قصتي مختلفة قليلاً عن مريض MdDS التقليدي الخاص بك ، لكن هذه قصيدة ورسم قمت به لوصف الدوخة المستمرة.
انفجار ، وميض ، وأضواء عمياء
رعد يهتز في رأسك
هبوب العاصفة المحمومه وتحولها
هزّك في سريرك بعنف
موجات كهربائية متصاعدة ومتموجة
وخز ، طعن ، نار مشتعلة
تصاعد الضغط على النفخ
دماغك وعمودك الفقري سلك حي ساخن
تشنج العضلات وتشنجها
سحب وشد كل خيط عصبي
التواء ، تجعد ، التواء الجسم
بريتزل مشوه مصنوع من الرصاص
تعثر مخمور ، يمشي جانبيًا
يحوم ، يدور ، رأسًا على عقب
تفشل الجاذبية مرارا وتكرارا
أنت مهرج سيرك غير مرح
لم أكن أتحرك على متن قارب أو حركة سلبية ، ومع ذلك ، كان لدي دائمًا مشاكل مع الحركة السلبية منذ سن مبكرة: دوار حركة السيارة ، ودوار حركة القوارب وما إلى ذلك. من المصاعد في مبنى مكاتبنا لأنني كنت أتعثر ، وأحيانًا أتجه نحو الجدران بعد النزول. سوف أضحك عليه كنت قادرًا على العمل ، ولكن بالتأكيد بالنظر إلى الوراء بالمعرفة التي لدي اليوم ، فقد واجهت دائمًا صعوبات مع أنواع مختلفة من الحركة السلبية.
كانت نقطة التحول عام 2018 ، وانقلبت حياتي رأساً على عقب عندما تم تشغيل "السوط" بشكل أساسي من خلال معالج طبيعي يقوم بمناورات متكررة على الرقبة لعلاج BPPV. استمرت مناورات الرقبة هذه على مدار إطار زمني لمدة أسبوع مع أنواع مختلفة من تقلبات الرقبة والتمدد المفرط. في نهاية ذلك الأسبوع ، لم أتمكن من رفع رأسي أو السير في خط مستقيم لإنقاذ حياتي ، وأصبحت أعراض MdDS عنيفة للغاية ، وتتألف من أحاسيس شديدة من التأرجح والتأرجح والمشي في منزل نطاط و أسوأ.
لم يكن هناك راحة من الأحاسيس وأصبحت الأعراض 24/7.
كنت أخشى الاستلقاء في الليل لمحاولة النوم لأن إغلاق عيني يجعل الأمور أسوأ بكثير ، والشعور بأنني في بحار شديدة الاضطراب تتساقط في جميع الاتجاهات المختلفة. تعوض رؤيتي بشكل كبير عن إشارات دماغي الخاطئة. بدون رؤيتي ، تزيد الأعراض بشكل كبير.
سيتم تشخيصي لاحقًا بعدم استقرار العمود الفقري بسبب Ehlers Danlos ، ويعتقد أن مناورات العلاج الطبيعي تسببت في ضرر لا يمكن إصلاحه لأربطة الوصلة القحفية الرقبية التي كانت غير مستقرة بسبب EDS ؛ ولم يعد عقلي الذي كان عرضة بالفعل لمشكلات إشارة الحركة ، قادرًا على التعويض. تم تأكيد أعراض الجهاز الدهليزي على أنها مركزية (متعلقة بالدماغ) من خلال الكثير من الاختبارات والعلاج الطبيعي. لقد خضعت لعدة عمليات جراحية في العمود الفقري ، بما في ذلك دمج الجمجمة في محاولة لتثبيت العمود الفقري. ومع ذلك ، على الرغم من هذا الاستقرار ، لا تزال إشارات دماغي مختلطة ومنهكة.
أعاني أيضًا من خلل التوتر العضلي بسبب EDS وهذا جزء من المشكلة أيضًا. أرسم وأكتب للمساعدة في التخلص من إحباطاتي من العيش في عالم يتحرك باستمرار. سأقدم أي شيء للعيش في عالم لا يزال. ~ جوانا ريتشاردسون
يا لها من قصيدة مثالية تشرح هذا لنقطة الإنطلاق. آسف جدًا لأنك تعاني من أسوأ هذه الأعراض جنبًا إلى جنب مع أمراضك الأخرى التي تثير السخط - أتمنى أن تحصل أنت وجميعنا على بعض الإجابات. قلبي يخرج اليك❤❤️🩹