هل تحلم بتنظير القولون؟ مهنة تم اختصارها بواسطة MdDS.

زملائي المرضى الأعزاء،

آمل أن تجد هذه الرسالة لكم التوفيق. أكتب إليكم لمشاركة تجربتي مع الحالة التي كنت أعيش معها، والمعروفة باسم متلازمة Mal De Debarquement (MdDS). آمل أنه من خلال مشاركة قصتي، يمكنني مساعدة الآخرين على فهم ما يعنيه العيش مع هذه الحالة.

رجل يتكئ على حافة القارب، ويلمس الحوت
إليكم صورة من رحلتي إلى خليج ماجدالينا بالمكسيك. أنا ألمس أنثى الحوت الرمادي. بعد هذه الرحلة، عادت الأعراض لي بقوة. ومع ذلك، فأنا لا أقيد أيًا من سفراتي لأن الأعراض التي أعاني منها موجودة دائمًا، لذلك أواصل السفر.

MdDS هي حالة عصبية تجعلني أشعر بإحساس دائم بالحركة. تخيل أنك تقضي يومًا على متن قارب في أعماق البحار، وتتأرجح الأمواج ذهابًا وإيابًا. عندما تعود أخيرًا إلى اليابسة، تغمض عينيك أثناء الاستحمام ولا تزال تشعر وكأنك تتحرك. هذا ما أشعر به في كل لحظة بالنسبة لي، على الرغم من أنني لا أتحرك جسديًا. هذا الإحساس الداخلي بالحركة مرهق للغاية ويمكن أن يكون مربكًا للغاية.

لقد عانيت من الأعراض التالية بشكل متقطع لمدة خمس سنوات. وتظهر الأعراض لمدة يوم أو يومين ثم تختفي. ومع ذلك، بعد وقت قصير من رحلة الطائرة منذ حوالي 13 شهرًا، عادت الأعراض بقوة، وأنا أعاني منها كل يوم منذ ذلك الحين.

هناك بعض الأنشطة التي تؤدي إلى تفاقم الأعراض. المشي، على سبيل المثال، يبدو وكأنني أقفز على الترامبولين. في بعض الأيام يكون الأمر مصدر إزعاج بسيط. وفي أحيان أخرى أشعر أنني لا يجب أن أمشي على الإطلاق خوفًا من السقوط. على الرغم من تجربتي أنني لن أسقط، إلا أنه يجب أن أقنع نفسي بهذه الحقيقة يوميًا عندما تكون الأعراض شديدة.

إن استخدام الكمبيوتر لأكثر من ساعتين يجعلني أشعر بدوار شديد، لدرجة أنني يجب أن أستلقي إما أن أنام أو أنتظر حتى يعود إحساسي بالحركة إلى خطه الأساسي.

تعتبر مشاهدة الصور المتحركة على الشاشة أمرًا صعبًا بشكل خاص. على سبيل المثال، شاشة التوقف المتحركة على نظام التشغيل iOS من شركة أبل والتي تسمى Sonoma، أو الافتتاحية لعرض ستيفن كولبيرت حيث تتبعه الكاميرا إلى المسرح، يمكن أن تجعلني أشعر بالغثيان. من الصعب أيضًا مشاهدة كاميرات التزلج على الجليد من وجهة نظر X Games. عندما تكون الأعراض شديدة، أكون حساسًا للضوء والصوت. غالبًا ما يكون الاستلقاء في غرفة هادئة والسماح لعقلك بإعادة ضبط نفسه هو أفضل علاج. عادة، سأغفو لبعض الوقت.

ومع ذلك، فإن النشاط الأكثر إثارة للاهتمام كان للأسف جزءًا مهمًا من مسيرتي المهنية، ألا وهو إجراء عمليات تنظير القولون. إن تحريك منظار الفيديو عبر قولون المريض قد أثار إحساسًا شديدًا بالحركة لدرجة أنني اضطررت إلى دعم نفسي في مواجهة النقالة. إذا واصلت هذه الإجراءات، فسوف أبدأ في التعرق بغزارة، وأصاب بدوار شديد، وإذا واصلت القيام بذلك، فسوف أتقيأ بين الحالات.

