بلدي السفينة الدوارة، من قبل بيلي

هناك مشاعر التأرجح والتمايل والتأرجح المستمرة. وعدد لا يحصى من الأعراض الأخرى أيضا. كانت تجربة Bailey's MdDS أيضًا مليئة بالصعود والهبوط غير المتوقع، وهي عبارة عن سفينة دوارة من التحديات. في البداية كانت مكتئبة وتبحث عن إجابات، والآن تقول: 

"آمل أن أرفع مستوى الوعي وأن أساعد شخصًا آخر على نفس السفينة الدوارة."

امرأة مبتسمة تقف على طريق يؤدي إلى قبة جيوديسية كبيرة
أنا أستمتع بالبيئات الخارجية التي يسهل الوصول إليها والتي أشعر فيها براحة أكبر! أجد أن الهواء النقي يشفي بطريقة ما.

س: ما هو شعورك عندما وجدت مجتمعا من الآخرين مثلك؟

ج: لقد تمت إحالتي للنظر في MdDS دعم مجموعة عندما تم تشخيص إصابتي في البداية بواسطة طبيب الأنف والأذن والحنجرة. لقد كان أول شخص أكد صحة وجودي وذكر اسم "MdDS". عندما انضممت إلى المجموعة، شعرت على الفور بالوحدة أقل. لقد تمكنت من نشر بعض الأشياء للتواصل مع الآخرين، وكان الجميع طيبين للغاية وأكثر من مفيدين. مرة أخرى، لقد غير التحقق من صحة الأنف والأذن والحنجرة وهذه المجموعة كل شيء حقًا.

س: ما هو الجزء الأصعب في الحصول على MdDS؟

ج: قبل أن يتم تشخيص إصابتي، رأيت أربعة أطباء وفريق الطوارئ والرعاية العاجلة. أخبرني الجميع أنه قلق أو أنفلونزا. لقد كنت في أشد حالات الاكتئاب منذ سنوات وشعرت وكأنني سأصاب بالجنون. لقد فقدت 25 رطلا. في شهر واحد لأنني لم أتمكن من تناول الطعام، ولم أستطع العمل، ولم أستطع تحمل نفسي بصعوبة. شعرت باليأس والمرض باستمرار. لم أستطع النوم دون الاستيقاظ كل ساعة، ولا أزال أجد صعوبة في الحصول على الراحة، حيث أنام مرتفعًا. قبل كل شيء، عدم قدرتي على الذهاب إلى الأماكن العامة مثل متجر البقالة، أو المتاجر الكبرى، أو حتى مجرد الخروج مع زوجتي... لقد سيطر على حياتي بكل الطرق.

س: كيف تحسنت الأمور؟

ج: لقد خضعت للعلاج الطبيعي الذي ساعدني في تقليل بعض الأعراض، ويمكنني الآن النوم على جانبي (لا يزال مرتفعًا). لقد بدأت العلاج الدهليزي المتقدم، والذي أثق به حقًا ليضعني في حالة هدوء. إنهم يتوقعون نسبة نجاح تصل إلى 80-90%، وأدعو الله أن أضيف إليها. أتحدى نفسي الآن كل يوم، حتى في أسوأ أيامي، بالخروج ولو لمجرد نزهة قصيرة، أو الذهاب إلى متجر حتى لبضع دقائق فقط.

س: ما هي الرسالة الشخصية التي تريد مشاركتها؟

A: يرجى الدفاع عن نفسك. إذا كنت علم هناك خطأ ما، بغض النظر عن مدى صحتك على الورق أو مدى شبابك، ليس هناك ما هو أكثر أهمية من دفع فريق الرعاية ليعتني بك حقًا. أنا الآن في 100 يوم من وجودي على "القارب"، وإذا لم أدافع عن نفسي واستمر في النضال كل يوم للحصول على تشخيص واختبار شامل،* لا أعتقد أنني كنت سأظل هنا. إن محاولة الحصول على الإجابات أمر موحش ومثير للقلق، لكن، أعدك، أن الأمر يستحق العناء عندما تفعل ذلك. الآن لدي الفرصة للتحسن كل يوم مع فريقي من الأطباء وأخصائيي السمع، وأشعر بأمل كبير.

بيلي
أثار الحركة
العمر عند بداية المرض: أقل من 30 عامًا

تبحث عن الدعم؟ MdDS Friends هي أكبر شبكة ستجدها لمرضى MdDS. تعرف على المزيد حول المجموعة عبر الإنترنت وكيفية الانضمام إليها mddsfoundation.org/support.

*بينما معترف بها دوليا معايير التشخيص لـ MdDS تم نشرها مؤخرًا، ولا توجد اختبارات يمكن أن توفر تشخيصًا نهائيًا لمرض MdDS. تعلم المزيد عن التشخيص على موقعنا على الانترنت.
  1. كيم كيبنر

    آسف لديك Mdds.
    سعيد العلاج الطبيعي ساعد..

  2. شيلي أنتي طومسون

    الحفاظ على الإيمان بيلي! فخور بكم على المثابرة.

  3. جيسي ليسانتي

    شكرًا لك على المشاركة، كشخص آخر تم تشخيصه عندما كان عمره أقل من 30 عامًا، من المفيد حقًا معرفة أن هناك شبابًا آخرين يتعاملون مع هذا الأمر. قصتك جعلتني أشعر أنني رأيت وفهمت <3

  4. جوسن والكو

    شكرا لمشاركتنا قصتك. ما زلت أتذكر اليوم الذي عثرت فيه على موقع الويب أثناء البحث على Google. لقد جعل التعامل مع هذا أسهل بكثير. هناك قوة وأمل في الأرقام.

اترك تعليق

يستخدم هذا الموقع نظام Akismet لتقليل الرسائل الضارة. تعرف كيف تتم معالجة بيانات تعليقك.