يجعلك MdDS تشعر وكأنك لا تزال على متن القارب

غثيان الأرض بعد رحلة بحرية أو ركوب القوارب

أنت تقف في قارب صغير مربوط برصيف ، تحركك الأمواج ذهابًا وإيابًا ، صعودًا وهبوطًا ، ومن جانب إلى آخر. الآن ، تخيل أنك تشعر بهذه الطريقة طوال الوقت ، حتى بدون القارب. لا يمكنك التركيز. رأسك يؤلمك. لم تشعر أبدًا بالتعب الشديد في حياتك. أنت لا تعرف ما هو الخطأ وتحتاج إلى المساعدة.

تعود جميع اختباراتك التشخيصية كالمعتاد. بعد عدة أشهر من الأعراض ، تبدأ في الرغبة في أن يكون لديك ورم في المخ فقط للحصول على تفسير. لم يربط أحد ، لا أنت ولا الطبيب ، بأن أعراضك بدأت بعد عودتك من تلك الإجازة الأخيرة التي كنت فيها على متن قارب طوال اليوم. مرحبًا بكم في عالم شخص مصاب بمتلازمة Mal de Débarquement.

ما هي متلازمة Mal de Débarquement؟

بصفتي طبيب أعصاب وعالمًا يدرس متلازمة Mal de Débarquement (MdDS) ، فقد سمعت قصصًا لا حصر لها مثل هذه. اليوم ، نادرًا ما يتم التعرف على MdDS على الفور وغالبًا ما يتم تشخيصها بشكل خاطئ على أنها مرض منير أو الصداع النصفي الدهليزي أو دوار الحركة أو حتى كشكل من أشكال المرض النفسي الجسدي.

تتم ترجمة MdDS حرفيًا على أنها "مرض النزول". وهو اضطراب في الدوار المتأرجح وعدم التوازن يبدأ بعد فترة من التعرض للحركة ، مثل الذهاب في رحلة بحرية أو الطيران أو حتى ركوب سيارة طويلة. على عكس مرض الأرض قصير العمر ، يمكن أن يستمر MdDS لأشهر أو سنوات.

MdDS هو اضطراب في الدماغ

ظاهرة MdDS هي النتيجة الطبيعية لتكيف الدماغ البشري مع الحركة البيئية ، وبالتالي فهي الاضطراب العصبي الجوهري. كيف ولماذا "يعلق" الدماغ في هذه الحالة الجوفية هو سؤال يحاول الباحثون ، بما في ذلك في مختبري ، الإجابة. هنالك دليل لاتصال الدماغ بمناطق المعالجة المكانية كما تم تغييرها في MdDS ، يمكن عكس بعضها بالعلاج. ومع ذلك ، فإن جزيرة البصيرة هذه محاطة ببحر من الأسئلة التي لم تتم الإجابة عليها والتي نأمل في معالجتها من خلال البحث المستمر.

في الوقت الحالي ، ما نعرفه هو أنه إذا لم يتم حل أعراض MdDS في غضون عدة أشهر ، فإن فرص الهدوء تصبح ضئيلة للغاية. يمكن للأدوية مثل البنزوديازيبينات وبعض أنواع مضادات الاكتئاب أن تخفف الأعراض ، لكن تطور MdDS المستمر غالبًا ما يؤدي إلى مشاكل أخرى مثل صعوبات الانتباه والتحكم العاطفي وتعديل الألم والتسامح مع المنبهات الحسية مثل الضوء والصوت.

لقد أنفق مرضى MdDS آلاف الدولارات على الفيتامينات ، والوجبات الغذائية ، والأكسجين عالي الضغط ، وداء المرتفعات المستحث ، والأساور المغناطيسية ، والعلاج بالاستخلاب ، والمضادات الحيوية. حتى أن البعض خضع لعملية جراحية في الأذن الداخلية ولكن دون جدوى. إذا كان بإمكانك تسميتها ، فمن المحتمل أن شخصًا يائسًا مع MdDS قد جربها.

ما يحتاج الأطباء إلى معرفته

ما يحتاج الأطباء إلى معرفته لتمييز MdDS عن الاضطرابات الأخرى للدوار أو الدوخة هو ما يشعر به الأفراد المصابون أقل من هذه الحركة الداخلية عندما يكونون في الواقع في الحركة. ركوب السيارة أو العودة على متن قارب هو فترة راحة مؤقتة من الأعراض المستمرة. تظل الأعراض عندما تكون لا تزال قائمة ، مثل الوقوف أو حتى الاستلقاء. وبعبارة أخرى ، فهم غير قادرين على الراحة تمامًا.

