MdDS: عام التنقل بين الجزر

خلال العام الماضي ، قضيت كل يوم على متن قارب. عندما أقف أو أجلس أو أمشي أو أستلقي ، أكون على متن قارب. عندما أقرأ أو آكل أو أتحدث أو أشاهد التلفاز ، فأنا على متن قارب. بينما أكتب هذا ، أنا على متن قارب.

لكنني في الواقع لم أقترب من أي مكان بالقرب من قارب منذ أكثر من عام.

في يونيو 2016 ، نزلت من رحلة بحرية هادئة (وممتعة للغاية) لمدة 7 أيام. شعرت أنني بخير ، لكن بعد ست ساعات ، بدأت. مشيت بضع خطوات وأصيبني بإحساس هزاز غريب ، كما لو كنت أعوم في أنبوب في بركة مائية بأمواج.

كان ذلك اليوم بداية تجربتي مع متلازمة Mal de Débarquement. لم أكن أعرف ذلك قبل عام ، لكن MdDS ستغير حياتي وترسلني في رحلة محبطة وعاطفية تستمر حتى اليوم.

نظرًا لأن الرحلة البحرية كانت بداية تجربتي ، يبدو من المناسب وصف رحلتي باستخدام الجزر لتمثيل المحطات على طول الطريق.

فقط ضع في اعتبارك أن هذه "الجزر" هي في الحقيقة مجرد أرصفة عائمة عملاقة في المحيط (لأنه حتى في الجزيرة ، فإن الإحساس بالتأرجح لا يختفي).

أيضا ، العديد من هذه الجزر قمت بزيارتها في وقت واحد. لذا نعم ، MdDS غريب.

أول منفذ الاتصال الخاص بي هو جزيرة السؤال والارتباك. هذا هو المكان الذي تعثرت فيه أبحث عن إجابات.

"لماذا أتأرجح طوال الوقت؟ هل سأنتقل؟ هل تراني يتحرك؟ لماذا أشعر أن الأرضية تتحرك أثناء المشي؟ لماذا تزعجني الأضواء ، والحشود ، والأشخاص الذين يتحركون بسرعة ، والأنماط ، والمساحات الصغيرة ، ومحلات البقالة ، والضوضاء الصاخبة ... كل شيء؟ لماذا انا متعب جدا؟ لماذا لا أستطيع التركيز؟ ما هذا؟ لماذا لا أشعر به عندما أقود السيارة؟ هل يوجد علاج؟ متى ستختفي؟ "

بطبيعة الحال ، كانت المحطة التالية في هذه الرحلة الجزيرة الطبية. بعد البحث عن أعراضي على الإنترنت ، كنت متأكدًا تمامًا من إصابتي بـ MdDS ولكن التشخيص الحقيقي يتضمن استبعاد المزيد من الحالات الشائعة.

لقد بدأت في استكشاف الجزيرة ، فقط لأكتشف أنني قد تم إيقافي بدون خريطة حقيقية (أعتقد أن لي كانت خريطة كنز للقرصنة مطبوعة على مفرش طفل). تتميز هذه الجزيرة بمئات المسارات المنحوتة في الغابة الكثيفة. من الغريب - كما علمت لاحقًا - أن نفس المسار يمكن أن يؤدي إلى نتائج وإجابات مختلفة لأشخاص مختلفين.

لقد استكشفت كل الجزيرة تقريبًا بحثًا عن المساعدة: طبيب الرعاية الأولية الذي أتعامل معه ، وطبيب الأنف والأذن والحنجرة ، وطبيب الأعصاب ، ومقاوم العمود الفقري المنتظم ، ومعالج العمود الفقري العنقي ، والمعالج الفيزيائي ، والمعالج الدهليزي ، وطبيبَي العلاج الطبيعي ، وطبيبَي العيون ، وأخصائيين آخرين ، و اكثر. لقد أجريت اختبارات سمعية ، وفحص VNG ، وتصوير بالرنين المغناطيسي متعدد ، وأشعة سينية ، وتحاليل دم واسعة النطاق ، واختبارات أخرى متنوعة.

النبأ السار هو أنه ليس لدي أي شيء يقتلني. الأخبار السيئة هي أن لدي MdDS ولم أجرب أي شيء من حيث العلاجات أو الأدوية (حتى الآن). لكن ميديكال آيلاند ساعدت الكثيرين ، لذا يجب على الجميع التفكير في زيارة (ربما لا تشتري التذكرة الموسمية كما فعلت).

بينما كنت أواصل البحث عن إجابات طبية ، وجدت نفسي أزور بانتظام جزيرة الأعراض المفاجئة. هذا هو المكان الذي بدأت فيه أعاني من أعراض مختلفة أو مستويات مختلفة من الأعراض. اختفت حساسية النمط الخاصة بي ولكن تم استبدالها بإحساس قوي بالجاذبية (الشعور وكأنك ممغنط ويتم جرك إلى الأمام أو الخلف أو الجانب). تم استبدال حساسيتي تجاه الضوضاء والحشود بطنين الأذن (تجارة رديئة).

إلى جانب تغير الأعراض الفعلية ، أواجه أيضًا تقلبات في شدة الأعراض. يوم جيد. يوم سيء. المياه الهادئة. بحار هائج. إنه مثل شخص ما يعطيني كلباً مختلفاً لأعتني به كل يوم. في بعض الأيام ، يكون كلبًا لطيفًا ينام في الغالب عند قدمي ولكنه يتبول بانتظام على السجادة (لذلك أتذكر أنه هناك). في أيام أخرى ، إنه كلب لئيم يلاحقني طوال اليوم وهو ينبح ويهدر ويعض (ولا يزال يتبول على السجادة).

يأتي بعد ذلك أسوأ ما في جزيرتي ، وهذا الجزيرة العاطفية. التعامل مع MdDS ليس بالأمر السهل ، خاصة في وقت مبكر ، عندما لم أكن أعرف ما هو عليه أو كيفية التعامل معه. بكيت ، صرخت ، شعرت بالأسف على نفسي. أتمنى أن أقول إنني لم أعد أفعل أيًا من هذه الأشياء ، لكنني لا أستطيع. ما زلت أعاني أيامًا وأوقاتًا صعبة أشعر فيها بالحزن والإحباط. أحاول ألا أزور هذه الجزيرة كثيرًا (أو لفترة طويلة جدًا) لأنها ليست مكانًا جيدًا.

