أعتقد أن الصور هي أجمل الأشياء الموجودة. إنك تلتقط لحظة من الزمن تدوم إلى الأبد. كل شيء يتوقف لتلك اللحظة ولا يزال.
لم أكن أعلم أن هذه الصورة ستكون آخر لحظاتي "الثابتة".
كنت أرغب في التقاط لحظة أنا الفتاة المحببة للتجوال ، وربما الفتاة التي اعتدت أن أكونها.
في تشرين الثاني (نوفمبر) 2017 ، قمت برحلة إلى لاس فيغاس ، نيفادا مع عائلتي. كنت قد أبلغت للتو 22 عامًا قبل شهرين. بعد يوم من الطيران وصعود 107 طابقًا إلى مطعم في السماء ، شعرت بذعر لم أشعر به من قبل. شعرت وكأنني أسير على أرضية كذاب. شعرت وكأنني كنت أتأرجح وأتأرجح مع الغرفة. شعرت به جالسًا ، واقفًا ، ومستلقيًا. لقد تسبب لي في أول نوبة هلع. شعرت بضيق وسخونة في صدري ، وبدأت يدي في التعرق. أتذكر أنني لجأت إلى والدتي وسألتها ، "ماذا يحدث لي؟"
مر يوم أو يومين وبقي الشعور معي. عدت إلى المنزل وفكرت ، "أنا فقط بحاجة إلى قسط من الراحة ، وسأكون بخير."
ما زلت أستريح بعد 9 أشهر.
لقد ذهبت إلى عدد لا يحصى من الأطباء بما في ذلك طبيب الرعاية الأولية ، وأطباء الأنف والأذن والحنجرة ، وأطباء الأعصاب ، وأطباء الأعصاب. تمت إحالتي في كل مكان. لقد أجريت كل الاختبارات التي يمكنهم التفكير فيها ، كل الصور التي يمكنهم إجراؤها ، جميع الاختبارات الجسدية التي يمكنهم إجراؤها. كان آخر اختبار متاح في مارس 2018 عندما أجريت اختبار VNG. قيل لي إنني أعاني من ضعف المنعكس الدهليزي العيني لكنهم لم يكونوا متأكدين مما إذا كان ذلك يسبب أعراضي لأنها كانت منطقة رمادية.
قمت بتمارين الجهاز الدهليزي مع معالجتي الفيزيائية وكذلك تمارين منزلية لمدة 4 أشهر ونصف. لقد رأيت بعض التحسن ، لكنني لم أكن قريبًا من المكان الذي اعتدت أن أكون فيه.
في أغسطس 2018 ، عدت إلى وظيفة أحلامي ، سنتي الثانية في التدريس. بعد أسبوعين ، شعرت وكأن موجة تضربني ، وعرفت أنها عادت للانتقام. ذهبت لرؤية طبيب أعصاب وطبيب أعصاب. نصحني طبيب الأعصاب طبيب الأعصاب ، ونظرني طبيب الأعصاب لمدة 5 دقائق وقال ، "لا أعرف. سأحيلك إلى مكان آخر ". لم يكن هناك مكان آخر نذهب إليه.
كانت والدتي تقوم بآخر بحث شعرت أنه بإمكانها القيام به ووجدت MdDS. اتصلت بي وقالت ، "هذا ما لديك."
اكتشفنا أن هناك علاجًا محتملاً في Mount Sinai في نيويورك. قمنا بالأعمال الورقية المناسبة ، وتلقيت رسالة بريد إلكتروني تفيد بأنني مرشح للعلاج.
في غضون أسبوعين ، سأقهر خوفي من مغادرة بلدتي الصغيرة في كانساس لتحمل الأماكن الضيقة والطيران والحشود من خلال الذهاب إلى واحدة من أكثر المدن ازدحامًا في الولايات المتحدة لخطة علاج ممكنة لمدة أربعة أيام.
عمري 23 سنة ولدي MdDS.
اريد ان اكون مدافعا اريد رفع مستوى الوعي. انا اريد مساعدة الاخرين.
قد لا تكون حياتي "ثابتة" في الوقت الحالي مثل تلك الصورة التي التقطتها في نوفمبر 2017 ، ولكن من يدري ربما سألتقط صورة جديدة "ثابتة" للإصدار الجديد من ميراندا في مدينة نيويورك الجميلة.