اتضح أن هذا الاضطراب غير المعترف به وغير المدروس يؤثر على الآلاف من الناس كل عام ، عادة النساء في منتصف العمر ، على الرغم من وجود عدد لا بأس به من الرجال. أظهرت الأبحاث التي أجريت على MdDS أن العوامل المتعلقة بشيخوخة الدماغ ، والتغيرات الهرمونية ، والإجهاد تساهم في ضعف إثارة نوبة ما. يمكن للمرء أن يأخذ 15 رحلة بحرية في حياته وليس لديه مشاكل ، سوى 16th يمكن للمرء أن يؤدي إلى MdDS المستمرة.

لقد عشت مرة واحدة حلقة قصيرة من MdDS بنفسي بعد رحلة من بوسطن إلى لوس أنجلوس. بعد أسبوع ، اتضح لي أنه إذا كان الأعراض تابع ، ستنتهي مسيرتي الطبية. كنت محظوظًا لأن الأعراض خفت في النهاية ، لكن التجربة أظهرت لي أن MdDS يمكن أن تحدث لأي شخص ، حتى إذا كان مسافرًا يتمتع بصحة جيدة وعالي الأداء وذوي الخبرة. في الواقع ، مع تزايد عدد الأشخاص الذين يسافرون للعمل أو الترفيه في عالم متزايد الترابط ، فإن التعرف على الاضطرابات المتعلقة بالسفر مثل MdDS سيكون أكثر أهمية.

هناك حاجة إلى تمويل الأبحاث والوعي بكيفية تأثير المنبهات البيئية اليومية ، مثل الحركة المتذبذبة ، على صحة الإنسان من أجل منع الإعاقة من اضطرابات مثل MdDS. نحن بحاجة إلى رؤى أكبر حول كيفية ارتباط اضطرابات الحركة بخلل وظائف الدماغ وخاصة في كيفية علاجها.

يجب أن يلعب الأطباء أيضًا دورًا رئيسيًا في التعرف على هذا الاضطراب ، وتقديم المشورة ، وتجنب الاختبارات غير الضرورية ، وإجراء الإحالات المناسبة. اليوم ، يذهب العديد من المرضى إلى أطبائهم مع MdDS ويصابون بالإحباط أو الخروج عن المسار. سيشهد هؤلاء المرضى على أن الأمراض التي لا تحمل علامة جسدية هي من أكثر الاضطرابات البشرية تدميراً. نحتاج إلى تأكيدها بقدر ما نؤكدها لمرضانا المصابين بأمراض القلب أو العظام المكسورة.

على الرغم من أننا ما زلنا بحاجة إلى تطوير علاجات أكثر فاعلية لـ MdDS ، إلا أنه يمكننا على الأقل وضع أساس للتعافي من خلال إعطاء المريض هوية أولاً.


أعراض متلازمة مال دي باركوينت
تشخيص متلازمة مال ديباركويمنت
  1. ميشيل كابيرز

    عانيت من نوبة من أعراض نوع Mdds لمدة 6 أسابيع تقريبًا. انتهى بي الأمر لرؤية معالج بالتدليك وقامت بالضغط على رأسي وحفزت نقاط العين. بدأت عيناي ترتعش على الفور. بعد أن أتمنى التوقف عن العلاج بثلاث جلسات ، هدأت الأعراض وتركتني تمامًا. لقد حصلت عليها مرة أخرى بشكل معتدل لمدة ثلاثة أيام بعد التعامل مع مشاكل الكبد. أنا شفيت. شكر الله. سأذهب في رحلة بحرية أخرى غدًا وأقوم هذه المرة بأخذ عصابات الضغط على معصمي والديازيبام وجرعة زاناكس منخفضة جدًا كل 12 ساعة. سوف يقدم تقريرا ونخبرك.

  2. فيرنا

    عانت ابنتي من هذه الأعراض بعد الجراحة منذ حوالي 8 سنوات. كانت تعاني من دوار شديد وبالكاد تستطيع العمل. ذهبت إلى طبيب أعصاب يحظى باحترام كبير في أتلانتا ، الذي وصف لها topomax وطلب منها أن تلعب التنس ذهابًا وإيابًا ، وحركات جنبًا إلى جنب.

    قال إنها مصابة بنوع من الصداع النصفي (يجب أن يكون سببها الجراحة). تحسنت تدريجياً ، ولم تكن بحاجة إلى أي مما سبق بعد عام ونصف. اكتشفت أيضًا أنه كان عليها التوقف عن شرب الكافيين ، لأن ذلك بدأ في إثارة نفس الأعراض. وهي أيضًا عرضة للإصابة بدوار الأرض لبضعة أيام بعد رحلة بحرية ، لكنها لم تؤثر عليها أبدًا مثل الجراحة. ربما هناك اتصال؟ كانت الأعراض هي نفسها.

