أتمنى أن يعرف الأشخاص الذين قرأوا قصتي أن كل حالة فردية وأن يستشيروا طبيبهم. لقد عانيت من هذا عدة مرات ولكني وجدت أخيرًا شخصًا استمع لي وشيئًا نجح معي واستعاد حياتي. ~لورا
س: ما هو شعورك عندما وجدت مجتمعا من الآخرين مثلك؟
ج: مرتاح جدًا لأنني لم أكن مجنونًا ولم أكن وحيدًا
س: ما هو الجزء الأصعب في الحصول على MdDS؟
ج: لا أحد يصدقك. يعتقدون أنك مجنون وتختلق الأمر، وهو مجرد "دوار الحركة". كما أن زوجي يحب الذهاب في الرحلات البحرية وقد توقف ذلك تمامًا. لم تكن نهاية العالم، لكنها كانت جزءًا كبيرًا من شيء نحب القيام به معًا.
س: كيف تحسنت الأمور؟
ج: لقد وجدت طبيباً رائعاً. لقد شفيت تمامًا من الحصول على MdDS وأصبح بإمكاني الذهاب في رحلات بحرية مرة أخرى.
س: ما هي الرسالة الشخصية التي تريد مشاركتها؟
ج: لقد عانيت من هذه المتلازمة المنهكة عدة مرات بعد القيام برحلات بحرية، بدءًا من أسبوعين في المرة الأولى وحتى أكثر من ستة أشهر. ظللت أفكر في كل مرة، سأذهب في رحلة بحرية ولن أحصل عليها. لقد أخطأت كثيراً!! أعلم أن عدم القدرة على الذهاب في رحلات بحرية ليس نهاية العالم ولكنه شيء أحب أنا وزوجي القيام به معًا. مع تقدمنا في السن وأصبحنا قادرين على السفر أكثر، أصبح هذا مجرد شيء تقبلناه، وهو بالطبع أمر جيد في مخطط الحياة! هناك مشاكل أسوأ.
كنت أتحدث مع طبيبي في أحد الأيام (طبيبي الباطني الرائع)، واقترح تجربة شيء مختلف. لقد أجرى الكثير من الأبحاث وساعدني في التعامل مع الأعراض التي أعانيها من خلال تناول عقار كلونوبين لفترة قصيرة من الوقت، ثم تقليله تدريجيًا. Klonopin لا يعمل مع الجميع ولكنه يعمل بالنسبة لي! توقفت أخيرا عن التأرجح. كان بإمكاني النزول على الدرج والاستحمام دون التمسك بالجدران.
وبعد خمس سنوات، أخبرته أنني أريد الذهاب في رحلة بحرية. قال إنني مجنون ولكن سألني إذا كنت أرغب في تجربة شيء ما. ذهبت إلى Klonopin قبل أسبوعين من رحلتي بجرعة منخفضة، وبقيت على Klonopin بينما كنت في الرحلة (أربعة أيام)، ثم تراجعت لمدة أسبوعين بعد العودة. لم يكن لدي أي أعراض على الإطلاق. لم أستطع أن أصدق ذلك! لقد ذهبت منذ ذلك الحين في خمس رحلات بحرية خالية تمامًا من الأعراض.
استمع طبيبي، وأجرى البحث، وكنت على استعداد لتجربة شيء مختلف. رسالتي هي لا تستسلم. ابحث عن شخص يستمع إليك ويدعمك، ولا تخف من تجربة شيء جديد.
لورا، منفعلة بالحركة
العمر عند بداية المرض: 30 عامًا
توضح قصة لورا مدى أهمية عملنا في البحث عن علاجات تنهي المعاناة من متلازمة خلل التنسج النقوي المزمن — ولكننا نحتاج إلى مساعدتك. مؤسسة غير ربحية بموجب المادة 501(ج)3، نسعى للحصول على علاجات تفيد كامل عدد مرضى MdDS. التبرع اليوم يساعدنا على مواصلة هذا العمل الحاسم.
مرحبا،
أرغب في الدردشة معك ومشاركة الطريقة التي تم بحثها واختبارها ذاتيًا لمنع ظهور المرض عندما أذهب في رحلة بحرية. إنها تعمل!
أطيب التحيات،
ماري
ماري، مدونتنا مفتوحة للتعليق العام ولكنها ليست منصة مثالية للدردشة. هل أنت عضو في مجموعة الدعم أصدقاء MdDS؟ نحن على يقين من أن العديد من الأعضاء الذين يزيد عددهم عن 7,500 عضو يرغبون في التعرف على تقنيات الوقاية التي تستخدمها.