلونزا ، إلخ. لا أعرف ما هو ، لكنني أعلم أنني أريد فقط أن أشعر بأنني طبيعي مرة أخرى. أنا فقط أتعلم أن هذا يحدث لبعض الناس بعد نزولهم من سفينة سياحية. هل هذا عندما بدأ لك؟ اغفر لي إذا أجبت على ذلك بالفعل. بدأت عملي بعد استخدام Ambien منذ حوالي أسبوعين لمساعدتي على النوم. لست متأكدًا مما إذا كان هذا مجرد صدفة أم ماذا؟ بارك الله فيك لكتابة هذا والمشاركة! أن يكون الفهم هو المكون الأول لمواجهة هذه القضية الطبية الرهيبة ... الرهيبة ... التي أسيء فهمها والدفع بها. يرحمك الله! أوه ... هل تعاني من طنين الأذن أيضًا (رنين في الأذنين؟)
مرحبا أنتريس-
أنا آسف لسماع أنه قد يكون لديك هذا. إذا كان لديك فقط أسبوعين ، فقد يختفي (آمل ذلك). تعد المؤسسة مصدرًا رائعًا للمعلومات ، وأود أن أقترح الانضمام إلى مجموعة Facebook أدناه. هناك الكثير من الأشخاص الذين يمكنهم تقديم الدعم ، ويمكنك التمرير عبر المنشورات السابقة ومواضيع البحث للحصول على مزيد من المعلومات. نأمل كنت تشعر أفضل قريبا.
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
مرحبًا أنتريس ،
أعاني من هذه الحالة منذ ما يقرب من 5 سنوات حتى الآن ، وأنا أعلم بشكل مباشر مدى صعوبة وصفها ... لا سيما أنه نادر جدًا لدرجة أن قلة من الناس يعرفون أنها موجودة ، ناهيك عن ما يمكن أن تكون عليه. كما في حالتك ، لقد بدأت للتو تلقائيًا في الاستيقاظ في صباح أحد الأيام. أفضل علاج أعرفه متاح من خلال دكتور داي في السيد سيناء في مدينة نيويورك. لقد جربته ، لكن تم تحذيره من أنه قد يكون أقل فاعلية بالنسبة لأولئك الذين يبدأون في التأرجح تلقائيًا ، مثلنا. عندما كنت هناك منذ عام ونصف ، شعرت بتحسن كبير ، لكن لسوء الحظ لم يدم ذلك. كل حالة مختلفة ، على الرغم من ذلك ، فربما يكون الأمر كذلك بالنسبة لك.
على أي حال ، قبل ذهابي إلى جبل سيناء ، كتبت قصيدة لمحاولة شرح الطريقة التي تؤثر بها هذه المتلازمة على حياتي ، والتي طلب الأطباء هناك الإذن بها لإظهار المرضى الجدد الذين يجدون صعوبة في شرح شعورهم. (بالمناسبة ، حالتي تتضمن تجربة موسيقى على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع في ذهني ، لكن هذا ليس طنينًا ، بل نغمات موسيقية منتظمة).
حظًا سعيدًا ، أنتريس ، وعلى الأقل ارتاح لمعرفة أنك لست وحدك.
فيما يتعلق بالقراء ذوي الحساسية البصرية ، قام مدير المدونة بتحرير تعليق لويس للحد من تمرير الشاشة. سيتم نشر قصيدتها بشكل منفصل كمدونة. يمكنك الاشتراك في هذه المدونة وتلقي تنبيه عبر البريد الإلكتروني عندما تكون القصيدة جاهزة عن طريق النقر / النقر فوق الزر "متابعة" في الجزء السفلي من شاشتك.
