المقالات

هذه نسخة معدلة من النشرة الإخبارية التي تم إصدارها في 27 يونيو 2024. ولا تتم عادةً إعادة تنسيق النشرات الإخبارية كمشاركات مدونة. لكن يغطي هذا الإصدار قدرًا كبيرًا من المعلومات المهمة التي يجب ألا تفوتها. قراءة سهلة مدتها 6 دقائق، ونحن نشجعك على قراءة هذه النشرة الإخبارية من الأعلى إلى الأسفل.

الأبحاث الممولة من مؤسسة MdDS

الإبحار في بحار الارتباك: ربط التعرض للحركة بأعراض متلازمة Mal de Débarquement

يهدف جهد بحثي تعاوني بين جامعة كاليفورنيا سان دييغو والمراكز الطبية البحرية في سان دييغو، كاليفورنيا، وبورتسموث، فيرجينيا، إلى فحص العلاقة بين أنواع معينة من التعرض للحركة والأعراض المرتبطة بمتلازمة مال دي ديباركمينت. الهدف الأساسي من هذه الدراسة هو بناء نموذج تنبؤي لبداية MdDS. ومن خلال تحديد محفزات الحركة الدقيقة، يسعى البحث إلى تسهيل تطوير استراتيجيات الوقاية والعلاج المستهدفة.

الباحث الرئيسي: Akihiro J. Matsuoka, MD, DMSc, PhD, FACS

مدير برنامج التوازن والدهليزي

أستاذ مشارك، قسم طب الأنف والأذن والحنجرة وجراحة الرأس والرقبة، جامعة كاليفورنيا سان دييغو

العلاج الطبيعي الدهليزي باستخدام إعادة الوزن الحسي في متلازمة Mal de Débarquement

يركز مشروع البحث السريري المعتمد من IRB على استخدام ردود الفعل الحسية المعززة لتقليل أعراض MdDS. يعكس النهج التجريبي حقيقة أن الحفاظ على التوازن والمحاذاة المستقيمة يحدث من خلال المعلومات الحسية المستمدة من الأنظمة الدهليزية والبصرية والحسية الجسدية (بما في ذلك استقبال الحس العميق). الدراسات جارية، ومع ذلك، فإن تجنيد المرضى مغلق حاليًا للتسجيل.



العلاج الطبيعي في جنوب الوادي، دنفر، CO

المحققون الرئيسيون المشاركون: سارة غالاغر، PT، DPT، NCS
تشيلسي ر. فان زيتفيلد بي تي، دي بي تي

باتريشيا وينكلر، PT، DSC، NCS (فخرية)

منحة التدريب على البحوث السريرية (كريتس)

مؤسسة MdDS ومؤسسة الدماغ الأمريكية (أب) بالتعاون مع الأكاديمية الأمريكية لطب الأعصاب (AAN) يأمل في دعم جديد منحة تدريب على البحث السريري. تهدف هذه الجائزة التي تبلغ قيمتها الإجمالية 150,000 ألف دولار أمريكي إلى تشجيع الباحثين في بداية حياتهم المهنية على متابعة الدراسات السريرية حول متلازمة مال دي ديباركمينت والاضطرابات العصبية الدهليزية المركزية.

فترة التقديم مفتوحة بالفعل للحصول على جائزة 2025. ونحن بحاجة لمساعدتكم في نشر الكلمة! يرجى مشاركة هذا الإعلان مع مكاتب وعيادات مقدمي الرعاية الصحية لديك. وهذا مهم بشكل خاص إذا كانت مرتبطة ببرنامج أكاديمي (جامعي). اطلب من متخصصي الرعاية الصحية لديك المساعدة في بحثنا عن الباحثين في بداية حياتهم المهنية والذين قد يكونون مهتمين بالتدريب البحثي على MdDS. البحث عن علاج لـ MdDS يعتمد عليه ، وأنت!

سجل المرضى MdDS

تعمل مؤسسة MdDS على تطوير سجل عالمي جديد للمرضى يهدف إلى المساعدة في العثور على إجابات للأسئلة المهمة حول التاريخ الطبيعي لـ MdDS. باستخدام منصة IAMRARE® التي تدعمها المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD®)، سيقوم سجل مرضى MdDS بجمع المعلومات من خلال الدراسات الاستقصائية التي تم التحقق من صحتها والاستبيانات المخصصة. ستساعد بيانات المرضى غير المحددة الباحثين على استكشاف العلاجات المحتملة أو إطلاق تجارب سريرية. وبالمثل، سيتم تحليل بيانات المرضى المجمعة لإبلاغ مقدمي الرعاية الصحية بالمعلومات لتحسين معايير الرعاية. بالإضافة إلى ذلك، ستتاح للمرضى فرصة إخطارهم بشأن تجارب MdDS السريرية بالإضافة إلى عرض بياناتهم مقارنة بالآخرين الموجودين في السجل. تعرف على المزيد حول برنامج IAMRARE® وكن على اطلاع للحصول على معلومات حول سجل مرضى متلازمة Mal de Debarquement في المستقبل القريب.