- ميراندا ماك كومبر ، 23
هل أنت جاهز للاستحواذ على Instagram؟
خذ رحلة ميراندا معها واحصل على قمة التسلل في المختبر في جبل سيناء ، والعملية والمزيد! ستتولى ميراندا حساب Instagram الخاص بنا أثناء تواجدها في نيويورك. بصفتها سفيرة لوسائل التواصل الاجتماعي لمؤسسة MdDS ، ستنشر تجاربها وتشاركها بقدر ما تستطيع. تابعونا على الإنستغرام الآن لذلك لا تفوت أول مشاركة لها.
[الانستقرام تغذية]
أخذت ابني في رحلة بحرية لقضاء عطلة الخريف في أكتوبر 2018 ولدي الآن هذه المتلازمة. كيف يمكنني الحصول على معلومات التسجيل ليتم عرضها في جبل سيناء؟
http://mdds.nyc/how-to-make-an-appointment/
تعاني أمي البالغة من العمر 74 عامًا من مرض MdDS الذي تم تشخيصه منذ 3 سنوات. بعد النزول من رحلة بحرية ، لم يبتعد عنها أبدًا (كانت هذه الرحلة العشرين لها) ولم تكن قد حصلت عليها من قبل.
لقد جعلت نفسها الآن مقيدة بالمنزل إلى حد كبير وتذهب فقط للتسوق وتستخدم عربة لمساعدتها على الشعور بالاستقرار.
نحن في كوينزلاند بأستراليا ونحاول البحث عن هذا لها.
لذا من فضلكم ، أي اقتراحات حول طرق المساعدة ستكون موضع تقدير كبير لأنها لا تمر بأيام جيدة ، لذا فهي تدرك أنها ربما تكون واحدة من الأشخاص الذين لم يرحل هذا أبدًا عنهم. تقول إنه مثل المشي على الترامبولين طوال الوقت.
كاثي ، قد تكون والدتك مهتمة بالانضمام إلى أحدنا مجموعات الدعم. يقتصر MdDS Friends على Facebook على MdDS Warriors فقط ولكننا قد نستثنيك إذا لم يكن لديها ملف تعريف على Facebook. من مواقع حول العالم بما في ذلك أستراليا ، يهتم الأعضاء ، ولديهم العديد من الخبرات لمشاركتها ، ويمكنهم تقديم المشورة والتوصيات. لست وحدك!
لقد حصلت على MdDS لمدة 10 أسابيع في الخريف الماضي / 2017. تم تشخيصي اليوم للتو منذ أن اضطررت إلى الانتظار لمدة عام لرؤية أخصائي أنف وأذن وحنجرة.
لحسن الحظ ، لم يعد "اهتزازي" ، ولكن منذ ذلك الحين ، كنت أعاني من آلام دورية في الأذن الداخلية عدة مرات في الشهر في المتوسط. هل جرب أي شخص آخر هذا؟
فران ، قد تكون مهتمًا بالانضمام إلى أحد مجموعات الدعم. تقتصر العضوية على MdDS Warriors فقط ولكنهم ينتمون إلى جميع أنحاء العالم. إنهم مجموعة مهتمة ولديهم العديد من الخبرات لمشاركتها ويمكنهم تقديم المشورة.
كيف يمكنني التعرف على مجموعة الدعم؟ لقد كنت أعاني من MdDS لأكثر من 20 عامًا وبعد زيارات لا حصر لها للطبيب ، والأدوية ، والعلاج الطبيعي ، وما إلى ذلك ... عثرت أخيرًا على طبيب الأنف والأذن والحنجرة يوم الجمعة الذي حدد الأعراض بدقة بعد لحظات من تقديم تاريخي مفصل. بالطبع أشعر بسعادة غامرة لعلمي أنني لست مجنونًا ولكنني مستاء للغاية عندما علمت أنني قد أكون سجينًا لهذا لبقية حياتي. أنا مرهق جدا 😞
بيكي ، ستجد الكثير ممن لديهم تجارب مشتركة في مجموعات الدعم عبر الإنترنت. نحن نملك اثنان. واحد مدعوم من ياهو قائم على البريد الإلكتروني. واحد على Facebook هو الأكثر شعبية. https://mddsfoundation.org/support/
حظا سعيدا لك!! يرجى إخبارنا إذا كان علاج جبل سيناء يناسبك! أنا مهتم بالقيام بذلك ولكني أعيش في شيكاغو لذا يجب أن أبدأ في التقديم. لست متأكدًا حتى من كيفية بدء العملية.
