بينما NORTH يُعرّف "نادر" بأنه أقل من 200,000 حالة في الولايات المتحدة ، فإن MdDS ليست نادرة كما كان يعتقد سابقًا. كما أنه ليس اضطرابًا نسائيًا. المزيد والمزيد من الرجال مثل روس يبلغون عن قضاياهم. يرجى القراءة والمشاركة. وإذا كانت مصدر إلهام ، يمكنك مشاركة قصتك أيضًا. يرجى مراجعة إرشادات التقديم، وسننشر أكبر عدد ممكن من المعلومات في يوم الأمراض النادرة ، 29 فبراير 2020.
يوم حافل في البحيرة
كنت قد أمضيت لتوي يومين من عطلة نهاية الأسبوع في يوم الذكرى على متن قارب ورصيف. بعد مغادرتي من البحيرة توقفت لتناول العشاء مع زوجتي. جلست أخيرًا للمرة الأولى منذ ذلك الصباح وشعرت "بها". مثل العديد من المصابين ، لم أكن أعرف ما هو "هذا" ... بالنظر إلى الوراء ، أعرف الآن أن القيادة من البحيرة إلى المطعم قد حجبت أي أعراض. نظرت إلى زوجتي وسألتها ،
"هل تشعر الأرض وكأنها تتحرك؟"
من الواضح أنه لم يكن كذلك ، وهكذا بدأت تجربتي مع MdDS العرضي المتكرر.
ما الذي تسبب في هذا؟
كانت البحيرة مزدحمة للغاية في نهاية هذا الأسبوع حيث جلست أنا وعائلتي على رصيف الميناء المتمايل والمتأرجح. بعد يومين ، لم يستطع جسدي العودة إلى الأرض الصلبة. كنت أعيش في رصيف هزاز على مدار الساعة طوال الأشهر الثلاثة المقبلة.
لقد جابت الإنترنت بحثًا عن إجابات ، ووجدت العديد من المدونات ولوحات الرسائل التي تشير إلي mddsfoundation.org. مسلحًا بهذه المعرفة ، تمكنت من الحصول على تشخيص MdDS. مع التشخيص يأتي القبول ، ولكن أصعب الإدراك هو أن أحلامي في إعداد طائرة ، مهنة استشارية مدفوعة الأجر قد ولت. كان تركيزي الجديد هو تجنب إعادة إثارة هذه الآلام والاستمرار في النمو في حياتي المهنية لدعم زوجتي وأولادي في المستقبل.
أشكر مؤسسة MdDS لتزويدها بالمعرفة التي احتاجها للحصول على التشخيص. الكثير منا موجود هناك ، وربما تخلى البعض عن الأمل في التشخيص لأنهم غير مدركين لـ MdDS.
كما قال مصاب آخر بـ MdDS ، ما زلنا نستحق أفضل حياة يمكننا أن نعيشها. مع وضع ذلك في الاعتبار ، نحتاج إلى جعل مهمتنا نشر الوعي. من خلال تقديم قصتي ، آمل أن يجد الآخرون طريقهم حتى يتمكنوا من البدء في التعافي والتأقلم.
لقد مررت بثلاث حلقات منذ تلك الأجازة الأسبوعية المزدحمة في 2016. لكل مرة ، أعطاني الوقت فقط مغفرة. لم أتمكن حتى من القيادة لمدة ساعتين دون احتمال حدوث حدث آخر. بعد التشخيص والمساعدة من طبيبي ، تمكنت من تجنب النوبات المستقبلية أثناء سفري المحدود للغاية.
روس
سن 32 في البداية
سن 32 في البداية
شكرًا لك على مشاركة قصتك يا راسل ، لقد فهمتها أيضًا من تواجدي في البحيرة. لدينا بحيرة خارج يوسمايت وقارب ورصيف. تجربتي تشبه تجربتك. حصلت على MdDS في البداية من رحلة بحرية لمدة 10 أيام في عام 2016 (أول رحلة بحرية لي أيضًا) ، واستغرق الأمر شهرًا حتى تختفي الأعراض. ثم ضرب مرة أخرى من وجوده على القارب / الرصيف لمدة تصل إلى 5 أيام في الصيف التالي ، واستغرق الأمر بضعة أسابيع حتى يذهب بعيدًا. والآن حصلت عليه مرة أخرى في يوم الذكرى الماضي بعد أن أمضيت يومين على متن القارب! UGHHH ، هذا ليس سيئًا للغاية هذه المرة ، لكنني أتجنب القارب والرسو الآن. لقد ذكرت أنه بمساعدة من دكتورك تمكنت من تجنب الحلقات المستقبلية ، فهل هذا يعني أنك تتجنب القوارب والأرصفة الآن؟ أم أن هناك معاملة خاصة تلقيتها؟
أنا آسف لأنك تتعامل مع هذا. بدأت عملي في نوفمبر الماضي عندما نزلت من قارب مجداف كنا على متنه في رحلة بحرية في نهر المسيسيبي. كان الماء هادئًا للغاية وقد قمت بـ 3 أو 4 رحلات بحرية في المحيط من قبل ، لذلك فوجئت جدًا بدوار شديد بعد النزول من القارب. لقد استمر لأكثر من 3 أشهر حتى الآن ويؤثر على حياتي اليومية. لدي أول طبيب أعصاب. غدًا وآمل أن أحصل على بعض المساعدة.
