سحب الجاذبية

أعاني من هذه الحالة منذ عام 2015. كانت السنوات الثلاث الأولى صعبة للغاية ، وفي الوقت المناسب تعلمت التعامل معها. لقد دمجته في هويتي. مستوحاة من هذه التجربة ، قمت بتأليف ونشر (في إيطاليا) رواية مصورة بعنوان The Fact Finder. دون أن تكون قصة فقط عن MdDS ، فإن شخصيتها الرئيسية تتأثر كثيرًا بهذا الشرط.

هناك بعض الأشياء الجيدة التي جلبتها لي هذه الحالة. لقد زادت من مقاومة الإجهاد والألم (طورت غلافًا قويًا). ويمكنني رسم الناس في الحركة بشكل أفضل

لقد صنعت هذه اللوحة كطريقة للتخيل والتقاط ولماذا لا أشيد بهذه الحالة غير المرئية التي تؤثر على حياتي ولكنها تجعلني أقدرها أكثر.

أهدي هذا لكم جميعًا أيها المحاربون. ~ اليكس بوديا

سحب الجاذبية (MdDS) بواسطة Alex Bodea | تمبرا البيض على ورق | 5 × 5.5 بوصة | 2022

يرجى تضخيم صوتنا والانضمام إلينا في زيادة الوعي ، خاصة مع اقتراب يوم الأمراض النادرة.

أليكس أ فنانة من مواليد رومانية ، مقيمة في برلين ، تشارك سحب الجاذبية معنا في الوقت المناسب ليوم الأمراض النادرة ، وهو 28 فبراير من هذا العام. سوف نتشارك سحب الجاذبية في نشرتنا الإخبارية القادمة ووسائل التواصل الاجتماعي. أضف صوتك إلى صوتنا وشارك هذه القصة ومنشورات RDD الخاصة بنا على فيسبوك, تويتر و إنستغرام. إذا كنت على Twitter ، فتأكد من استخدام join NORTH و سيد طبطبائي ، دكتوراه في الطب ، لل # RDDChat22 ، ٢٨ فبراير من ٦:٣٠ - ٧ مساءً بالتوقيت الشرقي. لا تفوت رد الدكتور طباطبائي والأطباء الآخرين #مرض نادر أسئلة ذات صلة!

نشجعك أيضًا على سرد قصتك من خلال الفن وتقديمها إلى Rare Artist ، وهو برنامج لعرض الهدايا الفريدة للأفراد المصابين بمرض نادر أو المنتسبين إليه. معرض الفنان النادر ، الذي يعرض الأعمال الفنية ومقاطع الفيديو الخاصة بحائزين 2021 Rare Artist ، هو حاليًا على وجهة نظر كجزء من أسبوع الأمراض النادرة الافتراضية في الكابيتول هيل. فتح باب التقديم للمسابقة لجوائز 2022 في يونيو ، شهر التوعية MdDS! زيارة فنان نادر للتفاصيل.

إذا لم تكن قد اشتركت في موقعنا نشرتنا الإخبارية حتى الآن ، سترغب في استخدام هذا الرابط حتى لا تفوتك الإعلانات المهمة. ستشارك مؤسسة MdDS الأخبار حول العضوية المكتسبة بشق الأنفس في المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD) ، ومؤسسة الدماغ الأمريكية ، وتحالف الدماغ الأمريكي ، والمزيد! اشترك النشرة الإخبارية
مؤسسة MdDS عضو فخور / داعم لـ:

    