ومن المثير للاهتمام أن المرة الوحيدة التي أشعر فيها بأنني طبيعي تقريبًا، وأن الإحساس بالحركة محدود للغاية أو شبه معدوم هي عندما أقود السيارة. تعتبر القيادة علاجًا علاجيًا بالنسبة لي، لدرجة أنني عندما بحثت في جوجل "أشعر بالدوار إلا عندما أقود السيارة"، تمكنت من تشخيص حالتي على الفور. إنه ارتياح غريب، لكنه شعور أنا ممتن له.

على مر السنين، قمت بتجربة العديد من الأدوية للتحكم في الأعراض التي أعاني منها. وتشمل هذه أدوية ضغط الدم، وأدوية الصداع النصفي، وأدوية القلق. لسوء الحظ، لم ينجح أي من هذه بالنسبة لي. ومع ذلك، فأنا حاليًا أتناول دواءً يبدو أنه يساعد. فهو يقلل من الإحساس بالحركة بحوالي 20-30%، مما يحدث فرقًا كبيرًا في حياتي اليومية.

الشيء الآخر الذي يبدو أنه يساعدني هو أداء تمارين شاقة للغاية لبدء يومي. يبدو الأمر كما لو أن المجهود البدني يساعد على تثبيتي وتقليل الإحساس الداخلي بالحركة. إنه ليس علاجًا، ولكنه آلية للتكيف تساعدني على التنقل خلال يومي.

باعتباري طبيبًا في أمراض الجهاز الهضمي، كان جزءًا كبيرًا من وظيفتي يتضمن إجراء تنظير القولون. ومع ذلك، نظرًا لأحاسيس الحركة الشديدة الناتجة عن هذا الإجراء، لم أتمكن من الاستمرار في أداء هذا الواجب الأساسي. ونتيجة لذلك، منحني صاحب العمل إجازة طبية إلزامية. وقد أدى ذلك إلى انخفاض كبير في دخلي، على الرغم من حصولي على إعانات العجز. إحدى الكرات المنحنية العديدة التي رماها MdDS في طريقي. 

تغيير مهم آخر في حياتي هو الحاجة إلى قيلولة منتصف النهار. يجب علي الآن أن آخذ قيلولة لمدة ساعتين خلال النهار. بمجرد أن أستيقظ في فترة ما بعد الظهر، أبدأ في الشعور بالتحسن قليلاً لأن الدوخة تكون أسوأ دائمًا في الصباح. تمتلئ فترات بعد الظهر الآن بكميات كبيرة من الكافيين لإبقائي مستيقظًا خلال الساعات التي أشعر فيها بالدوار. عندما كنت أعمل بدوام كامل، انتقلت من عدم شرب الكافيين بعد الظهر إلى استهلاك ما بين 2 إلى 300 ملغ حتى نهاية يوم عملي.

على الرغم من أن العلاج الطبيعي وإعادة التأهيل الدهليزي لم ينجحا بالنسبة لي، إلا أنه يبدو أنه يمكن أن يكون مفيدًا للبعض. لقد جربت أيضًا الوخز بالإبر الدهليزي المركز - ولم يساعد. لقد تمكنت من المشاركة في دراسة بحثية عن MdDS في جبل سيناء. على الرغم من أن ذلك لم يساعدني، إلا أنني أقدر حقًا حقيقة أن العاملين في مستشفى جبل سيناء والمؤسسات الأخرى يحاولون يائسين العثور على علاجات فعالة لمرض MDS.

من المؤكد أن العيش مع MdDS غيّر حياتي بطرق لم أكن أتوقعها. لكنني أعتقد أنه من خلال تبادل تجاربنا، يمكننا تعزيز فهم وتعاطف أكبر لأولئك الذين يعانون من هذه الحالة.

تحياتي الحارة، 
طبيب الجهاز الهضمي يبلغ من العمر 55 عامًا وتم تشخيص إصابته بمرض MdDS

  1. أوتي

    مرحبًا دكتور كوستانزا، شكرًا لك على مشاركتنا قصتك، شكرًا لك على رسالتك، إن شاء الله نراكم خلال 3 سنوات أو أقل، لقد كانت لدي تجربة في سان فيليبي، باجا كاليفورنيا منذ عدة سنوات، وقمت برحلة بالقارب و شعرت بالدوخة لفترة من الوقت، وشعرت بتحسن بعد القيلولة. كانت تجربة فظيعة؛ لا أستطيع أن أتخيل ما تمر به. أوصت عمتي الراحلة لوبي بستروجيرون فورتي 🙂 هههه، تعافى قريبًا، استمر في القيادة !!!

