المقالات

س1: ما هو الأثر الذي تتمنى أن تحدثه؟

ج: لقد قمت بتطوير MdDS بعد رحلة بحرية مدتها 7 أيام، قمنا بها أنا وزوجي للاحتفال بالذكرى السنوية الخامسة والعشرين لزواجنا. في عيد الحب 25 تغيرت حياتي، كما لو أن المفتاح قد انقلب. أخيرًا أشارك قصتي لأنه مع خلفيتي التي تبلغ 2015 عامًا من العمل في مجال الرعاية الصحية، فأنا في وضع فريد إلى حد ما: كمريض يعاني من هذه المتلازمة وأيضًا كمراقب لأولئك الذين يقدمون الرعاية للأشخاص الذين يعانون من MdDS.

أنا قادر على التعاطف مع المرضى ومقدمي الخدمات. يمكنني الجلوس على السياج والنظر في كلا الاتجاهين. أشعر أحيانًا وكأنني حكم في مباراة تنس، وأدير رأسي ذهابًا وإيابًا بين مقدم الخدمة والمريض. أنا أتعاطف مع الباحث الذي يريد العثور على علاج، ومع الطبيب الذي يريد مساعدة مريضه، ولكن في الغالب كمريض يريد الدخول إلى عيادة الطبيب والصراخ، "فقط أصلح لي الأمر واجعلني أفضل! "

التأثير الذي أريد إحداثه ذو شقين. أولاً، على أمل سد الفجوة بين مقدمي الخدمة والباحثين والمرضى، ومساعدة أولئك الذين يواجهون هذه المتلازمة على التعامل معها حتى نجد سببًا / علاجًا. ثانيًا، أنا لست خائفًا من الأعراض العديدة التي أعاني منها كما قد يكون البعض الآخر خائفًا لأنني على دراية بعلم التشريح. لقد تمكنت من العثور على مهارات التكيف وتعلمها وتكييفها والتي قد تكون مفيدة للآخرين أثناء تعلمهم كيفية التعايش مع هذه المتلازمة. لذلك أريد أن أشارك هذه المهارات كشخص من الداخل للمساعدة في تخفيف بعض الخوف من التعامل مع اضطراب نادر وغير معروف.

س2: ما هو شعورك عندما وجدت شبكة عالمية من الآخرين مثلك؟

ج: لقد مرت سنوات عديدة بالفعل ولا أستطيع أن أتذكر ما إذا كنت قد وجدت مجموعة دعم Facebook أو مؤسسة MdDS موقع الكتروني أولاً. في كلتا الحالتين كنت ممتنًا للغاية لأنني لم أعد أشعر بالوحدة. ساعدني العثور على الدعم لاضطراب نادر في كسر بعض الجدران المحيطة بـ "وحدانيتي" التي شعرت بها. كان من الصعب للغاية وصف ما كنت أشعر به فيما يتعلق بأحاسيس الحركة وضباب الدماغ دون أن أشعر أنه كان خطأي أنني حصلت على هذا أو أنني كنت أفقد عقلي. لسوء الحظ، يبدو أن هذه المشاعر تغذي حلقة من الأعراض المتزايدة، والتي بدورها ساهمت في شعوري بالمزيد من الوحدة. إيجاد مجموعة دعم على الرغم من أنها كانت افتراضية، إلا أنها كانت تحقق التحقق بشكل كبير! إن العثور على آخرين يفهمون هذه الرحلة تمامًا وكانوا في هذه الرحلة كان له تأثير مهدئ على نظامي. أعضاء المجموعة، أصدقاء MdDS، جعلوا أنفسهم متاحين لمشاركة الدعم والتشجيع والنصائح العملية. لقد ساعدوني في اجتياز بعض الأيام الصعبة حقًا في البداية. لقد مكنتني مجموعة الدعم أيضًا من الشعور بالفائدة مرة أخرى حيث أشارك آليات التكيف مع الآخرين بعد أن مررت بهذا لمدة تسع سنوات.

س3: ما هو الجزء الأصعب في الحصول على MdDS؟

ج: لحسن الحظ بالنسبة لي، لم أقم برحلة تشخيصية طويلة. نظرًا لأنني كنت أعمل في مجال الرعاية الصحية وكان لدي إمكانية الوصول إلى الأدبيات الطبية الحيوية، فقد تمكنت من البحث والعثور على المقالات المحدودة التي تم نشرها خلال عام 2015. قرأت قدر ما أستطيع وسرعان ما أدركت أنه قد لا يكون هناك علاج ولكن أيضًا أن هذا لن يقتلني وليس تنكسيًا (يزداد سوءًا بمرور الوقت). ولأنني كنت مقدم رعاية صحية وباحثًا وأستاذًا مشاركًا في كلية الطب/طب الأسنان، استمع أطبائي عن كثب ولم يتجاهلوا ما كنت أقوله. شعرت بالراحة في تجربة العديد من الأدوية، واستخدام التكنولوجيا الطبية خارج نطاق التسمية، وتمكنت أيضًا من الوصول إلى الموارد اللازمة لتجربة العلاجات التجريبية. يمكنني أن أعبر عن ردودي على كل هذه المدخلات بطريقة آمل أن أكون مفيدة لأولئك الذين يحاولون الاعتناء بي. 