  1. إذن أنت رجل أم امرأة؟

  2. ماريا فرناندا فالنسيا فرانكو

    Hola، soy colombiana pero vivo en españa desde hace 16 años. Tenía 28 años cuando experienceé mi primer episodio de sensación de dar botes o de flotar، venía de un viaje de Venecia. El segundo episodio fue al regresar de un viaje en autocaravana، por desgracia me quede dormida en la parte de atrás y fue lo peor، la tercera mala experienceencia fue al regresar de colombia، fue un vuelo con muchas turbulencias y dos días después لوس ميسمو. Todos estos desagradables momentos me han durado casi dos meses، visitando médicos، especialistas de todo tipo، resonancias، análisis de sangre، oídos، ojos، en fin de todo y todo salía perfecto، aunque mis síntomas no mejoraban، me mandaban que al final me retiraban al no encontrar mejoría، solo pasadas esas semanas، empecé a sentirme mejor، de hecho pensé que había sido el último fármaco antiepileptico (topiramato) que me había curado.
    El caso es q llegue desde hace dos semanas de Disneyland paris y estando allá، note a la hora de ducharme q algo no iba bien. Y fue cuando llegue a casa de nuevo que supe que mi enfermedad había regresado. كومو يا صبيا a لو q me iba a enfrentar de inmediato Consulte al Médico y me empecé a tomar el Medicamento q supuestamente me había curado. Pero tan fue mi sorpresa q no solo no me curó si no q empecé a notar efectos secundarios، y desde ahí، he vuelto a tomar un sinfín de tratamientos Medicinales que no me han servido para nada، me han hablado de migraña الدهليزي، التهاب الأعصاب الدهليزي ، VPPB y nada de cura. Al día de hoy estoy muy frustrada porque Definitivamente me han quitado los Medicamentos excepto uno que contiene diazepan que es lo q me relaja y puedo descansar، hasta tumbada noto q me muevo، de pie، al andar pero peor al ducharme y bajar. Actualmente estoy de baja labour ya la espera de una cita con el otorrino con especialidad en neurología، a ver q me dice. Esta vez la Gran Diferencia fue encontrar esta Fundación، estoy decidida a hablarle a cuánto médico visite a cerca de esta enfermedad y esta Fundación، a la encontrar esta fundación، estoy decidida a hablarle a cuánto médico visite a cerca de esta enfermedad y esta Fundación، a la encontrar esta fundación، estoy decidida a hablarle a cuánto médico visite a cerca de esta enfermedad y esta Fundación، a la encontrar esta fundación، estoy decidida a hablarle a cuánto médico visite a cerca de esta enfermedad y esta Fundación، a la Investación de este mal y de lo poco include q me he sentido esta Al punto de pensar en no viajar más por temor aq se repita. Realmente llevo todo un día leyéndolos e Investando y no saben lo aliviada q me siento al no estar sola en esto. Así me he podido explicar mejor a mislegados.
    Mil gracias y ya iré contando.

  3. أنيتا ويليامز

    أعتقد أن هذا ربما بدأ بالنسبة لي عندما كنت في المدرسة الثانوية. كنا قد شاهدنا للتو مقطع فيديو في القاعة. أثناء عودتي إلى صفي بدأت أشعر "بالضحك" وكان كل شيء ضبابيًا. قبل ذلك كنت بصحة جيدة من جميع النواحي. أخذتني والدتي إلى طبيب أعصاب ولم يجد شيئًا خطأ. كان عمري خمسة عشر عامًا فقط في ذلك الوقت ؛ أبلغ الآن 71 عامًا ، وأعاني من الدوار لأشهر كل يوم تقريبًا. لقد ذهبت إلى طبيبي العام ، والأنف والأذن والحنجرة ، ولم أذهب بعد إلى طبيب أعصاب. هذه هي قصة طويلة. لم اسمع ابدا عن MdDS. آمل أن أجد سببًا لخلقي و "مهما كان هذا".
    شكرا،
    أنيتا

    1. مؤسسة MdDS

      أنيتا ، نحن نتعاطف مع قصتك. إن رؤية العديد من الأطباء مع بقائهم دون تشخيص لسنوات أمر مألوف للكثير منا. إذا رأيت طبيب أعصاب أو مقدم رعاية صحية آخر لتشخيص MdDS ، فمن الأفضل عادةً عدم استخدام الكلمات "بالدوار" أو "الدوار". بدلاً من ذلك ، قد يساعدك وصف ما تشعر به ، مثل "التأرجح كما لو كنت على متن قارب" أو "مثل المشي على مرتبة" ، في الحصول على تشخيص أسرع. يتقبل بعض الأطباء "الدوار المتأرجح" ، والذي يميز الإحساس بالحركة عن الدوار النموذجي. مع MdDS ، لا يعاني المرضى من إحساس بالدوران ما لم يكن لديهم حالة مرضية مصاحبة ، على سبيل المثال دوار الوضعة الانتيابي الحميد (BPPV) أو مرض مينيير.

التعليقات مغلقة.