موقع أفضل

لقد جعلنا من السهل العثور على ما يهمك mddsfoundation.org. قوائم تنقل أفضل. إعادة تنظيم المحتوى. صفحات جديدة! ال حصة قصتك الصفحة مشهورة وجاهزة للمرضى ومقدمي الرعاية على حدٍ سواء. محاولة إعطائها اليوم.

نحن نسهل على المحترفين العثور على ما يهمهم. سيجد المتخصصون الطبيون صفحات جديدة أيضًا تحتوي على كل ما يحتاجون إلى معرفته حول MdDS. ستحتوي صفحات الأدب البحثي والطبي الحيوي على وظائف إضافية، مع خيارات تصفية وفرز قوية. هذه الترقيات قادمة إلى الخرسانة الجاهزة منطقة موقعنا قريبا. وفي الوقت نفسه، فإنهم يستمتعون بنسخة من هذه النشرة الإخبارية، المكتوبة خصيصًا لهم.

تغليف…

بينما نعمل بجد على مدار العام، مع تركيز جهود التوعية خلال ذلك شهر التوعية بـ MdDS (يونيو) وسيلة فعالة لرفع مستوى الوعي العام. ساعد أكثر من عشرة مرضى MdDS من خلال مشاركة قصصهم الشخصية. ستجد العديد من منشورات #mddsJAM على كليهما فيسبوك و إنستغرام. وبإضافة أصواتهم إلى أصواتنا، قاموا بتعزيز فهم نظام MdDS وتأثيره في تغيير الحياة من خلال نتائج موسعة. ارتفعت حركة الزائرين لأول مرة إلى mddsfoundation.org خلال هذا الربع بنسبة تزيد عن 23%! تمت مشاركة منشوراتنا على الفيسبوك خلال شهر يونيو بواسطة جدير الصبر، وهي منظمة للدفاع عن الأمراض النادرة تضم أكثر من 11,000 متابع، و مؤسسة الدماغ الأمريكية، 98 ألف متابع، والتي تشجع وتستثمر في الأبحاث عبر مجموعة كاملة من أمراض الدماغ. انظر وجوه MdDS وقراءة قصصهم على مدونتنا. كجزء من تحسينات موقع الويب، يمكن الآن العثور على المدونة ضمن الإصدار الجديد اقرأ أخبارنا+ القائمة على صفحتنا الرئيسية.

كتيب MdDS وبطاقة المعرفة - جديدان جدًا ولم يتم إصدارهما من الطابعة بعد!

سيتعلم المرضى الجدد ومقدمو الرعاية الصحية على حد سواء الكثير عن MdDS من كتيباتنا المصممة بشكل احترافي. يقدر الأطباء بشكل خاص بطاقات المعرفة المرجعية السريعة. كلاهما يملكان م تم تحديثه. وكلاهما مجاني حسب الطلب! دع متطوعينا يعرفون عدد القطع التي تحتاجها، وسيقومون بإرسالها بمجرد طباعة القطع بشكل احترافي (اللغة الإنجليزية فقط) يتم تسليمها بواسطة الطابعة. لا تنس تقديم عنوانك البريدي عند إرسال البريد الإلكتروني brochures@mddsfoundation.org.

وسام آخر

للسنة الثامنة على التوالي، حصلت مؤسسة MdDS على ختم الشفافية البلاتيني Candid GuideStar. المبادئ الأخلاقية والمساءلة هي القيم الأساسية للمؤسسة، وليس فقط عندما يتعلق الأمر بجمع التبرعات. يمتد التزامنا بالشفافية ومجتمع MdDS إلى كل جانب من جوانب منظمتنا. بدءًا من المناصرة وحتى التوعية، نعمل بجد كل يوم لكسب ثقتك والحفاظ عليها.

شكرًا لك!

تسلط هذه النشرة الإخبارية الضوء على العمل الذي لم يكن ممكنًا إلا بدعم مجتمع MdDS والعمل التطوعي في العمل. إذا كنت تريد المساعدة في دفع هذه المشاريع إلى الأمام، تطوع! تعرف على لدينا المهمة والأهداف، ثم اكتب لنا على Connect@mddsfoundation.org. أخبرنا كيف يمكنك المساعدة. نحن في انتظار أن نسمع منك.