أنا أعرف كيف تشعر. كان لدي MdDS بشكل مستمر لأكثر من 8 سنوات. لقد تم تخفيف "اهتزازي" بشكل كبير من خلال أخذ SNRI. - Cymblta منذ سنوات والآن Effexor. ميخائيل
شكرا مايكل. أنا سعيد لأنك وجدت شيئًا يساعد. لم أجرب أي أدوية في تلك المجموعة حتى الآن ، لكنني بالتأكيد أفكر في ذلك. كان لدي رد فعل سيئ تجاه أميتريبتيلين ، لذلك كنت مترددًا بعض الشيء في تجربة كل الآخرين. آمل أن تستمر في الحصول على بعض الراحة. شيريل
لدي هذا mdds. ذهبت في رحلة بحرية في أكتوبر وعندما وصلت إلى المنزل ، بدأت في التأرجح. لن تختفي. طبيبي يقول لا يوجد علاج. هل تعرف أي أطباء لديهم أي معرفة بهذه المشكلة؟
تتوفر قائمة بممارسي الرعاية الصحية الذين قد يكونون على دراية بمتلازمة Mal de Débarquement العيش مع MdDS منطقة هذا الموقع. نوصي بشدة بأخذ الكتيب الإعلامي معك أثناء زيارتك. يمكنك طلب كتيب مطبوع عن طريق البريد الإلكتروني brochures@mddsfoundation.org أو يمكنك تنزيل ملفات PDF قابل للطباعة.
في الوقت الحالي ، لا توجد علاجات أو علاجات مثبتة أنها مفيدة لأولئك الذين يعانون من MdDS. إذا كنت تعاني من أعراض MdDS ، فنحن ندعوك للانضمام إلى إحدى مجموعات الدعم عبر الإنترنت. من خلال العضوية ، يمكنك البحث في أرشيفات الرسائل ومراجعتها ، وبالطبع طرح الأسئلة. يتمتع أعضاؤنا من 57 دولة بمجموعة كبيرة ومتنوعة من الخبرات والمشورة لتقديمها.
• مجموعة Facebook المغلقة: http://www.facebook.com/groups/124894594239599/
• مجموعة دعم Yahoo الخاصة: http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/
للحصول على حق الوصول الكامل ، سيُطلب منك تقديم سبب طلب العضوية. يرجى إعطاء وصف موجز لأعراضك ، وطول الفترة التي عانيت فيها من الأعراض ، أو إذا تم تشخيصك بمرض MdDS.
شكرا لكم,
مؤسسة MdDS
لقد تمت الموافقة للتو على العلاج في مركز ماونت سيناء الطبي في مدينة نيويورك بعد 9 أشهر من الحصول على mdds! متحمس جدا!
حظا سعيدا لك ، سيندي. نأسف لأننا اضطررنا إلى تعديل تعليقك. لن ننشر معدلات نجاح غير مؤكدة أو تم إنشاؤها باستخدام منهجيات إحصائية غير قياسية.
حظا طيبا وفقك الله! إذا كان هناك أي شيء يمكن أن يساعدك ، فإن علاجهم الفريد يمكن أن يحدث.
هل كانت لديك تجربة شخصية معها؟
بارك الله فيك شيريل ، هذا مكتوب بشكل جميل ويشمل الكثير من حياتنا اليومية. يستحق التوفير والمشاركة وأشكرك كثيرًا على نشره. أطيب التمنيات لك وشاطئ ودود في انتظارك!
سارة
شكرا ساره.
عندما أصل إلى الشاطئ الودود ، أود قضاء يوم كامل في المنتجع الصحي! وبعد ذلك سآخذ شعلة لإضرام النار في القارب الذي أنزل منه أخيرًا!
شكرًا لك. شيريل
ما الأدوية التي جربتها؟ وهل وجدت مستندًا يؤمن بسوء التركيب؟ استغرق الأمر الكثير من المستندات ولكن عندما وجدت أخيرًا الشخص الذي استمع لي وآمن بي ، حصلت على الأدوية المناسبة واستعدت حياتي. اسف جدا. أنا أعلم كيف تشعر 😿
إيلين ، لقد جربت أميتريبتيلين ، ونورتريبتيلين ، وكلونازيبام. لم تعجبه الآثار الجانبية لأي منها.
لم أجد صعوبة في التشخيص. فقط لا أجد أي شخص لديه حلول حقيقية. لا يبدو أن أي شخص آخر قد وجد أي شيء يعمل باستمرار أيضًا.
