لقد بذلت قصارى جهدي لتضمين وجهات نظر مهمة/فريدة بشكل أساسي، ولكن لدي الكثير من الأفكار!
ما هو التأثير الذي تأمل في إحداثه؟

آمل أن:
1. نقل تجربة المرضى الذين يعانون من MdDS إلى مقدمي الرعاية الصحية
2. نشر الوعي حول هذه الحالة بين المتخصصين في الرعاية الصحية والجمهور
3. توفير الأمل للشباب الآخرين المصابين بمتلازمة MdDS — أهدافك وأحلامك لا تزال قابلة للتحقيق!
ما هو شعورك عندما وجدت مجتمعا من الآخرين مثلك؟
مثل العديد من الأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة غير مشخصة، يبحثون عن إجابات، اكتشفت عن MdDS على الإنترنت. عندما رأيت أعراض مرض السكري، تم النقر على كل شيء على الفور. مجرد معرفة أن هناك حالة حقيقية تصف ما شعرت به كان أمرًا مؤكدًا في حد ذاته. أعني، يبدو الأمر غريبًا جدًا عندما أخبر شخصًا ما أنني شعرت بإحساس متأرجح منذ أن سافرت على متن طائرة قبل عامين! ولكن من المسلم به أن هناك نوعًا خاصًا من الوحدة يأتي مع الإصابة بمرض مزمن يصعب تشخيصه. ليس فقط أن أعراضك مربكة وغير مفهومة من قبل الآخرين، ولكن أيضًا عدم وجود تشخيص يخلق عائقًا أمام تكوين مجتمع كامل مع الآخرين الذين يشاركونك تجاربك. يوضح هذا حقًا مدى قوة الوعي بين مقدمي الرعاية الصحية; حتى لو لم يتمكن التشخيص من توفير مسار علاجي أو علاج محدد، فإنه يمكن أن يوفر للمرضى التحقق من الصحة والمجتمع، وهو أمر مهم للغاية عند التعايش مع هذه الأنواع من الأمراض.
ما هو الجزء الأصعب في الحصول على MdDS؟
يمكن أن تكون أعراض MdDS محبطة بشكل خاص للطالب الذي لديه جدول زمني متطلب. أتذكر محاولتي قراءة الكتب على مكتبي وأدركت أنني لم أفهم جملة واحدة لأن ذهني كان مشغولاً للغاية بالإحساس المتأرجح. كنت أعد الدقائق حتى نهاية المحاضرات لأن الجلوس فيها كان يشعرني بالغثيان. كان القيام بالأشياء التي كنت أعتبرها أمرًا مفروغًا منه، مثل تناول الطعام أو الجري أو مجرد العمل ليوم كامل أمرًا صعبًا للغاية لبعض الوقت.
لكن الأمر الأكثر تأثيرًا من الأعراض نفسها هو مدى تأثيرها علي عقليًا. كان لدي هدف ضخم وطموح كنت أعمل على تحقيقه لسنوات: حضور برنامج مزدوج لدرجة الماجستير والدكتوراه. عند بداية استخدام MdDS، شعرت وكأن هذا الهدف كان ينزلق من بين أصابعي. كان من الصعب جدًا التغلب على فقدان السيطرة هذا، واستغرق الأمر وقتًا حتى أؤمن تمامًا بهذا الحلم مرة أخرى. عندما كنت أتقدم بطلب للحصول على برامج الماجستير والدكتوراه في العام الماضي، اتخذت القرار الصعب والمحفوف بالمخاطر بمناقشة تجربتي مع MdDS، على الرغم من أنني وصفتها فقط بأنها حالة عصبية دهليزية غير مشخصة. ورغم أنني كنت أعلم أنني سأستفيد من الالتحاق ببرنامج يقدر تجاربي بدلا من النظر إليها باعتبارها عائقا محتملا، فقد كنت أخشى أن تؤدي المشاركة حول حالة لم يتم تشخيصها (في ذلك الوقت) إلى إغلاق الأبواب أمام الفرص المحتملة. لقد كان هذا الاعتبار عبئًا إضافيًا حملته معي طوال العام الماضي ولم يواجهه معظم المتقدمين.
لقد ساهم مساري المهني المرتقب أيضًا في تشكيل تصوري الذاتي وتفاعلاتي مع الأطباء. كعالم، أرغب دائمًا في الحصول على تفسير عميق لشيء يعاني منه المريض. إن إصابتي بمرض دون هذا التفسير جعلتني أشعر بالكثير من الشك في نفسي. لقد شككت في تجاربي الخاصة، وتساءلت عما إذا كان هذا "كل ما يدور في رأسي" حقًا. كطبيب محتمل، عندما كنت ألتقي بالأطباء، كنت أرغب في بناء سمعة جيدة. لم أكن أرغب في أن يُنظر إلي على أنني "مريض صعب". بينما كنت أتحدث عن MdDS وأزودهم بالموارد من مؤسسة MdDS، لم أحاول دفعهم لتشخيص حالتي. أدى ذلك إلى تخلف الأطباء عن التعامل مع أنواع الأمراض التي كانوا أكثر دراية بها، مثل الصداع النصفي. أدت إعادة صياغة شكواي الرئيسية إلى تقليل الأعراض الدهليزية إلى حد كبير.
كيف تحسنت الأمور؟
في حين أن MdDS يمكن أن يكون مستمرًا إلى حد ما، وهذا بالتأكيد كان بالنسبة لي، إلا أنني لحسن الحظ شهدت انخفاضًا عامًا في الأعراض بمرور الوقت. تستمر أعراضي في التقلب ولكنها عادة ما تكون خفيفة الآن.