جزيرة القبول المزعجة هي المحطة الأخيرة في رحلة MdDS الخاصة بي (حتى الآن). هذا هو المكان الذي أقضي فيه معظم وقتي الآن. أقبل أن MdDS قد تستمر في أن تكون جزءًا من حياتي في المستقبل. لست سعيدًا بذلك ، وجزء مني خائف من هذه الفكرة ، لكنني أعلم أنني سأديرها بطريقة ما.

أحاول أن أبقى مشغولاً ومشتتاً ، وأبحث عن طرق لضبط MdDS كلما أمكن ذلك. أعراضي ليست سيئة كما كانت في البداية ، أو لقد تكيفت معها للتو - لست متأكدًا بصراحة.

يسعدني أن أرى بعض أصدقائي يصلون جزيرة مغفرة، لأن هذا يمنحني والآخرين أملاً حقيقياً. غالبًا ما أتساءل عما إذا كنت سألتحق بهم هناك (أو على الأقل أزورهم). في كل يوم أستيقظ فيه على الأمواج الخالية من المياه ، أتذكر أنني لست هناك ، وأتساءل عما إذا كنت أبتعد بعيدًا عن تلك الوجهة.

العيش في جزيرة القبول المزعجة ليس المكان الذي أريد أن أكون فيه في نهاية المطاف ، وأنا أكافح أحيانًا لتحويل الليمون إلى عصير ليموناضة. حتى الآن ، لقد صنعت للتو بودنغ الليمون (وأنا لا أحب بودينغ الليمون كثيرًا).

بالطبع ، أفضل استعادة حياتي القديمة ، ولكن نظرًا لأنني لا أستطيع الاختيار ، سأستمر في محاولة تحقيق أقصى استفادة من هذه الحياة.

شيريل سوففر

إذا أعجبتك هذه القصة وأردت معرفة موعد نشر القصة التالية ، فتأكد من متابعة هذه المدونة عن طريق التحقق من " إعلامي بالمشاركات الجديدة عبر البريد الإلكتروني "عند التعليق أدناه.

  1. كليفورد كنب

    جين ، إن معرفة أن لديك MdDS هو العامل الوحيد الأكثر أهمية في الرعاية الطبية في المستقبل. عدد قليل جدًا من المتخصصين على دراية بكيفية العناية بك. سيكون النهج الشمولي والتأمل والهدوء والصبر أفضل أصدقائك الجدد. الحقيقة هي أنك يجب أن تكون على استعداد للتخلي عن العديد من الأشياء التي تحب القيام بها. يجب عليك تعديل روتينك اليومي ، وإخطار زوجتك وعائلتك وأصدقائك. أنت لست نفس الشخص ، فلن تكون نفس الشخص أبدًا! حتى الآن لا يوجد علاج. لقد استمتعت مؤخرًا بهدوء الأعراض لمدة 4 أشهر ، ولكن بعد ركوب مصعد في طابق واحد (كنت أعرف جيدًا) ظهره إلى المربع الأول. جرب أي شيء يروق لك. كثرة النوم. راحة في كثير من الأحيان. ابق بعيدا عن الكمبيوتر. احصل على شاشة مرشح لإزالة أطوال موجية معينة من الضوء (مساعدة كبيرة). سأعود إليك بشأن نوع الفلتر الذي تحتاجه. افهم أن السفر بالطائرة أو القطار أو القارب أو جولات التسلية لا حدود له إلى الأبد! قد يكون ركوب السيارة أو قيادتها هو الراحة الوحيدة لك. من فضلك لا تيأس. ابحث في جميع الاحتمالات واختر الأنسب لك. تغيير الدكاترة. في كثير من الأحيان للحصول على نتائج أفضل. كن حازمًا في وصفك للمرض وابحث عن المحترفين المستعدين لتلقي تعليمهم بواسطتك. أنت أفضل مؤيد لنفسك. تحياتي كليفورد. (1 سنة 2 شهر يعاني ، تم تشخيصه ذاتيًا ، تم تأكيده من خلال الاختبار)

    1. مؤسسة MdDS

      تختلف كيفية المضي قدمًا من شخص لآخر. مدى العدوانية أو السلبية التي نختارها للتعامل مع تشخيص MdDS فردي للغاية. سواء لقبولها أو تحديها؟ فردي على قدم المساواة. يوجد ما يقرب من 3,000 عضو في مجموعة الدعم الخاصة بنا على Facebook ، أصدقاء MdDS. من المحتمل أن يشارك الكثيرون أوجه التشابه معك وقد يكون لديهم استراتيجيات مواكبة تختلف عن تلك المذكورة في تعليقات المدونة. جين ، نأمل أن تنضم وتستفيد من النصائح التي يمكن أن تقدمها.

  2. جين

    أهلاً! هل تمانع في مشاركة أي تحديثات حول الأدوية أو الوخز بالإبر أو العلاج بتقويم العمود الفقري؟ أنا أعاني من هذه المتلازمة فقط 3 أمتار ، لكنني خائف وأتطلع إلى التعامل مع العلاج بأكبر قدر ممكن من القوة. شكرا جزيلا

    1. مؤسسة MdDS

      جين ، نوصي بالانضمام إلى أحد مجموعات الدعم حيث يمكنك طلب النصيحة. أعضاؤنا من جميع أنحاء العالم وقد جربوا العديد من الأدوية والعلاجات ، بما في ذلك الوخز بالإبر وتقويم العمود الفقري.

  3. أورس دبليو ميركي

    شيريل
    انا من سويسرا. لذا يرجى المعذرة أن لغتي الإنجليزية ليست مثالية.
    في بداية عام 2017 ، كنت في رحلة حول العالم لمدة 4 أشهر وبعد يومين من عودتي إلى المنزل ، "أصبت" بـ MdDS. كانت Yourney هي مغامرة حياتي ولكن إذا كنت قد عرفت تلك الاستمرارية الحزينة ، لكنت أبقيت أصابعي بعيدة عنها. طريقي من جزيرة إلى جزيرة - كما وصفته لطيف للغاية - يستمر الآن 9 أشهر. إنها طريقة من عيادة إلى عيادة ، ومن طبيب إلى آخر ، ومن اختبار إلى آخر ، بلا توقف. الشيء الوحيد الذي أعرفه على وجه اليقين هو التشخيص النهائي MdDS في شكل متطرف للغاية. ومما زاد الطين بلة ، للأسف ، أنني لا أستطيع رؤيته إلا بعين واحدة وهذا يعيق الشفاء بقوة.
    نصحني المتخصصون في مركز الدوخة التابع للعيادة الجامعية في زيورخ الآن بالذهاب إلى نيويورك إلى عيادة ماونت سيناي. ربما يمكن للمحترفين هناك مساعدتي.
    لن أفقد الأمل ، لكن نوعية الحياة بالفعل جذرية للغاية.
    أشكرك على قصتك الممتازة وإتاحة الفرصة لي لمشاركة روايتي أيضًا. سأوافيك بالتطورات
    أورس