  2. CCP

    اشكرك شكرا جزيلا علي المشاركة بقصتك. يؤسفني سماع أن MdDS قد أثر سلبًا على حياتك المهنية. لقد كنت مهتمًا جدًا بقراءة أنك تعاني أيضًا أمام شاشة الكمبيوتر. بدأت أعراضي بعد رحلة طيران، ثم اختفت تلقائيًا بعد 6 أسابيع بقليل، ثم عدت بعد رحلة خارجية أخرى، والكثير من ركوب القوارب. عندما عادت الأعراض واستمرت أكثر من 12 شهرًا، أعتقد أن الإحساس بالاهتزاز كان أكثر قابلية للتحكم من عدم قدرتي الكاملة على قضاء أكثر من 5 إلى 15 دقيقة أمام شاشة الكمبيوتر. وقد أثر ذلك بشدة على قدرتي على القيام بعملي.
    نظرًا لأنه تم تشخيص إصابتي سابقًا بمرض مينيير المحتمل، فقد افترض أطبائي أن هذه كانت مشكلتي عندما شرحت لهم الشعور بالخروج إلى البحر طوال الوقت. لكنني كنت أعلم أن التأرجح والتدحرج، جنبًا إلى جنب مع الغياب التام للأعراض عند القيادة على الأرجح يشير إلى مشكلة أخرى. أتساءل، هل MdDS أكثر شيوعًا لدى الأشخاص الذين يعانون من مشكلات أخرى مثل الصداع النصفي الدهليزي / مينير؟
    من الجيد أن تسمع أنك وجدت بعض الراحة باستخدام الأدوية المناسبة.
    لقد عملت التمارين القوية أيضًا على تحقيق العجائب بالنسبة لي! لدرجة أنني أعمل الآن في مجال اللياقة البدنية!
    أتمنى أن تستمر أعراضك في التحسن.

    1. مؤسسة MdDS

      يعد معدل التحديث (الوميض) لشاشات الكمبيوتر وحركة التمرير السريعة أمرًا مزعجًا للكثيرين. هنا بعض نصائح التأقلم قد تجد من المفيد استخدام أجهزة الكمبيوتر.

  3. ليندا فينلي بيلان

    من المثير للاهتمام أنك طبيب أمراض الجهاز الهضمي. الطبيب الوحيد الذي فهم على الفور ما هو MdDS عندما قلت إنني مصاب به (أربع مرات، وهذه المرة الأخيرة دون راحة منذ عام 2019) كان طبيب الجهاز الهضمي. كان ذلك لأنه كان لديه عدد من المرضى الآخرين الذين أبلغوا عن ذلك.

    المرة الأولى التي شعرت فيها بالأعراض المتكررة لوجودي على متن القارب كانت عندما كنت أجلس على المرحاض. كانت تختفي عندما أستيقظ، لكن لمدة أسبوع في كل مرة جلست فيها على المرحاض، شعرت وكأنني على متن قارب.

    ومع ذلك، في كل مرة منذ ذلك الحين، استغرق الأمر وقتًا أطول وأطول حتى يحل نظام MdDS نفسه (عام كامل قبل حدوث هذا الأمر، ولو كنت على علم بحالتي، فربما لم أكن لأسافر مرة أخرى)... الجلوس على المرحاض جعل الأمر أسوأ.

    حتى الآن عندما أستيقظ لأول مرة في الصباح، لا أكون على "الترامبولين" حتى أذهب إلى الحمام. ولكن بمجرد أن أضطر للذهاب، يبدأ القارب في التأرجح طوال اليوم. لفترة طويلة اعتقدت أن السبب هو أنني كنت جالسًا فوق الماء. مضحك جداً

    ولكن من المثير للاهتمام عدد النساء في عمري اللاتي يعانين من مشاكل في الجهاز الهضمي والمثانة، لذلك كان طبيبي متعاطفًا جدًا مع تجربتي.

