اسمي LeeAnne ولدي MdDS لمدة 5 سنوات. بعد رحلتي البحرية الثالثة ، رحلة بحرية لمدة 8 أيام مع أمواج البحر الهائجة ، لاحظت تغيرًا في بصري وواجهت صعوبة في قراءة القوائم. وعندما نزعت ملابسي لم أستعد ساقي الأرض. قابلت طبيب الأسرة وشرحت له الأعراض التي أعاني منها وأحالني إلى طبيبين أعصاب ؛ قال أحدهم إنه صداع نصفي مستمر والآخر قال إنه دوار. لا يمكن لأي منهما تفسير إزالة الأعراض عند القيادة. وصف كلاهما أدوية قوية جعلتني أشعر بالفزع! > لحسن الحظ ، كان معالج العمود الفقري الذي أتعامل معه يأخذ دورة في علاج الأعصاب بتقويم العمود الفقري دكتور جروفزبالاشتراك مع الدكتور كاريك. عندما شرحت لتقويم العمود الفقري الذي أعانيه الأعراض التي أعاني منها ، أخبرني على الفور ما هي.
يبدو أن كندا لا تفهم علم الأعصاب الوظيفي أو أي نوع من الدوخة غير الدوار ، لذلك طلبت العلاج من الدكتور غروفز في الولايات المتحدة. على الرغم من أن بعض تمارين الدماغ ، والتي تضمنت بعض حركات الجسم بالإضافة إلى حركة العين ، قللت من الأعراض لفترة من الوقت ، فإن الإجهاد وروتيني اليومي سيغيران الفعالية.
MdDS غيرت حياتي
لقد غيّر هذا المرض حياتي بشكل جذري ، ولم أتمكن من القراءة لمدة أربعة أشهر تقريبًا ، وكان الطنين في أذني يصم الآذان ، ولم أستطع التركيز أو الاحتفاظ بالمعلومات ؛ وجعلني التأرجح والتمايل والتمايل أشعر بالخجل لأن الناس قد يعتقدون أنني كنت في حالة سكر. جعل افتقاري إلى التوازن وظيفتي كمسؤول سلامة بناء / مدير مكتب مستحيلة لأنني خطر على السلامة! كانت هناك فترات اكتئاب حاد وأعراض شديدة ، وأخرى أعتمد فيها على ذاكرة العضلات لأمر بيومي.
يبدو أن المهام البسيطة مثل طي الغسيل أو حركات المهارات الحركية الصغيرة أو الحركات المتكررة هي من محفزاتي ، وكذلك الاهتزازات. لم أتمكن من ممارسة الرياضة بخلاف المشي وقد أصبت باللابؤرية في كلتا العينين. يبدو أنه من غير الواضح ما إذا كان هذا مرتبطًا بـ MdDS.
من الضروري أن يكون لدى المرضى نظام دعم جيد وبعض الأمل. طبيب عائلتي منفتح للغاية على الأفكار التي أحملها. زوجي ، داريل ، هو أكبر داعم لي. إنه دائمًا موجود من أجلي عندما أنزل ، ويقوم بإجراء الأبحاث من أجلي ويحافظ على موقف إيجابي.
نأمل في علاج MdDS ونأمل في المستقبل!
بعد خمس سنوات ، ما زلت أعاني من رنين في أذني ، وإجهاد عيني حيث يمكن أن يكون العمل على جهاز كمبيوتر منهكًا لأيام ، والتوتر وضيق العضلات من محاولة إيقاف الحركة تسبب لي في مشاكل في الرقبة والظهر. لقد تعلمت أنه في بعض الأحيان تحتاج فقط إلى الراحة. قد يكون التوتر والإحباط الناجمين عن محاولة العثور على صوت أو أذن طوعية ساحقة. في بعض الأحيان ، عليك فقط أن تقول ، "اليوم أنا سعيد لكوني على قيد الحياة والاستمتاع بالناس والأشياء من حولك."
اليوم أنا ممتن لإتاحة الفرصة لي لمشاركة قصتي. إن زيادة الوعي والبحث في المجال الطبي وكذلك للمرضى أمر في غاية الأهمية!