  4. ليزا

    مرحبًا شيريل ، لقد وصفت رحلتك جيدًا. لقد كنت في نفس الرحلة لمدة 8 سنوات ما زلت أتبادل بين الغضب والقبول والأمل في جزيرة Remission Island. لم أكن في رحلة بحرية من قبل. يعتقد الأطباء أنني قد أصبت بـ MdDS من عدوى سيئة للغاية في الجهاز التنفسي العلوي. اضطررت إلى ترك العمل بسبب MdDS وقد غيرت حياتي تمامًا. حظا سعيدا لك.

  5. عايدة كاستريلو

    شيريل
    كيف تصف رحلتنا عبر كل هذه الجزر. مثلك ، كانت رحلة بحرية لمدة 5 أيام في أكتوبر 2016 هي التي أرسلتني في هذه الرحلة. أقضي معظم شتاءي الأخير في الجزيرة العاطفية أعاني من الغضب (لماذا أنا؟) والحزن. أنا حاليًا في جزيرة القبول وحياتي أسهل كثيرًا. تعلم التعايش معها ومحاولة الاستمتاع بالحياة بقدر ما أستطيع. لقد كتبت قطعة رائعة تصف رحلتنا. نرجو أن نواصل جميعًا رحلتنا بأمل مغفرة.

  6. مايك نيلسون

    شيريل ، مقالتك منعشة ومبدعة ومكتوبة جيدًا ، وتحكي قصة معروفة جدًا بين الكثير منا ، بطريقتك الفريدة. أعلم أنها رحلة صعبة للغاية بالنسبة لك. آمل أيضًا أن تقضي بعض الوقت في جزيرة مغفرة.

  7. إم جي ميلر

    شيريل -
    شكرا لك على قصتك / تجربتك. بدأت تجربتي بعد رحلة بحرية رائعة في ألاسكا منذ 4 أشهر تقريبًا ، ولكني أتمنى الآن أنني لم أذهب إليها مطلقًا. قمت بتشخيص حالتي ثم ذهبت إلى طبيب الأعصاب. بينما أتعلم المزيد عن هذا وكيف أن قلة من الناس (حتى الأطباء) على دراية بهذه المتلازمة ، فإن هذا أمر محبط للغاية. لقد أجريت بعض العلاج VOR (استنادًا إلى بروتوكول Mt Sinai) على نفقتى الخاصة وبدون جدوى - وأنا أبدأ الأدوية الموصوفة لمعرفة ما إذا كان ذلك يخفف بعض الأعراض. يبدو أن كل ما قرأته عن هذا يدوم طويلاً لدرجة أنني أشعر بالإحباط الشديد بشأن رحلتي. سأستمر في القراءة للحصول على بعض الأفكار حول كيفية إدارة هذا بشكل أفضل. سأحاول أيضًا تجربة بعض علاجات الوخز بالإبر وتقويم العمود الفقري. آمل أن نلتقي جميعًا قريبًا في جزيرة التعافي.

    1. مؤسسة MdDS

      MJ ، قد ترغب في الانضمام إلى إحدى مجموعات الدعم عبر الإنترنت. ستجد الكثير من الأشخاص المهتمين الذين يمكنهم مشاركة تجاربهم معك. https://mddsfoundation.org/support/

  8. ماريون ل شميتكي

    مرحبًا شيريل ورفاقي في هذه الرحلة مع MdDS. أنت تصف بطريقة إبداعية للغاية ما شعرت به منذ صيف 2014 بعد رحلة بحرية رائعة في ألاسكا. كنت على استعداد لحجز رحلة بحرية أخرى على نفس السفينة إلى البحر الأبيض المتوسط. لكن بعد بضعة أيام وأسابيع وشهر لاحظت أن "ساقي البحر" لن تختفي. لذا ، نعم ، أتوجه إلى طبيب عائلتي ، والأنف والأذن والحنجرة التالي ، والعديد من الاختبارات والأبحاث عبر الإنترنت. يبدو أن المعالج الفيزيائي هو الأكثر ثقة في تقديم العلاج والعلاج المحتمل ، ربما أظهرت اختباراتهم أنني قد تحسنت ولكني ما زلت أشعر وكأنني "على متن القارب". كان أكثر ما يزعجني هو السحب الجانبي الذي يبدو أنه يحدث عندما أجلس القرفصاء لالتقاط شيء ما أو الحصول على عنصر من سوزان كسول (خزانة). المثير للاهتمام أن القيادة رائعة مثل الرقص. أمارس الرياضة وأمشي وأمارس رياضة تاي تشي بانتظام. إنه تحدٍ أقبله ولكني ما زلت أبحث عن علاج! شكرا للجميع لمشاركة قصصك. إنه شعور جيد أن تعرف أن هناك آخرين يفهمون ذلك.

    1. شيريل سوففر

      ماريون-
      شكرا لتعليقك وكلماتك الرقيقة. لقد حجزت أيضًا رحلتي البحرية التالية على متن السفينة - سعيد جدًا لأنني لم أفعل ذلك. لن أعود في رحلة بحرية مرة أخرى. أنت محق في أن الإحساس بالسحب مزعج. هذا يأتي ويذهب من أجلي ، لكنني لم أعتاد أبدًا على الشعور وكأنني أُخرج من السرير وكأنني أمام مكنسة كهربائية عملاقة.
      إنه لأمر رائع أن تجد تمرينًا يساعد البعض!
      رعاية.
      شيريل

    2. مرحبًا ماريون ،
      مثيرة للاهتمام حول الرقص - كنت في حفل زفاف قبل أسبوعين ورقصت لبضع ساعات وشعرت بالارتياح! اعتقدت أنه كان غريبًا تمامًا ، لكنني سأصنف ذلك الآن مع القيادة. أمارس الرياضة ولكني أشعر بالتأرجح لأنني أفعل ذلك.