الأفضل لك. شيريل
ايلين ما د. وما مدس… من فضلك… !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
شيريل
شكرا لك على الكتابة عن حياتي. من الصعب على الآخرين إدراك مشاعري وما معنى العيش مع موسيقى الروك أند رول. لقد فعلتها! بعد أربع سنوات وأكثر وأصبح جزءًا من الحياة ، وليس حياتي كلها. - - - واصلوا القتال الجيد وسنمضي جميعًا ، يومًا بعد يوم.
شكرا دوريس. يسعدني أن أعرف أن أشخاصًا آخرين مرتبطون بهذا الأمر. لا نتعرف على بعضنا البعض بشكل شخصي ، ولكن من المفيد أن نعرف أننا جميعًا نكافح لدفع MdDS إلى الخلفية ونعيش حياتنا. عناق لك. شيريل
شكرًا جزيلاً لك على المشاركة ، أشعر بالشيء نفسه ، لكن من الصعب أن أشرح لأي شخص ، لقد أوضحت ذلك لزوجي ، الذي يفهمني وهو صبور جدًا معي ، والذي اعتقد أيضًا أنه تفسير مكتوب جيدًا لما تشعر به.
ماريان ،
شكرا لك على الكتابة. أنا سعيد جدًا لأنك وجدت ذلك مفيدًا وأنك شاركته مع زوجك. من الصعب بالتأكيد في بعض الأيام - ويصعب شرح ذلك. الأفضل لك. شيريل
شيريل هذا أفضل وصف على الإطلاق ، شكرًا لك. الآن في السنة الثالثة عشر من عمري. ازدادت الأعراض التي أعانيها في العامين الماضيين حيث أصيب زوجي "صخرتي" بضمور قشري خلفي ، PCA ، مدمر. نحن الآن نتأرجح معًا ، بشكل مختلف ، لكننا نبذل قصارى جهدنا.
سوزان ،
شكرا جزيلا لك. هذا لطف كبير منك لتقوله.
أنا آسف جدًا لسماع أنك تعانين من MdDS لفترة طويلة ، وأن زوجك يعاني من مشاكل صحية أيضًا. يسعدني أن أسمع أنه كان هناك من أجلك وأنك تجد طريقة للتعامل معًا. أنا متأكد من أنه صعب حقًا. أفضل ما لدي لك. شيريل
صديقي يعاني من ذلك أتمنى أن يزول
رائع! لدي دموع في عيني ... وعلى خدي 🤧 مكتوب بشكل جيد.
شكرا ايمي. الأفضل لك. شيريل
شكرًا لك. شرح جميل يصعب شرحه. سأعرض هذا لزوجي الذي ما زال لا يفهم تمامًا. وأي شخص آخر ، بدلاً من محاولة شرح ذلك بنفسي
شكرا لك مورغان. يفهمها زوجي في الغالب ، لكنني أردت منه أن يقرأها حتى يعرف أنني أعاني في بعض الأحيان وأنه من العمل أن أفعل كل الأشياء الطبيعية في الحياة. الأفضل لك.
أشكركم على مشاركة هذا ، إنها حياتي ، للأسف 🙁 بكيت كطفل رضيع وأنا أقرأ هذا ... شكرًا لك ... لقد قمت بمشاركته على صفحتي حتى يمكن للآخرين قراءتها ، لذلك لم يسمع الكثيرون بهذه المتلازمة المروعة ، لم أسمع به أبدًا حتى تم تشخيصي به ، شكرًا لك ، xxx
كارين ، شكرا لك على المشاركة. آمل أن نتمكن من الاستمرار في رفع مستوى الوعي إلى MdDS. لم يسمع عنها أحد من قبل حتى يحصل عليها ، أو يعرف شخصًا بها. الأفضل لك. شيريل
هذا هو بالضبط ما أشعر به. أعيش هكذا منذ 13 عامًا. انه صعب جدا.
شكرا على التفسير المثالي.
شكرا لك كارين. أنا سعيد جدًا لأنك وجدت ذلك مفيدًا. آمل أن تساعد مشاركة خبراتنا في زيادة الوعي. بالتأكيد لم أسمع عن MdDS قبل أن أحصل عليه. الأفضل لك. شيريل
شكرا لك إيفيلينا.