شكرا لكم,
لي ان ناجل
رسالة من المؤسسة
تقوي مشاركة القصص الصداقة الحميمة لدينا عن طريق إزالة بعض العزلة التي نشعر بها كمعانين من اضطراب نادر. لا يزال هناك متسع من الوقت لـ # ShareYourRare و أخبر لك قصة. أرسلها مع صورة إلى connect@mddsfoundation.org. قم بتضمين علامة التصنيف #ShareYourRare حتى نعرف على الفور أنك تريد مشاركة قصتك مع الجمهور لزيادة الوعي بـ MdDS ، في يوم الأمراض النادرة 2/28/2018 وما بعده. كلما زاد وعيك ، زاد الاهتمام الذي قد نجمعه للتمويل والبحث من أجل علاجنا. # ShareYourRare Be # InvisibleNo More
LeeAnne ، قمت برحلة بحرية في عام 2012 وحدث نفس الشيء لي. شعرت أنني ما زلت على متن القارب. ظل الإحساس المتأرجح معي لأشهر ، وبدا أنه أسوأ عندما كنت أعمل في متجر القمصان الخاص بي حيث وقفت بلا حراك أثناء تدوير قميصي. لم يكن لدى أي من بقية أفراد الأسرة أرجل بحرية لأكثر من يوم أو يومين ، لذلك لم يفهم أحد محنتي. لحسن الحظ ، وجدت معلومات عن MdDS عبر الإنترنت ، وشعرت بالارتياح لأنني لم أكن الوحيد في العالم الذي يعاني من هذا. النبأ السار هو أن الأحاسيس تراجعت تدريجيًا لعدة أشهر ، وربما بعد عام. طرت إلى سولت ليك سيتي بعد ثلاث سنوات وعاد الإحساس! لقد كنت مرعوبًا نوعًا ما ، لكنها اختفت مرة أخرى في النهاية. الآن في مناسبات نادرة ، خاصة عندما أعمل في متجر القمصان ، سأشعر بذلك ، لكن لحسن الحظ ، هذا فقط في المناسبات. أنا الآن أعمل في منظمة تدرب كلاب الخدمة على الحركة والسمع والحالات النفسية. قد يعمل أحد المدربين لدينا مع عميل مع MdDS. أنا مهتم بمعرفة ما إذا كان سيتم مساعدة الأعراض مع كلب خدمة. على الأقل يمكن للكلب أن يساعد في تثبيت الفرد واسترجاع الأشياء له. يجب أن يكون قادرًا أيضًا على المساعدة في القلق الناجم عن الحالة.
هل يمكنك أن تنصحني بشخص ما في إدمونتون ، أي بي كندا يمكنني رؤيته من أجل التشخيص والعلاج الإيجابي من فضلك !!
Lee Anne أفهم بعضًا من مشاكلك ، من المفيد أن تعرف أنك لست مجنونًا. لقد حصلت على Mdds لمدة 15 عامًا. حاولت الكثير من الأشياء لكنها لن تختفي. أفضل وقت لي هو القيام بالتمارين الرياضية المائية ، لأن الماء يدعمك حتى يكون لديك توازن أفضل. إنه المكان الوحيد الذي يمكن لعضلاتي الاسترخاء فيه. ويمكنني أن أتحرك بحرية ، بالطبع عندما تخرج ستلاحظ الارتداد من جديد. لا يزال القليل من الراحة ثمين. انتظر واعثر على ما يساعدك.
مرحبًا LeeAnne ، هناك طبيب أعصاب بتقويم العمود الفقري في إدمونتون ، AB إذا كان هذا أقرب إليك. لديه ساعات عديدة من التدريب مع الدكتور كاريك.
لي آن ، مرحبا وشكرا على منشورك! لقد كنت أتأرجح وأتأرجح لمدة 18 عامًا ولكن لم يتم تشخيصي حتى عام 2001 في جامعة كاليفورنيا مع دكتور بالوه. لقد كانت سنة صعبة حقا من 2000-2001 !! ولكن ، على الرغم من أنني لم أحصل على مغفرة أبدًا منذ تشخيصي ، فإن هذه نعمة ومصدر لعدم الشعور بالوحدة (والجنون قليلاً) كمجموعات دعم ظهرت على وسائل التواصل الاجتماعي وتم إنشاء مؤسسة MdDS. نأمل أن يكون مع بحث جديد سيكون هناك اختراق وعلاج ولكن حتى ذلك الحين حافظ على قوتك.
أنا أتعاطف معك تماما. أنا أعمل أيضًا مع طبيب أعصاب وظيفي ولكن لا يمكنني الإبلاغ عن تحسن بعد. ما لا أستطيع فهمه ولم أره هو سبب تجربة العديد من الأعراض الأخرى بخلاف الإحساس بالاهتزاز أو عدم الاستقرار - مشاكل في العين ، والأذنين ، والصداع ، وآلام الرقبة ، والاكتئاب ، وما إلى ذلك. وكل يوم؟ أتمنى أن يكون لدينا الجواب. من الجنون أن القيادة تجعل كل شيء على ما يرام. بالتوفيق للجميع.
غيغاواط ، قد تكون مهتمًا بمقال PloS ONE "تغييرات الاتصال الأيضي والوظيفي في متلازمة mal de debarquement." إنه واحد كثير المقالات البحثية الطبية المتاحة في المجال المهني لهذا الموقع. تناقش المقالة مناطق نقص التمثيل الغذائي النسبي ، وزيادة وانخفاض الاتصال بين المناطق في أدمغة موضوعات MdDS. البحث جار، ويتم سرد المقالات الجديدة بمجرد توفرها.