  3. سوزان باتيل

    لقد طورت إحساسًا مستمرًا بالتأرجح بعد العمل كممرضة طيران في عام 2016 في سن 46. بعد التدريب لعدة أشهر على الأرض ، قمت بأول مهمة طيران ، وعند الهبوط لاحظت أنني كنت أتأرجح يمينًا ويسارًا باستمرار (في رأسي ). لاحظت أن الإحساس اختفى عندما كنت أطير أو أقود. لقد أنكرت ذلك لفترة من الوقت خوفًا من فقدان وظيفتي التي اكتسبتها بصعوبة ، لكن بعد فترة اضطررت إلى طلب العلاج. الثاني الذي رأيته كان قد سمع بالفعل عن MdDs لكنه لم يقدم أي علاج. أحالني إلى طبيب أعصاب كان شديد الوقاحة. قال مازحا "يجب أن يكون لديك ورم في المخ"! أحالني إلى معالج دهليزي لابد أنه بحث في غوغل عن التشخيص. لكنها حاولت بالتأكيد المساعدة. لسوء الحظ ، لا أعتقد أن العلاج الدهليزي قد فعل شيئًا. لقد حصلت على Prozac من قبل جهاز الكمبيوتر الشخصي الخاص بي بشكل أساسي لأنني أصبحت مكتئبًا حقًا. الحركة المستمرة في رأسي جعلت الحياة صعبة. كان لدي هذا الإحساس باستمرار لمدة 9 أشهر ثم اختفى ببطء. خلال ذلك الوقت فقدت وظيفتي واكتسبت 25 رطلاً. لقد كان الأمر صعبًا حقًا ولكن لحسن الحظ ذهب بعيدًا ثم استعدت حياتي ... نوعًا ما. من المحزن أن أقول ذلك ، لكن منذ أسبوعين ، عاد الإحساس بالتأرجح. إنه بالضبط نفس الشيء. يختفي عند ركوب السيارة. يتأرجح باستمرار في رأسي. أنا لا أعرف ما يجب القيام به. لا أعرف ما إذا كان بإمكاني أخذ حلقة أخرى متعددة الأشهر من هذا. أعتقد أنني سأذهب لزيارة طبيب آخر (لن يعرف ماذا يفعل :(

    1. مؤسسة MdDS

      سوزان ، تأكد من طلب توصيات الطبيب في أصدقاء MdDS، مجموعة الدعم الخاصة بنا على Facebook. إذا كنت ترغب في تسليم كتيبات تعليمية أو بطاقات مرجعية سريعة على MdDS إلى المهنيين الطبيين الذين رأيتهم أو تعمل معهم ، فهي مجانية عند الطلب إلى brochures@mddsfoundation.org.

  4. INTAN

    مرحبا،
    لقد انتقلت للتو إلى مكتب جديد. لقد مررت مؤخرًا بحالة "مثل الطفو أو على القارب". إنه ليس دوارًا حقًا. شعرت أحيانًا بالحر والتعرق قليلاً. أبلغ من العمر 50 عامًا هذا العام. أنا أتناول أدوية ضغط الدم. لا أعرف لماذا أعاني من هذه المشكلة. هل أعاني من MDDS؟ أم يجب إجراء فحص دم لمعرفة ما هو الخطأ في جسدي؟
    شكرا.

    1. مؤسسة MdDS

      لا تقوم مؤسسة MdDS بالتشخيص أو تقديم المشورة الطبية. إذا كان لديك أي أسئلة محددة حول أي مسألة طبية ، يجب عليك استشارة طبيبك أو غيره من مقدمي الرعاية الصحية المتخصصين. إذا كنت تشك في إصابتك بمتلازمة Mal de Débarquement ، فيرجى استشارة طبيبك لوضع خطة عمل. تتوفر قائمة مختصرة بممارسي الرعاية الصحية الذين قد يكونون على دراية بـ MdDS على صفحة Living With MdDS في هذا الموقع. نأمل أن تشعر بتحسن قريبًا.

