لماذا تسمى قصتي "النضال حقيقي".
يطرح برنامج MdDS العديد من التحديات، لذلك لدي أكثر من إجابة لسؤال "ما هو الجزء الأصعب في الأمر؟" أنا شخص نشيط للغاية، وقد ثبت أن العيش مع MdDS أمر صعب. لكنني أعتقد قبل كل شيء، أن متلازمة مال دي ديباركمين يمكن أن تكون كذلك المنهكة، وهو أمر محبط نحن نبدو بخير من الخارج ولكننا نعاني بصمت.
لقد أنفقت الكثير من المال على الأطباء وأمضيت كل أنواع الساعات في أشياء لم تساعدني. لقد كان إنفاق المزيد من المال والوقت على شيء قد يساعد أمرًا صعبًا حقًا. إن عدم معرفة ما إذا كان بإمكانك الاستمرار في العمل كان أمرًا مخيفًا أيضًا.
تنسى العائلة أنك تعاني من اضطراب ما، لأنك تبدو بخير مرة أخرى. إنهم يريدون منك أن تفعل كل الأشياء التي كنت قادرًا على القيام بها من قبل ولا يفهمون مدى صعوبة الأمور بالنسبة لك الآن.
لكن الأمور أصبحت أفضل.
إن البقاء نشيطًا هو أفضل شيء، ولكن أيضًا التأكد من حصولي على الراحة ومعرفة متى أتوقف؛ وجود توازن جيد. ولا تنس: صحتك العقلية مهمة للغاية ويجب الاهتمام بها. أيضًا لقد وجدت أصدقاء MdDS! لقد كان من المفيد أن تجد أشخاصًا آخرين يشاركونك وأن تفهم كيف تبدو الحياة مع MdDS. أعتقد أيضًا أن مجرد دفع نفسي والحفاظ على موقف إيجابي قد ساعد. يمكنني أن أجلس ولا أفعل أي شيء وأشعر بالأسف على نفسي، أو يمكنني أن أكون جزءًا من الحياة وأدفع نفسي، إلى حد ما، للمشاركة وأدرك أن هناك آخرين يعانون من ظروف أسوأ بكثير من MdDS.
إذا كنت تكافح وتشعر بأنك غير مرئي أيضًا، أراك! وأتمنى أن تجد بعض السعادة وسط العاصفة. في الوقت الحالي، لا توجد أماكن كثيرة لديها المعرفة أو تعرف كيفية مساعدتنا. ولكن مع زيادة الوعي، آمل أن يكون هناك المزيد من المساعدة لنا في المستقبل القريب.
الفجر، أثار الحركة
العمر عند بداية المرض: 50 عامًا
شهر التوعية بـ MDS 2024 كان الأمر يتعلق بالتأكد من رؤية مرضى MdDS وسماعهم. روى أكثر من عشرة قصصًا بأصواتهم وأثبتوا أن المرض غير المرئي لا يجب أن يحجبك أو يحدد هويتك. مع هذه القصص، يمكن زيارة موقع mddsfoundation.org، وهو مستودع لمعلومات MdDS و موارد، بنسبة 20٪. إذا فاتتك أي منها، يمكنك العثور على وجوه MdDS القصص في قسم المدونة. ومع التحسينات الأخيرة لموقع الويب، يمكن الآن العثور على المدونة ضمن الإصدار الجديد اقرأ أخبارنا+ القائمة على صفحتنا الرئيسية.
مع انتهاء شهر يونيو، لم يفت الأوان أبدًا لرؤيتك وسماعك! لا تعاني في صمت! نظرًا لأن MdDS أصبح معروفًا على نطاق واسع، زادت اهتمام الأخبار التلفزيونية المحلية أو الصحف بقصتك، خاصة إذا كنت تخبرها من وجهة نظرك المحلية. إذا وجدت طبيبًا مفيدًا بالقرب منك، فاطلب منه أن يكون مناصرًا للمرضى وأن يدعمك في مساعيك. ابحث عن الإلهام في التغطية الإعلامية لـ MdDS للآخرين هنا: mddsfoundation.org/media.
بالنيابة عن مجتمع MdDS بأكمله، شكرًا لك على القراءة حتى النهاية وعلى دعم مؤسسة MdDS.
هناك شيء آخر لاحظته في الأشهر القليلة الماضية، وهو أن رؤيتي القريبة تزداد سوءًا، وكنت أستخدم قارئًا بمعدل 1.25 وأحتاج الآن إلى استخدام 1.50 حتى لقراءة شاشة جهاز الكمبيوتر الخاص بي.
