المدونة

بعد رحلة بقوارب الكاياك لمدة أربعة أيام في جزيرة فانكوفر الشمالية ، أغسطس 2016 ، والتي تضمنت أيضًا رحلات جوية وحافلة ، عدت إلى المنزل وبدأت العمل. كنت أعلم أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا تمامًا لأنني أصبت بالدوار الذي تحول بعد ذلك إلى غثيان وقيء مما تطلب دخول المستشفى لمدة خمسة أيام. قراءة التصوير المقطعي والتصوير بالرنين المغناطيسي كالمعتاد. تم تشخيصه بالتهاب العصب الدهليزي وخرج منه. ومع ذلك لم أشعر بنسبة 100٪. بعد أسبوع أو نحو ذلك ، ظهرت لدي الأعراض نفسها ، مما تطلب دخول المستشفى مرة أخرى ، هذه المرة على مدار أسبوعين. آخر CT و MRI. أظهر التصوير بالرنين المغناطيسي إزالة الميالين. ثم تم تشخيص احتمالية الإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد. بعد الحصول على إجازة مرضية لمدة أربعة أشهر ، مكثت في منزل والدي في مانيتوبا. (أعيش في ساسكاتشوان ، كندا.)

أثناء تواجدك في مانيتوبا ، رأيت طبيب الأنف والأذن والحنجرة الذي وصف لي VRT. استشر طبيب أعصاب في عيادة MS بعد مراجعة صورتي بالرنين المغناطيسي ، والتي بالمناسبة ، الأولى لم تكن طبيعية. كما ظهرت عليها علامات زوال الميالين. لا يمكن تأكيد مرض التصلب العصبي المتعدد من موقع الآفات. ثم قام بتشخيص إصابتي بالتهاب العصب الدهليزي واقترح أن أعود إلى العمل في نهاية شهر يناير بدوام جزئي وأن أعمل بدوام كامل بنهاية شهر فبراير. في ذلك الوقت كانت تقنية الأشعة السينية في كاثلاب القلب. منذ ذلك الحين ، لم أتمكن من العمل بدوام كامل. أنا في برنامج العودة إلى العمل.

بمجرد عودتي إلى ساسكاتشوان ، تمكنت من العثور على طبيب متخصص في VRT. قامت بتشخيصي بـ MdDS. عندما بحثت في الموضوع ، ظهرت العلامات والأعراض. أتذكر عندما كنت في إجازة مرضية ، شعرت أنني أسير على رمال متحركة أو على الترامبولين كما هو موضح في الكتيب. كان من الصعب وصف الشعور. كان لا يزال يعاني من ضباب في المخ ، ولكن ليس بنفس القدر منذ بدء تشغيل Clonazepam في أغسطس الماضي. لا يزال لديك الإحساس بالتأرجح ، والتمايل ، والتمايل. ومع ذلك يتم تقليل هذه مع كلونازيبام. ومع ذلك ، عندما أواجه محفزات ، ترتفع الأعراض. لدي أيضًا مستوى أقل من الطاقة ويبدو أنني بحاجة إلى مزيد من النوم أكثر من المعتاد.

يجب أن أسرع نفسي.

في مايو الماضي ، قابلت طبيب الأعصاب الذي رأيته عندما كنت في المستشفى. كان آخر التصوير بالرنين المغناطيسي. لا تزال تظهر إزالة الميالين. لكن لا يوجد تقدم. تم تشخيصي بمتلازمة معزولة إكلينيكيًا ، مقدمة لمرض التصلب العصبي المتعدد. أنا أتناول دواء MS يسمى Rebif لوقف تطور إزالة الميالين. في الخريف الماضي ، لم يظهر تصوير بالرنين المغناطيسي أي تقدم.

منذ العام الجديد ، بدأت العمل في التصوير بالأشعة السينية بشكل عام والذي يحتوي على مجموعة متنوعة من الأعمال التي يجب القيام بها ، وهو ما يجعلني أقل ثباتًا وسكونًا أقل مما كان يشغلي عندما كنت أعمل في الكاثلاب. ينخفض ​​مستوى الإجهاد أيضًا ، وهو عامل آخر في الكاثلاب. أعتقد بشدة أنني اتخذت القرار الحكيم لتغيير القسم. أعتقد أنني سأكون بدوام كامل بحلول نهاية فبراير ، بدلاً من أبريل إذا بقيت في الكاثلاب. أنا ممتن أيضًا لأنني لا أشعر بأنني زومبي بعد وردية كما اعتدت في الكاثلاب.

من ناحية التمرين ، أمارس اليوجا أربع مرات في الأسبوع. أحاول تضمين ثلاث فصول نشطة وواحدة تمتد. أحاول المشي في أيام أخرى. قبل كل هذا ، كان يتم ممارسة التمارين الرياضية ولعب العديد من الألعاب الرياضية.
لقد وجدت أيضًا بعض التسلية مثل ليالي الطلاء ودروس الزجاج الملون ، والتي أجدها مريحة. لا أشعر بأعراضي لأنني أركز.

أحاول أن أكون اجتماعيًا ، ولكن يجب أن أكون سريعًا ولست مذنبًا في رفض المشاركة من خلال إخبار الآخرين أن الأمر أكثر من اللازم بالنسبة لي في ذلك اليوم بالذات. إيماني وأصدقائي وعائلتي هم مرتكزاتي في كل هذا. أنا أصلي من أجل مغفرة. ومع ذلك ، فأنا آخذه يومًا واحدًا في كل مرة. لدي تقلبات ، ومع ذلك ، حاول التركيز على الأيام الجيدة.

بارك الله بكم جميعا،
جولي ليموين
ريجينا، ساسكاتشيوان
كندا

من المنظمة الكندية للاضطرابات النادرة

يعاني حوالي 1 من كل 12 كنديًا ، ثلثاهم من الأطفال ، من اضطراب نادر. ولكن نظرًا لأن كل مرض يصيب عددًا صغيرًا فقط من الأفراد ، فقد يكون الفهم والخبرة محدودًا ومشتتًا في جميع أنحاء البلاد. استراتيجية كندا للأمراض النادرة يقترح خطة عمل من خمس نقاط تعالج التأخيرات غير الضرورية في الاختبار والتشخيصات الخاطئة وفرص العلاج الضائعة.

1 - تحسين الاكتشاف المبكر والوقاية ،
2 - تقديم رعاية في الوقت المناسب ومنصفة ومدعمة بالأدلة ،
3. تعزيز الدعم المجتمعي.
4. توفير الوصول المستدام إلى العلاجات الواعدة و
5. تشجيع البحث المبتكر

أنشأت جولي مجموعة على Facebook لـ تعزيز دعم المجتمع ومعرفة رفقاء موسيقى الروك من البراري. إنها تأمل في الاجتماع شخصيًا لمشاركة ما نمر به وإجراء محادثات حول مواضيع مختلفة أي: التغذية ، التمرين ، العلاج الطبيعي ، الأدوية ، التأمل ، إلخ.