  5. إيلين ناش

    مرحبًا ، أنا امرأة تبلغ من العمر 64 عامًا ، وأبحث باستمرار لمحاولة تحديد "ما هو الخطأ معي". منذ 6 سنوات ، تعرضت لحادث ركوب حصان مروع ، وأصيبت بمركب شديد في الكاحل الأيسر (الظنبوب والألياف) ، وكسر في ظهري في T11 (تم تجاهله لمدة 20 شهرًا) وكدمات. كانت إقامتي في المستشفى 14 يومًا ، بعد 3 عمليات جراحية في كاحلي لإصلاحها.
    يبدو أنني قد تعافيت بشكل معقول ولكن كان علي إزالة الغرسات المعدنية بسبب حساسية المعدن. بعد هذه العملية شعرت بنوع من الشعور غير العادي! شرحت لطبيبي والعديد من أطباء الأعصاب والمتخصصين "أشعر وكأنني في قارب يتأرجح ويتأرجح ويتمايل"! هذا قبل 4 سنوات ، ما زلت أرى المتخصصين (حتى تمت إحالتهم إلى طبيب نفسي) مع هذه الأعراض التي لا تنتهي أبدًا!
    حياتي لم تكن كما كانت من قبل ، كنت شمبانياً للغاية ، نشيطًا ، واثقًا ، ومنفتحًا. لقد مارست الرياضة بانتظام ، وكانت لدي حياة اجتماعية جيدة وما إلى ذلك ، والآن ليس لدي استقلال! لا أستطيع أن أتحرك حول منزلنا دون التمسك بالأبواب / الجدران وما إلى ذلك ، لا أخرج إلى أي مكان بدون زوجي (على كرسي متحرك) لأن ساقي تشعر حرفيًا بالاهتزاز (ولكن عند اختبارها من قبل الأطباء ، يقولون إن قوة عضلاتي هي جيد). تبلغ رؤيتي 20/20 وفقًا لأخصائي العيون الخاص بي ، لكنه محير لأنني أعاني من رأرأة متشائمة في عيني اليسرى وتثبيت في يميني (وهو أمر مروع) في معظم الأوقات لدي رؤية مزدوجة. خاصة عندما تتحرك عيني من المركز. لم يعد بإمكاني القيام بالأعمال المنزلية أو أي شيء آخر ، ولا يمكن لجميع الأطباء الذين أراهم أن يأتوا بأي شيء! لقد جعلتني مدونتك أدرك أن لدي عمليًا جميع أعراض MdDS (على الأقل من المريح أن أجد شيئًا يناسب أعراضي!) من فضلك ، هل يمكنك أن ترسل لي بعض المؤلفات حول هذا الموضوع. شكرا لك إي ناش

  6. إديث هاتشينجز

    هل عولج أي مريض بالصدمات الكهربائية وأنا أعلم أنها طريقة صعبة ولكن ربما يمكن أن تساعد

    1. مؤسسة MdDS

      إديث ، هذا هو النوع المثالي من الأسئلة التي يجب طرحها في مجموعات الدعم الخاصة بنا ، حيث يناقش الأعضاء العلاجات التي جربوها. بصفتك عضوًا ، يمكنك البحث حسب الموضوع أو الكلمة الرئيسية ، مثل العلاج بالصدمات الكهربائية ، وبالطبع يمكنك طرح الأسئلة. ينتمي أعضاؤنا إلى ما يقرب من 60 دولة ويمكنهم تقديم الكثير من النصائح والدعم. تعلم المزيد على موقعنا العثور على الدعم .

  7. كريستين سانت جين

    شكرا لك دكتور تشا. لقد وجدت أنه ليس عبئًا ثقيلًا جدًا عندما يعرف الآخرون ما أمر به. شيء واحد لم أسمع أي شخص يصفه هو أن تقف وتغمض عينيك. إذا لم أكن متمسكًا بشيء مستقر فسوف أسقط. أعتقد أنه من المهم مشاركة جميع أعراضنا. ربما شخص ما في المستقبل قد يستفيد منه.

  8. B.

    قبل يومين ، أخبرني أخصائي الأنف والأذن والحنجرة أنه يعتقد أن لدي MSDS. دخلت المستشفى لفترة وجيزة منذ حوالي عام بعد السقوط في المنزل ، حيث أجروا اختبارات أكثر مما أتذكر ، وكلها سلبية.

    خفت الأعراض بعد فترة ونسيتها. منذ حوالي ستة أشهر ، عادت الأعراض واستمرت لمدة ثلاثة أشهر تقريبًا. قبل أسبوعين ، كان التصوير بالرنين المغناطيسي للرأس سلبيًا ، تمامًا مثل أي اختبار آخر.

    أشعر بالإرهاق ، وأشعر بالمرض طوال الوقت ، ولا يمكنني التركيز في عملي. لقد دفعني لأفكار مزعجة عن الانتحار. لم يكن لدي أي فكرة أن MsDS كان شيئًا حتى قبل يومين - اعتقدت أنني مجنون وكان كل شيء في رأسي.

    لدي موعد مع طبيب أعصاب الشهر المقبل وآمل بصدق أن يجدوا شيئًا آخر.

    1. مؤسسة MdDS

      B,
      يمكن أن تكون MdDS عرضية ونأمل أن تتمكن من تحقيق مغفرة مرة أخرى. في غضون ذلك ، يرجى التفكير في الانضمام إلى إحدى مجموعات الدعم عبر الإنترنت. هناك العديد من الأشخاص (رجال ونساء ، من جميع الأعمار) يفهمون حقًا الإرهاق وعدم القدرة على التركيز والمشاعر الأخرى التي تشعر بها. https://mddsfoundation.org/support/