      1. بريندا سينتو

        لذا أعتقد أن شيئًا آخر قد ظهر للضوء ساعدني. أنا عداء ، وأشعر بالتأكيد بتحسن (حتى عندما كنت أسوأ بكثير) عندما أمارس الرياضة ، ولكن على وجه التحديد عندما أركض. كادت أن تنسى ذلك. ذاهب إلى حفل زفاف في نهاية الأسبوع المقبل وسوف تختبر نظرية الرقص!

  9. نينا جاكسون

    شكرا لك SHERYL هذه بالضبط تجربتي. لقد عانيت من هذا لمدة عامين إنه أفضل ، لكنني أعتقد أن السبب في ذلك هو أنني اعتدت على ذلك

    إنه مرض غريب حقا أتساءل لماذا تم اختيارنا؟

    1. شيريل سوففر

      نينا-
      شكرا على تعليقك. كما قلت ، أتساءل بالتأكيد ما إذا كنت أفضل من ذي قبل أو أنني تكيفت معها بطريقة ما. ونعم ، لا أعرف لماذا حصل أي منا على شيء غريب جدًا ونادر. قيل لي عدة مرات أن ألعب اليانصيب. هاها - لا أعتقد أنها علامة على الحظ العشوائي!
      رعاية.
      شيريل

  10. كليفورد كنب

    مرحبًا شيريل ، الحقيقة هي أن MdDS هي حقًا حدث يغير الحياة! على الأقل كنت قادرًا على الاستمتاع برحلة بحرية مدتها سبعة أيام ، (لول) كان لي سبع ساعات فقط في ميناء نيويورك في 4 يوليو 2016. لقد اتبعت نفس الطرق التي اتبعتها ، وشخصت نفسي بعد 6 أشهر من البحث ، وعلمت طاقمي الطبي ، ولم يفعلوا ذلك أبدًا كان لديه مريض بمثل هذه المشكلة. أجري حاليًا مناقشات مطولة مع وظائفي الإضافية. شارك. على أمل أن يدفعوا تكاليف العلاج في مركز جبل سيناء هذا الخريف. لحسن الحظ ، بعد ما يقرب من 14 شهرًا ، قضيت أيامًا جيدة جدًا أكثر من الأيام السيئة. لم يختف التأرجح والتمايل والتأرجح ، لكنه أقل بشكل كبير مما كان عليه عندما ظهرت الأعراض لأول مرة. أتحرك بشكل أبطأ ، وأتجنب المشغلات ، والضوضاء الصاخبة ، والحشود ، والمهام الطويلة على الكمبيوتر ، ولا أعود إلى القوارب أو القطارات أو الطائرات مرة أخرى. نسافر بالسيارة وأنا أستمتع بالسفر. المرض خبيث ويميل إلى التهامك ونمط حياة أسرتك إذا سمحت بذلك. عندما تواجه مشكلة ... اطلب المساعدة! اذهب إلى الفراش مبكرًا وعلى فترات منتظمة ، كان النوم المنتظم المريح عاملاً رئيسياً في الحفاظ على سلامة عقلي! أعتقد حقًا أنك إذا احتفظت بدفتر يوميات ، واتبع خطوات بسيطة ، وتجنب المشغلات دائمًا ، فقد تزور جزيرة Remission Island بنفسك يومًا ما. عندما تصل إلى هناك ، استرخ واستمتع بأشعة الشمس وتناول مشروبًا. استمتع بلحظات هادئة ، يمكن أن تكون عابرة ، لكنها تعيد الأمل لأيام أفضل قادمة! تحياتي ، كليفورد نايب.

    1. شيريل سوففر

      كليفورد-
      أنا سعيد لأنك تقضي أيامًا جيدة في الغالب الآن. أنا بالتأكيد في مكان أفضل من تلك الأشهر القليلة الأولى. أنت محق تمامًا بشأن الراحة والنوم المستمر. كم أنام يحدث فرقًا كبيرًا في أعراضي في اليوم التالي. شكرا لتقاسم نصيحتك والتشجيع!
      رعاية.
      شيريل

  11. كارول ميتشل

    انا اعرف فعلا شعورك. عمري 73 عامًا ولدي mdds منذ ما يقرب من 7 سنوات. لم يبدأ المنجم برحلة بحرية ولكن بالطائرة والمصاعد السريعة جدًا في الفندق الذي كنا نقيم فيه في ويندوفر ، نيفادا. يؤثر الطقس الممطر والرياح علي كثيرًا مما يجعل Mdds اليومية تبدو أفضل.

    1. بريندا سينتو

      ذكرني تعليقك بمشغل غير متوقع لـ MdDS الخاص بي. عندما أقمنا في مدينة نيويورك الخريف الماضي ، كنا في فندق ماريوت بالقرب من تايم سكوير والذي كان به مصاعد سريعة وكان هذا أسوأ ما حدث لي وكان رد فعل عنيف لعدة أسابيع. يبدو أنني قادر على التعامل مع السفر بالطائرة ، ولكن ليس هناك المزيد من المصاعد السريعة!

    2. ماري بريترمان

      أنا 5 سنوات ونصف. رحلة بحرية في البحر الكاريبي لمدة أسبوعين. المطر والنوافير وغسالات الصحون تزعجني. أنا أفضل بكثير ، لكنها متعاطفة. القلق يزيد الأمر سوءًا ، فعدم الأكل في أوقات الوجبات أو عدم الحصول على نوم جيد يؤثر علي.

      إذا كنت أتحمل على عيني أو أذني ، فإنني أعاني من إغلاق جسدي واضطررت إلى الاستلقاء ، واسترخاء جسدي حتى يتمكن من "تفريغ الحمل الزائد".

    3. مرحبًا ، أبلغ من العمر 64 عامًا ولدي MdDS منذ يناير 2012. مثلك ، بدأت بعد رحلة بالطائرة والكثير من ركوب المصعد في كل من فندقي والمستشفى حيث كانت والدتي تعالج. لقد كانت رحلة مرهقة للغاية أيضًا. على عكس الأشخاص الأصغر سنًا ، ساءت الأعراض التي أعاني منها لدرجة أنني أكون في 7 أو 8 أيام في أغلب الأحيان. لدي أيضًا مشكلات طبية أخرى تؤدي إلى تفاقم الأعراض - الاعتلال العصبي في قدمي اليسرى هو الأسوأ. في العام الماضي فقط ، وافق أفراد عائلتي على أن هذه ليست مجرد مشكلة عقلية. أدعو لجميع مرضى MdDS أن يأتي شخص ما بعلاج قوي وبأسعار معقولة (حتى مغفرة) للجميع.