مارلين ،
أتمنى أن يكون موعدك على ما يرام. لقد نسيت أن أذكر في المقالة أن نظام التمارين الدهليزي قد يساعدك على التعافي بشكل أسرع إذا كانت لديك نوبات مثلي. لن يعالجوك لكنهم سيساعدون.
هل يمكنك مشاركة أي نوع من التمارين؟ يقوم العديد من المعالجين بتمارين مختلفة ليست خاصة بـ mdds لأن معظمهم لم يسمعوا بها.
مرحبًا راسل ، كيف تتجنب الحلقات المستقبلية؟ ماذا أخبرك طبيبك أن تفعل؟
مرحبا يامي ،
لست متأكدًا من مقدار التفاصيل التي يمكنني تقديمها ولكن السفر أقل وما إذا كانت القيادة أثناء الاستراحة تساعد.
شكرا لك للمشاركة. هذه هي الطريقة التي حصلت بها على MDDS أيضًا. عطلة نهاية أسبوع في بحيرة وقارب عائم. 7 أشهر والعد. حظا سعيدا لك!
مرحبا جينيفر،
من كان يظن أن عطلة نهاية الأسبوع الممتعة على البحيرة كانت ستفعل ذلك؟ هل لاحظت ذلك في اليوم الأول من عطلة نهاية الأسبوع؟
أنا متفائل لمغفرة الخاص بك. هل فكرت في الاتصال بجبل سيناء للعلاج؟
يرجى ملاحظة أنه كان هناك العديد من التغييرات على البرنامج والموظفين في جبل سيناء. كلا الدكاترة. توفي داي وكوهين ، ولم يعد الدكتور موشي مشاركًا في البرنامج أو أبحاث MdDS. اعتبارًا من أكتوبر 2019 ، هناك إجراء جديد للفحص والاستيعاب. للحصول على أحدث المعلومات ، اتصل بجبل سيناء مباشرةً عبر البريد الإلكتروني إلى Balance@mssm.edu.
لقد اتصلت بـ (جبل سيناء) وطلبت منهم تقديم العلاجات لأنهم لم يحددوا موعدًا منذ أكتوبر الماضي. أشعر أن الأمل الوحيد الذي كان لدينا قد لا يكون متاحًا
مرحبًا بالجميع ، لقد حصلت على MDDS منذ ما يقرب من عام الآن وجربت العديد من التمارين ولكن أخيرًا وجدت علاجًا ساعدني في تقليله. حصلت على متلازمة من رحلة طويلة. أنا الآن أستخدم علاج RTMS وهو يساعدني وأرى المستقبل أكثر إشراقًا الآن. يرجى البحث عنها ، قد تساعدك أيضًا.
نشجعك على معرفة أنك حصلت على المساعدة ، تيس. تم استخدام التحفيز المغناطيسي المتكرر عبر الجمجمة (rTMS) في البروتوكولات التجريبية لعلاج متلازمة Mal de Debarquement (MdDS). يمكنك أن تقرأ عن المجموعة الأولى من المشاركين الذين خضعوا لـ rTMS في عام 2011 في منشور مدونة منظور الطبيب هذا. https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/
بالإضافة إلى ذلك ، تمت مناقشة rTMS في الكثير من المؤلفات الطبية الحيوية المتاحة من خلال هذا الموقع. https://mddsfoundation.org/?s=rTMS
لذلك آسف لديك هذه المشكلة. شكرًا لك على العثور على معلومات للمساعدة في إدارة أي حلقات مستقبلية (والتي آمل ألا تحدث). مكتوبة بشكل جيد وغنية بالمعلومات.
أنا آسف للغاية عليك وعلى الآخرين التعامل مع هذا.