  9. GW

    أعتقد أنني كنت أحارب هذه الحالة منذ ما يقرب من 19 عامًا (أبلغ من العمر 47 عامًا). بدأت بعد رحلة مضطربة للغاية ولا يتم تخفيفها إلا عند القيادة أو الركوب في السيارة. توقفت عن تناول عقار سيتولوبرام takin cytolopram منذ 3 أشهر ، والذي قدم بعض الراحة ، وأنا الآن غارق في الإحساس بالحركة في رأسي الثقيل ، وآلام الرأس والرقبة ، والاكتئاب الخفيف. انتقلت إلى AZ منذ 6 سنوات وما زلت أعثر على شخص يفهم ماهية MdDS. تمت إحالتي إلى ما قيل لي إنه طبيب أعصاب ذا سمعة طيبة للغاية. لقد انتظرت الشهرين المعتادين للحصول على طلبي وأعدت وصفًا تفصيليًا لجميع الأعراض التي أعانيها وكل اختبار أجريته بمرور الوقت. قبل يومين ، وصلت إلى مكتبه متحمسًا وغادرت فارغًا. قال الدكتور إنه قرأ ما أرسلته ولكن كان من السهل جدًا معرفة أنه لم يفعل ذلك. بدأت أذكر MdDS وانقطعت وأخبرت أنها نفس الدوار. ثم اضطررت إلى توجيهه إلى الفقرة الموجودة في نتيجة اختبار VNG الأخيرة التي أوضحت رأرأة الكبيرة التي قال إنني لم أحصل عليها .. لقد كنت ممتنًا لأنني أحضرت زوجتي للمرة الأولى التي شهدت هذه الكارثة والافتقار التام للرعاية و فهم لقد شرحت لها لسنوات. يمكن لأي شخص أن يوجهني إلى شخص ما في الألف إلى الياء؟ لا أستطيع التعبير بشكل كافٍ عن كيفية تقدير أي نصيحة. سأقوم بتحسين 2٪ فقط لأكون الزوج والأب الذي اعتدت أن أكون عليه وأتوقف عن الاضطرار إلى إخفاء هذا عن الجميع.

    1. مؤسسة MdDS

      غيغاواط ، من فضلك أرسل لنا اسم وعنوان طبيب الأعصاب وسنرسل بريدًا إلكترونيًا رسالة للمهنيين وكتيبات تعليمية لممارسته. إرسال معلومات الاتصال بالبريد الإلكتروني إلى mddsfoundation@yahoo.com. يرجى تضمين طلب للرسالة والكتيب في نص الرسالة ، حيث يتم فحص صندوق البريد من قبل العديد من أعضاء مجلس الإدارة. شكرًا لك.

    2. كريستين سانت جين

      لقد عانيت من هذه المتلازمة لمدة 10 سنوات. حصل ما حصل. لم تكن من طائرة أو قارب. تجربتك مع طبيب الأعصاب هي ما حدث لي عدة مرات. أنا متأكد من أن عدم اهتمامهم هو علامة على إحباطهم ولكنه لا يزال إجراءً آخر يسبب لنا المزيد من الاكتئاب. أخبرني أحد أطباء الأعصاب أنه لم يسمع عن MdDS من قبل ، ومع ذلك عندما نظرت إلى أوراقي عندما غادرت المكتب ، كان MdDS هو التشخيص الذي كتبه. كان ذلك محبطًا للغاية. نذهب مع مثل هذه الآمال في أن يعرف شخص ما ما يجب القيام به لمساعدتنا ونغادر دون أمل. كنت أقوم بزيارة طبيبي الأساسي منذ 10 سنوات ، وقالت إنها لم تر هذا الاضطراب من قبل. أنا محظوظ لأن لدي ساعات من انتهاء التأرجح والتمايل.

      1. جوردون دنكن

        أنا رجل يبلغ من العمر 78 عامًا ولدي MdDS لمدة 9 سنوات. كما سبق أن أتحدث عن كل ما قيل باستثناء أنني لم أكن بدونه مطلقًا. لقد تعثرت وسقطت في بعض الأحيان ، لكنني لم أر ذلك مذكورًا.

  10. كاثلين إيفانز

    تم تشخيصي مؤخرًا من قبل طبيب أعصاب مصاب بـ MDDS. أعتقد أنني بدأت في بعض الأحيان بعد رحلة بالقارب ، لكن لا أصدق أن ركوب قارب واحد تسبب في دوار. لقد كنت متعطشا للقوارب منذ أن كنت في الثامنة من عمري ولم أعاني من أي دوار حتى العام الماضي. لست متأكدًا بنسبة 100 ٪ من أنني مصاب بالفعل بـ MDDS ، بينما أعاني من إحساس هزاز ، لا أعاني من مشاكل خطيرة في التوازن وعندما أجلس أو مستلقية أشعر بالرضا مع عدم وجود دوار على الإطلاق. أشعر بالدوار فقط عندما أتحرك. أشعر وكأنني على رصيف للقوارب عندما أمشي وأتنقل ، لكن في بعض الأحيان لا أشعر بالدوار على الإطلاق عندما أتحرك. إذا كان لدي MDDS ، أعتقد أن لدي حالة خفيفة. آمل ألا يزداد الأمر سوءًا في السنوات القادمة.