هذه طريقة فظيعة للعيش! تخيل أنك تدور وذراعيك مفتوحتين لمدة 50 مرة على الأقل ثم تمشي للأمام بشكل مستقيم دون أن تسقط أو تتقيأ (نعم صحيح) إنه أمر سيء عندما لا تتمكن حتى من استخدام المشاية.
لقد عشت مع هذه الحالة لمدة 21 عاما. بدأ كل شيء بعد رحلة العودة بالطائرة من فلوريدا. لا شيء يساعد، حاول أشياء كثيرة، الأطباء، PT. تكون عضلاتي متوترة دائمًا من أجل دعم توازني والمساعدة في منع السقوط. لقد تعلمت للتو التعايش معها. بالصلاة يومًا ما، سيجد شخص ما مساعدة حقيقية لهذه الحالة المتأرجحة والمتأرجحة.
مثل العديد من الاضطرابات العصبية الأخرى، فإن مرض MDD غير مرئي. تبدو بخير، لكن بداخلك حريق في سلة المهملات! لقد كنت أتعايش مع هذا الاضطراب وآثاره منذ عام 1978، وقد أثر على حياتي بطرق لا أستطيع وصفها.
قلبي يتوجه إلى كل من يعاني من هذا المرض، وآمل أن يكون هناك علاج في يوم من الأيام.
بوب س.
أود مشاركة بعض هذه الأشياء على الفيسبوك حتى يتمكن أصدقائي وعائلتي من فهم الأمر بشكل أفضل ومعرفة أنه شيء حقيقي منذ 10 سنوات الآن ولا يوجد أي مغفرة..
شكرًا لك على رغبتك في المشاركة وتعزيز فهم أفضل لـ MdDS، شارون. كل المحتوى الموجود على mddsfoundation.org قابل للمشاركة. ما عليك سوى نسخ عنوان URL لأي منشور أو صفحة. ثم قم بلصقها في الحقل الموجود على Facebook حيث يوجد عبارة "ما الذي يدور في ذهنك؟" في الفيسبوك. وبطبيعة الحال، يمكنك لصقها في نص رسالة البريد الإلكتروني للأصدقاء الذين ليسوا على الفيسبوك.
جميع المنشورات على صفحتنا على الفيسبوك قابلة للمشاركة أيضًا. فقط استخدم أيقونة المشاركة
على أي من مشاركاتنا هنا https://www.facebook.com/mddsfoundation.org. شكرا لك!
من المفيد جدًا قراءة كيفية تعامل الآخرين مع MdDS. لقد تم تشخيصي منذ أكثر من 20 عامًا. لقد مررت بفترة ما بعد الولادة، وعلاج "البلورات"، وما إلى ذلك. لقد ساعد Clonopin كثيرًا وأنا أحاول تقليل جرعتي بسبب النعاس. أظل نشيطًا وأقوم بجميع أنشطتي المعتادة، لكن الأمر يصبح أكثر صعوبة مع دخولي السبعينيات من عمري. أشكر الله الذي منحني عائلة داعمة ومقدمي الخدمات الطبية العائلية المفيدين.
لقد قرأت الكثير عن أخصائيي تقويم العمود الفقري العنقي العلوي الذين كانوا يدرسون حول هذه المشكلة، واكتشفت أن هذا قد يكون بسبب أشياء أكثر مما يمكننا تخيله. عندما أتعمق في تاريخي الخاص، أعتقد أن تاريخي ربما بدأ من السقوط من على سلم في منتصف الستينيات، ثم إلى أشياء أخرى. المناسبة الأبرز والأحدث كانت في مايو 1960، حيث أعطاني الطبيب دواء زولوفت، واستغرق الأمر 2022 أيام وفقدت الوعي أثناء الوصول إلى الخزانة، وسقطت وأصابت الجزء العلوي الأيمن من جبهتي على سطح المنضدة، وسقطت للخلف على الخشب. الأرض وضرب منتصف الجزء الخلفي من رأسي! وكانت تلك البداية الحقيقية بالنسبة لي. أعاني أيضًا من انحطاط القرص في الأقراص العنقية الخمسة السفلية على الجانب الأيمن، حيث يوجد الرنين في أذني. لقد قمت بالفعل باستئصال العصب على الجانب الأيمن من العمود الفقري العنقي منذ عام، وقد ساعد ذلك البعض في تخفيف الألم، ولكن لا شيء آخر. لا يزال يرتطم، يتمايل، يتمايل!