    4. شيريل سوففر

      كارول-
      من المثير للاهتمام كيف يمكن أن تبدأ MdDS بالعديد من الطرق المختلفة. لقد سمعت عن الكثير من الأشخاص الذين تأثروا بالطقس بمجرد حصولهم على MdDS. لم أختبر ذلك ، ولكن لدينا القليل جدًا من "الطقس" الحقيقي في أريزونا ،
      شيريل

  12. ساندرا براون

    أصبحت شيريل هي المؤرخة ، والشاعرة ، وعرج حياتنا السرية مع الوحش. أنا أحبها وصداقتها الراسخة لنا جميعًا الذين يسافرون معها. بدونها و "سفن الحمقى" الخاصة بنا سأضيع أو أموت.

    1. شيريل سوففر

      ساندرا-
      شكرا لك على كلماتك الحلوة. أبتسم دائمًا عندما أرى رسائل منك ، وكان الالتقاء بأشخاص مثلك بالتأكيد هو الجانب الإيجابي لـ MdDS! العناق والحب لك يا صديقي.
      شيريل

  13. بيثان جونسون

    مرحبًا بكم في جزيرة القبول المزعجة. لقد كنت هنا لمدة 5 سنوات بالإضافة إلى 4 زيارات أقصر في السنوات الـ 15 الماضية. الآن بعد أن أمضيت أيامًا جيدة ، فهذا ليس مكانًا سيئًا. شكرا لوصفك الإبداعي!

    1. شيريل سوففر

      بيثان-
      شكرًا لك. أنا سعيد لأنك حظيت ببعض الأيام الجيدة. انا افعل ذلك ايضا. آمل أن يجد كل من يعاني من مرض MdDS جزيرة يمكنه العيش فيها. يعتني.
      شيريل

  14. كاري بالازولو

    رائع. من اللافت أوجه التشابه في جميع قصصنا. كان بإمكاني كتابة قصتي تمامًا كما فعلت شيريل - باستثناء كيف بدأت. كان منجم "بداية تلقائية" - لم يكن سببه حدث حركة. بدأت في مايو 2009 (في سن 40) ، وبعد كل المواعيد / الفحوصات الطبية (وغيرها الكثير) وصفتها شيريل (بما في ذلك رحلات متعددة إلى كليفلاند كلينك وديترويت ومايو في مينيسوتا ونورثويسترن في شيكاغو وما إلى ذلك) ، أنا تم تشخيصه أخيرًا بعد عامين من قبل الدكتور ستاب في Mayo Clinic في مينيسوتا بعد أن ذكرت أنني شعرت بتحسن عندما كنت أتنقل في السيارة. كانت تلك لحظة "آه ها" التي كنت أنتظرها. أتفق تمامًا مع بيل هازن - أنا أعتمد على الرب لشفائي لأنهم لم يكتشفوا أي شيء قوي في المجتمع الطبي لمساعدتنا (بشكل دائم). [منقح]. تعمل الدكتورة تشا بجد للعثور على شيء يريحنا جميعًا. الوعي أمر أساسي - حيث أن معظم الأطباء لم يسمعوا بهذه الحالة من قبل وكثير من الناس يتم تشخيصهم بشكل خاطئ ويتعرضون للعلاج / الأدوية التي يمكن أن تكون ضارة لهم على المدى الطويل (كنت أرنبة غينيا لمدة عام أتناول الأدوية التي لها آثار جانبية رهيبة ). حافظ على إيمانك وابق ذقنك مرفوعة. إذا كان علينا أن نتعايش مع هذا لبقية حياتنا ، على الأقل نعلم أنه لن يقتلنا. ليس بالضبط الملاحظة التي أردت أن أنهي عندها. . . ولكن كلما قبلنا ذلك مبكرًا ، كلما أسرعنا في محاولة المضي قدمًا في حياتنا.

    1. مؤسسة MdDS

      تم تحرير هذا التعليق من قبل الوسيط. حتى يكتمل البحث ، لا يمكننا مشاركة تجارب المشاركين في التجارب السريرية لأن المعلومات يمكن أن تؤثر على نتائج المشاركين الآخرين.

    2. شيريل سوففر

      كاري-
      يؤسفني سماع أن الأمر استغرق وقتًا طويلاً حتى يتم تشخيصك. يجب أن يكون ذلك محبطًا للغاية. أعتقد أنه من الصعب جدًا على هؤلاء الأشخاص الذين تظهر عليهم أعراض المرض بشكل عفوي. كنت محظوظًا لاكتشاف ما لدي بسرعة كبيرة لأنه أعقب رحلة بحرية على الفور.
      أنت محق في الوعي. نحن بالتأكيد بحاجة إلى الاستمرار في نشر العمل حول MdDS - هذه هي الطريقة التي سنحصل بها على المزيد من العلاجات (ونأمل أن يكون العلاج). يعتني.
      شيريل