    1. مؤسسة MdDS

      إذا تفاقمت الأعراض أو كنت بحاجة إلى دعم فقط ، فيرجى التفكير في الانضمام إلى إحدى مجموعات الدعم عبر الإنترنت. https://mddsfoundation.org/support/

    2. كريستين سانت جين

      كاثلين. بعد قراءة أوصاف مختلفة من أشخاص مختلفين أشعر أن هناك درجات مختلفة من هذه المتلازمة. أنا أيضًا أشعر بتوازن أكبر عندما أستلقي ولدي أيام خالية من الحركات المتحركة. لم أصف أيًا من هذه المشاعر بالدوار. أشعر فقط أنني لست متوازنة. تبدأ كل محادثة مع أطبائي بكيفية شعورك بالدوار. أنا أقول ، أنا لست بالدوار ، أنا أتأرجح وأتأرجح وأتمايل. بعض الأيام أسوأ من غيرها. بعض الأيام أفضل من غيرها.

      1. كاثي إيفانز

        نعم أنت على صواب! أنا بالتأكيد أشعر بالاهتزاز والتأرجح كما لو كنت أسير على رصيف القوارب. شكرا على التوضيح. لن أستخدم كلمة دوخة لوصف أعراضي.

    3. مؤسسة MdDS

      كاثلين،

      إن البدء في أعقاب نشاط قام به الكثير منا مسبقًا ، سواء كان القيام برحلة أو ركوب قارب أو رحلة طويلة بالسيارة ، وما إلى ذلك ، دون عواقب هو جزء من ظاهرة MdDS.

      لديك بعض أوجه التشابه مع كاثي هـ ، التي أجرت واشنطن بوست مقابلة معها مؤخرًا. هي بحار مدى الحياة والتي بدأت بداية MdDS بعد يومين على متن قارب. يمكنك العثور على رابط لقصتها وغيرها الكثير على موقعنا صفحة الوسائط. لم يذكر في القصة ، بسبب عدم وجود كلمة أفضل ، استخدمت كاثي أيضًا مصطلح "بالدوار" ، مما ساهم في تشخيصها بشكل خاطئ.

      بغض النظر عن الدلالات ، يسعدنا أن نسمع أن طبيب الأعصاب الخاص بك قادر على تشخيص MdDS. نأمل أن تصل إلى نقطة لا "دوخة" على الإطلاق في القريب العاجل.

  11. دارلين أونيل

    كنت محظوظًا جدًا لأن طبيب الأعصاب الثاني قام بتشخيصي.
    كان الاختلاف حقا أنها استمعت !!
    كنت أول مريض رأته مع MDDS.

    1. مؤسسة MdDS

      دارلين ، هل طبيبك مدرج في موقعنا اعثر على طبيب أداة؟ إذا لم يكن كذلك ، يرجى إرسال معلومات الاتصال الخاصة بهم إلى connect@mddsfoundation.org حتى نتمكن من الوصول إليهم بشأن التضمين. شكرًا لك.

    2. جوردون دنكن

      هل يوجد أي رد / رد من الذكور؟

      1. B.

        هنا.

      2. مؤسسة MdDS

        غوردون،
        يميل الذكور إلى أن يكونوا أكثر نشاطًا في مجموعات الدعم لدينا مقارنة بهذه المدونة. لمعرفة المزيد حول مجموعاتنا عبر الإنترنت ولكن الخاصة ، https://mddsfoundation.org/support/

  12. جودي هوفينز

    تم تشخيصي بمتلازمة Mal de Debarquement في عام 2008 بعد رحلة مرهقة إلى ألاسكا. أنا أتعامل مع هذه الحالة الصعبة من خلال الالتزام بفوج من الأدوية (كلونازيبام [دواسيج منقح] في اليوم و [منقح] سيرترالين في اليوم). أحاول التحكم في بيئتي للارتقاء (هكذا) المسببات التي تزيد من حدة هذا الاضطراب. أحاول أيضًا أن أبقى نشيطة من خلال المشي بالخارج وممارسة اليوجا. كنت في العلاج الطبيعي لمدة 5 سنوات وهذا ساعدني في الوصول إلى مكان يمكنني فيه ممارسة اليوجا. حصلت على حلقات موجزة من MdDS في أواخر العشرينات وأوائل الثلاثينيات من عمري في أكثر من مناسبة بعد رحلات القوارب. تم وصف جرعة منخفضة من الفاليوم من قبل أطباء الأنف والأذن والحنجرة وستختفي الأعراض بعد بضعة أسابيع ولكن الأطباء لم يستخدموا مصطلح متلازمة مال دي باركوينت. لقد غيرت هذه الحالة حياتي إلى الأبد. لقد عانيت بصمت لسنوات عديدة خوفًا من أحكام العائلة والأصدقاء وصاحب العمل. حتى والدتي ، التي كانت ممرضة ، تدلي بتعليقات عدوانية سلبية عن دواري ، وغالبًا ما تدلي مشرفي بتعليقات تجعلني أشعر بالحرج حيال هذا المرض. أعتقد أنني أستطيع أن أفهم إلى حد ما ، أبدو طبيعيًا وأحاول قصارى جهدي لأتصرف بشكل طبيعي وأواصل حياتي. ومع ذلك ، فإن ما يحدث داخل رأسي ليس طبيعيًا وكل يوم يمثل تحديًا بالنسبة لي. هذا ما اعرفه من الضروري أن يكون لديك ساقان للتعامل مع هذه الحالة. لا أستطيع أن أتخيل التوازن بدون ساقي. أعلم أن التوتر والقلق يزيدان الأمر سوءًا. عدم الراحة يجعل أمر لا يطاق. الضوضاء العالية والأضواء الساطعة والسجاد المزخرف والمتاجر الكبيرة ومراكز التسوق والأعمال المنزلية مثل الكي والكنس تعمل على تفاقم حالتي. أنا أعمل في Excel ويمكن أن يزيد ذلك من أعراضي. أشعر أنه يزداد صعوبة تنظيم عقلي والتعبير عن أفكاري ومشاعري من خلال الكلام. أشعر أن السرطان يلتهم عقلي وأن كل ما أفعله يستغرق ضعف المدة التي استخدمها أيضًا. متلازمة Mal de Debarquement هي إعاقة يتم التغاضي عنها وأنا أعاني منها كل يوم. إنه أمر مرهق لكنني لن أستسلم أبدًا. لدي أمل وأنا مقاتل.

