إبراز MdDS في البرنامج التلفزيوني الفرنسي الشهير "Ça commence aujourd'hui"

إظهار الطبيعة العالمية لـ متلازمة الملاريا وظروف نادرة أخرى ، أجرى الصحفي والتلفزيون الفرنسي فاوستين بوليرت مقابلة مع امرأة شابة كانت تعاني من متلازمة النزول منذ يونيو. لدى تمارا شعور دائم بالعيش على متن قارب. شاهد المقابلة باللغة الفرنسية أو اقرأ النص باللغة الإنجليزية هنا. 

كيف تحارب هذا المرض النادر؟

في هذه الحلقة من يبدأ اليومترحب فوستين بوليرت بالرجال والنساء الذين يكافحون كل يوم ضد مرض غير معروف لعامة الناس. متلازمة جورهام الصدري ، خلل التعظم القحفي ، متلازمة النزول. إن أسماء هذه الاضطرابات لا تعني لك شيئًا ولسبب وجيه. إنها تؤثر على جزء صغير من سكان العالم. ضيوفنا يروون قصتهم.

ساعد في رفع وعي MdDS! شارك هذا الفيديو.

شهادة تمارا التلفزيونية MdDS مع فاوستين

فاوستين: اكتشفت مرضك مؤخرًا. ما هذا؟

تمارا: نعم ، إنه اضطراب عصبي يسمى "متلازمة مال ديباركويمنت".

فب: إنه غير مرئي. وماذا يعني ذلك؟

T: هذا يعني أن لدي شعور بأنني أعيش على متن قارب 24 ساعة في اليوم. لكن ليس بالمزايا. أعني ، أنا حقًا أشعر بالاهتزاز طوال الوقت.

فب: إذن أنت تشعر بالغثيان طوال الوقت؟

T: إنه ليس غثيانًا. إنه حقًا من حولي ، أنه ليس لدي استقرار والأشياء تتحرك.

فب: ما الذي يتحرك؟

T: إنها حركة طوال الوقت. أشعر بالحركة. بل والأسوأ من ذلك عندما أجلس أو مستلقيًا لذلك لا أعرف أبدًا الشعور بالراحة.

فب: إذن الأمور تتحرك؟

T: نعم.

FB: الكثير؟

T: نعم ، باستمرار. بشكل دائم.

FB: حسنًا.

T: نعم. يتضمن أعراضًا أخرى أيضًا.

فب: مثل ماذا؟

T: مثل ضباب الدماغ الدائم. أشعر وكأنني أمتلك قطنًا أو سحابة بدلاً من عقلي ، لذا من الصعب أن أكون واضحًا للغاية في المواقف مع ذلك. إنه ينطوي على ضعف إدراكي وهو أمر مهم للغاية. فقدان الذاكرة ، مشاكل التركيز ...

فب: وكم مضى على تشخيصك؟ منذ متى؟

T: لذلك تم تشخيصي في أغسطس ، منتصف أغسطس.

FB: آه ، نعم ...

T: وفي الواقع ، بدأ الاضطراب في أوائل يونيو.

FB: آه ، نعم ، أخبرنا ... كيف بدأت في يونيو الماضي؟

إنتربرايز: لقد وجدت نفسي في يونيو الماضي ، لذا كان ذلك في الثاني من يونيو ، كنت على متن قارب مع بعض الأصدقاء أتناول مشروبًا ، وأكل التاباس ، وأستمتع بمنطقة الرون ...

فب: ربما كنت تعتقد أنه كان الكحول حينها؟

T: لا ، لأننا لم نشرب كثيرًا بشكل خاص ، لكنها كانت أمسية لطيفة. ونعم ، كل شيء سار على ما يرام. في اليوم التالي أذهب إلى العمل ، تسير الأمور على ما يرام أيضًا. ثم نلتقي بمايكل في المطعم في المساء ، وعندما حان وقت دفع الفاتورة أدركت أنني لا أستطيع النهوض من مقعدي. لم يكن عذرا لعدم الدفع! ثم في الواقع كل شيء يتم عرضه ، هناك لافتات أمامنا مع قوائم اليوم مكتوبة ، والاقتباسات ، وأشياء من هذا القبيل. أستطيع أن أقرأ ما هو مكتوب لكني لا أستطيع أن أفهم المعنى حقًا.

فب: هذا يخيفك كثيرًا.

T: لقد أخافني كثيرا. قلت لنفسي ، "حسنًا ، لقد بدأ مرض الزهايمر مبكرًا." وبعد ذلك ، في كل ذلك ، غثيان شديد ، تعب مرهق ، حقًا ، لم أعد موجودًا بعد الآن. ولذا جلست هناك ، مايكل يدفع الفاتورة ، ثم نذهب إلى المنزل. ثم تقيأت. كذلك أنا هنا.

فب: هل ذهبت إلى غرفة الطوارئ في ذلك اليوم؟

T: لا ، لم أكن في غرفة الطوارئ على الرغم من أنها تسببت في الإجهاد ولكن يمكننا حقًا أن نقول لأنفسنا أننا تناولنا القليل من الثراء في تلك الليلة.

فب: نعم ، يمكن أن يكون ، "سنرى كيف ستسير الأمور غدًا." هل كنت تعتقد أنه قد يكون مجرد شيء لا يمكنك هضمه أو الشعور بالضيق؟

T: كان هناك جزء مني لم يكن متأكدًا حقًا لأن الأعراض ليست على الإطلاق وجزء آخر كان يحاول أن يقول ، "سيكون الأمر جيدًا ، لقد أكلت القليل جدًا من الثراء ، وسوف يمر غدًا."