  4. تامي

    شكرا لمشاركتنا قصتك! أردت التحقق من صحة تجربتك أثناء تنظير القولون. أنا ممرضة في غرفة العمليات وعلي أن أساعد في إندو مع أطباء الجهاز الهضمي لدينا في بعض الأيام. أواجه مشاكل في مشاهدة تقدم المنظار مع الجمع بين حركة الماء أثناء العملية. غرف العمليات صغيرة الحجم، ثم تضاف إليها رائحة الفورمالين بمجرد بدء إجراء الخزعات. يجعلني أشعر بالغثيان للتفكير في الأمر.
    قصتي مشابهة لقصتك. سافرت أيضًا إلى جبل سيناء لتلقي العلاج الذي لم ينجح على المدى الطويل. لحسن الحظ، كممرضة غرفة العمليات، كان لدي بعض الخيارات الأخرى للعمل في الجراحة.
    أطيب التمنيات لك! أتمنى أن تجد القليل من السعادة في كل يوم.

  5. ألين

    شكرا لتقاسم هذه الرسالة! أنت تتحدث عن دواء يساعدك... هل يمكنك أن تخبرنا المزيد عنه؟ تشكرات

    1. كريس كوستانزا

      كلونازيبام. جرعة منخفضة في الصباح تعمل بشكل أفضل. مرة واحدة يوميا.

  6. سيدني نيلسون

    لقد حصلت على MdDS منذ عامين وسأبدأ دراسة الطب هذا الصيف. لقد ناقشت تجربتي مع MdDS في طلب التقديم الخاص بي، لذا فإن برنامجي يعرف الأعراض التي أعاني منها إلى حد ما، ولكن لدي بعض القلق بشأن كيفية تفاقم الأعراض التي أعاني منها بسبب أجزاء معينة من كلية الطب، مثل حضور المحاضرات (لحسن الحظ معظمها سيكون اختياريًا)، والتدريب المتعلق ببعض التخصصات الإجرائية (لحسن الحظ لم أرغب أبدًا في متابعة التخصص الإجرائي على المدى الطويل). ولحسن الحظ، فإن الأعراض التي أعاني منها بشكل عام أخف، وعلى الرغم من أنها مزعجة ومشتتة إلى حد ما، إلا أنها لا تمنعني من القيام بعمل يوم كامل. أنا آسف جدًا لأن MdDS أثرت على حياتك المهنية بالطريقة التي أثرت بها؛ أعتقد أنها حقيقة مؤسفة أن نظام MdDS يحتاج إلى أن يكون عاملاً مهمًا في اختيار التخصص. آمل أن تتمكن من إيجاد طريقة لمواصلة علاج المرضى بحيث لا تؤدي إلى ظهور الأعراض لديك بنفس القدر من الخطورة.

  7. بريجيت هيبي

    شكرا جزيلا لتبادل الخبرات الخاصة بك. أنا الآن على نفس عملية التفكير حيث أنني لن أقيد السفر لأن الأعراض موجودة سواء سافرت أم لا. وأود أيضًا أن أعرف اسم الدواء.

    أنا أتناول كلونازيبام وفي بعض الأيام يبدو أنه يساعد ولكن في بعض الأحيان لا يفعل ذلك.

    أيضًا، عندما تذكر التمارين الشاقة، هل يمكنك مشاركة المزيد حول ذلك. لا أستطيع ركوب دراجة ثابتة أو أشعر بأنني سأسقط. التطلع إلى تحسين الأعراض بطرق مجربة وحقيقية.

    1. كريس كوستانزا

      كلونازيبام أيضا بالنسبة لي. جرعة قليلة. مرة واحدة يوميا. التمرين هو الجري/المشي على السلالم في الصباح. لقد وضعت 40 رطلاً إضافيًا من الأوزان. سترة بوزن 24 رطلاً ووزن 8 رطل في كل يد. مدته 30 دقيقة كحد أقصى ولن أوصي به إلا إذا حصل على موافقة الطبيب أولاً. أشعر بالتأكيد وكأنني سأسقط خلال الدقائق العشر الأخيرة. ومع ذلك، إذا لم أتجاوز الحدود بقية اليوم فسوف أشعر بالدوار أكثر.