  13. جوين

    نزلت من رحلتي البحرية لمدة 7 أيام إلى ألاسكا في عام 2004 ولم أتوقف أبدًا عن التأرجح والتمايل كما تقول. في الليلة الأولى لم أتمكن من الجلوس على كرسي ، شعرت أن الكرسي كان مائلاً وكنت أنزلق منه وشعرت أنني يجب أن أحاول التمسك به. قمت بزيارة جميع الأطباء المحليين. وأحالوني إلى عيادات الدوخة والتوازن التي ساعدتني قليلاً لكنني شعرت أنني كنت أسير على الترامبولين. أخيرًا رأى أخصائي الأذن وقال إنه يعاني من سوء الحزن وأرسلني إلى عيادة أخرى للتوازن. تخليت عن. أنا لا آخذ الأدوية لذلك. أكره محلات البقالة والقطارات. العيون الحساسة مشكلة. أحاول أن أبدو طبيعيًا ولكني لا أشعر بهذه الطريقة أبدًا بسبب الحرص الشديد على عدم السقوط. مقالاتك تثبت صحة كل ما أعيشه كل يوم. شكرًا لك

  14. بريندا

    أصيب بالدوار للمرة الأولى 1 سنوات. منذ. تحسنت من خلال العلاج. ثم كانت نوبة أخرى منذ حوالي 5 أشهر. عدت إلى تمارين العلاج الخاصة بي. يساعد قليلا. لكنني بدأت أدرك أنني سأتعامل مع هذا بشكل مناسب لبقية حياتي. قرف! قيل لي أنه دوار دهليزي. هذا يعني فقط أنك لا تعرف سبب ذلك.

  15. نانسي شين

    لقد دخلت في حالة غير متوازنة بعد أن كنت على قمة ناطحات سحاب طويلة مثل برج جون هانكوك في شيكاغو. يحدث هذا أيضًا عند الوقوف على رصيف ثابت غير متحرك ، لكن رؤية موجات الماء تجعل عقلي يشعر وكأنني في حالة حركة. لا يبدو أن القوارب الصغيرة والمركبات والطائرات تسبب مشكلة ، إنها السفن الكبيرة مثل العبارات العملاقة وسفن الرحلات البحرية.

  16. ديبي يونغ

    شكرًا لك ، دكتور تشا ، على تفانيك وتقديم وجهة نظرك. إنه يعني الكثير لرؤية معلومات MdDS في الطباعة.

    أنا في الستينيات من عمري ولدي MdDS لنصف حياتي الآن. جاءت مباشرة بعد رحلة بحرية قاسية. استمرت الأعراض لمدة شهر تقريبًا ثم بدأت في التلاشي. لم أكن أعلم أن حياتي لن تكون أبدًا كما كانت. عادت الأعراض وقضيت سنوات في البحث عن إجابات ، لكن دون جدوى. جميع المعامل على ما يرام ، والتصوير بالرنين المغناطيسي عادي ، وما إلى ذلك (هل اقترح طبيب واحد أنني قد أرغب فقط في صبغ شعري الأشقر ، رغم ذلك. ليس مضحكًا!) لذلك توقفت في النهاية عن الحديث عما شعرت به. حاولت خلق الانحرافات والعيش حياة طبيعية. لم تكن ناجحة دائمًا ، لكنها تراجعت عن مناهج الفطرة السليمة للتعايش مع هذا المرض غير المرئي. لم يكن هناك دليل على وجود MdDS حتى توفر الإنترنت. أعتقد أنه كان رابطًا لبحثك المبكر الذي اكتشفته. بمجرد أن قرأت أن المرضى عادة ما يشعرون بتحسن أثناء الحركة ، علمت أننا نتشارك نفس التشخيص. عندها شعرت أخيرًا ببعض التحقق. لذا ، شكرا لك مرة أخرى ، دكتور تشا! لا يتعين بالضرورة على الأشخاص الذين يعانون من MdDS أن يمروا بالإذلال العقلي الذي يسببه المجتمع الطبي المتشكك.