جبل سيناء وهناك عمل العلاج لزوجتي. التقطت [هكذا] MdDS من رحلة بحرية أواخر الصيف أو 2016…. كان لديه MdDS متوسط إلى شديد حتى فبراير 2017 عندما قمنا بزيارة سيناء لمدة أسبوع. احتجنا إلى 4 أيام فقط من العلاج وشهدنا تحسنًا بنسبة 80٪ إلى 90٪…. في غضون أسبوعين ، اختفت جميع المشاعر المتبقية من الأعراض. في حين أنها لا تزال خائفة من الطيران ، ولن تصعد على متن قارب مرة أخرى ، فقد كانت خالية من الأعراض لأكثر من 2 عام حتى الآن. دكتور داي شكرا لك!
تحذير- تبدو العلاجات غريبة ، وبينما تستند إلى العلم لا تزال التجربة والخطأ جزئيًا ... لكنني أعتقد أنه إذا كنت تعتقد أنها يمكن أن تساعد ، فقد تكون كذلك.
MdDS هو اضطراب عصبي. على الرغم من عدم فهم مسبباته بعد ، إلا أننا نعلم أن MdDS ليس مرضًا معديًا. يمكن العثور على قدر كبير من مقالات المجلات الطبية والعلمية القائمة على الأدلة في موقعنا الأدب الطبي الحيوي .
يسعدنا أن نسمع أن زوجتك استفادت من التدخل في جبل سيناء ، ونأمل أن نسمع قصص نجاح مماثلة من ميراندا وغيرها. من الضروري إجراء المزيد من الأبحاث القائمة على الأدلة ، ونأمل أن تثير هذه التقارير القصصية اهتمامًا بين الباحثين.
حظ موفق في نيويورك في جبل سيناء - لقد كنت أفكر في تلك الرحلة لكنني متردد بعض الشيء. ذهبت من خلال نفس النوع من العلاج في بوسطن ولم أحقق نجاحًا.
حافظ على الإيمان وآمال كبيرة.
MJM
مرحبًا ميراندا. أنا آسف لأنك تمر بهذا. لقد عانيت من متلازمة mal de debarquement منذ 2.5 عام ، وما يزيد قليلاً عن عام أصبت أيضًا باضطراب القلق العام بسبب MdDS. لذا ، أعرف ما الذي تمر به. من فضلك لا تخاف من أن تكون في مدينة نيويورك. نعم ، إنها صاخبة وسريعة الإيقاع ، ولكن من المحتمل أن تستقر عليها بسرعة كافية - وربما تستمتع بها! يقع جبل سيناء أيضًا في جزء لطيف جدًا من المدينة ، على بعد مبنيين فقط من سنترال بارك ، وهو مكان رائع للمشي والاستراحة من حركة المرور والضوضاء!
خضعت لعلاج جبل سيناء في أبريل 2018 ووجدت دكاترة. أن يكون داي وياكوشن لطيفين جدًا وصبورًا وكريمًا. أعتقد أنهم سيكونون قادرين على مساعدتك ، لكن عليك أن تدرك ، إذا لم تكن كذلك بالفعل ، أن العلاج قد يستغرق شهرين أو أكثر حتى يسري مفعوله بالكامل.
استمتع برحلتك والعملية. سوف أتابع منشوراتك.
باتريشيا
أنا أدعو لك يا ميراندا وآمل أن ينجح علاجك في جبل سيناء.
صدمتني أول مباراة لي من MdDS منذ حوالي 18 عامًا واستمرت حوالي خمسة أشهر. لقد خضت ثلاث نوبات منذ ذلك الحين ، بأطوال متفاوتة ، وكان أطولها 11 شهرًا. لقد كنت أطير على ما يرام ، لكنني دائمًا ما أستخدم كلونابين (عقار مضاد للقلق). لم أكن محظوظًا بالسفر بالقارب ، وعانيت من أطول نوباتي بعد رحلة قطار استغرقت 5 ساعات.
أكره كيف أدت هذه الحالة إلى تقييد حياتي النشطة ، لكن الكثير من الناس يعيشون في ظل قيود ، لذلك أحاول ألا أفكر في ذلك.
كما أنني كنت محظوظًا بما يكفي لتلقي العلاج في جبل سيناء. إبقى إيجابيا ! سوف تتحسن!
أتمنى أن تحصل على بعض الراحة. الوقت يساعد. لقد حصلت عليه لمدة 8 سنوات. فقط تجنب المثيرات والتوتر وسوف تهدأ الأمواج. لكن تذكر دائمًا ، هناك انتظار.
في صلاتي هون! لقد تلقيت هذا منذ فبراير 2017 وكان سيئًا حتى أبريل من هذا العام! شعرت بحالة جيدة ثم بام! عاد ثانية ! آمل أن يكون كل شيء على ما يرام وأتطلع إلى معرفة كيف تحصل على xxx
شكرا 🖤
شكرا! 🖤
حظ موفق يا ميراندا.