عام: 2018
الأمراض النادرة ليست نادرة!
تقارير محاربي MdDS إلى المركز الوطني لتطوير العلوم الانتقالية (NCATS) "الأمراض النادرة ليست نادرة!" منافسة.
مرحبًا ، هذا أنا
يعاني 1 من كل 10 أمريكيين من مرض أو اضطراب نادر. على الصعيد العالمي ، الرقم 350 مليون. الأمراض النادرة ليست نادرة! هذه القصيدة سيكون لها صدى لدى شخص تعرفه. يرجى القراءة والمشاركة ، Hello This Is Me.
التواصل مع المزود: مؤيدو اللجان الجديدة لمرضى MdDS
يسعدنا أن نقدم لكم لجنة التوعية بمقدمي الخدمات لدينا ، والتي تعمل على رفع مستوى الوعي بـ MdDS بين مقدمي الرعاية الصحية وتزويدك بأفضل دليل احترافي ممكن.
صورة مثالية
بعد يوم من الطيران وصعود 107 طابقًا إلى مطعم في السماء ، شعرت بذعر لم أشعر به من قبل. شعرت وكأنني أسير على أرضية كذاب.
أبدو عاديًا ، بقلم تامي ج.
لقد كتبت هذه القصيدة منذ عدة سنوات (ربما قبل 5 سنوات) وأحيانًا أنشرها كتحديث للوضع. لم تعد ابنتي طفلة صغيرة لكن الباقي صحيح. ~ تامي جروسيت أبدو طبيعياً. أجلس في مقعدي وأتحدث. أضحك وألقي بالثرثرة كما كنت دائمًا [...]
دليل لمقدمي الرعاية لدينا
شارك مايك نيلسون ، مقدم الرعاية المتفرغ لزوجته وأيضًا شخص مع MdDS ، هذا الدليل المفيد لمساعدتك على التنقل في الحياة باستخدام MdDS.
نستطيع فعل ذلك. إنني أ ثق بك! ~ كاتي
اسمي كاتي ميلر ، ولدي MdDS منذ عام 2002. لقد قمت برحلتين قصيرتين بدون أحداث يوم الجمعة ورحلتين مشابهتين في يوم الأحد التالي. استيقظت يوم الاثنين من نومي مع إحساس مزعج بالسير على المراتب ، وبدا أن الجدران تتحرك. لم يكن لدي مطلقًا [...]