قابل جيم ، محارب MdDS منذ فترة طويلة من بلفاست.

جيم من بلفاستمرحبًا ، أنا جيم هانتر ، 45 عامًا من بلفاست. لقد كنت أعاني من MdDS منذ أن كنت طفلاً. لقد ساءت الأمور تدريجياً مع تقدمي في السن. عندما أخرج من المصعد ، أشعر أنني أقفز صعودًا وهبوطًا من الداخل لعدة أيام بعد ذلك. إنه غير منتظم للغاية خاصة عند محاولة النوم. إذا خطوت على شيء متذبذب ، فسوف أشعر به لبعض الوقت بعد ذلك.

السفر في الحافلات والسيارات يؤثر عليّ أيضًا. أشعر وكأنني على متن قارب يتأرجح داخل جسدي.
معظم الناس بما في ذلك الأطباء لم يسمعوا من قبل عن MdDS.
لا شيء يبدو أنه يخفف من الارتداد. كلما زاد تذبذب أو حركة شيء ما ، كلما كانت المدة الأسوأ والأطول للقفز بداخلي.
أشعر أن جسدي كله يرتد بشكل متقطع مثل a
الكرة والدبابيس
آلة.

يؤثر على الوظائف التي يمكنني القيام بها ؛ كما أنه يمنعني من عيش حياة طبيعية كاملة.
حتى محاولة الاستمتاع بالجنس تتأثر.

لقد ذهب الإنسان إلى القمر وعاد ، وقد وصلت التكنولوجيا على قدم وساق ، ولكن لا توجد علامة على وجود علاج لـ MdDS.

MdDS غير مرئي للجميع ، ولا يمكن رؤيته أو ملاحظته من قبل الآخرين. لكني آمل أن يقرأ مرضى MdDS الآخرين هذا ويعرفون أنهم ليسوا وحدهم.

أتمنى لك كل خير ،
جيم

رسالة من مؤسسة MdDS

وفقًا  EURORDIS، صوت مرضى الامراض النادرة في اوروبا، ا يُعرَّف المرض أو الاضطراب على أنه نادر في أوروبا عندما يصيب أقل من 1 في عام 2000. وقد يصيب مرض نادر مجموعة قليلة فقط من المرضى في الاتحاد الأوروبي ، بينما يؤثر مرض آخر على ما يصل إلى 245,000 شخص. يوجد أكثر من 6000 مرض نادر. على العموم ، قد تصيب الأمراض النادرة 30 مليون من مواطني الاتحاد الأوروبي.

  1. ماري بريترمان

    لقد شاركت قصتي ، وآمن بنفسك ، وكن لطيفًا مع جسدك ، يمكنك أن تخبر الناس أنه دوار معقد.

  2. ماري بريترمان

    شكرا.

  3. ماري بريترمان

    ذهبت في رحلة بحرية لمدة أسبوعين ، وحصلت على MdDS منذ 6 سنوات. أقول للناس إن العالم قد توقف عن الحركة ، لكن أي شيء مخطوطة يجعلني أذهب إلى حلقة من العالم أشعر في حالة متغيرة. أعاني من آلام في جسدي بالكامل وأشعر بالغثيان في معدتي. لأن العالم لا "يتأرجح" سيقول بعض الخبراء أو غيرهم من الذين يعانون ليس لدي MDds. أنا أفعل ، إنه فقط يتغير. مع مرور الوقت ، تكون النوبات أقل تواترًا ، وليست طويلة. أسمح لنفسي بالذهاب إلى مكان هادئ في وقت أقرب لتهدئة جسدي. هنا في نيو هامبشاير ، ذكر طبيبي أن لديه منحنى الجرس لمدة ثلاث سنوات. استغرق الأمر مني 4+ ، وأشعر أنها ستكون مدى الحياة. لقد عملت بجد لإعادة الكثير من الفأس إلى الخط

    1. مؤسسة MdDS

      ماري ، هل يمكننا الحصول على اسم وعنوان طبيبك حتى نتمكن من تحديث معرفته / معرفته بـ MdDS؟ الرجاء إرسالها إلى connect@mddsfoundation.org. شكرا لك.

التعليقات مغلقة.