عام: 2018
الأمراض النادرة ليست نادرة!
تقارير محاربي MdDS إلى المركز الوطني لتطوير العلوم الانتقالية (NCATS) "الأمراض النادرة ليست نادرة!" منافسة.
مرحبًا ، هذا أنا
يعاني 1 من كل 10 أمريكيين من مرض أو اضطراب نادر. على الصعيد العالمي ، الرقم 350 مليون. الأمراض النادرة ليست نادرة! هذه القصيدة سيكون لها صدى لدى شخص تعرفه. يرجى القراءة والمشاركة ، Hello This Is Me.
صورة مثالية
بعد يوم من الطيران وصعود 107 طابقًا إلى مطعم في السماء ، شعرت بذعر لم أشعر به من قبل. شعرت وكأنني أسير على أرضية كذاب.
أبدو عاديًا ، بقلم تامي ج.
لقد كتبت هذه القصيدة منذ عدة سنوات (ربما قبل 5 سنوات) وأحيانًا أنشرها كتحديث للوضع. لم تعد ابنتي طفلة صغيرة لكن الباقي صحيح. ~ تامي جروسيت أبدو طبيعياً. أجلس في مقعدي وأتحدث. أضحك وألقي بالثرثرة كما كنت دائمًا [...]
دليل لمقدمي الرعاية لدينا
شارك مايك نيلسون ، مقدم الرعاية المتفرغ لزوجته وأيضًا شخص مع MdDS ، هذا الدليل المفيد لمساعدتك على التنقل في الحياة باستخدام MdDS.
نستطيع فعل ذلك. إنني أ ثق بك! ~ كاتي
اسمي كاتي ميلر ، ولدي MdDS منذ عام 2002. لقد قمت برحلتين قصيرتين بدون أحداث يوم الجمعة ورحلتين مشابهتين في يوم الأحد التالي. استيقظت يوم الاثنين من نومي مع إحساس مزعج بالسير على المراتب ، وبدا أن الجدران تتحرك. لم يكن لدي مطلقًا [...]
كن ساكنا: قصيدة من Farzleen
أشارك تجربتي مع زملائي الذين يعانون من هذه الحالة التي أسيء فهمها نظرًا للطريقة التي استغرقها ما يقرب من عام قبل الحصول على التشخيص المناسب بعد الخضوع للعديد من الاختبارات ، وكيف كان الأمر محبطًا ومحبطًا قبل ذلك دون معرفة ما كان يحدث لي بالفعل ، ولوجود الأشخاص الأقرب إليّ [...]