  15. كيرين ليون

    أنا قادم إلى هذه الحالة من زاوية مختلفة تمامًا ، وعلى الرغم من استمرار ظهور أعراض MDdS "تقنيًا" ، إلا أنني لا أعاني منها - ولكن في مرحلة ما ، كنت أنا وطبيبي مقتنعين جدًا بأنني فعلت ذلك - انتهى بي المطاف بالمشاركة في تجربة التحفيز عبر الجمجمة لذلك.
    أفهم أن معظمكم قد شاهد عددًا كافيًا من الأطباء للقضاء على ما أعاني منه ، لكنني اعتقدت أن هذا يستحق على الأقل ذكرًا شخصيًا للغاية.
    لدي نفس الأعراض بالضبط - التمايل المستمر لأعلى ولأسفل - موجات تتصاعد صعودًا وهبوطًا في جسدي - أشعر وكأنني نقطة من الهلام - أشعر بالارتياح فقط من خلال التواجد في مركبة متحركة.
    ولكن لدي أيضًا مرض الذئبة الحمراء (الذئبة الحمامية الجهازية). ومؤخراً تلقيت نصيحة من أخصائي الذئبة بأن أعراض MDdS هذه - بالنسبة لي على الأقل ، نتجت عن تلف الأعصاب الطرفية الخارجة من العمود الفقري مما تسبب في عدم قدرة جهازي العصبي على معرفة مكان جسدي في الفضاء. كان هذا في جزء كبير منه بسبب نقص B12 غير المشخص لفترات طويلة. لذا يرجى التأكد من اختبار B12 الخاص بك.
    أيضًا - اضطررت مؤخرًا إلى تناول بعض أدوية ضغط الدم ووجدت أن هذا يساعد في علاج أعراض MDdS - مثل الحصول على قسط كافٍ من الراحة وتجنب القلق. (أي شيء عصبي يبدو أنه يتطلب تجنب القلق)
    على أي حال - آخر مرة كنت في موقع MDdS الإلكتروني رأيت أن وجود "ANA" إيجابي يستبعدك من هذه الحالة [أعيدت صياغته]. يسبب مرض الذئبة وجود أجسام مضادة موجبة ANA (الأجسام المضادة للنواة) وهي أجسام مضادة مشوشة تهاجم أنسجتك التي تشمل جهازك العصبي. يتم تشخيص هذا أيضًا عن طريق اختبارات الدم المختلفة.
    الآن بعد أن قلت كل هذا - أشك بشدة في أن أيًا منكم يعاني من أي من هذه الشروط. أعتقد أنك ربما تعرف ذلك بوضوح إذا عرفت ذلك. ستشعر حقا بتوعك. (عمري 49 عامًا وكان من الواضح أنني مصاب بمرض الذئبة منذ سن 14)
    تفكيري هو هذا فقط. لن يضر اختبار هذه الأشياء لمجرد أن تكون في الجانب الآمن - خاصةً مستويات B12.

  16. بريندا سينتو

    أعادني رسالتك المكتوبة ببلاغة إلى السنة الأولى من MdDS الخاصة بي والتي كانت في عام 2013 بعد رحلة بحرية في البحر الأبيض المتوسط. لم أنشر رحلتي رسميًا مطلقًا ، لكني أشعر أنه ينبغي عليّ أن أقدم بعض الأمل لأولئك في وقت مبكر من تجربتهم. لقد اشتريت أيضًا تذكرة الموسم الطبي ورأيت كل طبيب ممكن بدءًا من المرحلة الابتدائية ، إلى طبيب الأعصاب ، ثم تمت ترقيته إلى اختصاصي في المخ ، ثم إلى العديد من الأطباء الآخرين دون جدوى. بعد فشل جميع الطرق القياسية ، انتهيت من العلاجات الشاملة والطبيعية. أستطيع أن أقول بصراحة أن أول شيء ساعدني هو جلسة ريكي للاسترخاء و "التأريض" التي أظهرت أقل قدر من الراحة ، لكنها كانت كافية ليجعلني أتبع هذا المسار. بدأت في ممارسة اليوجا بأمانة واهتمت كثيرًا بالحصول على قسط كافٍ من النوم (لا يزال الإرهاق المفرط أحد محفزاتي حتى يومنا هذا) وتحسنت الأعراض ببطء خلال العام الأول. لا يزال لدي تكرار عندما أسافر (لن أقوم برحلة بحرية مرة أخرى ، ولكني أسافر بالطائرة) والتي أشعر أنها مرتبطة أكثر بكوني خارج الجدول الزمني والإرهاق أكثر من السفر نفسه ، لكنني محظوظ لأنني لم أمتلك سوى القليل الانتكاسات الكاملة التي يسببها الإجهاد بالتأكيد. كانت السنوات الأربع الماضية مشروعًا بحثيًا بالنسبة لي لفهم ما يساعد ، وما الذي يجعل الأمر أسوأ وأفضل طريقة للعيش مع هذه الحالة التي أوافق عليها لن تختفي أبدًا ، لكنني قادر على التعايش معها. اقتراحي هو التحكم في الأشياء التي يمكنك: اتباع نظام غذائي صحي وممارسة الرياضة والحصول على أكبر قدر ممكن من النوم. كان الشيء الذي ساعدني أكثر هو الاتساق مع اليوجا - مرتين في الأسبوع إن أمكن لتأثيرات الهدوء والتأريض والتركيز التي تركتها علي. ملاحظة جانبية لكل هذا: عانت ابنتي من ارتجاج شديد جدًا هذا العام وأصيبت بمتلازمة ما بعد الارتجاج. كانت أعراضها مشابهة بشكل ملحوظ لما أعاني منه مع MdDS.

    1. شيريل سوففر

      بريندا-
      شكرا لتقاسم بعض الخبرات الخاصة بك. MdDS هو بالتأكيد مشروع بحثي! أنا في مكان أفضل مما كنت عليه في تلك الأشهر القليلة الأولى ، وأنا مصمم على مواصلة التحسن جسديًا وعقليًا. أنت محق بشأن جانب النوم. عدم الحصول على قسط كافٍ من النوم يزيد الأعراض سوءًا بالنسبة لي (وكل من تحدثت إليه مع MdDS).
      أنا أحب نصيحتك حول اليوغا. لقد فعلت ذلك عدة مرات وأعتقد أنه مفيد على عدة مستويات.
      أود أن أشجعك على الكتابة عن تجربتك مع MdDS. نحتاج المزيد من القصص والأصوات!
      آمل أن تستمر في التحسن. يعتني.
      شيريل

  17. روزماري هولاند

    شكرًا لك شيريل ، لقد أصيبت به بعد أن أغمي علي في 9 يناير 2016.
    أنا أتحسن الآن ببطء شديد.
    استمر في فعل الأشياء التي أحببتها دائمًا مهما كانت صعبة ، أعد تدريب عقلك.
    واصلت رسمتي وأنا الآن أعود إلى الرقص المتسلسل. الصديق الذي لديه نفس الشيء يعود إلى ركوب الدراجات ولعب التنس.
    استمع ليلاً إلى الأقراص المدمجة المريحة أو الموسيقى الكلاسيكية لطنين الأذن ، فهي تصبح طبيعية في الوقت المناسب ولن تسمعها.
    لا تدع نفسك تتعرض للتوتر…. تنفس ومارس التمارين بأفضل ما يمكنك.
    سوف تتحسن. آمل أن يستمر الأمر كما في بعض الأحيان أشعر أنني طبيعي مرة أخرى.
    مع أطيب التحيات روزماري

    1. شيريل سوففر

      إكليل الجبل-
      شكرا لاستجابتك والاقتراحات الرائعة! أشعر في معظم الأيام أنني أتحسن ، لكنها عملية بطيئة وغير متسقة. لقد جربت بعض الرسم هذا العام وأعجبني حقًا! أنا بالتأكيد أريد أن أفعل المزيد. أنا أيضًا أحب ركوب الدراجات في الخارج ، حيث لا أشعر بأي أعراض عند ركوب الدراجات. أعيش في ولاية أريزونا ، لذلك نحن نتجه الآن إلى موسمنا الخارجي!
      لم أجرب الموسيقى الكلاسيكية ، لكن هذا يبدو أيضًا كفكرة رائعة.
      شكرا جزيلا لنصيحتك.
      شيريل

  18. لورين أكير

    ^ قطعتك تصف mdDS جيدًا. أنا أصلي من أجل علاج لنا جميعًا. شكرا لك للمشاركة.