أحد أصعب أجزاء الإصابة بمتلازمة MdDS هو أن الأعراض التي أعانيها لا يمكن التنبؤ بها. الشيء الوحيد الذي يمكنني الاعتماد عليه هو أنني لا أعرف متى سيتم تحفيزي. كان عليّ أن أتعلم كيفية الحصول على حقيبة هائلة من الحيل، وأن أتعلم التعبير بصوت عالٍ عن احتياجاتي ومتطلباتي لا تفكر فيما لا أستطيع فعله، بل كن ممتنًا لما أستطيع فعله. ما زلت أتعلم أن أعطي نفسي مساحة لأعيش أيامًا سيئة حقًا واحتضن الأيام الجيدة. ولا أعتقد أن هذا كان خطأي. لقد استغرق الأمر مني بعض الوقت لأحزن على خسارة مسيرتي المهنية التي كانت في طريقها حقًا. لم أعد قادرًا على رعاية المرضى بكفاءة أو تعليم الآخرين أن يفعلوا الشيء نفسه. لقد كانت ممرضة كنت قد شاركت في تدريسها هي التي لاحظت ذلك وأخذتني جانبًا لتقول: "أنت تدرك أنك حزين على خسارة حياتك المهنية، أليس كذلك؟" لقد كان ذلك بمثابة لفتة للنظر وبداية رحلتي للتأقلم.

س4: كيف تحسنت الأمور؟

ج: لقد دعمتني عائلتي المباشرة في هذه الرحلة. كان علي أن أتعلم أنه لأنهم أحبوني، فقد استمروا في محاولة "إصلاحي" - بدءًا من إرسال كتب المساعدة الذاتية لي إلى القول بأنني كنت متوترًا للغاية أو أنني منجز للغاية - وهو ما كان له تأثير عكسي. لقد جعلني أشعر أنه كان خطأ في الشخصية أنني حصلت على هذا. أنا أعرف الآن بشكل أفضل وأستطيع أن أتحدث عندما أحتاج إلى شيء ما. الأصدقاء والعائلة أصبحوا الآن داعمين تمامًا. أنا ممتن للغاية. 

لقد كان أمرًا مرهقًا الذهاب إلى جميع أنواع الأطباء، وتجريب جميع أنواع الأدوية ثم جعلهم يرفعون أيديهم ويقولون جرب شخصًا آخر لا أستطيع مساعدتك. باعتباري مقدم خدمة سابق، فهمت نفسية الأطباء الذين يشعرون بالإحباط لأنهم لا يستطيعون مساعدتك، ولكن عندما يعدون بالبقاء معك في الرحلة لدعمك ثم لا يفعلون، فإن ذلك يفتح أعينهم. أعتقد أن مقدمي الخدمة الذين كانوا أكثر فائدة هم الذين ساعدوني في اكتشاف الجزء الخاص بالتأقلم والتعامل معه، وفي حالتي، مقدمو خدمات الصحة العقلية الذين شاركوا في آليات التكيف.

الجوهرة المخفية في كل هذا هي أنني حصلت على كلب منذ 5 سنواتفلين، الذي كان من المفترض أن يرافقني خلال النهار. لقد غير هذا المخلوق المذهل حياتي بعدة طرق. وكان من المتوقع أن يكون 35 رطلا. واتضح أن حوالي 60 رطلا. لأنه أثقل وأكثر صلابة مما كنا نعتقد أنه سيكون، ولأنه حدسي للغاية، فقد تعلم أنه ثقل موازن لي. من خلال صديق جديد وهو مدرب كلاب ذو خبرة كبيرة، تعلمت استخدام كلبي كحيوان خدمة. إنه دائمًا في الخدمة، حيث ينبهني إلى الضوضاء المحفزة مثل مجفف الشعر أو الطائرة أو الشاحنة أو حتى الموسيقى الخلفية في المتجر. ومن هنا تلاعبي بالكلمات في عنوان هذه القطعة، الوقوع في حب فلين. ويمنعني من التذبذب والسقوط. ولقد وقعت في الحب معه. إن قبوله التام لي كما أنا وقدراتي وإمكانياتي واستعدادي وحبي المطلق وتفانيي في الحياة قد غيّر عالمي نحو الأفضل. لقد فتح الأبواب التي كانت ستشكل تحديًا بالنسبة لي بالمعنى الحرفي والمجازي. إنه يساعدني على الشعور بالأمان في عالم يواجه التحديات في كل دقيقة من كل يوم.

مجد لعائلتي المباشرة التي دعمتني رغم أنهم لم يتمكنوا من فهم ما كنت أمر به. وإلى أصدقائي ومجتمعي الذين تقبلوني كما كنت وما أنا عليه الآن مع حدودي. لن يكون هناك المزيد من الأيام لتقديم رعاية الأسنان.

س5: ما هي الرسالة الشخصية التي تريد مشاركتها؟

ج: تخلى عن التفكير السحري وحاول الابتعاد عن عصر الأيدي والشفقة على الذات. يبدو أنها تجعل الأعراض أسوأ. استخدم مجموعة الدعم للحصول على تلميحات مفيدة حول طرق التعامل مع الأعراض والمشاعر والتفاعلات مع المتخصصين في الرعاية الصحية. اخترت دعم البحث العلمي لإيجاد علاج، وإذا لم يكن علاجًا، فهم أفضل لكيفية إدارة MdDS. 

بالنسبة لي، كان أفضل نهج هو القبول، وتعلم كيفية التأقلم، ومن المفارقات أن أكون ممتنًا. إن التأقلم هو عملية مستمرة، أتنقل فيها يومًا بعد يوم، ولحظة بلحظة، وأحيانًا من ثانية إلى ثانية. 

كن لطيفًا مع نفسك وحاول أن تحيط نفسك بالتعاطف أينما تجده.

أم فلين
العمر عند بداية المرض: 50 عامًا
البداية: المتعلقة بالحركة