رحلة نهرية روسية. رحلة الذكرى السنوية إلى باريس. بحار مدى الحياة. بطريقة عفوية. بينما بدأت كل رحلة من رحلاتنا بشكل مختلف ، فإننا ملزمون معًا بالحاجة إلى التشخيص والعلاج والدعم وعلاج MdDS ، وهو الاضطراب العصبي الذي أثر على الكثير منا.
كان طريقنا دائمًا من خلال زيادة الوعي والدعم: وعي المريض ودعمه ؛ وعي الطبيب تمويل لدعم البحث. الاجتماعي. الدعم الفني. أبحاث. منذ اليوم الذي اكتشفت فيه مارلين جوسلين أنها مصابة بمتلازمة Mal de Débarquement في عام 1998 ، عملت مؤسسة MdDS على تحقيق هذه الأهداف المتشابكة.
ما بدأ كمجموعة دعم لمساعدة المرضى على استعادة حياتهم ، نمت مؤسسة MdDS مع كل عضو جديد ، حيث وجهت ما يقرب من مليون دولار نحو البحث في سبب MdDS. لطالما كان إيجاد العلاج هو هدفنا النهائي ، ولن نتوقف عن النضال من أجله حتى نعلم أن لدينا #beatMdDS.
يعاني مرضى MdDS من وزن لا يضطر القليل منهم إلى تحمله في حياتهم.
يفعلون ذلك بقوة وتصميم يلهمنا كل يوم. القوة الداخلية التي تدفعهم هي بالضبط ما نحتاجه لنقل منظمتنا والسبب إلى المستوى التالي.
نحن متحمسون لمواصلة جذب الانتباه الوطني إلى MdDS وإطلاق علامتنا التجارية الجديدة وموقعنا الإلكتروني الجديد والفيديو التوضيحي. يروي الفيديو المتحرك قصة MdDS بطريقة مرئية ومقنعة ، ويعمل كدليل للأشخاص الذين ليسوا على دراية بـ MdDS. بالنسبة للمرضى ، نعتقد أنك ستعجبك المحسن مقياس الأعراض و طبيب محدد.
يوجد أكثر من 2,300 منكم في مجموعة دعم Facebook MdDS Friends الخاصة بنا وحدها ، وتنمو عضويتنا كل يوم. الاهتمام بالبحث والتمويل لا يتناسبان مع احتياجات مجتمعنا ، لذلك نحن نسرع الجهود لتعزيز قضيتنا. نحن أكثر تركيزا من أي وقت مضى.
أهدافنا
- الدعم الفني وتثقيف المرضى والأسر بهذا الاضطراب العصبي.
- إبلاغ المهنيين الطبيين عن الرعاية وأفضل الممارسات في علاج مرضى MdDS.
- تعزيز الأساسية والسريرية بحث لفهم سبب الاضطراب.
- تعزيز الدراسات السريرية لتحسين تشخيص وعلاج MdDS.
- إدارة أكبر غرفة مقاصة MdDS في جميع أنحاء العالم ، بما في ذلك المعلومات والبحث والدعم للمرضى والمهنيين الطبيين.
كيف يمكنك المساعدة
شارك الموقع المحدث والفيديو التوضيحي مع أكبر عدد ممكن من الأشخاص. رفع وعي باستخدام Facebook و Twitter. استكشف موقع الويب لمعرفة المزيد عن MdDS ومجتمع المحاربين لدينا. تبرع لمساعدتهم على استعادة حياتهم. نحن جميعًا محاربون ، ونحتاج إلى دعم مجتمعنا لنزدهر. شكرا لدعمنا. نيابة عن المؤسسة ، اعلم أن لدينا مؤسستك أيضًا.
لقد تم تشخيصي للتو بعد رحلة بحرية. لدي مرض الذئبة والاضطراب ثنائي القطب أيضًا مما جعل الأمر أسوأ. أشعر وكأنني أعيش في سجن. إذا كان لدى أي شخص أي نصيحة فسيكون موضع تقدير كبير. اضطررت إلى الإصابة بإعاقة قصيرة المدى والتي تكون أكثر صعوبة.
يسعدنا أنك عثرت على موقع الويب الخاص بنا ، Melanie ، ونأمل أن تنضم إلى إحدى مجموعات الدعم عبر الإنترنت. تقدم مؤسسة MdDS مجموعتين للدعم عبر الإنترنت. أحدهما مليء بالبريد الإلكتروني (مع وصول كامل للمحادثات عبر الإنترنت) والآخر على Facebook. مزيد من المعلومات في هذه الصفحة: mddsfoundation.org/support/
تتمتع كلتا المجموعتين بعضوية دولية مع مجموعة متنوعة من الخبرات والنصائح لمشاركتها. يعاني بعض الأعضاء أيضًا من مرض الذئبة الحمراء أو حالات مرضية أخرى ، وستجد بالتأكيد الدعم المهم الذي تستحقه.
أمي لديها MdDS التي كانت لديها لسنوات عديدة ، إنها تحب التحدث إلى مرضى آخرين ، من فضلك ، هل يمكنك الاتصال بي
تقدم مؤسسة MdDS مجموعتين للدعم عبر الإنترنت. أحدهما مليء بالبريد الإلكتروني (مع وصول كامل للمحادثات عبر الإنترنت) والآخر على Facebook. مزيد من المعلومات في هذه الصفحة: mddsfoundation.org/support/
buenas tardes، mi nombre es agustin vivo en buenos aires argentina
me gustaria poder recibir information y compartir، pero no he podido incoporarme a vuestros blogs de apoyo y ayuda. Me parece su، amente interesante la labour que estan llevando a cabo، yo estoy Diagnosticado con MdDS pero en mi pais no hay profesionales formados para brindar tratamientos adecuados.
Agustín، puede que quiera unirse a nuestro grupo de apoyo en línea de Amigos de MdDS. La traducción de Facebook puede ayudarle a comunicarse con los miembros، muchos de los que están en Europa. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Traducción español a inglés propoorcionada por Translation.google.com).
Agustin ، قد ترغب في الانضمام إلينا أصدقاء MdDS مجموعة دعم عبر الإنترنت. يمكن أن تساعدك الترجمة اللغوية على Facebook في التواصل مع الأعضاء ، والعديد منهم في أوروبا. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (الترجمة من الإنجليزية إلى الإسبانية مقدمة من موقع translate.google.com.)