    1. شيريل سوففر

      شكرا لك يا لورين!
      شيريل

  19. كاثي برونر

    لقد عدنا للتو من اجتماع الأكاديمية الأمريكية لممارسات الأسرة في سان أنطونيو. حضرنا كل اجتماع يتعامل مع الدوخة لأن ابنتنا الممرضة تعاني من مرض MdDS. لم يسمع أي من المقدمين بهذه المتلازمة من قبل. يمكن أن تستفيد متلازمة MdDS من وجودكم جميعًا على وسائل التواصل الاجتماعي! الرجاء الاستمرار في مشاركة قصصك.
    استعارة الجزيرة كانت ممتازة. نحن نحب ابنتنا وهذا ساعدنا على فهم مدى فظاعة العيش مع هذه الحالة.

    1. مؤسسة MdDS

      نحن بالتأكيد نأمل أنك أحضرت الكتيبات معك يا كاثي. لطلب الكتيبات المطبوعة ، أرسل طلبًا بالكمية المطلوبة والعنوان البريدي كاملاً إلى brochures@mddsfoundation.org. سيقوم أحد المتطوعين بإرسالها بالبريد في أسرع وقت ممكن. في غضون ذلك ، تأكد من متابعتنا فيسبوك, تويتر, يوتيوبو إنستغرام!

    2. شيريل سوففر

      كاثي-
      أنا سعيد لأنك أحببت المقال وسعدت بسماع أنك تنشر الكلمة حول MdDS! أنت تساعد ابنتك والعديد من الأشخاص الآخرين بإخبار مقدمي الرعاية الصحية عن MdDS.
      شكرًا لك!
      شيريل

  20. نانسي باترسون

    لقد كتبت مقالتك بطريقة رائعة وفريدة من نوعها. شكرًا لك على وجهة نظرك حول MdDS. أبلغ من العمر 22 عامًا ، ولم أجد جزيرتي بعد. ربما تكون جزيرة التقاعد لكبار السن أو المستقيلين.

    1. شيريل سوففر

      نانسي-
      شكرًا لك. كتبت كارولين (في التعليق أدناه) عن جزيرة الاسترخاء. آمل أن تكون جزيرة التقاعد الخاصة بك بعد كل تلك السنوات مع MdDS. يعتني.
      شيريل

  21. كارولين س شريجيل

    أنا أحب مقالتك. أعتقد أنه يمثل مجموعة مشتركة من الخبرات من قبل معظم يعاني من MdDS ، وبالتأكيد بلدي. ألا تكون سلبيًا بل واقعيًا. لقد وصلت إلى جزيرة القبول بعد 8 سنوات من تجربة كل شيء مقترح والآن ، بعد 24 عامًا ، لا أتوقع أن تتحسن الأمور. أعلم أن رحلتي بالقارب مستمرة كل يوم وتزداد قسوة عندما أتعب أثناء النهار. تأتي الإغاثة فقط عندما أكون في مركبة متحركة من نوع ما. في سن 81 ، أصبح من الصعب أن تظل مستقيماً وآمنًا بحلول المساء ، لكنها بالتأكيد أفضل من محنة العديد من أصدقائي الذين يعانون من أمراض تنكسية. اذهب إلى جزيرة الاسترخاء والأمل في الأفضل.

    1. شيريل سوففر

      كارولين-
      أنا آسف جدًا لسماع أن لديك MdDS لفترة طويلة. يجب أن يكون ذلك محبطًا للغاية للبحث عن إجابات منذ سنوات عديدة (عندما لم يكن أحد قد واجه MdDS من قبل). على الأقل هناك المزيد من الوعي الآن.
      مثلك ، أشعر أيضًا بمزيد من الأعراض في وقت متأخر بعد الظهر والمساء. أحب فكرة جزيرة الاسترخاء. أعتقد أننا جميعًا بحاجة إلى المزيد من ذلك! أشكركم على كلماتكم الرقيقة وأتمنى لكم التوفيق.
      شيريل

  22. جين سيلبي

    لقد أحببت هذا لأنه بالضبط ما مررت به. لقد حصلت على Mdds لمدة 4 سنوات ، وجربت كل ما هو مقترح ولم يطرأ أي تغيير. أعراضي أسوأ قليلاً إن وجدت. بعد أن سمعت عن 3pd ، فكرت أيضًا في أنني قد أعاني من هذه الحالة. محبط جدا!!

    1. شيريل سوففر

      جين-
      أنا أعرف ما تعنيه. يمكن أن تكون التجربة والخطأ مرهقين. محبط هو الكلمة الصحيحة. أتمنى أن تجد بعض الحلول وتبدأ في الشعور بالتحسن.
      شيريل

  23. ي ضباب

    حسنًا ، هذه قصتي أيضًا. باستثناء قطاري كان قطارًا وقد صدمتني سيارة بعد نزول من القطار بساعات.
    لقد مرت 4 سنوات من ركوب الأمواج.
    شكرا للمشاركة
    ي ضباب

    1. شيريل سوففر

      ي ضباب-
      آمل أن تكون صدمتي بسيارة مجازًا لـ MdDS - إذا لم يكن الأمر كذلك ، فسيكون ذلك أسوأ يوم على الإطلاق.
      أتمنى أن تكون بخير وأن الأعراض التي تعاني منها يمكن التحكم فيها. يعتني.
      شيريل

  24. بيل هازن

    بارك الله فيك يا شيريل. مكتوبة بشكل جيد ، من الناحية المفاهيمية والإبداعية. أنا أعتمد على الرب لعلاج MdDS الخاص بي لأنه بعد 5 سنوات ونصف ، فإنه يتقدم يوميًا. لقد ذهبت إلى جبل سيناء دون جدوى وتم رفضها من قبل برنامج جامعة أوكلاهوما التجريبي بسبب تقدم العمر. من فضلك حافظ على إيمانك.

