س: ما هو التأثير الذي تأمل أن تحدثه قصتك؟
ج: أتمنى أن تكون قصتي مصدر إلهام لمواصلة السير على طريق تحقيق التوازن بين الظلام والنور، والإعاقة والاستقرار.
س: ما هو شعورك عندما وجدت مجتمعا من الآخرين مثلك؟
ج: بعد البحث عن الأعراض التي أعاني منها والنظر في ما قاله Google عن احتمال إصابتي به، قمت بالبحث في Facebook وعثرت على مجموعة دعم MdDS، أصدقاء MdDS. بعد الانضمام، قرأت الكثير من الشهادات وأشجع الآخرين على أن يفعلوا الشيء نفسه. من خلال البحث في الرسائل، أدركت أنني وجدت مجتمعًا من الأشخاص الذين يعرفون ما كنت أشعر به، حتى أنهم يقدمون اقتراحات للتخفيف من وطأة الألم. والآن بعد أن تعايشت مع هذا الاضطراب لبضع سنوات، أحاول أن أكون نورًا لأولئك الجدد في MdDS وأن أقدم نصائح معقولة أيضًا.
س: ما هو الجزء الأصعب في الحصول على MdDS؟
ج: لقد زرت العديد من الأطباء والمعالجين. معظمهم لم يسمعوا من قبل عن متلازمة Mal de Debarquement ولا يمكنهم المساعدة. إنه أمر محبط لأنه يُنظر إليك كشخص يعاني من مشكلة في الصحة العقلية وليس كحالة عصبية. إنه لأمر محزن جدًا أن تضطر إلى مشاركة قصتك مرارًا وتكرارًا، مع طبيب تلو الآخر، ثم تغادر دون أي راحة. التوتر يجعل الأعراض تتفاقم. تخيل أنك تركت عيادة الطبيب دون شفاء، وغير سعيد، وغير قادر.
س: كيف تحسنت الأمور؟
ج: هل تحسنت الأمور؟ لا، لكنك تتعلم كيف تعيش وتحافظ على الاستقرار في حياتك، لتتأقلم. الحياة كما كنت أعرفها قد تغيرت. لقد تغير إلى الأبد. لكن أنا أتطور. أحفر الضوء من أجل الأمل وأسعى جاهداً لأعيش حياة تشبه على الأقل الأيام الخوالي. أنا لست الفجر بعد!
س: ما هي الرسالة الشخصية التي تريد مشاركتها؟
ج: أريد من الناس أن يستمروا في الضغط على أطبائهم لطلب التمويل للبحث عن علاج. أريد من الناس أن يفعلوا ما في وسعهم للعثور على الضوء في الظلام. ليس من غير المألوف أن نعيش حياتنا مع القليل من الإضاءة أو الإضاءة الخافتة - ولكن إذا احتفظنا ببعض الضوء من أجل الأمل - فيمكننا تجاوز ذلك.
داون ماكغي من دالاس، تكساس
أثار الحركة
العمر عند بداية المرض: 40 عامًا
يحتاج الأطباء إلى معرفة أنه يمكن تشخيص MdDS. مؤسسة غير ربحية تطوعية بالكامل، نقوم بتثقيف المتخصصين الذين يقدمون الرعاية الطبية والعلاج لمرضى MdDS والتفاعل معهم. اطلب الكتيبات وبطاقات المعرفة لتقديمها لأطبائك. مجانًا حسب الطلب، ولا تنسَ تقديم عنوان بريدي.
شكرا لك للمشاركة. إن الشعور بالتعايش أمام الأطباء هو أمر يواجهه الكثير منا، ومن المنعش ألا نشعر بالوحدة.
أعلم أن الوصول إلى العلاج الموحد لـ MdDS ليس بالأمر السهل في بعض البلدان، ولكن أرفع القبعات لهؤلاء الباحثين على الرغم من ذلك:
https://doi.org/10.3389/fneur.2024.1359116