آسف جدًا لسماع أن لديك MdDS تفعل كل هذا الوقت. أتمنى أن تقضي أيامًا جيدة في الغالب. عناق لك. شيريل
احب هذا. من المحتمل أن يكون المنجم قد اختفى بنسبة 90 ٪ ، لكنني أشعر به كل صباح وفي كل مرة ما زلت أشعر بذلك. لقد سئمت من التمسك. ولكن إذا كان هذا هو ما أعاني منه - فليكن.
أليسون - يسعدني أن أسمع أنك أفضل في الغالب. أشعر أن كل شخص لديه شيء يتعامل معه. بلدنا أغرب بكثير مما جربه معظم الناس على الإطلاق. الأفضل لك. شيريل
يا لها من قصة مفصلة رائعة عن كيف أعيش كل يوم. شكرا جزيلا لهذا. بارك الله فيك.
شكرا لك بولين. إنها بالتأكيد تجربة مشتركة معنا جميعًا ، ولكن يصعب شرحها للآخرين. الأفضل لك.
شكرا لك على هذا! إنه يشرح كل شيء على أكمل وجه!
شكرا ميشيل.
شيريل: واو !!! لقد التقطت بالضبط ما أشعر به. شكرا لك على شجاعتك ومشاركتك قصتك. لقد باركني.
ميشيل ، هذا لطف منك لتقوله. آمل أن يتمكن الناس من مشاركتها ومساعدة أحبائهم على فهم المزيد.
آسف لن نلتقي شخصيا غدا. نأمل في المرة القادمة!
شيريل
أنا أتحدث تمامًا لأنني أعيش هذه التجربة كل يوم أيضًا. أتحدث عن هذا الأمر وأقول فقط إنني أمر بيوم سيئ والتأرجح سيء حقًا. لكن من حولي ليس لديهم أدنى فكرة عما يعنيه ذلك أو يبدو أنهم يهتمون حقًا بأن مجرد ارتداء الملابس هو صراع ، فكل شيء يمثل صراعًا متزايدًا. أنا فقط أريد الإقلاع عن التدخين ولكني أصاب بالجنون وأقاوم ودفع من خلال التأرجح وأستمر. لكن في نهاية اليوم ، أشعر بالإرهاق الشديد لأنني كنت أقاوم الاهتزاز طوال اليوم حيث كنت أعمل الروتينية المعتادة ، فقط أتوسل إلى أن التأرجح سيتوقف. أحلم بأن أكون طبيعيًا في يوم من الأيام وأن أكون قادرًا على السير في خط مستقيم مرة أخرى وعدم الاضطرار إلى محاربة الأمواج طوال اليوم. لكن لدي الكثير من الأشياء الجيدة في حياتي ، لذا فأنا لا أستسلم وأستمر في العمل من أجل كل من حولي أحبهم.
جوديث - أحسنت القول. إنها معركة للقتال خلال هذا اليوم. بحلول فترة ما بعد الظهر ، أشعر بالإرهاق أيضًا. آمل أن يكون لدينا المزيد من السكون يومًا ما قريبًا. شيريل
كتابة جميلة. يصعب على الآخرين فهم الأمراض المزمنة. يتقدمون لكنك ما زلت تتحرك. "هل ما زلت تملك هذا؟" انها ليست الانفلونزا!
إيلين ،
شكرا.
أنا أعرف بالضبط ما تعنيه. لقد قال لي الكثير من الناس. إنه أمر غريب بالنسبة للناس أن الرحلة البحرية أو أي نشاط حركي آخر قد يتسبب في شيء لم يختفي بعد يوم أو يومين. نعم ، إنها بالتأكيد ليست الأنفلونزا!
شيريل
شيريل
أنت بالتأكيد كاتب موهوب جدًا في وصف ما تشعر به بالضبط عند العيش مع MdDS. شكرا لكم على ذلك ... وكل التوفيق!
شكرا لك مارجريت. وأنا أقدر ذلك. افضل لك ايضا شيريل