    1. شيريل سوففر

      مشروع قانون-
      شكرا لتعليقك الجميل. أنا آسف جدًا أن MdDS الخاص بك يتقدم. آمل أن تجد بعض الأرتياح قريبا.
      شيريل

  25. ليزا شوسترمان

    شيريل ، قال حسنًا (مكتوب). أنا آسف جدًا لأنك انضممت إلى صفوفنا وبالطبع أتمنى لك ما أتمناه لنا جميعًا - علاجًا ، أو على الأقل مغفرة

    1. شيريل سوففر

      شكرا ليزا.
      أنا واثق من أنهم سيجدون علاجًا يومًا ما. أستمر في الكتابة ومشاركة تجاربي جزئيًا لجذب المزيد من الانتباه إلى MdDS. شكرا لكلماتك الرقيقة.
      شيريل

  26. ساندي

    إنها تتحسن. لقد بدأت في كل شيء
    بدأت في كانون الثاني (يناير) 2010 وها أنا اليوم ما زلت أعاني من بعض الأعراض ولكن الأعراض التي أعاني منها صالحة للعيش.
    يمكنني الطيران ، لكن الرحلات الطويلة لا تزال تمثل تحديًا يكلفني في الليل في السرير. (يشعر وكأنه ينام على متن سفينة سياحية!)
    أذكر نفسي أنه يمكن أن يكون أسوأ بكثير!

    1. شيريل سوففر

      ساندي - أنت محقة في أنها تتحسن. أنا أيضًا قادر على الطيران دون مشاكل (زيادة طفيفة في الأعراض لبقية اليوم ، ثم العودة إلى طبيعتها). أنا بالتأكيد ممتن لذلك!
      شيريل

  27. سو هايبيك

    وصفي جدا لهذا الشرط نصيب كثير!

    1. شيريل سوففر

      شكرا لك سو.
      شيريل

  28. ديف إيسون

    منشور رائع - أحب استخدام الجزر لشرح قصتنا.

    1. شيريل سوففر

      شكرا لك ديف.
      شيريل

  29. شارون ليندسلي

    انا احب قصتك كثيرا يمكنني أن أتحدث - باستثناء أنني لم أسافر للحصول على MdDS الخاص بي - كان لدي بعض الأحداث المتطرفة على التوالي ، وهو الشيء الوحيد الذي يمكنني التفكير فيه كيف كنت محظوظًا .. ليس من التهكم حقًا استخدام كلمة مبارك .. مثل هذه لقد جعلتني الأعراض أعمق في داخلي وأن أطور روحي .. بما أنني لا أستطيع أن أجد علاجًا جسديًا ولا يعرف الأطباء أي شيء ، كل ما يمكنني أن أتمناه هو معجزة .. لذا أواصل العمل في داخلي و خارجا..
    شكرا على قصتك
    بإخلاص
    شارون ليندسلي

    1. شيريل سوففر

      شارون - يسعدني أن أسمع أنك وجدت نعمة أو نوعًا ما في MdDS. بالنسبة لي ، أعتقد أنه جعلني أكثر تعاطفاً ، وساعدني في التركيز أكثر على الأشياء والأشخاص الذين أستمتع بهم. في النهاية ، علينا أن نجد السعادة بغض النظر عما يُلقى علينا. أطيب التمنيات لك.
      شيريل

  30. Susan

    بالضبط أعراض السنة الأولى لي أيضًا ، ما مدى الدقة والوصف الجيد في كتابة قصتك (وقصتي).
    آسف لإخبارك أنني بدأت 16/10/04. ومازال مستمرا. أراهن أنه يمكنك اقتباس التاريخ الذي بدأت فيه أيضًا! أنا حقا آسف جدا لأنك جزء من هذه المجموعة.
    دعتني إحدى الجارات هذا الأسبوع وصديقتها القديمة لتناول القهوة. أول شخص قابلته بالفعل مع MdDS. لقد كانت في حالة مغفرة لمدة عام ، وهي سعيدة جدًا لها. لقد جربته جميع بناتي الثلاث. مرة كل سنتين بانتظام لمدة 3 أشهر في كل مرة. لقد عادت لتوها من فرنسا لكنها حرة الآن هذه المرة. دائما متعلقة بالسفر.
    نشكرك على مشاركة القصة التي غيرت حياتنا منذ أكثر من 13 عامًا. نأمل أن تشعر بالشفاء قريبًا ولفترة طويلة جدًا.
    أنا الآن الصخرة التي يحتاجها زوجي ، والآن هو مغرم بالضمور القشري الخلفي! قاسي.

    1. شيريل سوففر

      سوزان ،
      آسف جدا لسماع زوجك. أتمنى لك الدعم والطاقة لمساعدته.
      من المثير للاهتمام (والمحزن) أن بناتك قد جربن بعض MdDS. عليك أن تتساءل عما إذا كان هناك ارتباط جيني أو حساسية أو نوع ما (على الأقل لعائلتك). لا يزال هناك الكثير من الأسئلة مع MdDS.
      ونعم ، أنت محق في التخمين أنني أعرف ذكرى MdDS بالضبط (06/05/16). لا أعتقد أنني تواصلت مع أي شخص حتى الآن ليس لديه تاريخه المحدد محفورًا في الذاكرة!
      رعاية.
      شيريل

      1. JoAnn Impastato

        ساندرا ، أنا معك! يا لها من طريقة رائعة للسفر في هذه الجزر مع كاتب حقيقي! أبلغ من العمر الآن 81 عامًا وقد أصبت بكل هذه الأعراض لمدة عشر سنوات. لا مغفرة وزيادة شدة. أتمنى أن أتمكن من كتابة قصتي ولكن لا يمكنني حتى التركيز لفترة كافية للقيام بذلك لأنني سأزداد سوءًا بمجرد قراءة الردود.

  31. إيلين شليسيل

    قطعتك غير عادية. استعارة MdDS ورحلة إلى العديد من الجزر إبداعية وسوف "تهتز" مع الكثير منا. (لم أستطع مساعدة نفسي!).

    شكرا لمشاركتنا قصتك.

    1. شيريل سوففر

      شكرا لك يا إيلين!

التعليقات مغلقة.