  8. ليندا بيدل

    أنا آسف جدًا لأنك مصاب بهذا المرض الفظيع وغير المرئي. لقد حصلت على MdDs منذ عام 2015 وذهبت إلى مدينة نيويورك مرتين لتلقي العلاج. وكما هو الحال مع مراحل الحزن، فأنا الآن في مرحلة القبول. لقد قمت بتطوير الصداع النصفي الدهليزي بعد MdDs. أعرف محفزاتي، ونعم، يشعر المرء دائمًا بالتحسن أثناء الحركة، لكنه يرتد بمجرد التوقف. أدير جهاز VM/MdDS الخاص بي على الأدوية التي وجدت أنها تساعد كثيرًا، من خلال التجربة والخطأ. أنا صيدلي ولكني لم أعد أعمل في هذا المجال بسبب عدم القدرة على التنبؤ بالمتلازمة. في العام الماضي، ذهبت على متن قارب كهربائي للوصول إلى كوخ أحد الأصدقاء الذي كان يقع على جزيرة نائية، ومع ذلك فقد كانت مخاطرة محسوبة - فقد تناولت عقار كلونازيبام وذهبت معصوب العينين لأنني كنت مثارًا بصريًا للغاية. الأشهر الأربعة الأولى كانت فظيعة! كنت طريح الفراش قليلاً، وكان علي أن أرتدي نظارة شمسية إذا غامرت بالدخول إلى متاجر ذات إضاءة زاهية وكنت أتحرك لأعلى ولأسفل عند المشي عبر الممرات العالية. لقد اختفى هذا في الغالب الآن 🙂 أنا أتدبر الأمر بأفضل ما أستطيع الآن بمساعدة الأدوية. يشعر البعض أنه نوع من الصداع النصفي. ما يناسبني هو: Effexor XR [منقّح] ملغ يوميًا، والإنزيم المساعد Q4 [منقّح]، وأميتريبتيلين إتش إس، والمغنيسيوم [منقّح] ملغم إتش إس وكلونازيبام قبل أي سفر طويل – رحلة طويلة بالسيارة، أو ركوب الطائرة، إلخ. شعر داي أن المشي في الهواء الطلق أمر جيد جدًا. قال لي أن أتجنب المطاحن والآلات البيضاوية وشعر أن المساحة الصغيرة المغلقة للمصاعد هي التي تسببت في ظهور الأعراض، لذلك أغمضت عيني ببساطة وتمسكت بالسكك الحديدية. أنا أعيش في كندا وقد مهدت الطريق للآخرين لأنني مؤهل للحصول على DTC (الائتمان الضريبي للإعاقة). أتمنى لك الأفضل وأتمنى أن تحصل على بعض الراحة قريبًا.

  9. جريتشين

    ما الدواء الذي يتناوله الكاتب؟ أحاول مساعدة ابنتي، وأود أن أعرف إذا كان ذلك قد يفيدها.

    1. كريس كوستانزا

      كلونازيبام. مرة واحدة يوميا. جرعة قليلة. خذ أول شيء صباحا.

      1. جيفري دي مورغان

        تستمر في الإجابة على هذا السؤال. هل أنت في الواقع مؤلف OP؟

        1. مؤسسة MdDS

          نحن نؤكد أنه هو صاحب هذه القصة.

  10. بيل ماثيو

    هذه حالة فظيعة. الأوصاف الواردة هنا دقيقة. قامت زوجتي بتطوير MDdS في عام 2012 بعد رحلة بحرية مدتها 5 أيام إلى ألاسكا ورحلة لاحقة بالطائرة إلى كاليفورنيا. ولم تهدأ على الإطلاق. لقد ذهبنا إلى مانهاتن (مستشفى جبل سيناء) للعلاج التجريبي للدكتور داي وإلى معهد الدماغ في تولسا للعلاج التجريبي. لم ينجح شيء.

اترك تعليق

يستخدم هذا الموقع نظام Akismet لتقليل الرسائل الضارة. تعرف كيف تتم معالجة بيانات تعليقك.