فب: هل عانيت من أي توعك من قبل؟ مخاوف صحية؟

T: لا ... لا لا ، لم أكن على ما يرام أو أي شيء.


الحلقة كاملة يمكن مشاهدتها على موقع يوتيوب. من فضلك اتصل بنا إذا كان بإمكانك تقديم ترجمة للنسخة الكاملة. 

المقابلة تدعم المعترف بها دوليا يوم مرض نادر. يتم الاحتفال به في اليوم الأخير من شهر فبراير من كل عام ، وهو يذكرنا بالتحديات التي يواجهها مرضى الأمراض النادرة كل يوم في جميع أنحاء العالم ويلهمنا لمضاعفة جهودنا لتحسين حياتهم. في الأيام القليلة التي أعقبت البث ، انضم العديد من MdDS Warriors الناطقين بالفرنسية إلى مجموعة الدعم عبر الإنترنت. إذا كنت تعاني من MdDS ولم تكتشف بعد أصدقاء MdDS، ندعوك للانضمام (يجب عليك استخدام ملفك الشخصي على Facebook) والتعلم من أكثر من 5,000 عضو حول العالم.

يتوفر كتيبنا التعليمي باللغة الفرنسية بصيغة PDF لسهولة المشاركة (بإمكانك تحميله). 
  1. لين ويستون

    لقد حصلت على Mdds لمدة 10 سنوات ، وقد بدأت عندما كان عمري 27 عامًا بعد رحلة مدتها 8 ساعات.

    لقد تم تشخيصي اليوم فقط ، 10 سنوات طويلة من التساؤل ما هو الخطأ معي!

    1. مؤسسة MdDS

      إنه لأمر رائع أن تسمع أنك قد حصلت على التشخيص أخيرًا. أصدقاء MdDS، مجموعة الدعم الخاصة بنا على Facebook ، هي مورد رائع مع كل من محاربي MdDS ذوي الخبرة والمشخصين حديثًا مثلك. ستجد أعضاء من جميع أنحاء العالم ، بما في ذلك الآخرين الذين ظهرت بدايتهم في العشرينات من العمر.

  2. كاثلين مارتنز

    لقد حصلت على MdDS لأكثر من 12 عامًا. إنه لا يلين. أشعر دائمًا أن شخصًا ما يدفع رأسي من الخلف. لحسن الحظ ، لم يمنعني ذلك تمامًا من العمل. لقد حدتني ، مع ذلك ، بسبب مشاكل التوازن والتعب.

    بدأ الأمر بعد فترة وجيزة من ذهابنا في رحلة بحرية لمدة سبعة أيام في هاواي للاحتفال بالذكرى الخمسين لزواجنا. يمكنني النوم بدون مشاكل ، لكن عندما أجلس أو أمشي أشعر أنني أسير على مرتبة ناعمة. يبدو أيضًا أن الأرض أو الأرض تتحرك ، كما لو كانت من زلزال. لا أستطيع التعود على ذلك. لمنع السقوط ، أستخدم مشاية.

  3. ب. ليرينج

    لقد حصلت على هذا لمدة 16 عاما. أقارنه بكونك في جولة مرح ، حيث تتجول وأعلى ولأسفل في نفس الوقت. في الأيام العاصفة ، أو الأيام التي يكون فيها الضغط الجوي مرتفعًا ، أجد صعوبة في العمل على الإطلاق. ضباب الدماغ هو بخس. من الصعب أن أفعل أشياء كنت أستمتع بها. عند الخبز ، أراجع الوصفة باستمرار وأحيانًا ما زلت أفتقد المكونات. إنه محبط للغاية.

    أجد القليل من الراحة أثناء الركوب في السيارة أو السباحة في المسبح ، ولكن بمجرد خروجي ، استأنف التأرجح.

    1. مارجوري بارمنتييه وحشية

      Bonsoir، j'ai ça depuis 4 ans et j'ai trouble cette maladie il ya peu car j'ai vu beaucoup de spécialistes et j'ai fait beaucoup d'examens mais aucun ne trouble et ne include ce que j'ai.
      je voulais juste vous student si ça vous ai passé ou est-ce que vous avez toujours les symptômes؟ وآخرون غير qu'avez vous fait؟
      merci d'avance pour votre réponse
      cordialement

      1. مؤسسة MdDS

        اسكبوا مشكلة الأشخاص الذين لا يجدون صعوبة في تجنب التجارب المشابهة على شكل دعوة ، أصدقاء MdDS. Nos membres de plus de 60 pays، dont beaucoup en France، ont une grande variété d'expériences et de conseils at offrir. Utilisez la zone de recherche et les balises de sujet for découvrir des réponses to vos questions or commencer un nouveau sujet. Le groupe est très réactif et Solidaire. (Traduction de l'anglais vers le français fournie par Google Translate.)

      2. بيليجريني

        مرحبا،

        Vous pouvez aussi nous retrouver sur le groupe Facebook: syndrome du mal de débarquement francophone.

        سهرة جميلة ،

        تمارا

  4. مارغوسينغ

    لدي mdds لمدة 3 سنوات و 5 أشهر.

التعليقات مغلقة.