مرحبا ، هل يمكن لأحد بالخارج أن يصلحني؟
لم أطلب أو أستحق هذا المرض الذي تراه أبدًا
ليس هناك ما هو خطأ ، لذلك قد يظهر
لكن كل شروق شمس يصبح يومًا آخر من الخوف
أيقظني من هذا الحلم السيئ ، كيف يمكن أن يكون هذا؟
قد يكون من الصعب عليك فهم ذلك
اعتدت أن أكون الشخص الذي يمد يد المساعدة
الآن أنا مستلقي على السرير كل يوم
كنت أتذكر الأيام ، كنت ألعب
رفض القبول كما يقول كثيرون "هذه خطة الله".
اختبار بعد اختبار ، والتشخيص بعد التشخيص ، هل يمكن لأي شخص مساعدتي من فضلك؟
نحن آسفون ، ما لديك هو مرض نادر
حتى الآن هو غير معروف للطب
في غضون وقت قد ينتهي بك الأمر طريح الفراش
غارقة في عدم التصديق ، اصطدمت بركبتي بلا حسيب ولا رقيب
قد أكون طفلاً أو لدي العديد من الأطفال
وقد أظهر هذا المرض غير متحيز
يمنح حب عائلتي القوة للتقدم
رغم أنه في يوم من الأيام أبسط الأشياء لا يمكنني القيام بها
أدعو الله أن هذا المرض النادر لا يتطفل أبداً ، ويكسر منزلك الجميل
أعلم أنني لست وحدي ، فهناك آخرون يعانون أيضًا
في العالم كله ما زلنا نعتبر قلة
سويًا نريد القتال
نحن بحاجة للمساعدة للحصول على البيانات الصحيحة
كنت سأفعل أي شيء حتى لا أسير مرة أخرى في هذه الأحذية غير المستقرة
أعلم أن هناك أشخاصًا مميزين يمكنهم وضع حد لهذا
سحق هذا المرض النادر لمن يعاني وخلق حياة نعيم
ما يمكنني فعله غير معروف
آمل أن تسمع نبرتي اليائسة
أصلي كل ليلة ستنتهي كفاحي ، في الواقع التقدم هو أمنيتي الوحيدة
~ كريستال بيرد، MdDS Warrior منذ 2016
ملاحظات من مؤسسة MdDS
يعرف أعضاء مجموعة الدعم أنه على الرغم من إطلاق MdDS للرحلة ، فإن Crystal هي محاربة MdDS حقيقية وأكثر ابتهاجًا مما قد تقودك قصيدتها إلى تصديقها. 😊 إذا كان لديك أو تشك في أن لديك MdDS ، فيرجى التفكير في ذلك الانضمام إلى إحدى مجموعات الدعم عبر الإنترنت للحصول على المشورة الحكيمة ونصائح التأقلم.
تم تقديم قصيدة كريستال إلى المركز الوطني لتطوير العلوم الانتقالية (NCATS) بعنوان "الأمراض النادرة ليست نادرة!" المنافسة ، التي تحث الأفراد على استخدام وسائل التواصل الاجتماعي أو الفن للتواصل بشكل فعال وتثقيف الناس حول الأمراض النادرة.
مع بدء التحكيم ، نتمنى لكريستال ، وميراندا ماك كومبر ، وكيمبرلي وارنر ، وجميع محاربي MdDS الذين دخلوا ، حظًا سعيدًا. شكرًا لك على مشاركة جزء من نفسك مع مجتمع الأمراض النادرة الأكبر ، ولزيادة الوعي بمتلازمة Mal de Débarquement.
دخول كيمبرلي وارنر ، الحياة الطوافة، هو كتيب رقمي يمكنك قراءته فيه www.liferaftmdds.com. التمرير تحذير: الرجاء العرض الحياة الطوافة في يوم يكون فيه الكمبيوتر صديقك. استخدم جهاز كمبيوتر بدلاً من هاتفك أو جهازك اللوحي لتقليل التحفيز البصري المفرط