    1. يكفي Mdds

      بعد قراءة هذا ، أشعر بخيبة أمل أكبر وأنه حان وقت الاستسلام.

      هذا الاضطراب لا يطاق وبعد أكثر من 3 سنوات من التأرجح والسقوط ما هي الفائدة؟

      هذا الوحش الذي يسرق الحياة يجب أن يقتلنا بسرعة. سيكون ذلك رحمة.

      1. مؤسسة MdDS

        نحن آسفون لأنك تشعر بهذه الطريقة. MdDS هو وحش. نأمل أن تجد بعض الدعم والتعاطف. المؤسسة ومجموعات الدعم موجودة دائمًا من أجلك.

  17. روبرت سيرفاس

    قلبي يخاطب كل هؤلاء الناس الذين يعانون من هذا الاضطراب.
    لقد كنت أعاني منه منذ عام 1977 ، أي 40 عامًا ، ولم يتم تشخيص إصابتي به إلا منذ حوالي 12 عامًا ، بعد زيارات عديدة للأطباء ، لم يتمكن أي منهم من العثور على أي خطأ. بدأت أعراضي بعد رحلة قاسية للغاية في طائرة نقل تابعة للقوات الجوية وعاودت الحدوث بشكل دوري حتى وقوع حادث حركة آخر ، رحلة قطار برية بدأت (لا يقصد التورية) الملحمة اليومية المستمرة التي نعرفها نحن MdDS الروك. إنه لأمر مشجع أن نرى بعض الاعتراف بهذا المرض النادر وأخيرًا البحث عن تمويل لمحاولة حل لغز كيفية عمله. يسعدني أن أرى الموقع المحسن وسأراقب أي تطورات جديدة.
    صحة جيدة للجميع. أتمنى أن تكون جميع رحلاتك سلسة وهادئة.

    روبرت س.

  18. شارون ليندسلي

    عندما ظهرت الأعراض - لم أسافر - كنت أتعامل مع سلسلة من الأحداث المسببة للتوتر (على ما أعتقد). تناولت القليل من البيرة في الليلة السابقة واعتقدت أنها كانت رد فعل غريب من صداع الكحول - لكنها لم تختف أبدًا ... بعد أكثر من عامين ونصف العام. لم أتركه يمنعني - وقد ساعدني التأمل على التعامل معه .. لم أعد أشرب الخمر لكن ذلك لم يؤثر عليه بطريقة أو بأخرى. فقط انتبه وأعتني بنفسي ، وأعرف حدودي (التي كان علي أن أكتشفها) أحب السباحة - لا توجد مقاومة جسدية ، وجسدي يستريح ..

  19. لولا براور

    لقد تخلصت من MDdS الخاص بي بعد ثمانية أشهر. بدأت العلاج بالباروكستين لمدة ستة أشهر. ثم تغيرت إلى فلوكستين وأنا على ذلك. إنه يعمل بالنسبة لي. أحتاج أحيانًا إلى جرعة قليلة جدًا من ألبرازولام. لكن فلوكستين (بروزاك) يساعد كثيرًا. لقد مررت بهذه الحلقات أربع مرات. كل ذلك خلال أكثر من ثلاثة أشهر. دائما بعد رحلة بحرية

    1. كريستين لوكيت

      مرحبًا لولا ، شكرًا جزيلاً ، من الجيد معرفة ذلك.

      كريستين

  20. كريستين

    هل يمكنك السماح لي بمعرفة أي نوع من مضادات الاكتئاب يمكن أن يكون أكثر فائدة؟

    1. فيليسيا لويس

      نعم. أخيرًا ، حدد شخص ما بدقة ما كان يحدث معي! ظللت أخبر الأطباء التسعة عشر الذين رأيتهم عن مشكلتي خلال السنوات الأربع الماضية ولم يفهمني إلا طبيب واحد فقط. الآن ها هو!
      شكرا لك دكتور تشا!

      1. مؤسسة MdDS

        "في المتوسط ​​، يستغرق مريض MdDS 20 زيارة مذهلة لمقدم الرعاية الصحية من أجل التشخيص المناسب." هذا مقتطف من "يبحث العلماء عن إجابات حول متلازمة مال ديباركويمنت ، وهي حالة نادرة تثير شعورًا دائمًا بالحركةالذي يناقش بعض أعمال الباحث في MdDS ، الدكتور براين كلارك. يرجى القراءة والمشاركة.

التعليقات مغلقة.