تلقيت تشخيصي بعد عامين من ظهور الأعراض بعد أن أحالني طبيب أعصاب إلى معالج فيزيائي متخصص في الحالات العصبية. لقد كانت أول مزود لي قام بتربية MdDS قبل أن أفعل ذلك، مما جعلني أشعر بالتحقق من صحتها للغاية. أعطتني بعض التمارين والممارسات التي تسمح لي بتحسين تركيزي. استخدام وسادة المشي، والحصول على شيء لدعم الجزء الخلفي من رأسي أثناء الجلوس، والضغط على كرة الضغط، هي بعض العادات التي وجدتها مفيدة.
سأبدأ التدريب على درجة الماجستير/الدكتوراه في أحد أفضل البرامج التي أختارها هذا الصيف القادم، ولا يمكنني أن أكون أكثر حماسًا! خاصة في سياق حالة عدم اليقين التي شعرت بها عندما قمت بتطوير MdDS لأول مرة، أشعر بالفخر والامتنان لحصولي على هذه الفرصة. إن وجود MdDS قد سلط الضوء حقًا على مقدار ما لا يزال غير معروف عن الجسم، والآن، أنا مدفوع بشكل خاص لإجراء بحث طبي يوفر رؤية أكبر لآليات المرض.
ما هي الرسالة الشخصية التي تريد مشاركتها؟
للمرضى: على الرغم من أننا نفتقر بالتأكيد إلى الكثير من المعرفة الطبية، يجب أن نفهم أنه في الوقت نفسه، هناك حاليًا معرفة طبية متاحة أكثر بكثير مما يمكن لأي طبيب أن يتذكره بسهولة. لن يكون أي طبيب على دراية بكل حالة نادرة، ولكن الطبيب الجيد سيكون على استعداد للاعتراف بما لا يعرفه وسيكون منفتحًا للتعلم من المعلومات الجديدة. لذلك، من المهم جدًا أن تكون مدافعًا عن نفسك، و موارد من مؤسسة MdDS مفيدة جدًا في هذا الصدد!
لمقدمي الخدمات: استمع لمرضاك. يتطلب الأمر الكثير من الشجاعة للتواصل مع أخصائي طبي عند التعرض لنوع من المرض غالبًا ما يتم استبعاده ورفضه. اعمل مع مرضاك لمعرفة كيف يمكنك مساعدتهم في إدارة الأعراض التي تعوقهم عن تحقيق أهدافهم. لا تخف من التفسيرات التي لم تتعلمها من قبل؛ إذا قدمت شيئًا جديدًا، فاعتبره فرصة للتعلم وليس تحديًا لقدراتك. وكما أخبرني أحد الأطباء، فإن هذا يسمى "ممارسة" الطب لسبب ما؛ يجب عليك دائمًا دخول العيادة بهدف أن تصبح مقدم خدمات أفضل ومدافعًا عن مرضاك.
سيدني
أثار الحركة
العمر عند بداية المرض: أقل من 30 عامًا
سيدني،
أنا مندهش حقًا ومعجب جدًا بمثابرتك. باعتباري مستشارًا تمهيديًا، أعلم مدى صعوبة عملية التقديم لكلية الطب وسوف أشارك قصتك مع طلابي. يرجى إطلاعنا على آخر مستجدات رحلتك ونتطلع إلى البحث. بالتوفيق في عامك الأول!!
شكرا جزيلا على ردك، فيرونيكا! آمل أن تكون تجربتي مشجعة لطلاب مرحلة ما قبل الطب الذين يعانون أيضًا من أمراض نادرة/ أمراض مزمنة.
زوجتي كاثلين مصابة بمتلازمة MdDS منذ خمسة عشر عامًا.
شكرًا لك على كتابة رحلتك ومشاركتها حتى الآن. ستواجه تحديات أمامك ومع ذلك ستشعر بالتعاطف مع جميع المرضى الذين قد تفتقر إليهم الرعاية الصحية هذه الأيام. فن ممارسة الطب هو ذلك بالضبط. لديك أسلوب واقعي رائع وأتمنى لك كل التوفيق. ربما ستكون جزءًا من فريق للعثور على علاج! بمجرد التسجيل، فكر في مشاركة ملفات مؤسسة MdDS الكتيبات والمرجع السريع بطاقات المعرفة مع زملائك وزملائك وأساتذتك! كل اتصال يمكن أن يحدث فرقا.
لقد أصبت بـ MDDs لمدة 15 عامًا، والتي بدأت برحلة بحرية. أنا لا أقود السيارة أو أتسوق. لا أستطيع ممارسة الكثير. الحياة تحدي مستمر. بلدي ووكر هو المنقذ للحياة. ما زلت أذهب إلى GB 3 (صالة الألعاب الرياضية المحلية لدينا) وأعمل على الآلات، لكن الاستمرار في ذلك يمثل ضغطًا صعبًا. لا أحد يفهم حقيقة الأمر سوى زوجي العزيز وطبيبي من شركة Kaiser Permanente. طبيبي النفسي في كايزر على دراية تامة. ولسوء الحظ، فإن الأسباب أو العلاجات الطبية قليلة. أنا أطبخ وأخبز. أنا أغسل ملابسنا ولكن لا شيء سهل.
شكرا لك على التعليق مدروس الخاص بك. أخطط للتعرف على كيفية قيام كلية الطب الخاصة بي بدمج التعليم حول الأمراض النادرة ووجهات نظر المرضى وسأعرض مشاركة تجربتي مع المريض وMDDS.